Cure palliative: Hospice

 

 

“La casa delle farfalle”:

progetto per la creazione del primo hospice per bambini in Cina

e di un servizio di cure palliative pediatriche

 

  

Ci sono importanti differenze socio-culturali tra l’Occidente e Cina per quanto riguarda gli atteggiamenti nei confronti di bambini ammalati, handicappati o morenti, spesso abbandonati. Il progetto di ChinaKidz, ente britannico di beneficenza, intende portare sollievo alle famiglie, oltre che ai bambini. 

Nel riconoscere che si tratta di questioni culturali complessi, ChinaKidz si sta adoperando per offrire un ambiente di sopporto ai molti infanti e bambini lasciati soli a morire e alle famiglie che scelgono di ricevere questo aiuto, nonostante le pressioni esercitate dai parenti e dalle comunità. Il progetto vuol offrire cure, sopporto ed un ambiente familiare in cui morire, oltre ad assistere le famiglie che non si sentono di poter tornare alla propria casa con il figlio ammalato o morente. Un luogo, dunque, dove le famiglie, soprattutto quelle più giovani, possono restare ed elaborare il loro lutto mentre ricevono il tipo di sostegno che permette di esprimere le proprie emozioni, lontane da sentimenti di colpa o vergogna. 

L’esperienza di quattro anni di cure palliative negli orfanotrofi statali ha mostrato agli operatori di ChinaKidz il grande impatto che le cure di fine vita hanno avuto sulla qualità della vita e della morte, e come hanno contribuito a trasformare gli atteggiamenti e le credenze culturali.

   

Rose è vissuta per tre anni con problemi cardiaci molto complessi. I genitori non l'hanno potuto conoscere. Qui è in braccio ad uno dei fondatori di ChinaKidz. Questo bimbo fu trovato neo-nato, affreddolito e morente tra il pattume al lato della strada. La sua vita è stata molto breve, ma era nutrito e coccolato, e i suoi sintomi controllati,

Il progetto

A Changsha, ChinaKidz implementerà servizi di cure palliative pediatriche presso il primo hospice per bambini. Nel novembre 2008 il governo ha invitato l’ente a collaborare con il Children’s Welfare Institute (orfanotrofio) per fornire un servizio di cure palliative pediatriche ai bambini abbandonati, come pure alle famiglie nell’intento di offrire loro sopporto e così frenare la pressione esercitata per far abbandonare il bimbo ammalato. Si tratta di un progetto del tutto innovativo per il Cina, come per altri Paesi del mondo dove gli hospice pediatrici sono tuttora inesistenti.

ChinaKidz intende dare lavoro a personale cinese locale, offrendo loro una formazione in cure palliative e gestione di hospice in modo che il servizio sia basato sulla cultura ed i servizi locali il più presto possibile. Volontari da tutto il mondo daranno sopporto ed incoraggiamento al personale locale con il loro amore ed esperienza, che faranno da modello educativo. 

L’OMS (Organizzazione mondiale della salute) definisce le cure palliative pediatriche: “La cura totale ed attiva del corpo, mente e spirito del bambino che comporta anche il sopporto alla famiglia”. ChinaKidz aspira a fornire un livello simile di cure palliative e servizi per bambini con un’attesa di vita breve e loro famiglie. Il progetto parte da Changsha, ma prevede la realizzazione di hospice pediatrici attraverso tutto il Cina, mirando a fondare i primi dieci entro il 2020.

Secondo l’informazione divulgata dalle autorità cinesi ci sono circa 66,000 bambini ospitati negli orfanotrofi; nel Paese ci sono 224 orfanotrofi e 1200 istituzioni sociali. L’80,5% dei bambini negli orfanotrofi sono disabili, fatto che si attribuisce alla mancanza d’assistenza sanitaria abbordabile e di sostegno sociale per i genitori di bambini malati o con necessità particolari. Un report ministeriale del 2005 ha dichiarato un totale di 573,000 orfani in Cina. La cifra comprende gli orfani, orfani per HIV, bambini abbandonati, bambini lasciati quando la madre si risposa, ecc.

Gli intenti del hospice pediatrico di ChinaKidz:

  • Lavorando in collaborazione con i servizi appropriati, che cercano di offrire sopporto sul territorio alle famiglie con bambini disabili per evitarne l’abbandono, fornire un luogo sicuro e familiare per permettere un momento di tregua o per le cure di fine vita quando la famiglia lo desidera: un hospice per bambini;

  • Lavorare per garantire la fornitura di servizi di cure palliative per famiglie con infanti o bambini diagnosticati con malattie che accorciano o minacciano la vita;

  • Dove infanti o bambini sono stati abbandonati e non esiste un servizio di cure palliative, lavorare per fornire il servizio;

  • Sviluppare un modello di cura che possa essere implementato altrove, dove esiste una politica contro l’abbandono;

  • Assicurare che la proprietà e la gestione siano nelle mani dei locali entro 5 anni;

  • Dove un bambino molto ammalato e abbandonato sopravvive ed ha bisogno di cura per una situazione cronica riferirlo ad un’organizzazione appropriata per le cure;

  • Creare una rete con altri servizi di sopporto nel settore perché le cure appropriate siano rese disponibili per il bambino e la sua famiglia;

  • Sviluppare una gamma di programmi per la formazione del personale e dei genitori, e/o rendere accessibili quelli già esistenti;

  • Lavorare con le autorità locali e i fornitori d’assistenza sanitaria e collaborerà con altri enti di beneficenza nel loro importante lavoro per prendersi cura dei bambini abbandonati e disabili in Cina, entrando in rete con loro. 

Fonte: www.chinakidz.org

La situazione a dicembre 2009 

ChinaKidz ha un contratto con le autorità locali che sopportano il progetto con un limitato sostegno economico, l’onere di parte del lavoro edilizio e l’impegno di cedere all’ente la quota mensile che ricevono per ogni bambino abbandonato che sarà ospitato. Si sta incominciando la formazione in cure palliative ed il lavoro per rinnovare ed ammodernare i locali, al secondo piano di un orfanotrofio, nella speranza di ospitare i primi bimbi al Butterfly Home a marzo.

Porta verso l'esterno I locali richiedono ristrutturazione e molto altro lavoro prima di introdurre i piccoli ospiti Futuro bagnetto
Porta dall'ambulatorio verso l'esterno
Futuro bagnetto

Sul sito di ChinaKidz, ente di beneficenza che si finanzia con l’aiuto di donazioni da parte di individui e fondazioni, si trova un elenco di presidi medici di cui hanno bisogno. 

Per sapere come aiutare, contattare Lyn Gould a info@chinakidz.org

 

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