Cure Palliative







Definizione di cure palliative secondo il consenso globale

(dal Comunicato Stampa dell'IAHPC, 18 dicembre 2018) 

  

[...] Riguardo l’implementazione delle cure palliative, una delle sfide è stata la mancanza di unitarietà nel definire in cosa consistono le cure palliative, quando dovrebbero essere offerte, a chi e da parte di chi. Per molti anni i termini “cure palliative” e “hospice care” sono stati utilizzati in modo intercambiabile, e interpretati in modo differente, con le organizzazioni coinvolte nelle cure palliative che hanno sviluppato definizioni diverse.

Già nel 2002 l’Organizzazione Mondiale per la Sanita (OMS) ha sviluppato la propria definizione per le cure palliative degli adulti. Questa definizione pone molte questioni e limita le cure palliative a servizi che possono venire offerti per dare sollievo a problemi dovuti a malattie che mettono in pericolo la vita, piuttosto che soddisfare le necessità dei pazienti e dei loro cari. La definizione utilizzata dall’OMS per le cure palliative pediatriche è addirittura precedente (1998) e pone le stesse questioni.

Nel 2017 la commissione istituita dalla rivista medica The Lancet per studiare l’accesso alle cure palliative e alle tecniche per alleviare il dolore (Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief) ha pubblicato uno studio sulle differenze nelle cure palliative nelle varie parti del mondo (Alleviating the Access Abyss in Palliative Care and Pain Relief—An Imperative of Universal Health Coverage. The Lancet Commission report. Lancet 2017; pubblicato online ottobre 12, 2018. http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8)

La commissione ha sviluppato un modello per misurare a livello mondiale le grave sofferenze dovute a problemi di salute (SHS) e ha prodotto i dati che permetteranno ai vari governi nazionali di affrontare queste problematiche. I dati SHS si basano su 20 condizioni o malattie, molte delle quali a livello acuto (malnutrizione, basso peso alla nascita, febbri emorragiche, ferite e avvelenamenti etc.) e che potrebbero avere solo effetto temporaneo se affrontate in modo adeguato e per tempo. Il nuovo approccio utilizzato dalla Commissione Lancet ha prodotto un allargamento del concetto di Cure Palliative nella definizione dell’OMS che, in modo non inaspettato, ha raccomandato di aggiornarla e rivisitarla.

Seguendo le raccomandazioni della Commissione Lancet, e in quanto organizzazione avente relazioni ufficiali con l’OMS, la IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) ha progettato, sviluppato e implementato un progetto finalizzato a rivedere e adottare una nuova definizione di Cure Palliative. L’obiettivo era di trovare un accordo su una definizione che metta a fuoco il sollievo della sofferenza; e anche che sia applicabile per tempo a tutti i pazienti, senza distinzioni di diagnosi, prognosi, luoghi geografici, strutture di cura o condizioni economiche. […]

La definizione risultante consiste in due sezioni, con una struttura simile a quella dell’OMS: una breve affermazione introduttiva e una lista puntata di definizioni. Una terza sezione è stata aggiunta dopo che i partecipanti [al processo in tre fasi, durato un anno] hanno suggerito una serie di raccomandazioni per i governi. […]



La definizione di Cure Palliative




Le cure palliative sono cure olistiche attive di persone di tutte le età soggette a sofferenze1 provocate da gravi malattie2, specialmente quelle del “fine-vita”. Lo scopo delle cure palliative è di migliorare la qualità della vita dei pazienti, dei loro famigliari e di chi presta loro assistenza.

Le cure palliative:


- Includono prevenzione, diagnosi precoce, valutazioni globali e relativa gestione di problematiche di natura fisica come dolore ed altri sintomi di sofferenza, fisica, psicologica e spirituale e necessità sociali. Quando possibile, questi interventi devono essere basati su evidenze.

- Forniscono supporto al fine di aiutare i pazienti a vivere nel modo più pieno possibile fino alla morte, facilitando la comunicazione effettiva, aiutando loro e le loro famiglie a stabilire degli obiettivi di cura

- Sono applicabili durante il decorso di una malattica, secondo le necessità del paziente.

- Quando necessario, sono fornite congiuntamente a terapie che agiscono sulla malattia.

- Possono influenzare positivamente il corso della malattia.

- Sostengono la vita, non intendono ne’ accelerare, ne’ ritardare la morte e riconoscono la morte come parte di un processo naturale.

- Forniscono supporto a famigliari e care giver durante la malattia del paziente e durante la loro elaborazione del lutto.

- Vengono fornite in modo da riconoscere e rispettare i valori culturali e religiosi del pazienti e della famiglia.

- Sono applicabili durante tutte le fasi del percorso di cura (a domicilio o in struttura sanitaria) e a ogni livello (dal primario al terziario).

- Possono essere fornite da operatori professionali con una formazione di base sulle cure palliative.

- Per casi complessi, si richiedono cure palliative specializzati gestite da un equipe multidisciplinare.


Al fine di raggiungere l’integrazione delle cure palliative, i Governi dovrebbero:

1. Adottare politiche e normative in modo che le cure palliative vengano incluse nelle leggi sanitarie e negli stanziamenti per la sanità pubblica.

2. Fare in modo che le cure palliative vengano integrate e comprese nei piani delle assicurazioni sanitarie private.

3. Rendere possibile l’accesso ai farmaci e alle tecnologie del sollievo dal dolore e alle cure palliative, comprese le formulazioni in ambito pediatrico

4. Includere le cure palliative come parte di tutti I servizi sanitari, (dalla sanità di base fino a quella ospedaliera), fare in modo che tutti i pazienti siano valutati e che il personale medico possa fornire cure palliative di base con la possibilità di ricorrere a equipe specializzati per valutazioni e consultazioni.

5. Rendere disponibili adeguate cure palliative a gruppi di utenti vulnerabili che comprendano bambini e anziani.

6. Impegnarsi con università, centri specializzati e ospedali universitari per includere la ricerca in cure palliative, nonché le cure palliative a livello di base, intermedio e avanzato nei programmi didattici di base e intermedi, di specializzazione e di aggiornamento permanente.

NOTE:

1 La sofferenza è riferita alla salute quando associata a malattia o lesioni di qualsiasi tipo. La sofferenza in ambito sanitario viene considerata di livello grave quando non può essere gestita senza l’intervento di personale sanitario e quando arriva a compromettere le funzioni fisiche, sociali e/o emozionali. Vedi: http://pallipedia.org/serious-health-related-suffering-shs/

2 Per malattia grave si intende una situazione acuta o cronica e/o condizioni provocanti una significativa compromissione delle varie funzionalità e che possa, nel lungo termine, portare a menomazioni, disabilità o morte. Vedi: http://pallipedia.org/serious-illness/


MENU