Cure palliative: Comunicazione

 

 

La condivisione di brutte notizie: aspetti professionali ed etici della comunicazione di una diagnosi infausta 

 

 

Alan Winchester

  

 

Un compito difficile

Gli aspetti etici

Perché è così difficile dire la verità al malato?

Come comunicare la verità al malato

Conclusione

  

 

 

Un compito difficile

Dire a qualcuno che è portatore di una grave malattia non sarà mai un compito facile per un operatore sanitario. Notizie del genere non potranno mai diventare piacevoli, a meno di camuffarne il significato: il contenuto rimarrà comunque qualcosa che si preferirebbe non sentirsi dire.

Talvolta le brutte notizie potranno essere ricevute con parziale sollievo, per esempio in presenza di un dubbio per quanto riguarda la causa di determinati sintomi; rilevante è anche lo stile del tutto personale che il paziente adotta nella gestione degli avvenimenti significativi della vita.

Nel 1962, all’inizio della carriera di chi scrive, era scontato che medici ed infermieri avrebbero deciso la gestione dell’informazione da dare ed il tipo di trattamento da somministrare. La società e gli operatori  sanitari erano d’accordo. Si pensava che, date le loro conoscenze, i medici avessero il diritto di decidere per i pazienti quello che sarebbe stato nei loro migliori interessi. Nell’insieme, i pazienti tendevano a condividere questo approccio.

Se consideriamo la situazione di oggi, risulta ora insolito per i sanitari non rispettare almeno l’opinione dei pazienti per quanto riguarda le cure disponibili. Quanto al dire la verità al paziente, sembra che la posizione del 1962 sia superata. Allora i medici controllavano il flusso delle informazioni fino a rasentare l’inganno o la segretezza. Oggi, il medico è più portato a sentirsi obbligato a dire l’intera verità, sulla base dei dati clinici conosciuti. Senza dubbio, gli obiettivi posti nell’informare sulla diagnosi possono essere considerati centrati sul paziente, non sul medico o sull’infermiere. La verità va detta per dare al paziente l’opportunità di sapere perché è ammalato e così permettergli di adattarsi al cambiamento delle proprie condizioni personali.

 
Tempo di rilessione 1

Prima di proseguire nella lettura, prendi del tempo per riflettere sulla tua formazione e la tua esperienza.

Trovi diverso il modo con cui la verità viene detto al paziente oggi rispetto agli anni della formazione?

Hai preso parte in un'interazione in cui si comunicavano brutte notizie e visto metodi più o meno corretti? Che effetto ha avuto su di te un'interazione condotta male?

 

Di solito questa verità comporterà una perdita, se non altro la perdita della salute di prima. Potrebbe anche comportare cure pesanti con effetti collaterali e, nel caso di una malattia inguaribile, una crescente disabilità, perdita della libertà e talvolta il presentimento di una morte vicina. La sfida morale e professionale sta, quindi, nell’offrire l’informazione in maniera delicata, secondo lo stile di ‘coping’ del paziente (quello usato per affrontare le situazioni difficili). Occorre accettare che egli sia probabilmente sconvolto dalle notizie, rispettare il valore e l’individualità della sua persona, offrire l’assicurazione del proprio sostegno professionale. Per Randall e Downie si tratta di farsi compagno fidato di viaggio.
 

Gli aspetti etici

Possiamo basarci su due modelli per discutere dell’etica della comunicazione di brutte notizie:

• Etica basata sui principi
• Etica basata sul prendersi cura
 

Etica basata sui principi:

si tratta di una teoria conosciuta, elaborata dagli americani Beauchamp e Childress (1994). Il modello sottende quattro principi:

• Fare del bene
• Evitare il danno
• Rispettare l’autonomia altrui
• Giustizia ed equità

Il modello è applicabile ad ampio spettro nell’ambito della medicina e del nursing. I principi che riguardano la condivisione di brutte notizie sono evitare il danno e rispettare l’autonomia altrui.

Quando si applica il principio di evitare il danno alla comunicazione della verità al malato, si tratta di un danno psico-emotivo piuttosto che un male fisico. La legge ha tardato nel riconoscere il legame tra l’impatto di un danno psicologico e il modo di condurre interviste o interazioni tra operatori sanitari. Casi recenti che hanno coinvolto la polizia ed altre agenzie pubbliche - dove la persona reclama una compensazione per un trauma psicologico - possono forse indicare un cambiamento nell’atteggiamento legale.

La ricerca in questa area è piuttosto limitata. Fallowfield et al. (1998) suggeriscono che: ‘una comunicazione insoddisfacente conduce a dati clinici erronei, risultati clinici e psicologici peggiori e maggior rischio di litigazione’, e che: ‘I medici [o infermieri] che sono stati formati in un sistema che non permette loro di riconoscere i propri sentimenti, né fornisce la conoscenza ed il vocabolario necessario per esprimere i sentimenti , ma insegna piuttosto che i sentimenti sono fattori secondari e di nessun importanza, difficilmente sapranno rapportarsi con empatia e rispetto con i loro pazienti.’

La prevenzione del danno emotivo è strettamente correlata al metodo e agli atteggiamenti mostrati da chi conduce il dialogo, tuttavia occorre riconoscere che, per quanto possa essere empatico e delicato il professionista, alcuni pazienti avranno problemi psicologici preesistenti e svilupperanno ansia o depressione. Ciò nonostante, spetta al professionista tentare di ridurre al minimo la possibilità di un danno psicologico indotto dall’interazione; si suggerisce che le tecniche del counselling accentrato sulla persona possono offrire un modo per affrontare il problema.

Il principio dell’autonomia ha le sue origini etimologiche nelle parole greche ‘autos’ e ‘nomos’. Alla lettera, autonomia significa autogoverno. Il famoso filosofo prussiano, Emmanuel Kant, affermò che la razionalità dell’uomo era l’equivalente dell’autonomia, quindi l’abilità di ragionare e raggiungere giudizi logici e ragionevoli è l’attributo che distingue l’uomo dal resto del regno animale.

I pazienti che sono mentalmente competenti, e non subiscono gli effetti di farmaci o malattia che compromettono la loro capacità di ragionare, sono per definizione persone autonome. Quando conduciamo con delicatezza e rispetto un’interazione in cui condividiamo le brutte notizie, facendo corrispondere il flusso di informazione alla velocità di assimilazione del paziente, rispettiamo la sua autonomia: in un certo senso, è il paziente che ci guida. Se sceglie di interrompere l’interazione, rispettiamo la sua autonomia facendo proprio così, ma proponendo forse un altro incontro.

Etica basata sul prendersi cura:

docente di Scienze dell’educazione a Harvard, Prof. Carol Gilligan, ha elaborato una teoria etica (Gilligan, 1996) che propone:

• L’importanza morale della relazione interpersonale
• Responsabilità della cura altrui
• Risposta ai bisogni altrui
• ‘Gettare un ponte’ verso gli altri

La Gilligan afferma inoltre che questi attributi dell’etica del prendersi cura tendono ad essere più presenti nella donna che nell’uomo. Per giustificare quest’affermazione, correla la teoria con il grado di attaccamento ai valori morali della madre: c’è infatti un periodo di tempo in cui ‘un ponte’ lega il bambino agli atteggiamenti e valori materni.

Se mettiamo la ricerca della Gilligan in relazione con la condivisione delle brutte notizie riusciamo, forse, a spiegare le diversità presenti tra i membri maschili e femminili di un équipe. Se i medici, con il loro background tradizionale e scientifico, hanno un’etica di distacco che richiede la precisa verità come criterio principale di quello che si deve dire, le infermiere - con una formazione basata sul prendersi cura, - ritengono cruciali le relazioni interpersonali e l’attaccamento. All’interno di un équipe può, dunque, venire a crearsi una fondamentale diversità di opinione per quanto riguarda l’approccio migliore.

Idealmente, ambedue le professioni si apriranno ad un approccio etico che fonde le diverse visioni, mettendo autenticamente al primo posto il paziente e puntando sulla verità, mentre si evita la menzogna; tutto questo insieme al riconoscimento dell’importanza dei sentimenti visto come atteggiamento morale.
 

 
Tempo di rilfessione 2

Prendi del tempo per considerare quello che tu, come persona, ritieni i tuoi doveri verso gli altri e quello che devono a te. Pensa in grande, non solo agli aspetti professionali della tua vita.

Ti sei mai trovato in una situazione difficile in cui ti hanno chiesto di 'risparmiare la verità'?"

Un paziente ti ha fatto una domanda difficile?

Pensi che l'etica appartenga al mondo dei filosofi e degli accademici, o la vedi come la radice ti tutto quello che fai a, per e con i tuoi pazienti?


 

Perché è così difficile dire la verità al malato?
 

Problemi collegati al professionista:

•       Paura di essere incolpato - esiste la tendenza naturale di reagire a chi riporta brutte notizie rispondendo aggressivamente: sembra che l’interlocutore ne attribuisca la responsabilità direttamente al professionista.
 
•       Tradimento del paziente - gli infermieri possono sentirsi irragionevolmente responsabili per una situazione che non risponde alle cure. Possono assumere una veste di autoritarismo e un atteggiamento di distacco personale che dà al paziente l’impressione dell’abbandono.
 
•       Formazione lacunosa - la formazione in generale fornisce solo alcune linee guida su come condividere le brutte notizie. Queste potrebbero essere approfondite, ma occorre migliorare anche le abilità nella comunicazione. In mancanza di una adeguata formazione in queste abilità, basata sull’esperienza, le competenze e la fiducia si riveleranno scarse di fronte ai casi veri della pratica quotidiana.
 
•       Soluzione dei problemi - gli operatori sanitari sono formati a valutare, somministrare e rivalutare un trattamento. I problemi clinici del paziente vengono diagnosticati, trattati e rivalutati. Le cure infermieristiche vengono effettuate in modo olistico per massimare l’indipendenza e la possibilità di curare dov’è possibile.
 

A volte, a causa dell’incurabilità, o l’incapacità di risolvere il problema o di cambiare il significato delle brutte notizie, gli operatori sanitari possono incontrare difficoltà nel cambiare il proprio approccio in quello di un ‘compagno fidato di viaggio’. Possono quindi sentirsi impotenti e comportarsi di conseguenza. Quando capita così, di solito mostrano una forma di ‘paura del cliente’ e si comportano in maniera brusca e sbrigativa, arrivando al punto di lasciarsi sfuggire la diagnosi senza saper portare avanti la situazione condividendo lo sconvolgimento momentaneo del paziente. Se ne vanno, magari, lasciando il paziente abbandonato a se stesso, con domande senza risposta.
 

Problemi collegati al paziente:

 
•       Paura della propria mortalità - nell’immaginario collettivo, la diagnosi di tumore equivale alla morte, anche se molte forme di tumore maligno rispondono alle cure. In presenza di una diagnosi di tumore, il paziente ricorda forse solo la parola ‘tumore’; ogni altra informazione essendo ignorata o dimenticata nello sforzo di adeguarsi allo shock delle notizie. Inoltre la maggioranza delle famiglie, almeno nelle società occidentali contemporanee, hanno poca esperienza pratica nella gestione dei morenti. Nonostante il trend verso il morire di più a casa, oggi la morte è diventata un avvenimento tecnicizzato e medicalizzato, che avviene di solito in qualche tipo di struttura.
 
•       Provare soggezione nei confronti dei medici ed infermieri - i pazienti che sono malati o che vengono ricoverati per degli esami invasivi possono sentirsi vulnerabili. Possono essere particolarmente suscettibili all’influenza degli operatori sanitari e la loro autonomia può essere compromessa dalle limitazioni imposte dai sintomi o dalla paura della diagnosi. Gli operatori devono essere consapevoli della diseguaglianza di potere nella relazione con il paziente e tentare di ridurrne le eventuali conseguenze negative.
 
•       Alte attese di cura - la medicina si è evoluta gradualmente da quello che era prima dell’era della penicillina fino alle professioni altamente specializzate che vediamo in azione oggi. Le attese del pubblico in generale si sono sviluppate lungo le linee della speranza in un servizio sanitario migliore e, nell’insieme, questo si è verificato. La maggioranza dei trattamenti vengono visti come benefici e quasi tutti noi conosciamo qualcuno che è stato beneficato dai progressi della scienza, con un by-pass, una protesi all’anca, la chirurgia cerebrale o le cure intensive. Spesso si è riluttanti a credere che una malattia è incurabile. Si chiede allora una seconda o una terza opinione, e si incontra forse una resistenza di fronte alla verità.
 

Come comunicare la verità al malato

Tradizionalmente, nella lingua inglese, si parla di “breaking bad news” (‘rompere’ le brutte notizie). A questo proposito Kaye (1996) mette gli operatori sanitari in guardia: spesso se si rompe qualcosa rimane un pasticcio da sistemare. Per la Kübler-Ross le cattive notizie devono essere ‘condivise’ piuttosto che ‘rotte’, che sta a significare che vanno comunicate nel conteso di un dialogo, non all’interno di un avvenimento. Il modello seguente, in cinque passi, rappresenta un possibile metodo di condivisione di brutte notizie.
 

Primo passo - La preparazione

Questa fase comporta il tentativo di garantire la privacy evitando le interruzioni della cicala, le telefonate, le porte che si aprono all’improvviso ed altri avvenimenti indesiderati. Quando il paziente è ricoverato in una stanza a più letti e connesso ad apparecchiature hi-tech potrà essere impossibile spostare il suo letto in un luogo appartato. In tal caso vale la pena di riconoscere il problema parlandone: “Buon giorno, Sig.Rossi. A quanto pare, in questo momento non possiamo appartarci in un luogo più privato. Mi dispiace...”.

Le cartelle medica ed infermieristica dovrebbero essere sotto mano in modo da poter rispondere rapidamente e precisamente alle domande del paziente: è importante annotare non solo ciò che è stato detto, ma anche le reazioni del paziente. Preferibilmente il tutto dovrebbe essere registrato nella cartella parola per parola (Box 1).
 

Box 1 - Tutto dovrebbe essere annotato parola per parola

Non: 'Gli ho detto la verità'

Ma: 'Ho spiegato che soffre di una forma di loeucemia che non possiamo guarire: ho pure detto che si possono ottenere buoni risultati con la chemioterapia. sig.Rossi ha detto di voler conoscere a fondo la sua situazione per poter informare la famiglia ed organizzare la vendita della sua Socientà'.

  

Secondo passo - Esplorare le conoscenze attuali del paziente

Comporta esplorare con il paziente i suoi pensieri, opinioni, conoscenze e sentimenti riguardo ciò che  è già successo: l’insorgenza della malattia, quello che ha fatto quando si è accorto, come si sente adesso e quello che i medici hanno spiegato della sua malattia. Questo rivelerà ciò che il paziente sa, imposterà un rapporto tra lui e chi deve dare l’informazione, e comincerà o rincomincerà un dialogo sentito.

Terzo passo - Sviluppare un rapporto

Rapporto in questo senso va inteso come una relazione a livello emozionale o psicologico. Talvolta potrà essere urgente raggiungerlo in fretta; altre volte lo si svilupperà più gradatamente. Conosce tre fasi, come in Box 2.
 

Box 2 - Il preavviso


 Quarto passo - Offrire la condivisione di informazioni

Questo stadio comporta offrire delle informazioni, piuttosto che assumere automaticamente che è giusto fornirle nella forma di una diagnosi o di risultati clinici.

La regola cardine è rivelare gradualmente. McGuire e Faulkner (1988) affermano: “La chiave sta nel rallentare la transizione dalla autopercezione del paziente come sano alla realizzazione di essere portatore di una malattia a prognosi infausta” (Box 3). Una rivelazione rapida o schietta può provocare una malattia psicologica o una negazione patologica (McGuire e Faulkner 1988).
 

 
Box 3 - Il caso

 
Quinto passo - Bilanciare il supporto con le brutte notizie

Come abbiamo già detto, le brutte notizie non diventeranno mai null'altro: per quella persona sono cattive nuove. E’ importante riconoscere che la speranza di cure appropriate e il supporto non deve venir meno.

Ci sono poche regole assolute nell’ambito di come condividere simili notizie, ma una tra queste emerge: non dire mai ‘Non c’è niente da fare’. Anche se seguono frasi di conforto, il paziente sentirà sempre: ‘L’ospedale non può fare nulla per me; allora chi potrà ancora aiutarmi?’. Senza volerlo, puoi alimentare la paura del abbandono, la più comune nelle persone che stanno morendo.

Sarebbe più appropriato discutere delle cose che preoccupano il paziente. Nel esempio (BOX 3), potrebbe non essere la malattia della sorella, ma qualcosa molto più attuale.
 

Tempo di riflessione 3

Prendi del tempo per riflettere sulla tua formazione ed i tuoi bisogni di appronfimento professionale.

Hai a disposizione Corsi, basati sull'esperienza, che offrono una formazione in come dire la verità al malato?

 
Non è tanto importante l’argomento in sé, ma come vi si arriva e il modo in cui si permette al paziente di esprimere le proprie preoccupazioni. Rispecchiare i sentimenti, parafrasare parole e frasi, conduce alla considerazione di quello che sta a cuore al paziente (BOX 4).

L’interazione potrebbe concludersi con la rassicurazione che le tecniche di controllo del dolore sono stati messi a punto negli ultimi anni e che i servizi sociali disponibili sono ora più mirati ed efficaci.
 

Box 4 - il caso (cont)

 

Conclusione

La condivisione di brutte notizie è un compito che la maggioranza degli operatori sanitari si trova a dover affrontare. Non riguarda necessariamente la morte o un tumore, ma forse qualcosa che influenza negativamente lo stile di vita del paziente - il diabete, un incidente, un infarto o un ictus, la demenza ... - la diagnosi non è importante. E’ la maniera in cui le cattive notizie vengono condivise che mostra rispetto per la persona e rassicura il paziente che ci saranno le cure mediche ed infermieristiche opportune finché occorrono, anche se la malattia è inguaribile. 

Riferimenti  bibliografici

Beauchamp T L, Childress J F, Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press, 1994
Fallowfield L et al., Teaching Senior Oncologists Comunication Skills, in Journal of Clinical Oncology, 16, 5, 1961-1968
Gilligan C, In a Different Voice, Harvard University Press, Boston MA, 1996
Kaye P, Breaking Bad News, EPL Publications, Northants, 1996
Kubler-Ross E, On Death and Dying, Tavistock Publications, London, 1970
McGuire p, Faulkner A, Handling bad news and difficult questions, in British Medical Journal, 297, 907-909, 1988
Randall F, Downie RS, Palliative Care Ethics: A Good Companion, Oxford University Press, 1996

Ulteriori  letture

Buckman R, How to Break Bad News, Papermac, London, 1992
Egan G, The Skilled Helper, Brooks Cole, California, 1994
Faulkner A, When the News is Bad: A Guide for Health Professionals, Thornes, Cheltenham, 1998
Goldie L, The ethics of telling the patient, in Journal of Medical Ethics, 8, 128-133, 1982