Cure palliative: Gestione del malato

 

 

Il processo decisionale

 

Peter Kaye

  

 

 

 

1.1  La condivisione del processo decisionale

Il processo decisionale o "Decision-making" rappresenta una successione di azioni finalizzate a risolvere un dato problema. Per quanto semplice sia, ogni cosa che facciamo comporta prendere delle decisioni. Il processo decisionale condiviso sta diventando un metodo necessario per la soluzione dei problemi perché un numero sempre maggiore di pazienti vuol essere coinvolto nelle decisioni che riguardano la propria cura e chiede consiglio ad altre agenzie oltre che al proprio medico. Il paziente che si adegua  ai suggerimenti del medico sta lasciando il posto a quello che concorda  la cura con il medico condividendone la responsabilità.
 
  

Processo decisionale condiviso

 

Il modello sopra illustrato, che con la sua linearità mostra la propria derivazione dalla tradizionale consultazione medico-paziente, riconosce l'importanza sia della famiglia, sia dell'equipe di cure palliative mentre ricorda come ogni decisione medica può essere causa di piccole ondate di preoccupazione familiare.
 
  

Modello circolare decisioni

 

Nel modello circolare, che meglio rappresenta la realtà delle cure palliative, il paziente si trova al centro di un'intera équipe di persone che si prendono cura di lui. Le decisioni del paziente sono spesso modellate dalle molte piccole discussioni con i vari professionisti e parenti che compongono l'équipe di cura.

La figura chiave, che potrebbe essere un'infermiera dell'ADI (assistenza domiciliare integrata), agisce come elemento di congiunzione in modo da facilitare la comunicazione tra i membri dell'équipe: infatti questa può funzionare solo se i diversi membri lavorano insieme. La figura chiave decide quali componenti coinvolgere per risolvere un problema e li riunisce; così facendo protegge il paziente da un sovraccarico di interventi professionali. Ad esempio, per decidere come gestire un problema di linfedema essa potrebbe organizzare un incontro tra medico, paziente e fisioterapista; il gruppo potrà prendere insieme le decisioni utili al caso, cosa difficile per una persona sola.
Gli incontri d'équipe possono avvenire anche senza la presenza del paziente o dei parenti, tuttavia quando si prende una decisione che riguarda il paziente occorre sentire il suo parere e non si dovrebbe mai parlare con i parenti senza il suo permesso.

1.2  Il processo decisionale

Il seguente modello di processo decisionale si fonda sui presupposti impliciti che:

·       Le decisioni mediche comportano buone relazioni interpersonali; in medicina lo strumento più importante è la parola.
·       I nostri pregiudizi personali sono spesso invisibili a noi.
·       Se i professionisti della salute usano parole indelicate possono ferire.
·       Il paziente è spesso insoddisfatto della capacità di comunicazione del medico.
·       Le dinamiche familiari possono influenzare fortemente le decisioni del paziente.
·       Le decisioni mediche hanno maggiore possibilità di rivelarsi efficaci se sono percepite come facenti parte di un contesto complesso in cui interagiscono fattori sociali, emotivi e spirituali.
·       Le decisioni cliniche sono più efficaci quando esiste una buona comunicazione tra i professionisti.
·       E' meglio per il paziente che affronta una malattia grave e progressiva trovarsi a metà strada tra la speranza e la mancanza di essa.
·       E' meglio per il paziente che sia consapevole di morire e che la famiglia ne parli apertamente.
 

Flow-chart il processo decisionale


Tutti le fasi illustrate potrebbero aver luogo simultaneamente, ma spesso le decisioni più importanti devono evolversi nel tempo: occorre tempo per discutere con altre persone, per sviluppare nuove prospettive e per superare la sofferenza emotiva. L'importanza del tempo è spesso sottovalutata.

La sofferenza emotiva del paziente (ansia, rabbia, esaurimento) può bloccare il processo decisionale, che non è un semplice evento razionale bensì una situazione dinamica che viene trasformata dalle emozioni dei protagonisti. Una discussione razionale non potrà snebbiare la confusione dovuta ad una reazione emotiva; talvolta occorrerà occuparsi prima alle emozioni. Anche il disagio del medico o dell'infermiera, la paura della critica dei colleghi, il disaccordo in famiglia, il transfert (il voler far piacere al medico), la mancanza di fiducia (nel medico o nell'informazione) o una recente esperienza traumatica possono influenzare potentemente il processo decisionale.
Molti pazienti desiderano un "dialogo terapeutico" per comprendere meglio le informazioni o per capire in che modo queste riguardano la propria situazione. Alcuni chiedono un secondo parere non perché insoddisfatti con il proprio medico, ma in quanto è più facile capire un problema se lo si guarda da più prospettive. Spesso i pazienti hanno bisogno di una discussione con amici e parenti per poter considerare le proprie opinioni prima di prendere una decisione.

 
2.1  Come prendere una decisione

a)  Come scegliere l'opzione migliore?

Per poter scegliere il paziente deve rielaborare personalmente le implicazioni di ciascuna opzione. A questo fine è utile considerare i pro e contro di ogni singola opzione, (vedi Soluzione dei problemi).

b) Quali saranno le conseguenze?

Alcune opzioni avranno un'esito più prevedibile di altre. Spesso il ruolo del professionista è di aiutare il paziente ad esplorare le conseguenze di una decisione.

c) E' possibile identificare dei criteri a cui l'opzione migliore deve rispondere?

Se il paziente è in grado di predeterminare dei criteri per l'opzione migliore questi possono facilitare la sua identificazione. Ad esempio, nella scelta di un'opzione terapeutica il paziente può avere in mente  determinati criteri da comunicare all'équipe:

·       non richiede un intervento chirurgico
·       è facile da gestire a casa
·       c'è un bassissimo rischio di nausea
·       non richiede iniezioni
·       potrebbe controllare i sintomi

d) E' possibile creare un ordine di preferenza?

Ai criteri potrebbe venir assegnato un punteggio, in modo che i criteri più importanti contribuiscono maggiormente alla decisione. Ad esempio, se un paziente ha particolarmente a cuore la possibilità di gestire la terapia al proprio domicilio, questo criterio potrebbe essere il primo in graduatoria o ricevere il punteggio più alto. Un altro paziente con una ago-fobia potrebbe valutare di più il criterio "nessuna iniezione".

e) Tu, professionista, sei d'accordo con la scelta del paziente?

Forse hai bisogno di verificare il tuo atteggiamento. Il paziente può operare una scelta diversa dalla tua. Devi rimanere imparziale e informare senza giudicare. Evita la tentazione di intervenire perché scelga la soluzione che è più facile da organizzare.

f) Il paziente non riesce a decidersi?

Potrebbe aver bisogno di tempo per riflettere o per porre altre domande Va incoraggiato a discutere la decisione con la famiglia o con gli amici più stretti. Gli si può suggerire: "Non c'è bisogno di decidersi subito". Alcuni pazienti hanno bisogno di sentirsi dire che possono affermare la propria scelta (vedi Soluzione dei problemi).

3.1  Il processo decisionale: le decisioni cliniche
 

Flow-chart le decisioni cliniche