Cure palliative: Accompagnamento

 

 Accompagnare verso la morte

 Elizabeth Blackborow
 
 
  
 
  
 
 
 
 

 

 

La morte, compimento del proprio esserci

Una diagnosi infausta sconvolge la vita e spazza via le ambizioni e i progetti che animavano il futuro. Insicurezze e paure crescono al ritmo dei controlli e delle terapie. E poi la progressione della malattia accompagnata da una sensazione sconvolgente di perdita, la consapevolezza di aver perso ogni potere di gestire il proprio corpo e di non poter più disporre in modo autonomo del proprio futuro; la sensazione di inutilità; l'analisi critica del passato.
Si ripercorrono gli avvenimenti passati; non quelli grandi, ma i più quotidiani. Di fronte alla provvisorietà della vita non si guarda più ad uno scopo futuro. Cambia tutta la struttura della vita interiore: essa diventa retrospettiva..
Spesso il malato deve capovolgere quei valori personali che hanno rappresentato i punti di riferimento della sua vita. L'aver eletto a valore assoluto ciò che non lo è, provoca un'ulteriore sofferenza: quella di una vita senza senso. Tra tutti gli innumerevoli bisogni, forse è proprio quello del senso che oggi rimane il più disatteso. Vissute senza senso, la sofferenza e la malattia sono disumanizzanti, causa di depressione e di disperazione. Se è difficile vivere con la consapevolezza di una vita senza senso, morire lo è ancora di più.
E' il senso che si attribuisce alla vita a dare senso anche alla malattia e alla morte. All'odierna mentalità dell'avere, basata sul principio di piacere, una sofferenza che si prolunga appare assurda e ingiusta, inaccettabile un corpo che irrimediabilmente si debilita. (Non a caso l'eutanasia appare la soluzione logica per chi non riesce a
dare un senso alla sofferenza.) Eppure, si deve continuare a vivere pur nella paura di dover lasciare i propri affetti e con il peso di morire senza avere veramente, intensamente vissuto... E poi l'isolamento. Quel sentirsi diversi dalla folla dei sani che stanno accanto senza capire. Persino il silenzio emozionale dei familiari, angosciati e incapaci di condividere i propri sentimenti, accresce l'emarginazione e quella terribile impossibilità di annunciare loro che si sta per morire.
Una somma di simili sofferenze può influenzare la capacità di cogliere il valore del momento che si sta vivendo. Per questo, accompagnare significa aiutare a soddisfare il bisogno spirituale di dare e ricevere amore, di sperimentare la speranza e di ricercare un significato per la vita, per la malattia e per la morte. Con l’aiuto di chi gli sta accanto per condividere le tenebre e per permettere alla disperazione e al dolore di esprimersi, il morente può comprendere la propria vita e appropriarsene, diventando ciò che era chiamato ad essere. Il mistero dell'esistere e del morire può giungere finalmente al suo compimento.
 

La famiglia, unica unità sofferente

La crisi totale dell'individuo si ripercuote inevitabilmente, e in varie forme, sull'intero sistema delle relazioni familiari. Avviene un reciproco condizionamento; poiché all'interno della famiglia ogni membro è legato come in un circuito relazionale a tutti gli altri, le risposte che chi si ammala dà all'insorgere della malattia producono effetti sull'equilibrio di tutto il sistema familiare e questo a sua volta può determinare il tipo di risposta che il malato dà alla sua malattia. Le emozioni e i comportamenti si contagiano.
In alcuni casi il trauma mette così radicalmente in crisi la famiglia che questa, per recuperare l'equilibrio rotto, tende ad espellere il membro malato, scaricando su altri il compito dell'assistenza. Sul versante opposto, invece, il doversi confrontare con la situazione di sofferenza può stimolare nella famiglia l'attivazione di risorse insospettate rinforzandone i legami ed offrendo un valido supporto al malato.
La presenza di una malattia grave e terminale trasforma la famiglia in una unità sofferente e la costringe ad una serie di adattamenti psicologici, relazionali, sociali ed economici; mutano i ruoli, le aspettative reciproche, la prospettiva del futuro. La famiglia in tale situazione necessita di un accompagnamento specifico: occorre fornire informazione, insegnare ai membri a sostenersi reciprocamente, garantire la qualità e la continuità delle cure attraverso il coinvolgimento di vari operatori professionali e volontari, preferire l'assistenza domiciliare all'ospedalizzazione, sostenere nel momento della perdita.
Il più delle volte la famiglia non sa che ci sono molti modi diversi per stare accanto al proprio caro ammalato, non tutti validi. Spesso essa non si lascia aiutare nella creazione di un clima di aiuto autentico e profondo. Invece di guardare in faccia alla realtà dell'approssimarsi della morte di solito ci si comporta come se essa non dovesse arrivare, mentendo a se stessi e all'altro. Invece di dire le cose essenziali, parole di amore, di gratitudine e di perdono, di scambiarsi un dono spirituale indimenticabile, si lascia che quel momento unico e più alto della vita sia contrassegnato dal silenzio e dalla solitudine. Un'occasione persa, per sempre, nella congiura del silenzio di fronte alla morte, sconosciuta e rifiutata.
Ecco allora uno dei significati più profondi di una lunga malattia: il tempo di intessere, costruire, approfondire, raffinare le proprie relazioni, di crescere enormemente nella direzione di una autentica capacità di amore.
Accompagnare diventa allora un'occasione per aiutare la famiglia a spingersi il più in là possibile con il proprio caro; per aiutarlo a dire ciò che sa, ad annunciare la morte che sente venire. E' la percezione dell’angoscia di chi lo circonda che gli impedisce di parlare per proteggere gli altri. Invece chi può dire in modo diretto che sta per morire, condividendo ciò che gli ispira la prossimità di quel momento supremo, non subisce la propria morte, ma la vive da protagonista, con una forza interiore talvolta insospettata.
 

Sofferenza e compito etico

Ci soffermiamo ora a considerare il compito etico di portare la persona alla propria realizzazione, compito che spetta in qualche misura a chiunque accompagna il malato inguaribile lungo l'ultimo tratto della sua strada. Se è vero, come l'esperienza insegna, che la capacità di soffrire si acquista, possiamo far nostra la tesi della Schuchardt secondo cui il dolore è occasione per imparare a vivere. Il compito etico dell'accompagnatore consisterebbe dunque nel provocare e facilitare questo apprendimento, nell'educare alla sofferenza e alla morte.
La sofferenza, almeno in un primo tempo, è disgregatrice della persona, perché comporta una certa decadenza dell'essere: o la decadenza definitiva della morte o quella temporanea del dolore e della malattia. In entrambi i casi il malato, anche credente, è tentato a reagire negativamente a ciò che appare assurdo.
La sofferenza è anche una realtà spiccatamente individuale e incommensurabile. Rimanda alla propria soggettività e richiede, quindi, una risposta molto personale che scaturisce dalla propria libertà responsabile. Ma la sofferenza, che si prolunga nel tempo, diventa via via più pesante e tende ad indebolire la persona.
E' l'esistenza stessa a dover ricevere un significato adeguato. Il primo passo è quello dell'accettazione che richiede un'attività interiore intensa: si tratta di attribuire alla sofferenza una efficacia etica, ossia il potere di realizzare dei valori, affinché essa non sia fine a se stessa. Pur non avendola scelta, possiamo aderire a quella che si impone a noi, accogliendola come una prova della nostra capacità di assumerla nel nostro progetto di vita. In questo senso il nostro atteggiamento non è di mera passività, ma di reazione o persino di integrazione.
L'accettazione manifesta che consideriamo la vita personale superiore a quella semplicemente biologica e l'esercizio della libertà di adesione più importante della stessa minaccia all'integrità, sia fisica che relazionale. Diventa quindi un vero sforzo di autoformazione e di strutturazione personale, come tutte le situazioni che costringono la persona ad allentare la propria dipendenza dalle circostanze esterne per ricondurla alla ricerca di una maggiore libertà interiore. La conquista della capacita di soffrire è un atto della formazione di se stesso.
 

La gabbia: incompatibilità tra la sofferenza ed il senso

Paradossalmente c'è incompatibilità tra sofferenza e senso.
Da una parte la sofferenza tende alla passività, alla chiusura in se stessi. E' quasi involontariamente un alzare un muro nei confronti di ciò che ci circonda. C'è una regressione dalla visione globale del mondo ad una tutta incentrata su se stessi. Tutto si riduce alla propria sofferenza, cioè ad una gabbia in cui l'accompagnatore difficilmente riesce ad entrare.
Dall'altra la dinamica del senso richiede apertura, attività, fiducia ed accoglienza del tutto, non chiusura. Sono due dinamismi speculari ed opposti.
A questo punto sorge una domanda fondamentale: come ridestare nel malato la consapevolezza di essere persona dotata di libertà morale, capace di disporre responsabilmente di se stesso e di autodeterminarsi nel pieno rispetto degli altri valori su cui la libertà stessa si fonda? Come aiutarlo ad uscire dalla sua gabbia e muoversi verso la ricerca di un senso?
Ci sembra che il problema vada affrontato a monte: come evitare quella regressione psicologica che è causa della chiusura del malato in se stesso e del rifiuto di una seria ricerca di senso?
 

Ascolto empatico e "guarigione" del morente

Sicuramente una delle risposte più valide si potrà cercare nella guarigione interiore del malato. I suoi bisogni, però, potranno essere recepiti solo se ci si porrà nei suoi confronti in un atteggiamento di ascolto empatico. Ascoltare è l'atto spirituale che fa percepire non solo le parole, ma anche i pensieri, lo stato d'animo, il significato personale e più nascosto del messaggio che viene trasmesso. Ma per ascoltare è necessario che ci si stacchi dai propri interessi e dai propri schemi di pensiero e di vita per introdursi gradatamente e con rispetto nel mondo dell'altro.
Oltre al silenzio di chi ascolta, deve esserci spazio anche per il silenzio del malato. Le pause che questi introduce vanno rispettate ed interpretate. A volte con il suo silenzio vuole dire che ha bisogno di riflettere, altre volte intende avvertire che si sente bloccato per qualcosa che ha colto nel suo interlocutore o nell'ambiente, in altri momenti, forse, rivolge un invito a dargli una mano, a rianimare il racconto.
Così l'accoglienza empatica dell'altro sarà in grado di restituire alla persona che soffre le sue emozioni attenuate nella loro drammaticità, e questo scambio di parole e di emozioni costituirà per l'operatore una nuova e preziosa esperienza di vita.
 

   

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