Cure palliative: Comunicazione

 

  

   

Come dire a una bambina che suo papà sta morendo

  

   

        Vicky Robinson (Consulente Infermieristica in Cure Palliative) e Nathalie Asmail (Psicoterapeuta e Psico-Oncologa),                                  Psycho-Oncology Support Team, Dimbleby Cancer Care, Guy’s and St. Thomas’ NHS FoundationTrust, Londra

Estratto da: Telling a child that her dad is dying. Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra, UK.                                                                              End of Life Journal 2(1). La traduzione è nostra. 

           http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/clinical-skills/communication-vignettes-telling-a-child-that-her-dad-is-dying

                                                                        

Scenario
"Fattori chiave" da considerare
Conversazione tra Jenny e Amy
Discussione

Introduzione

Di solito, le cure palliative sono associate con segni clinici che sono spesso reversibili (compressioni del midollo spinale e ipercalcemia). Tuttavia il palliativista può trovarsi in situazioni in cui c'è un'urgente necessità di comunicare con un famigliare o amico di un malato terminale (Pickering e George 2007). Le infermiere negli ospedali, case di cura, comunità o sul territorio sono spesso coinvolte in discussioni di fine-vita e quindi giocano un importante ruolo di supporto delle famiglie che affrontano un lutto (Jeffreys, 2005). La letteratura di cure palliative è molto scarsa per quanto riguarda come parlare con i piccoli quando un genitore sta morendo. Secondo Chowns (2009), i professionisti della salute sono spesso riluttanti a farsi coinvolgere in simili conversazioni per queste ragioni:

• La prossima morte di un genitore costituisce una sfida alla percezione che l'infanzia è "il tempo dell'innocenza" e quindi il loro istinto è di     proteggere i bambini da esperienze dolorose;

• La mancanza di fiducia in se stessi quando si tratta di mettersi in relazione con la percezione che un bambino ha del mondo;

• Il timore che parlando della morte a un bambino possa essere dannoso per lui/lei.

In ogni modo, il risultato è sempre che le necessità dei bambini vengono ignorate. Non è buona pratica aspettare fino all'ultimo per dire a un bambino che una persona cara sta morendo (Silverman, 2000). Se i bambini non sono coinvolti nelle conversazioni di fine-vita, l'unità famiglia ne soffre perché i singoli membri sono isolati, ciascuno con le proprie esperienze, reazioni di lutto e percezioni della situazione (Silverman, 2000; Reith 2007). Bambini di tutte le età avranno sempre la percezione che qualcosa non sta andando per il verso giusto. Come affermato da Reith (2007):

"I bambini osservano cosa sta succedendo, ascoltano le conversazioni, vedono gli adulti angosciati e sanno, senza che qualcuno lo dica loro."

Se gli adulti tentano di proteggere il bambino, nascondendo cosa sta capitando, egli può trarre delle conclusioni sbagliate e pensare che sia, in qualche modo, per colpa sua (Monroe & Kraus, 1996, Smith 1999, Reith, 2007). Non è possibile proteggere i bambini da emozioni come tristezza, angoscia e rabbia (St. Christopher's Hospice 2007).

[...]. Qui si riporta la conversazione di un'infermiera con la figlia di cinque anni di un uomo che è stato dimesso dall’ospedale per morire a casa. Si tratta di una situazione sperimentata davvero dall'autrice principale, anche se diversi dettagli sono stati cambiati al fine di preservare la privacy. Lo scopo è solo di fornire al lettore suggerimenti su come gestire situazioni difficili. La singola infermiera vi apporterà la propria esperienza e personalità a situazioni del genere. L'azione si svolge nella casa del paziente. Tuttavia questa conversazione avrebbe potuto svolgersi ovunque: in ospedale, hospice, o casa di cura.

Scenario

Amy ha cinque anni ed è la minore di tre: suo fratello Jake ha quindici anni e sua sorella Steph 21. Al loro padre, Pete, tre settimane prima, era stato diagnosticato un adenocarcinoma incurabile con metastasi. Il giorno precedente era stato dimesso dall'ospedale per le cure di fine-vita in attesa della morte entro le prossime 24-48 ore. [...] Annette, moglie di Pete e madre dei figli, è devastata, ma è ferma nella determinazione a fare morire Pete a casa con la famiglia attorno. L'infermiera di cure palliative che ha in carico Pete è consapevole che ad Amy non è stato detto che suo padre sta morendo. Amy è stata in ospedale a visitare Pete e sa che è malato. Tuttavia la famiglia ha tentato di proteggerla dalla realtà della situazione e di conseguenza non le ha parlato dell'imminente morte.

Quando l'infermiera in servizio domiciliare arriva quel mattino, Pete non è cosciente. Amy è a scuola. La famiglia ora vuole che Amy sappia che suo padre sta morendo, ma vuole che sia l'infermiera a dirglielo. Non vogliono comunicarglielo direttamente per "paura di fare la cosa sbagliata". L'infermiera del servizio domiciliare, madre di bimbi piccoli, è molto ansiosa di fronte alla prospettiva di dovere affrontare un argomento del genere con Amy e prende contatto con Jenny, l’infermiera delle cure palliative, per chiedere aiuto. Jenny accetta di recarsi a casa di Pete. Steph è già andata a scuola a prendere Amy e Jenny arriva poco dopo l'arrivo a casa di Steph e Amy. Amy è seduta al tavolo di cucina e colora un disegno di una principessa delle fate. Sulla tavola accanto a lei c’è una bambola vestita da principessa. Annette, in piedi presso l'acquaio della cucina, sta fumando una sigaretta ed ha l’aspetto molto ansioso. Steph è seduta a tavola vicino ad Amy e Jake è in soggiorno con il suo computer portatile. Pete è nel suo letto da ospedale in soggiorno.

"Fattori chiave" da considerare prima di cominciare la conversazione:

• La capacità di un bambino di capire la morte e il processo del morire è influenzata dalla sua età e conseguente stadio di sviluppo (Piaget, 1929; Lansdown e Benjamin, 1985; Barnes e al., 2000; Christ, 2000). Quindi ogni comunicazione tra un operatore professionale e un bambino deve tenere conto delle esigenze proprie dell'età (Committee on Psycosocial Aspects of Child and Family Health, 2000; Saldinger et al., 2003; Winston's Wish, 2003; Beale et al., 2004). Per esempio, fino all'età di sei anni i bambini trovano difficile capire lo stato definitivo e permanente della morte (Piaget, 1929; Lansdown e Benjamin, 1985; Christ, 2000; Moore and Rauch, 2006). Questa consapevolezza maturerà col tempo.

• Annette ha dato permesso a Jenny di parlare ad Amy. Tuttavia è molto importante che Jenny chieda ad Amy il permesso di parlare con lei e che valuti anche quanto Amy vuol sapere, perché questo consentirà ad Amy di avere il controllo sui contenuti della conversazione (Lansdown e Benjamin, 1985; Worden 1996; Winston's Wish, 2003). Gli operatori sanitari non dovrebbero mai mettere un bambino sotto pressione al fine di fargli parlare dei suoi sentimenti (Fredman, 2003).

• Ciascun membro della famiglia di Amy sta facendo del suo meglio per affrontare i propri stati d'animo e la loro richiesta di aiuto per dire ad Amy che il suo papà sta morendo è comprensibile (Saldinger et al., 2003). Ma una delle persone che maggiormente si curano di Amy dovrebbe essere coinvolta nella conversazione (Barnes et al., 2000; Campbel et al., 2003; Saldinger et al., 2003; Turner, 2004). Quando Jenny le parla, è importantissimo che Amy sia con qualcuno nel quale ha fiducia, preferibilmente un membro della famiglia. Nel caso che nessuno volesse essere con Amy, Jenny dovrebbe identificare le ragioni di questa riluttanza e discuterne apertamente le ragioni. Una simile riluttanza da parte dei membri della famiglia è spesso collegata alla paura che potenti emozioni possano "esplodere", sia da parte del membro della famiglia che da parte del bambino.

• E' importante che Jenny abbia contatti e una buona comunicazione con altri operatori professionali coinvolti con la famiglia. Quindi, prima di recarsi a casa di Pete, Jenny (col permesso di Annette) ha telefonato all'insegnante di Amy per informarla della situazione. Questo ha messo il corpo insegnante al corrente del lutto che stava per colpire Amy e ha permesso di allertare le strutture scolastiche di supporto. Gli operatori sanitari possono sentirsi come sopraffatti dalle responsabilità della propria attività. Le scuole sono un supporto vitale già esistente per i bambini che affrontano un lutto. Rappresentano la routine e la continuità quando ci sono grandi sconvolgimenti nella vita famigliare. Gli operatori sanitari devono essere sicuri che chiunque entri in contatto giornaliero con il bambino sia al corrente della situazione. 
Jenny ha anche chiamato il medico di famiglia che ha accettato di andare a casa di Pete per evitare che siano messi in opera tentativi di rianimazione e per fornire supporto alla famiglia. (I medici di famiglia possono anche fornire supporto nel lutto.)

Conversazione tra Jenny e Amy

Jenny: Ciao, tu devi essere Amy, io sono Jenny. Che bel disegno che stai colorando! E mi piace proprio la tua bambola: come si chiama?

Indicazione operativa: stabilisci il contatto con il bambino mostrando il tuo interesse per lui o lei, magari ammirando un giocattolo, un disegno, le scarpe nuove, ecc.

Amy: (continuando a colorare la figura) Sammy

Jenny: (inginocchiandosi accanto ad Amy). Che bel nome! Amy, sono una delle infermiere di papà. Papà e mamma mi hanno chiesto di parlare con te della situazione di papà: sei d'accordo?

Indicazione operativa: usa un linguaggio semplice, concreto e diretto.

(Amy annuisce, mentre continua a guardare il disegno. Annette lascia la stanza piangendo silenziosamente. Steph rimane seduta di fianco a Amy)

Jenny: Come pensi che stia papà?

Indicazione operativa: una domanda aperta come questa può dare una buona indicazione di cosa il bambino pensa. Aspettatati una risposta di qualsiasi tipo e genere.

Amy: Papà è stato in ospedale e i dottori gli hanno messo nella pancia qualcosa di grosso (lo dice aprendo le braccia) per renderla più piccola e adesso è tornato a casa.

Indicazione operativa: la bambina non ha detto che suo papà sta migliorando.

Jenny: (cogliendo quanto detto e replicando alla risposta di Amy con un'altra domanda aperta) Ora che ha visto i dottori, come pensi che sia la pancia di papà?

Indicazione operativa: l'interpretazione delle indicazioni date dai bambini è importante, come l'interpretazione di quelle date dagli adulti.

(C'è una lunga pausa. Jenny conta mentalmente e lentamente fino a 10 per lasciare ad Amy il tempo per pensare e per capire lo spirito della domanda. Amy guarda Steph e rompe in singhiozzi, scende dalla sua sedia e sale sulle ginocchia di Steph. Jenny lascia passare un po' di tempo, mentre le lacrime le riempiono gli occhi.) 

Indicazione operativa: è perfettamente naturale e accettabile avere le lacrime agli occhi. Tuttavia per un'infermiera non è accettabile scoppiare in pianto perché questo altererebbe il focus della comunicazione.

Jenny: Vedo che sei davvero commossa e triste per la malattia di papà. Anche mamma, Steph e Jake lo sono.

Indicazione operativa: si tratta di un’affermazione empatica, e relativa a fatti, che conferma ad Amy che l'infermiera è ancora lì con lei, come il resto della famiglia, anche se tutti sono commossi.

(Ora i singhiozzi di Amy si sono calmati.)

Jenny: Ti sei mai preoccupata che papà poteva non stare meglio?

Indicazione operativa: con questa domanda l'infermiera intende valutare in modo non-invasivo i pensieri e i sentimenti di Amy riguardo della situazione.

(Amy ricomincia a piangere e gira il viso verso il seno di Steph che la abbraccia e la culla mentre fa dei mormorii per calmarla. Jake ha sentito i singhiozzi e arriva in cucina. Per un attimo i tre fratelli si abbracciano stretti, come a formare una cosa sola.)

Jenny: Amy, la ragione per la quale sono tutti cosi sconvolti è che i dottori non riescono a far stare meglio papà.

Indicazione operativa: con i tre fratelli riuniti, Jenny ha colto l'occasione per affermare un altro dato di fatto.

Steph: dobbiamo essere coraggiosi e ricordare che papà sarà insieme alla nonna in cielo e nelle stelle e noi potremo guardare in su e vederli.

Indicazione operativa: quando possibile, sarebbe molto utile sapere in anticipo se il bambino ha già avuto qualche esperienza di lutto. In questo caso Steph prende a riferimento la morte della nonna. E' anche molto utile sapere se la famiglia ha particolari credenze religiose o spirituali perché queste possono influenzare la visione che il bambino ha della morte e fornire un altro punto di riferimento.

Amy: voglio andare in camera mia a giocare con Sammy.

Indicazione operativa: Amy sta dicendo a Jenny che ne ha avuto
abbastanza per il momento. Si tratta di un meccanismo regolatore attivato da Amy per restare ancorata al suo mondo. E' una cosa perfettamente naturale e normale. Se un bambino evita l'argomento indica sicuramente che non è il momento giusto per parlare e che, per il momento, non è il caso di insistere ulteriormente.

Jenny: prima di andare a giocare con Sammy, c'è qualcosa che vorresti chiedermi?

Indicazione operativa: è importante domandare ad Amy se desidera chiedere qualcosa. Lo scopo è di dissipare paure o concezioni errate. Ovviamente bisogna aspettarsi l'inaspettato, per esempio alcuni bambini hanno paura di vedere un fantasma, o hanno domande sulle bare o paure di essere sepolti vivi, ecc. Altri, come Amy, fanno domande che riguardano il proprio mondo.

Amy: Posso andare allo zoo domani?

Steph: Sì, va pure allo zoo con la scuola. Mamma, Jake ed io restiamo ancora qui.

Indicazione operativa: In maniera istintiva, Steph ha confermato che la routine continuerà e le altre persone resteranno al proprio posto, cioè famigliari, amici, scuola, insegnanti. E' utile tutto quello che riporta il focus della conversazione al mondo del bambino perché ha bisogno di sapere che il mondo va avanti.

Jenny: grazie Amy per aver accettato di parlare con me oggi.

(Amy sale le scale con la bambola in braccio. Jenny passa alcuni minuti parlando con Steph. Jake è tornato accanto al letto del padre. Jenny dà a Steph un libretto edito da Winston's Wish [...] e si mette d'accordo per la visita del giorno seguente.)

Indicazione operativa: quando le informazioni sono ricevute in periodi di forte stress la loro elaborazione può essere difficile. Per questo motivo è consigliabile fornire le persone con qualcosa di scritto o consigliare la visita a siti appropriati e/o di prendere contatto con eventuali gruppi di supporto (Sherman et al., 2005).

Discussione

La capacità di un bambino di capire la morte e il processo di morire è influenzata dalla sua età e conseguente stadio di sviluppo (Piaget, 1929; Lansdown e Benjamin, 1985; Christ, 2000; Moore e Rauch, 2006). [...] I bambini sotto i sei anni mancano di logica e tendono a farsi coinvolgere in pensieri "magici". Così, il riferimento di Steph a cielo e stelle sembra essere appropriato per una bimba dell'età di Amy. Da notare che a quell'età un bimbo è incapace di vedere le cose dal punto di vista di un altro e sarà preoccupato da come i fatti considerati possono influenzare il proprio mondo (Piaget, 1929; Lansdown e Benjamin, 1985; Christ, 2000; Moore e Rauch, 2006). Quindi la reazione di Amy riguardo alla visita allo zoo il giorno seguente era normale. Comunque i genitori potrebbero aver bisogno della conferma che una simile risposta non indica mancanza di partecipazione da parte del bambino. Mentre Amy non sembra mostrare nessuna particolare paura, è importante notare che un bambino piccolo potrebbe essere preoccupato con l’idea che la situazione, insieme alla tristezza e chiusura in sé degli altri membri della famiglia, sia per colpa sua. E' essenziale rassicurare il bambino che non è responsabile per nulla di ciò che sta succedendo (Reith, 2007). C'è da aspettarsi che Amy faccia poi domande riguardo alla possibilità di andare anche lei tra le stelle con papà. Un bimbo dell'età di Amy potrebbe anche fare domande del tipo: "Perché non posso telefonare a papà in cielo?" (Reith, 2007). E l'età e l'incapacità di capire l'irreversibilità della morte potrebbero portare Amy a tentare di offrire "soluzioni" alla situazione. La regolarità degli impegni e della routine diaria, come gli orari di sveglia e dei pasti, e aiutare il bambino a mantenere il più possibile le altre relazioni personali, costituiscono un fattori-chiave per il mantenimento della stabilità del bambino (Reith, 2007). Al suo prossimo stadio di sviluppo, probabilmente Amy avrà molte altre domande riguardo alla morte. Onestà, apertura, calore umano e un atteggiamento rassicurante verso le domande poste da Amy costituiranno un grande aiuto per la metabolizzazione del lutto mentre cresce e si muove verso l'età adulta.
[...]
I bambini che stanno affrontando la perdita di una persona cara hanno bisogno di essere informati e di avere la possibilità di parlare con operatori professionali. Le loro paure devono essere affrontate, i loro sentimenti riconosciuti e validati (Reith, 2007). Tuttavia la comunicazione con il bambino non deve essere solo responsabilità degli operatori sanitari (Reith, 2007). Quindi i genitori e altri membri della famiglia, e/o chi si prende cura del bambino, avranno bisogno di supporto in modo da sentirsi più sicuri nel comunicare con lui o lei e nel rispondere alle inevitabili domande (Beale et al., 2004; Reith, 2007).

Bibliografia

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