Cure Palliative: Gestione del malato

 

       

      

         

Conoscenza e tecniche necessarie ai 'carer' (assistenti informali)

per l'assistenza a casa dei pazienti terminali

        

      

               Josaleen Connolly (Clinical Improvement Practitioner, Cancer and Palliative Care, NHS Ayrshire & Arran, Ailsa Hospital, Ayr) e
                                Dr Stuart Milligan (Lecturer, School of Health, Nursing and Midwifery, University of the West of Scotland,
                                                                   and Education Facilitator, Ardgowan Hospice, Greenock.)

                               Estratto da: Knowledge and Skills Needed by Informal Carers to Look after Terminally Ill Patients at Home.
                             Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra. End of Life Journal, 2014, Vol 4, No 2.
                                                                                                  Traduzione di Annalisa Pelizzari. 

  

     

     

Le persone con condizioni che limitano la vita ora vivono più a lungo a causa di  trattamenti e gestione migliori (Dipartimento della Sanità, 2008). Questo diventa un peso importante per il Sistema Sanitario Nazionale che deve fornire assistenza adeguata mentre la malattia progredisce (Stajduhar, 2003; Dipartimento della Sanità, 2008).

La maggior parte delle persone muore in ospedale (O’Brien e Jack, 2010; Gao et al, 2013). Tuttavia, negli ultimi stadi della vita, molte persone preferirebbero essere a casa circondate dai loro familiari ed amici, con il supporto dei servizi locali, come ad es. infermiere, medici di famiglia e equipe di cure palliative e di assistenza sociale (Thomas et al, 2004; Stajduhar e Davies, 2005; Beccaro et al, 2006; Heyland et al, 2006; Gomes et al, 2013).

I fattori che sono associati al luogo dove avviene la morte includono lo stato funzionale del paziente, le preferenze del paziente, il vivere con i familiari, un esteso supporto familiare, così come la disponibilità, il livello e la qualità dell’assistenza sanitaria nel contesto comunitario (Gomes e Higginson, 2006). Tuttavia, uno dei principali fattori che risultano nella soddisfazione della preferenza per l'assistenza e morte a casa è la capacità e volontà dei familiari/amici stretti a contribuire all’assistenza (Gomes e Higginson, 2006; Dipartimento della Sanitàr2008; Grande et al, 2009; Milne e Quinn, 2009; Il Governo scozzese, 2010). L’assistenza fornita dai membri della famiglia/amici è considerata una caratteristica essenziale del sistema sanitario a livello mondiale (Schultz, 2013; Davis et al, 2014). Pertanto, la politica sanitaria enfatizza che i carer hanno bisogno di ricevere adeguato supporto nel corso della malattia del paziente (Dipartimento della Sanità 2008; Governo scozzese, 2010).

I carer familiari sono anche conosciuti comunemente come ‘carer informali’, perché il carer non è sempre un membro della famiglia. Il ruolo è percepito come il provvedere al supporto emotivo e alla cura fisica e gestione (Istituto Nazionale per la Salute e Cure eccellenti, 2004). Nel Regno Unito, ci sono approssimativamente sei milioni di ‘carer informali’ (The Princess Royal Trust for Carers and Royal College of General Practitioners, 2008). In Scozia, è stimato che ci sono 657,300 carer che danno un contributo sostanziale all’assistenza a casa di membri della famiglia (Buckner e Yeandle, 2007).

La maggior parte di ‘carer informali’ sono donne, più comunemente mogli, compagne o figlie, con circa un terzo di tutti i carer fornendo almeno 20 ore di assistenza a settimana (Grande et al, 1998; George, 2001; Hudson, 2004; Visser et al, 2004; Kellehear, 2009). E’ stato stimato che i carer informali risparmiano £87 billioni all’anno all’economia del Regno Unito (Greenwood et al, 2010). Pertanto, i carer informali hanno un importante ruolo economico oltre a quello sociale (Angelo et al, 2013; Girgis et al, 2014).

Sebbene molti carer informali considerano il ruolo di assistere come loro dovere, sono spesso impreparati per la responsabilità e le sfide che si prospettano (Stajduhar e Davies, 2005) e, a differenza dei carer formali, non hanno sempre l’esperienza tecnica, la conoscenza e le abilità per la provvisione di assistenza (Aberg et al, 2004). Inoltre, molti carer sono anziani ed hanno loro stessi problemi di salute che possono rendere difficile l'assistere un’altra persona (Carlsson e Rollison, 2003; Stajduhar, 2003; Hudson, 2004; Grande et al, 2009).

I carer di malati terminali e morenti affrontano significative prove che possono impattare seriamente sulla loro salute fisica e mentale (Kelley et al, 2013; Davis et al, 2014; Schur et al, 2014; Williams et al, 2014). Durante un periodo di 24 ore i compiti che i carer devono svolgere sono numerosi e possono includere supervisione, prendere decisioni, risolvere problemi, conforto e supporto emotivo, assistenza fisica come fornire pasti, muovere e spostare, cura igieniche, lavare, somministrate farmaci, ed assistenza sociale come trasporto ed organizzazione della casa (Given et al, 2008; Milne e Quinn, 2009). Inoltre, i carer possono aver bisogno di continuare a svolgere il proprio lavoro stipendiato (Rossi Ferrario et al, 2004).

Quelli a cui manca le conoscenze e tecniche necessarie possono sviluppare sentimenti di incertezza a riguardo del loro ruolo e accusare un aumento di stress ed ansia (Given et al, 2008; Grande et al, 2009). Tuttavia, il livello di supporto disponibile ai carer familiari è variabile e non consistente (Harding e Higginson, 2003; Heyland et al, 2006; Bee et al, 2009). Perché i carer informali possano mantenere il loro ruolo, hanno bisogno di considerevole support al fine di minimizzare il peso del fornire assistenza (Angelo et al, 2013; Girgis et al, 2014), specialmente per gestire la propria spossatezza ed ansia (Harding e Higginson, 2003), e di ricevere informazioni pratiche e linee guida per intraprendere i compiti infermieristici (Bee et al, 2009). Hanno anche bisogno di sentire che i professionisti sanitari che li stanno seguendo nutrono fiducia e confidenza nei loro confronti (Heyland et al, 2006).

C’è una presunzione tra i professionisti sanitari che i carer familiari possono svolgere il loro ruolo di assistenza adeguatamente nel corso delle 24 ore (Cheung e Hocking, 2004). Tuttavia, nonostante i bisogni emotivi e le sfide che i carer devono affrontare per essere ben riconosciute (Harding e Higginson, 2003; Hudson, 2003; Milne e Quinn, 2009), le loro necessità di supporto pratico rispetto alla provvisione di assistenza fisica e pratica hanno ricevuto meno attenzione e c’è bisogno di più ricerca in questa area (Cheung e Hocking, 2004; Bee et al, 2009; Schultz, 2013). I professionisti sanitari devono avere una maggior comprensione di cosa rappresenti, per un carer informale, l'assistere a casa un familiare/caro terminale e la conoscenza e tecniche che i carer percepiscono come necessarie per svolgere l’assistenza (Jo et al, 2007; Schur et al, 2014).

Scopi ed obiettivi

Lo scopo principale di questo studio era quello di capire le esperienze reali di carer che assistevano a casa gli adulti in cure palliative. Gli obiettivi principali erano: esplorare le esperienze dei carer a riguardo di cosa occorre sapere per fornire assistenza, ed esplorare le tecniche pratiche di cui i carer credono aver bisogno nel loro ruolo.

Metodi

La ricerca si è svolta nel Servizio Nazionale Sanitario Ayrshire & Arran. L’approvazione per condurre lo studio è stata fornita dal West of Scotland Research Ethics Service (WosRES). E’ stato scelto un approccio interpretativo fenomenologico, poiché l’intenzione era quella di esplorare le percezioni e le esperienze reali dei partecipanti e le relazioni risultanti dalle  esperienze (Parahoo, 2006; Polit et al, 2006; Polit e Beck, 2010).

Partecipanti, campionatura e selezione

I potenziali partecipanti sono stati selezionati con campionamento ragionato, un tipo di campionatura senza probabilità che è utilizzato per identificare i partecipanti ad una ricerca all’inizio dello studio (Parahoo, 2006). E’ stato scelto questo tipo di campionatura, poiché lo studio necessitava di una selezione deliberata di persone, accuratamente scelte con lo scopo del comprendere il fenomeno e rispondere all’obiettivo della ricerca (Parahoo, 2006). Cinque medici di base del Sistema Sanitario Nazionale Ayrshire & Arran hanno accettato di fare il primo approccio ai potenziali partecipanti. Questi medici di base erano stati scelti perché avevano ottenuto una qualifica post-laurea in medicina palliativa negli ultimi 3–5 anni ed erano conosciuti come medici di base con special interesse in cure palliative. E’ stato previsto che avrebbero utilizzato la loro esperienza clinica e giudizio professionale per l'approccio e selezionamento dei partecipanti potenziali per lo studio. Tabella 1 mostra i criteri che sono stato utilizzati per la selezione dei partecipanti. Considerata la sensibilità e vulnerabilità dei potenziali partecipanti, è stati dato priorità nel corso dello studio al loro benessere, volontaria partecipazione e consenso (Wood e Ross-Kerr, 2006).

Una volta identificati i potenziali partecipanti, i medici di base hanno fornito loro un breve riassunto verbale dello studio e hanno dato loro informazioni scritte. Prima che venisse fornito in dettaglio al ricercatore il loro contatto personale, ciascun potenziale partecipante ha dato consenso verbale al medico di base per la partecipazione allo studio.

Una volta che il ricercatore aveva ricevuto dal medico di base i contatti per i potenziali partecipanti, ciascuna persona è stata chiamata telefonicamente e informata dello studio ed è stato chiesto se era ancora disponibile a partecipare. A ciascun potenziale partecipante che ha dato il consenso verbale è stato inviato ‘il foglio informativo per i partecipanti’ evidenziando lo scopo, gli obiettivi della ricerca e quello che avrebbe comportato. Sono stati informati che il consenso scritto sarebbe stato necessario nel giorno del colloquio. Sono stati tranquillizzati sul fatto che la loro partecipazione sarebbe rimasta anonima e confidenziale. Sono stato scelti dai partecipanti una data, ora e luogo convenienti per i colloqui, confermati dal ricercatore. Ogni partecipante è stato informato che non era sotto obbligo nel caso riconsiderasse e decidesse di cancellare la propria partecipazione allo studio.

Raccolta dati

Un questionario a risposte aperte in un colloquio semi-strutturato è stato utilizzato per incoraggiare libertà di espressione e risposte profondamente personali da parte dei partecipanti (Wimpenny e Gass, 2000; Polit et al, 2006; LoBiondo-Wood e Haber, 2010; Richards e Morse, 2013). Gli argomenti del colloquio includevano come è stata presa la decisione di intraprendere il ruolo di carer, esperienze individuali di assistenza, la conoscenza e le tecniche dei carer e quello che pensavano potesse aiutare altri che riflettevano sulla possibilità di assistere qualcuno a casa. Ciascun partecipante ha dato consenso per la registrazione dell'intervista in tempo reale utilizzando un registratore voce digitale. Le interviste hanno avuto luogo tra il Dicembre 2011 e Febbraio 2012.

Analisi

Le interviste sono state trascritte completamente dal ricercatore. Un approccio analitico a contenuto tematico è stato utilizzato per analizzare le trascrizioni. Questo metodo ha dato al ricercatore la possibilità di catturare i dettagli nei temi, identificare i modelli ripetitivi che emergono dall’informazione generale e di gestire questi temi in modo sistematico (Glaser e Strauss, 1967; Burnard, 1991; Attride-Stirling, 2001; Patton, 2002; Braun e Clarke, 2006; Corbinand Strauss, 2008; Holloway e Wheeler, 2009).

Risultati

Un totale di 10 potenziali partecipanti ha acconsentito ad essere contattato dal ricercatore. Tuttavia, due hanno deciso di non prenderne parte. Le restanti otto persone hanno dato consenso verbale e scritto per essere coinvolti nello studio. Tre dei carer erano della stessa famiglia ed hanno richiesto un colloquio collettivo. Pertanto, è stato completato un totale di sei interviste coinvolgenti otto carer. Tutti i carer selezionati dai medici di base erano in lutto. Il tempo del loro coinvolgimento nell’assistenza variava da 1 mese a 11 anni. Le informazioni dalle interviste con i carer sulla loro relazione, stato lavorativo, diagnosi e durata del tempo dedicato ad assistere e l’eventuale luogo di morte della persona di cui si prendevano cura sono mostrate nella Tabella 2.

I racconti retrospettivi dei carer mostrano una varietà di esperienze simili, oltre a quelle che erano unicamente relative alla loro situazione. Gli argomenti principali e secondari che sono emersi dalle analisi sono illustrati in Tabella 3. La terminologia degli argomenti e sotto-argomenti riflettono i vocaboli e le frasi più spesso utilizzate dai carers.

Sapere la cosa giusta da fare

Questo argomento si riferisce alle conoscenze che i carer avvertono come necessarie perché una persona possa prendersi cura di un familiare a casa. L’argomento è strutturato in tre sotto-argomenti: necessità di conoscenze e abilità pratiche; gestione dei sintomi e somministrazione dei farmaci; sapere che cosa è meglio per la persona.

Necessità di conoscenze e abilità pratiche

La maggior parte dei carer si è trovata ad intraprendere il ruolo di assistente per la prima volta nella propria vita. Hanno parlato della necessità di informazione da parte del personale sanitario per essere capaci di capire i cambiamenti nelle condizioni e nelle abilità del proprio caro e che cosa si potevano aspettare nel futuro. Il gruppo di carer della stessa famiglia si sono presi cura della loro madre per un anno e mezzo prima della sua morte. La loro esperienza di assistenza è stata frustrante ed hanno detto che questo era dovuto alle loro limitate conoscenze e previsione nei confronti della condizione della loro madre:

‘Mi sarebbe piaciuto sapere di più al riguardo, vedere solo le cose principali…Non avevo mai visto prima qualcuno con una malattia….non sapevamo cosa aspettarci in ogni momento… era come ‘andare a naso’...’ (C5).

Sebbene una dei carer (C2) era una infermiera, il che significava che aveva le conoscenze per il ruolo, ha dovuto cercare in internet maggiori informazioni inerenti le condizioni della madre in modo da essere preparata per quello che sarebbe successo quando la malattia sarebbe peggiorata.

I carer potevano notare che la persona di cui si prendevano cura stava diventando più malata e fragile, e si spaventavano nel vedere i sintomi peggiorare. Molti carer hanno sperimentato sentimenti di ansia e incertezza quando si sono visti ad affrontare situazioni di sfida senza sapere cosa fare o a chi rivolgersi per avere risposte:

‘...si toglieva l’ossigeno e si addormentava e poi il suo respiro diventava molto debole, davvero debole. E questo spaventava molto...’ (C4).

Questi sentimenti portavano i carer a sentirsi sovraccarichi di responsabilità per l'assistenza a casa del loro caro.

Mentre la maggior parte dei carer sosteneva che la cura personale, come lavare, vestire ed assistere nell’evacuazione erano parti essenziali del ruolo di assistente e quello che si doveva fare o ci si aspettava si facesse, tuttavia questo richiedeva che si imparassero nuove abilità:

‘Vedi cercare di lavare un adulto e non l’hai mai fatto prima, e tutta questa serie di cose, non sai quello che stai facendo' (C5).

La maggior parte dei carer ha provato apprensione svolgendo cure personali ed hanno avuto bisogno di rassicurazione che come stavano facendo andava bene. I carer hanno sperimentato difficoltà quando venivano forniti loro pezzi di attrezzature per l’evacuazione della persona di cui si prendevano cura, ma non veniva mostrato come utilizzarli e dovevano improvvisarsi. Ad esempio, C8 ha descritto la difficoltà di imparare a radere il volto del marito e aiutarlo a utilizzare il pappagallo quando la sua condizione lo ha costretto a letto. I carer sentivano che avrebbero beneficiato di una guida e di dimostrazioni da parte del personale sanitario su come svolgere tali compiti adeguatamente al fine di costruire la propria fiducia nello svolgere le cure personali quotidiane. Inoltre, i carer hanno riferito che l’intimità che l’assistenza all’evacuazione comporta faceva sì che la loro relazione originale con la persona di cui si prendevano cura doveva essere riadattata, Un carer (C7) sentiva che l’evacuazione era troppo poco dignitosa sia per lui che per sua madre e così di questa cura intima se ne occupavano le sue sorelle.

Quando mancavano di conoscenza a riguardo di cosa fare in una determinata situazione, e senza nessuno a cui chiedere, i carer andavano avanti lo stesso. Alcuni carer erano guidati dalle loro precedenti esperienze di vita o dall'intuizione. Ad esempio, tutti i carer hanno menzionato che avevano bisogno di apprendere come muovere la persona […]

La maggior parte dei carer ha affermato che quando si trovavano di fronte ad un problema ed avevano bisogno di aiuto, supporto e informazioni si rivolgevano alla loro famiglia o all’equipe locale di cure primarie. Quando i carer erano preoccupati per le tecniche pratiche come la cura personale, chiedevano aiuto e guida all’equipe infermieristica locale, che era visto come una valida risorsa. I medici di base erano anche considerati un contatto principale per molti carer, ma visitavano solo su richiesta e parlavano soprattutto in termini di regolamento della medicazione.

Tuttavia, non tutti i carer hanno trovato così immediato l’accesso alle informazioni e il ricevere supporto come avevano immaginato. Spesso non sapevano a chi rivolgersi quando avevano bisogno di suggerimenti ed aiuto poiché non c’era uniformità tra il personale sanitario che andava a visitarli. I carer sentivano che avrebbero tratto beneficio da un contatto specifico che rispondesse alle loro domande.  Nessuno dei carer ha detto che i suoi bisogni erano stati valutati. Ritenevano che una valutazione delle loro conoscenze e abilità sarebbe stato opportuno all'inizio del loro ruolo, e che avrebbero tratto beneficio da una recensione ad intervalli appropriati e pertinenti.

Gestione dei i sintomi e amministrazione dei farmaci

In questo studio i carer hanno spesso dovuto gestire sintomi e regimi farmacologici complessi. Alcuni carer hanno trovato difficile tenere a mente il numero di somministrazioni dei farmaci, i cambi quotidiani di regime, la complessità nell’amministrazione ed i tempi e dosi di medicine diversi […]

I carers hanno riportato ansia e mancanza di fiducia e conoscenze a riguardo del riconoscere i cambiamenti nei sintomi e l’accuratezza necessaria per somministrare le medicine. C’era particolare preoccupazione quando venivano utilizzate pompe a batteria per somministrare le medicine. La maggior parte dei carer ha riferito di aver ricevuto assistenza dall’equipe infermieristica su come registrare la gestione quotidiana delle medicine. Tuttavia, erano ansiosi per la responsabilità di somministrare dosi aggiuntive di forti antidolorifici.

Il gruppo familiare di carers ha riferito che hanno trovato difficile capire i frequenti cambiamenti nei farmaci e che si sentivano frustrate a causa del supporto limitato che ricevevano dal team infermieristico della comunità locale:

“Avresti pensato che sarebbero venuti almeno ogni due giorni, dicendo ”senti, come vanno queste medicine”, piuttosto che lasciarci fare a noi” (C5).

Un'altra carer ha descritto il suggerimento contraddittorio dato dal medico di base della madre e dal consulente ospedaliero, cosa che le ha causato molta ansia e stress […].

Alcuni carers hanno descritto il meccanismo che hanno adottato per gestire la somministrazione quotidiana di medicine. Ad esempio, C8 ha annotato le varie medicine che sono state prescritte al marito in un notes e spuntava ogni volta che gli dava una pastiglia perché temeva di dargliene troppe. Un altro carer (C1) teneva un record cartaceo di tutte le volte che il marito sentiva dolore e prendeva medicine, registrando l’orario, la data, le volte e l’efficacia della morfina, cosicché i  sanitari potevano sapere se il dosaggio doveva essere cambiato.

Nonostante la preoccupazione riguardante il controllo dei sintomi e la gestione del regime farmacologico, molti carers hanno valutato l’opportunità di somministrare le medicine e provavano un senso di realizzazione in quanto permetteva ai loro cari di rimanere a casa.

Sapere cosa è meglio per la persona

Ciascun carer aveva un rapporto stabile e significativo con la persona della quale stava prendendo cura. I carer hanno ripetutamente affermato che conoscevano la persona meglio di chiunque altro e sapevano cosa era meglio per lui o lei. La loro conoscenza della persona della quale si prendevano cura significava che erano capaci di anticipare gli effetti negativi di alcune azioni e potevano predire i cambiamenti nel comportamento.

‘Sapevamo che se sapeva di essere terminale sarebbe rimasta a letto’ (C7).

Le loro decisioni di assistenza, in particolare l'assicurare che il membro della famiglia rimanesse a casa più a lungo possibile, erano mossi dal riconoscimento dell’importanza di esaudire i desideri del loro caro:

‘...era il suo desiderio [essere assistito e morire a casa] e sapevo che quello era quanto voleva’ (C8).

I carer sentivano che parte del loro ruolo era difendere i loro membri familiari. Volevano che i professionisti rispettassero la loro conoscenza della persona e il loro convincimento che agivano nel miglior interesse della persona in cura. Si sentivano anche sicuri che stavano prendendo le giuste decisioni a riguardo di ciò che era meglio per il loro caro. Nonostante la loro mancanza di conoscenze e preparazione per il ruolo di carer, erano determinati a fare ciò che era meglio e giusto per i loro cari, il che li metteva in grado di accettare il ruolo di assistere il membro della famiglia a casa:

‘...noi [famiglia] abbiamo praticamente preso la decisione nel weekend che avremmo portato la mamma a casa… inizialmente non sai quanto a lungo sarai in quella situazione, se saranno sei settimane o saranno dodici’ (C2).

C2 era consapevole che sua madre desiderava di restare a casa e voleva accertarsi che questo accadesse, poiché sapeva che sua madre sarebbe stata più disorientata se fosse stata trasferita in ospedale per gli ultimi giorni della sua vita. Un altro carer parlava della propria perseveranza nel continuare a curare il suo marito, poiché desiderava permettergli di mantenere una buona qualità di vita a casa:

‘...le tecniche che impari….beh…. [l’infarto] ha colpito il suo lato destro, il parlare, tutto, così abbiamo dovuto cominciare da capo a farlo camminare,  fare una terapia per riprendere a parlare, riportarlo al ritmo delle cose, era frustrante ma ce l’abbiamo fatta nel corso del tempo (C1).

Lei disse che, come famiglia, parlavano apertamente di cosa fosse necessario e hanno preso la decisione insieme a riguardo del suo futuro. Lei crede di aver fatto la  ‘cosa giusta’ per lui.

Un rapporto familiare stretto ha avuto come risultato che i carer percepivano come loro dovere prendersi cura del loro caro a casa. Tuttavia, l’accettazione e la determinazione di continuare nel ruolo erano anche giustificate come cosa naturale da fare per una persona che si ama. Sapere cosa la persona desiderava e cosa fosse meglio per loro ha reso i carer più determinate a continuare nel loro ruolo di assistenza. Quattro delle persone assistite a casa hanno avuto il loro desiderio accontentato e sono morte a casa, mentre due sono morte in ospedale ed una in un hospice, che era stato la sua ultima preferenza e scelta di luogo.

Esperienze personali di assistenza

Questo argomento si riferisce alle esperienze personali del prendersi cura di un caro a casa, che alcuni carer hanno volute condividere nella speranza che le loro esperienze potessero aiutare altri ad affrontare simili situazioni in futuro. E’ caratterizzato da tre sotto-argomenti: l'impatto di cura sulla salute; il bisogno di accettare aiuto, e lo sperimentare un senso di appagamento.

L'impatto dell’assistere sulla salute

Molti carer hanno adattato le loro vite per provvedere all’aumentata dipendenza della persona di cui si prendevano cura e al fine di permettergli di restare a casa. Tuttavia, il ruolo di assistere aveva un impatto sulla loro salute:

‘...la nostra salute sta’ soffrendo adesso poiché non ce ne siamo curati mentre assistevamo lui’(C1).

Alcuni carers hanno parlato di quanto a lungo hanno assistito il loro familiare e di come erano stati confinati in casa 24 ore al giorno, specialmente durante l’ultimo periodo della malattia. Temevano lasciare la persona sola, anche per poco. Hanno sottolineato l’importanza di avere tempo per se stessi così da potersi rilassare ed uscire di casa per un po’. Una carer ha parlato della stanchezza che provava dovuta all’intensità del ruolo di assistere il marito, sebbene avesse membri della famiglia attenti ad aiutare:

‘...è tutto sulle tue spalle, se sei solo. Io sono fortunata ad avere una nipote che ha fatto delle cose per me, come la spesa ed altro… o che mi lasciava uscire per un po’ perché è veramente lunga, un lavoro da 24/24 ore e puoi sentirti proprio stanco’ (C8).

I carers che lavoravano hanno descritto gli effetti sulla loro salute psicologica e fisica del cercare di bilanciare la pressione lavorativa con la responsabilità dell’assistere un familiare e cercare di rispettare il suo desiderio di essere assistito a casa:

‘...Io sto lavorando, tutta la famiglia lavora, non c’era nessuno completamente disponibile, ed è stato difficile… perché pensi, e il mio lavoro e i miei colleghi e come andrà…? E’ stato un periodo molto stressante per me...’ (C2).

C3 era infermiera e rifletteva sul senso di colpa e di frustrazione che sentiva dovendo continuare il suo intenso lavoro mentre, allo stesso tempo, sosteneva il padre con demenza a seguire sua madre che soffriva di diversi problemi di salute. Era l’unica ad abitare vicino ai suoi genitori ed era diventato il suo ruolo controllarli ogni giorno ed aiutare la mamma con la cura personale e fare la spesa. Ad un certo punto la madre è stata ricoverata in ospedale e così doveva dividere il suo tempo tra l’ospedale, il sostenere il padre a casa e continuare il proprio lavoro. Tali esperienze portano i carer a sentirsi molto ansiosi e stressati, il che li conduce a diventare affaticati e soggetti a problemi di salute.

La necessità di accettare aiuto

Tutti i carer hanno riconosciuto che hanno fatto affidamento sul sostegno della loro famiglia e degli amici per poter continuare il ruolo di assistenza e condurre una vita il più normale possibile:

‘Penso che le persone debbano sapere che se porti un familiare a casa sarai sostenuto a casa, non sarai lasciato solo per andare avanti nelle cose, e penso che hai bisogno di avere stabilito questa rete di sostegno forse anche prima’ (C2).

I carer hanno riconosciuto che c’è stato un punto in cui non avevano più la capacità per svolgere l’aumentata necessità di assistenza che occorreva. C4 ha descritto una situazione in cui si è ammalato ed è entrato in ospedale allo stesso momento della moglie. Lui aveva gestito la cura personale della moglie finché lei era in grado di aiutarlo, ma quando la malattia è progredita e la propria salute è peggiorata, ha accettato il fatto che non sarebbe più stato capace di farcela da solo. Dopo essere stato dimesso dall’ospedale, sapeva che anche sua moglie desiderava essere a casa ma riconosceva che la sua abilità era più limitata di prima:

‘Non ho ricevuto nessuna offerta di aiuto all’inizio, infatti lei non voleva nessun aiuto all’inizio. E poi sono uscito dall’ospedale una seconda volta….ero malato pure io…Ho bisogno di aiuto, queste ragazze [infermiere della comunità] che è il loro lavoro, e loro sanno come farlo, e come e cosa fare’ (C4).

Un altro carer (C2) aveva affrontato il sostegno dei membri della famiglia. Aveva preferito svolgere i doveri di assistenza lei stessa perché sapeva che cosa era nel miglior interesse di sua madre, che era confusa. Tuttavia, pure lei ha riconosciuto che, come lo stato di salute e la mobilità di sua madre peggioravano, era arrivato il momento di accettare aiuto dai servizi sociali:

‘Non potevo farcela da sola….. c’era bisogno di due persone per poterla alzare e farle la doccia; certo come si avvicinava la fine abbiamo fatto venire delle carer la mattina per aiutare a farle la doccia, poiché mia sorella non era fisicamente capace in quanto mia mamma, a quello stadio, era veramente incapace di sopportare il proprio peso o di camminare fino alla doccia…..’ (C2).

Tuttavia, C2 era preoccupata che i carer che erano pagati per fornire le cure personali per sua madre erano spesso inesperti. Ha descritto questi carer come un beneficio per se stessa poiché aveva un secondo parere sulle condizioni quotidiane di sua mamma, ma un importante lato negativo era che la non stabilità in termini di chi veniva e l'avere persone diverse in casa aumentava la confusione della mamma e rendeva le cose più difficili. Quando C3 è diventata particolarmente stressata a riguardo di bilanciare i suoi impegni di assistenza con il lavoro, ha richiesto un carer sociale perché aiutasse la mamma a lavarsi la mattina. Tuttavia, entrambi i genitori erano opposti alla decisione, poiché volevano mantenere la loro privacy.

Nonostante i problemi che alcuni carer hanno sperimentato introducendo carer sociali nell’ambiente domestico, hanno sottolineato l’importanza del accettare aiuto e hanno riflettuto che probabilmente avrebbero dovuto accettare l'aiuto prima.

Sperimentare un senso di appagamento

Nonostante gli aspetti negativi delle loro esperienze, dopo la morte del loro coniuge o genitore la maggior parte dei carer hanno sentito che si erano riconciliati con loro e hanno espresso un senso di appagamento per aver realizzato quanto il parente voleva, ossia l'essere assistito a casa:

‘Ho provato un reale senso di appagamento nell’essere stata capace di aver assistito mia mamma a casa, che lei era nel suo ambiente, era a suo agio… Penso sia stata più felice ed ambientata nella sua stessa casa di quanto lo sarebbe stata in ospedale….così penso, da quel punto di vista, che direi alle persone: sì vale veramente la pena, e non è qualcosa di cui ti pentirai di averlo fatto’ (C2).

Una volta che la persona era morta, durante i momenti di tristezza, i carer ripensavano ai bei momenti che avevano sperimentato nel ruolo. C3 riferisce la sua esperienza come una ‘benedizione’, poiché ora aveva una conoscenza maggiore di suo padre a seguito della morte di sua mamma. C1 ha assistito suo marito che aveva sofferto di un infarto 11 anni prima di essere diagnosticato con un tumore un anno prima di morire. Durante quel periodo aveva anche assistito sua madre che era stata diagnosticata con un tumore. Quando le è stato chiesto della sua esperienza, ha risposto che era ‘di grande valore’ e che aveva imparato molte cose:

‘Beh, sono stata lì per loro, capendo cosa c’era che non andava, affrontando la situazione insieme… insegnando loro nuove cose….devi essere in quella situazione per capire cosa stai facendo per loro… ma le esperienze sono dure…non le cambierei per nulla (C1).

Non tutti i carer comunque pensavano che l’esperienza era stata preziosa. I carer familiari hanno parlato della sofferenza che la loro madre aveva sopportate durante gli ultimi 6 mesi e alla fine della vita e la mancanza di sostegno ricevuto. Pertanto, quando i desideri non erano stati soddisfatti e la persona è morta in un modo inaspettato i carer provavano un persistente senso di colpa e rimpianto.  Tuttavia, la maggior parte ha sperimentato un forte senso di appagamento personale ripensando alla loro esperienza assistendo il familiare a casa.

Discussione

Prendere la decisione di assistere un caro malato terminale a casa

I carer nello studio erano determinate a assumere il ruolo di assistere, poiché volevano rispettare i desideri del loro familiare di essere assistito e di morire a casa. Ripetutamente hanno detto che conoscevano la persona sufficientemente bene da sapere cosa era meglio per loro, che nella maggior parte dei casi era rimanere a casa. Sebbene molti  sentivano come un dovere l'assistere il loro familiare a casa, la decisione di diventare un carer a domicilio era principalmente influenzata dall’amore per il loro familiare.

Alle motivazioni dietro la decisione di assistere una persona malata terminale a casa è stata data attenzione in letteratura. Ad esempio, Starduhar e Davies (2005) miravano a comprendere le variazioni e i fattori che influenzavano le decisioni dei familiari di provvedere alle cure palliative a casa. Hanno raccolto informazioni dalle osservazioni dei partecipanti ed interviste dettagliate con 13 membri familiari che stavano assistendo a casa una persona che necessitava di cure palliative, 47 familiari in lutto e 25 fornitori di assistenza sanitaria. Notarono che alcuni carer hanno preso decisioni disinformati ed hanno dato poca importanza alle implicazioni del prendersi cura a casa di un caro con malattia terminale. Alcuni hanno accettato malvolentieri di provvedere all'assistenza a casa, mentre altri erano desiderosi di intraprendere il ruolo. La decisione di assistere un caro a casa è stata influenzata da precedenti esperienze negative in istituti di cura e, come i carer nello studio attuale, dal desiderio di soddisfare una promessa al paziente che sarebbe stato assistito a casa e avrebbe mantenuto il più possibile una vita familiare normale. Jo et al (2007) hanno intrapreso uno studio qualitativo faccia a faccia per esplorare le prospettive di 10 coppie di carer che erano coniugi e i destinatari della loro assistenza in cure palliative a domicilio. Hanno trovato che la maggior parte di carer informali consideravano l’assistere come una estensione della relazione familiare.

Sono state espresse delle preoccupazioni che l’enfasi posta sull’assistere un malato terminale e morente nell’ambiente domestico possa risultare nel far sentire obbligati a fornire assistenza a casa (Stajduhar, 2003). Secondo Brobäck e Berterö (2003), i familiari non devono sentirsi sollecitati ad assumere il ruolo di carer e la decisione di farlo dovrebbe essere informata e volontaria. Quando si decide di prendersi cura di un malato terminale a casa, i carer devono capire la malattia, il suo inevitabile impatto e cosa aspettarsi nel futuro (McPherson et al, 2001;

Hasson et al, 2009). In quel modo i carer saranno più preparati per il loro ruolo e saranno in grado di prendere una decisione informata per fornire assistenza a casa o per considerare opzioni alternative. (McPherson e al, 2001; Stajduhar e Davies, 2005; Docherty e al, 2008; Hasson et al, 2009; Stajduhar e Cohen, 2009).

La necessità di conoscenza, tecniche pratiche e supporto

Uno dei principali scoperti di questo studio è stato che sebbene i carer avessero una profonda conoscenza della persona di cui si prendevano cura, mancavano di conoscenza delle condizioni del loro caro e delle tecniche necessarie per assisterli, che li lasciava impreparati per il ruolo. Molti carer nello studio si sono ritrovati a svolgere il ruolo di assistente per la prima volta. Ciascun carer aveva una situazione differente e, pertanto, le necessità di informazioni e conoscenza non erano le stesse. Tuttavia, nessuno dei carer ha riferito di essere stato valutato fin dall’inizio del loro ruolo di assistenza in merito alla loro conoscenza e abilità tecniche e quanto capivano in merito alle condizioni dei loro cari e dei cambiamenti che si dovevano aspettare. Tali scoperti sono stati rispecchiati nella letteratura più ampia (Brobäck e Berterö, 2003; Harding e Higginson, 2003; Husdon, 2004; Visser et al, 2004; Gomes e Higginson, 2006; Osse et al, 2006; Hudson et al, 2008; Hasson et al, 2009).

I carers in questo studio erano dipendenti dal team di cure primarie per sostegno per mantenere l’assistenza del loro caro a casa, in particolare le infermiere e i medici di base. Tuttavia, i servizi sociali non erano sempre disponibili quando stavano affrontando difficoltà e conseguentemente si sono sentiti non sostenuti. Le equipe di cure primarie, ad es. infermiere e medici di base, sono principalmente responsabili per fornire informazioni e sostegno ai pazienti e ai loro carer (Brobäck e Berterö, 2003; Greenwood et al, 2010). Sebbene lo scopo di cure palliative è sostenere i familiari di persone malate terminali (World Health Organization, 2012), è stato considerevolmente dimostrato che molti carer familiari hanno una varietà di bisogni insoddisfatti e ricevono assistenza e sostegno minimali dai professionisti a riguardo del ruolo di assistente, ad es. quale cura sarà necessaria, quanto a lungo, e come accedere a o richiedere i servizi che sono disponibili (Hudson, 2004; Osse et al, 2006; Given et al, 2008; Bee et al, 2009; Hasson et al, 2009; Angelo e Egan, 2014).

Alcune equipe di cure primarie sono state trovate mal equipaggiate per fornire supporto olistico a malati terminali assistiti a casa (Fitzsimons et al, 2007). Greenwood et al (2010) hanno condotto una ricerca per identificare gli atteggiamenti, la consapevolezza e la conoscenza dei medici di base nei confronti di questioni riguardanti i carer informali, i servizi disponibili sul territorio e le barriere al supporto dei carer. Un questionario è stato distribuito a 95 medici di base da una varietà di aree in Inghilterra. La percentuale di risposta è stata 82% (n = 78). I medici di base identificarono che, sebbene abbiano valutato i carer per quanto riguarda problemi di salute emotiva e fisica e difficoltà finanziari e di isolamento, il tempo, le risorse e la mancanza di conoscenza costituivano barriere al supporto dei carer. Inoltre, l’ 89% ha sentito che avevano insufficiente addestramento nel supportare i carer e al 47% mancava la fiducia che sapessero incontrare i bisogni dei carers. Pertanto, i ricercatori conclusero che, considerato il grande ruolo assegnato alle cure primarie, ulteriori investigazioni sono necessarie per determinare come meglio addestrare e facilitare i medici di base nel loro ruolo nel supporto ai carer.

In questo studio i carer hanno affermato che oltre alla necessità di maggior conoscenza riguardo le condizioni del loro caro necessitano anche di support e guida per lo svolgimento di alcuni dei compiti pratici quotidiani associati con il loro ruolo di assistenza. In particolare, hanno menzionato che avevano bisogno di formazione relativa al sollevare e muovere, alla cura personale come lavare e radere e a come utilizzare le attrezzature di evacuazione. E’ stato trovato altrove nella letteratura che i carer mancano di conoscenza e tecniche in relazione alla cura personale, all’incontinenza e come utilizzare attrezzature per l’assistenza (Hudson, 2004; Osse et al, 2006; Fitzsimons et al, 2007; Bee et al, 2009; Burt et al, 2010). Con riguardo al muovere e al maneggiare, le infermiere devono frequentare una formazione obbligatoria fornita dai loro datori di lavoro ed aver accesso a consulenti esperti che possono raccomandare conoscenze e risorse per una pratica sicura (Health e Safety Executive, 2014). Tuttavia, in questo studio, era apparente che non c’era stato una diffusione di tale conoscenza dalle infermieri ai carer.

La recensione sistematica di Bee et al (2009) relativa ai bisogni di informazione dei carer informali che, a domicilio, provvedono alle cure palliative e di fine vita a persone con tumore avanzato, hanno trovato che la ricerca sottolinea consistentemente una mancanza di supporto pratico e di informazione, con il risultato che i carer adottano un approccio prova-errore alle tecniche infermieristiche pratiche quando assistono un caro in fine vita. Bee et al hanno concluso che i servizi di cure palliative domiciliari non sono state abbastanza focalizzati sull’aiutare i carer informali ad acquisire tecniche infermieristiche pratiche e che un accesso al consiglio professionale e l'addestramento pratico sarebbe un metodo potenzialmente efficace per aumentare la fiducia dei carer nella propria abilità di intraprendere gli aspetti pratici dell’assistenza domiciliare.

La mancanza di support può risultare in carer incapaci di continuare nel loro ruolo di assistenza e condurre all'ospedalizzazione da crisi dei malati terminali e pazienti morenti  (Stuart, 2003; Stoltz et al, 2004; Given et al, 2008). L'accesso tempestivo a consigli, informazioni e supporto e una valutazione regolare hanno dimostrato di avere un'influenza positiva sull’esperienza di assistenza dei carer informali e la loro abilità a mantenere il ruolo (Harding e Higginson, 2003; Stajduhar, 2003; Fitzsimons et al, 2007; Given et al, 2008). Pertanto, occorre valutare e gestire regolarmente i bisogni dei carer informali piuttosto che farlo soltanto durante i periodi di crisi (Grande et al, 2009).

Una varietà di metodi è utilizzata per fornire informazioni e supporto ai pazienti e ai loro carer informali, tra cui materiale scritto, assistenza telefonica, formazione, supporti audiovisivi e programmi educativi per gruppi di pazienti (McPherson et al, 2001; Hudson et al, 2008; White et al, 2008). Educazione su misura individuale e programmi di supporto, piuttosto che interventi uniformi, possono migliorare la fiducia dei carer, la competenza e preparazione per il ruolo di assistente e risultare in una migliore qualità di vita per i pazienti assistiti a casa (McPherson et al, 2001; Gomes e Higginson, 2006; White et al, 2008; Schildmann e Higginson, 2011).

Tuttavia, nonostante i ricercatori abbiano dato considerevole attenzione  ai bisogni di informazione e supporto dei carer familiari, l’efficacia di interventi individuali per i carer in termini di come tradurre in abilità di cura migliori e in migliori riuscite, sia per il carer che per il paziente, non è  ben chiara (McPherson et al, 2001; Farren et al, 2004; Epiphaniou et al, 2012; Simonic et al, 2012). Ad esempio, è stato trovato che sebbene interventi di supporto e formazione possano avere un effetto positivo sull’esperienza del carer (Hudson et al, 2005), potrebbero non necessariamente ridurre i livelli d’ansia e di stress del carer (McPherson et al, 2001; Cheung e Hocking, 2004; Hudson et al, 2005). Pertanto, è richiesto ulteriore ricerca sui metodi migliori per gli interventi a favore dei carer (Hudson, 2003; Farren et al, 2004; Given et al, 2008; Grande et al, 2009; Schildmann e Higginson, 2011).

Gestione dei sintomi e regime farmacologico

In questo studio i carer hanno espresso ansia e paura a riguardo della loro mancanza di conoscenza per la gestione di sintomi complessi e l'essere responsabili per regimi farmacologici. La gestione del dolore e di altri sintomi alla fine della vita è stato identificata come area di particolare peso per i carer (Terry et al, 2006; Anderson e Kralik, 2008; Docherty et al, 2008; Burt et al, 2010; Kelley et al, 2013; Sheehy-Skeffington et al, 2014). I malati terminali assistiti a casa possono sperimentare una scarsa gestione dei loro sintomi, come dolore, nausea e affanno, e questo può essere causa di aumentato stress per il paziente e per il carer (Burt et al, 2010). Si è visto che i pazienti e le persone che li assistono hanno sperimentato variazioni in termini del supporto ricevuto per la gestione di sintomi di fine vita da parte infermieri specializzati in cure palliative, altri infermieri e medici di base (Fitzsimons et al, 2007; Burt et al, 2010).

Se i pazienti in cure palliative devono essere assistiti e morire a casa, i loro sintomi devono essere adeguatamente controllati, così da prevenire crisi che portano all'ospedalizzazione  (Kelley et al, 2013; Sheehy-Skeffington et al, 2014). Come parte di uno studio che esplorava le preoccupazioni dei malati terminali e delle loro famiglie, Terry et al (2006) hanno condotto un gruppo composto di 18 carer in lutto di pazienti che erano stati seguiti da un servizio di cure palliative. I carer

hanno ricordato problemi nel accedere ai servizi e al supporto e come avevano avuto bisogno di maggior aiuto con questioni pratiche come i tempi e dosaggi dei farmaci. Ritenevano di non aver ricevuto abbastanza informazioni a riguardo della malattia e i sintomi dei loro cari.

Come i carer nell’attuale studio, la maggior parte di carer informali sono stati trovati disponibili ad assumersi la responsabilità per la somministrazione di farmaci, poiché permette ai loro cari di restare a casa (Anderson e Kralik, 2008; Sheehy-Skeffington et al, 2014). Tuttavia, è necessario assicurarsi che i carer informali possano gestire in maniera sicura i farmaci per alleviare il dolore ed i sintomi stressanti in pazienti in fine vita  (Joyce e Lau, 2013). Il controllo effettivo dei sintomi  è spesso direttamente collegato alla gestione dei farmaci e dipende dall’accesso a farmaci in ogni momento, anche fuori orario (Anderson and Kralik, 2008). Per aiutare la gestione farmacologica in ambiente domestico, i carer informali devono ricevere una formazione per migliorare la loro conoscenza dei farmaci comunemente usati in fine vita e il processo di gestione farmacologica in atto deve essere supportato o semplificato  (Joyce and Lau, 2013).

In uno studio australiano, Anderson e Kralik (2008) hanno esplorato la fattibilità di fornire ai carer le siringhe sub-cutanee già preparate con i farmaci da tenere in frigorifero e somministrare al loro caro al fine di alleviare i sintomi quali dolore e nausea. Hanno condotto interviste semi-strutturate con 14 carer che stavano somministrando nell’ambiente domestico i farmaci già preparati. I carer hanno altamente valutato la pratica perché rendeva possibile il fornire sollievo immediato del sintomo e li ha rafforzati nel loro ruolo di assistenza. Dopo la morte del loro caro i carer hanno espresso orgoglio e un senso di realizzazione dovuto all’aver somministrato i farmaci in questo modo perché così sono stati capaci di assistere il loro caro e rendergli possibile morire a casa. Tuttavia, le questioni di sicurezza ed etica associate con la presenza di certi farmaci a casa e la formazione necessaria per abilitare il carer a somministrare iniezioni sub-cutanee richiedono considerazione.

I carers nello studio di Anderson e Kralik avevano accesso ad un servizio di supporto telefonico 24/24 ore, che hanno trovato essenziale nell’aiutare con le decisioni per la gestione dei sintomi. McCall et al (2008) sostengono che i sviluppi in tecnologia dell'informazione e sistemi di tele-assistenza potrebbero essere utilizzati per aiutare a monitorare  in modo remoto i sintomi di pazienti in cure palliative, migliorare la comunicazione con i pazienti e i loro carer familiari, ridurre le domande a servizi sanitari già troppo sotto pressione, e rendere possibile il riferire i sintomi nel momento che accadono, migliorando così la gestione dei sintomi.

L'impatto dell’assistere sulla salute

Molti dei carers in questo studio hanno riflettuto che sebbene erano determinate a rendere possibile a loro familiare di restare a casa, hanno trovato che lo sforzo del ruolo di assistere aveva un effetto dannoso sulla propria salute.

Sebbene i carer siano essenziali nella fornitura di cure palliative a domicilio, sono spesso impreparati per un ruolo che è molto esigente sia fisicamente che emotivamente  (Angelo e Egan, 2014). L'assistere un caro alla fine della vita è stato trovato più intenso e pesante che il ruolo di altri gruppi di carer e si è visto che i carer informali di malati terminali e morenti sperimentano livelli più alti di cattiva salute rispetto a carer di persone con una malattia cronica o a lungo-termine, o carer che forniscono assistenza a breve (Williams et al, 2014). Lo stress del carer può essere esasperato quando il ricevente l’assistenza è clinicamente instabile, depresso e con deficit cognitivo (Hirdes et al, 2012).

Nello studio qualitativo ad intervista di Jo et al (2007) che esplorava l’esperienza di carer e assistiti a casa in cure palliative, i carer che erano sposi hanno identificato molte reazioni negative nell’assistere, includendo fatica, stanchezza, depressione, rabbia e tristezza, inoltre gli assistiti erano molto preoccupati per lo stress che il prendersi cura di loro creava per i propri sposi. Sebbene i carer e gli assistiti erano generalmente positivi a riguardo del supporto ricevuto, hanno sperimentato difficoltà di comunicazione con i fornitori di servizi e scarso coordinamento di assistenza tra i vari servizi. La mancanza di coerenza e continuità nella provvisione di servizi di supporto e un'assistenza frammentata può aumentare l’ansia e lo stress nei carer ed esasperare il loro stato di cattiva salute fisica e psicologica (Stajduhar, 2003; Cheung e Hocking, 2004; Osse et al, 2006; Fitzsimons et al, 2007; Gallagher-Thompson e Coon, 2007; Given et al, 2008; Grande et al, 2009; Burt et al, 2010; Greenwood et al, 2010; Angelo e Egan, 2014).

Nello studio attuale alcuni carer hanno espresso preoccupazione al riguardo di lasciare il proprio caro, sebbene abbiano riconosciuto i vantaggi di una breve sosta. Le persone nelle fasi finali della loro malattia tendono a diventare sempre più dipendenti dai familiari che li assistono per supporto emotivo e fisico, il che può condurre i carer a non essere capaci di lasciare il loro caro e all’isolamento sociale  (Hudson, 2004; Fitzsimons et al, 2007; Hasson et al, 2009). I professionisti di cure palliative sul territorio hanno identificato come una delle principali priorità nel supportare i carer familiari l'incoraggiare loro a prendersi cura di se stessi e prendersi uno spazio fuori il ruolo dell’assistenza (Angelo et al, 2013).

Stoltz et al (2004) hanno trovato che i carer informali hanno bisogno di saper come accedere ai servizi e gruppi di supporto. Tuttavia, uno dei carer nello studio attuale ha detto che aveva provato a far accettare ai propri genitori un carer sociale al fine di sollevare un po’ del peso, ma i suoi genitori non avevano accettato un esterno in casa. I carer, pertanto, potrebbero aver bisogno del supporto dei paramedici per incoraggiare l’assistito ad accettare un'assistenza formale (Aberg et al, 2004).

Elementi positivi del ruolo dell’assistente

Nonostante i problemi sperimentati, la maggior parte dei carer ha dichiarato di aver provato un senso di soddisfazione dopo la morte del loro coniuge o genitore.  Sebbene molte ricerche hanno evidenziato gli aspetti negativi dell’assistere un caro malato terminale o morente a casa, è stato trovato anche che assistere un caro può risultare in un’esperienza arricchente per molti carer e rafforzare la relazione tra il carer e l’assistito (Stajduhar, 2003; Jo et al, 2007).

Wong e Ussher (2009) hanno intrapreso uno studio attraverso intervista qualitativa di 22 carer informali in lutto che avevano assistito a casa un familiare con tumore.  Lo scopo era di esplorare gli aspetti positive associate con la provvisione di assistenza in un contesto domestico di cure palliative. I carer hanno detto che, nonostante lo stress emotivo e gli sforzi associati al ruolo dell’assistente, è stato molto gratificante fare qualcosa di buono per il loro caro ed essere stati capaci di soddisfare i suoi bisogni. Hanno anche sentito che la relazione con il proprio caro si era rafforzata. Essere presenti al momento della morte è stato considerate particolarmente gratificante poiché ha permesso loro di salutarsi, è stata una esperienza spirituale e ha fornito una chiusura. I significati positivi che loro hanno associato con il ruolo dell’assistere e l’essere intimamente coinvolti nel processo del morire li ha aiutati con il loro senso di perdita dopo la morte del proprio caro.

Pertanto, essere capaci di percepire esperienze positive in relazione all’assistenza di un caro a casa può aiutare i carer nel corso del loro ruolo e nella fase di lutto (Hudson, 2004; Hudson et al, 2005; Epiphaniou et al 2012).

Raccomandazioni

                  Preparazione: I carer devono essere preparati per quanto il ruolo comporterà prima di prendere la decisione di assistere un caro a casa. In particolare, devono comprendere la natura della condizione della persona, i cambiamenti da aspettarsi durante il deterioramento della condizione della persona e le richieste potenziali del ruolo. 

                  Conoscenza: I carer hanno bisogno di informazione e formazione, in un formato loro comprensibile, nel corso di tutto il tempo che si prendono cura del loro caro. Oltre all'informazione su come meglio assistere il loro caro, hanno bisogno di sapere a chi rivolgersi in caso di problemi. Devono anche essere informati riguardo a cosa aspettarsi quando la salute del loro caro peggiora e i segni e sintomi del approciarsi della morte. Le lacune nelle conoscenze dei carer devono essere valutate e affrontate dai professionisti coinvolti così che i carer siano adeguatamente preparati ed equipaggiati per il loro ruolo. Inoltre, i carer devono essere rispettati e valorizzati per la loro unica conoscenza della persona e per il loro contributo 24/24 ore alla cura della persona malata terminale.

                 Abilità tecniche: I carer avranno spesso bisogno di tecniche infermieristiche. Pertanto, i professionisti devono accertarsi delle conoscenze, capacità e competenza dei carer riguardo l'igiene personale e l’evacuazione, il muovere e maneggiare e la gestione e somministrazione dei farmaci. Le abilità dei carer dovrebbero essere valutate e le tecniche insegnate su base individuale.

                  Supporto: I carer hanno bisogno di accesso a support puntuale e coerenza in termini di servizi comunitari e professionali.  Devono sapere che riceveranno supporto al bisogno, come un aiuto pratico e fisico, e che possono avere una pausa dai loro doveri, anche se solo per fare la spesa. I professionisti coinvolti devono collaborare anticipando le risorse che potrebbero necessitare ai carer nel caso di problemi. I carer hanno bisogno di supporto emotivo, di qualcuno che ascolti le loro preoccupazioni e che aiuti l'accesso ad un'assistenza che permetta un periodo di riposo. E’ importante che venga fatto una valutazione sensibile, rivista ad intervalli pertinenti, e che i carer siano valutati in merito alla loro abilità di continuare il ruolo, in particolare se stanno soffrendo di poca salute. 

                  Ulteriore ricerche: Occorre maggiore ricerca per migliorare la comprensione dei bisogni dei carer e gli interventi che possono aiutarli ad intraprendere il loro ruolo. I professionisti ed i responsabili della politica sanitaria devono collaborare al fine di fornire adeguato supporto per i carer, in modo che gli assistiti spendano l’intera durata della loro malattia terminale a casa, se questo è il loro desiderio. 

Limiti dello studio 

Ci sono numerose limitazioni associate a questo studio: 

Primo, il ricercatore era il principale collettore ed analizzatore dei dati e pertanto i risultati sono limitati dall’interpretazione soggettiva del ricercatore (Parahoo, 2006; LoBiondo-Wood e Haber, 2010). Ogni sforzo è stato fatto per contrastare la soggettività convalidando le categorie ed i temi con colleghi esperti che non erano coinvolti nello studio. 

Secondo, un approccio a campione è stato scelto per assicurare una raccolta ricca di dati da una popolazione maneggevole di soggetti. Tuttavia, questo metodo a campionatura introduce il potenziale per pregiudizi e le informazioni raccolte potrebbero non essere rappresentative di una più ampia popolazione di carer di persone con necessità di cure palliative (Polit et al, 2006).

Terzo, il campione era piccssiolo in soli otto carer sono stati reclutati e hanno partecipato, tre dei quali erano della stessa famiglia e desideravano essere intervistati insieme (LoBiondo e Haber, 2010). 

Quarto, tutti quanti hanno partecipato erano carer in lutto (piuttosto che attualmente attivi) e pertanto i loro racconti erano retrospettivi e dipendenti dalla loro abilità di ricordare accuratamente i dettagli (Addington-Hall e McPherson, 2001). 

Conclusioni 

Questo studio ha fornito notevole intuizioni per quanto riguarda l'assistenza che le famiglie intraprendono per dare la possibilità ai loro cari di restare a casa al termine della loro vita. Era evidente che la sostenibilità dell’assistenza domiciliare è fragile poiché i carer che sono sposi hanno un'età simile al malato terminale che riceve assistenza, e spesso hanno loro stessi problemi di salute che possono essere esasperati dal peso delle loro responsabilità nell’assistere. I figlii adulti che sono carer spesso hanno impegni lavorativi e responsabilità familiari che possono rendere il ruolo di carer una esperienza molto stressante. Inoltre, la durata della provvisione di assistenza a casa non ha un tempo stabilito, in quanto alcune persone possono sopravvivere più a lungo rispetto alle previsioni della loro malattia. 

Lo studio supporta la più ampia letteratura dimostrando che i carer giocano un ruolo vitale nel supportare persone con malattie terminali restando a casa e che necessitano di specifiche conoscenze e tecniche a diversi stadi durante la durata del loro ruolo. I professionisti devono includere e comprendere i bisogni dei carer in modo che l’intera esperienza dell’assistere qualcuno con bisogno di cure palliative in casa può essere più semplice e meno stressante.  I bisogni del ruolo del carer devono essere valutati dai professionisti e i carer devono ricevere la necessaria comprensione e supporto al fine di alleviare le loro ansie e preoccupazioni. 

I carer hanno il potenziale di beneficiare dalle loro esperienze di assistenza, ma questo può accadere solo se ricevono supporto emotivo e fisico. I professionisti devono apprezzare che alcuni carer sono più equipaggiati o preparati per il loro ruolo di assistenti che altri grazie a esperienze precedenti. Infine, i carer hanno bisogno di sapere che sono accompagnati e che i propri bisogni saranno soddisfatti. 

                        

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