Cure palliative: Nuovi progetti

 

 

Nuova pubblicazione di ACT per aiutare le famiglie di bambini e adolescenti

con condizioni che accorciano o minacciano la vita

 

  

ACT ha lanciato una nuova pubblicazione per aiutare le famiglie, e chi si prende cura di bambini ed adolescenti con condizioni che accorciano o minacciano la vita, a capire che cosa succederà in seguito alla diagnosi. A Family Companion to the ACT Care Pathway for children with life-limiting and life-threatening conditions accompagna i genitori, passo per passo, lungo il cammino di cura che faranno insieme al loro figlio. 

In questo “viaggio di cura”, ACT ricorre all’approccio di ‘Care Pathway’ (risorsa pubblicata per guidare gli adolescenti e loro famiglie nella transizione da cure pediatriche a quelle adulte); il ‘Family Companion’ è stato pensato in modo da dissipare sentimenti di confusione o di isolamento grazie alla spiegazione, aiutante ed accessibile per i genitori, di ogni stadio del ACT ‘Care Pathway’. Chiarisce ciò che ci si deve aspettare ad ogni singolo stadio, le cose su cui riflettere e a chi rivolgersi per avere aiuto.

‘Family companion’ include informazione utile su dove trovare il sostegno che aiuti i genitori non solo a comprendere, ma anche a superare, ogni stadio del cammino di cura del figlio, dalla diagnosi al percorso della vita, la fase terminale e il processo di lutto per l’intera famiglia. Si completa con un indirizzario di organizzazioni utili, un elenco esaustivo dei professionisti che potrebbero essere coinvolti nelle cure del figlio, e un glossario di termini.

‘Family Companion’ costituisce uno strumento di riferimento utile per i famigliari quando si accenna a qualcosa che non comprendono, o quando cercano una fonte di consigli o di sostegno. Include elementi interattivi per consentire alle famiglie di riflettere su quello che potrebbero desiderare succedesse nei diversi momenti del cammino, e come possono assicurarsi che i loro desideri siano rispettati, soprattutto nella fase terminale del loro figlio e dopo la sua morte. 

ACT è l’unica organizzazione nel Regno Unito che lavora a livello nazionale per ottenere una migliore qualità di vita e di cure per ogni bambino, adolescente o giovane con la vita limitata o minacciata da una condizione di malattia e per la sua famiglia.

 

Fonte: www.act.org.uk

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