Cure Palliative: Gestione del malato

   

    

Percezione della dignità negli anziani e nel fine vita

   

   

                                                 Julie Vosit-Steller (Associate Professor of Practice), Jenna Swinkin e Katie McCabe
                                                  (graduate students, Simmons School of Nursing and Health Sciences, Boston, US.)
                                                                                           

      

                        Estratto da: Knowledge and Skills Needed by Informal Carers to Look after Terminally Ill Patients at Home.
                      Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra. End of Life Journal, 2013, Vol 3, No 2.
                                                                                  Traduzione di Annalisa Pelizzari. 

http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/research/knowledge-and-skills-needed-by-informal-carers-to-look-after-terminally-ill-patients-at-home

  

   

L’impatto della malattia, dell’età, delle cure e di una diagnosi terminale può erodere il senso di dignità del paziente e ridurre la sua qualità di vita. Mantenere la dignità del paziente è sempre stata considerata sinonimo della pratica dell’infermiere. Tuttavia, c’è pochissima informazione relativa a come meglio promuovere e mantenere il senso di dignità nelle diverse popolazioni di pazienti e contesti di cura. La dignità è un concetto soggettivo che può significare cose diverse per persone diverse. Se le infermiere devono provvedere al mantenimento della dignità, è necessario chiarire il concetto individuale di dignità per ogni paziente. E’ necessario che le infermiere siano consapevoli dell’importanza della dignità dei pazienti e delle pratiche e barriere che impediscono il mantenimento del senso di dignità dei pazienti. Questo articolo mette a fuoco gli studi recenti riguardanti il concetto di dignità in infermieristica. Esaminerà come la dignità è definita e promossa dalle infermiere in generale prima di esplorare il concetto di dignità relativo agli anziani, inclusi pazienti con demenza, e cure di fine vita. Verranno discussi nel corso di questo articolo specifici interventi che promuovono la dignità del paziente in pratica clinica.

La dignità è considerata essere una caratteristica inerente l’essere umano presente in ciascuno di noi (Chochinov et al, 2002; Jacelon et al, 2004; Anderberg et al, 2007). E’ considerata un aspetto importante delle cure infermieristiche (Royal College of Nursing, 2008). Le infermiere sono tenute a rispettare la dignità, autonomia e unicità dell’essere umano e a trattare tutti i pazienti con rispetto (Royal College of Nursing, 2003; International Council of Nurses, 2012). Tuttavia, la dignità è difficile a definirsi in quanto è un concetto soggettivo che significa cose diverse a persone diverse, a secondo degli aspetti sociali e culturali della vita delle persone (Jacelon et al, 2004; Anderberg et al, 2007; Henderson et al, 2009)

In linea generale, la dignità è associata a concetti quali valore, onore, stima e rispetto (Coenen et al, 2007; Gallagher et al, 2008; International Council of Nurses, 2012; Merriam-Webster Dictionary, 2012). Gallagher et al (2008) sbricciolano ulteriormente il concetto come dignità di statura morale (ad es. la dignità si basa sulla natura della persona, includendo le sue azioni e omissioni), dignità di merito (ad es. guadagnando dignità attraverso azioni o nei termini del ruolo /ufficio della persona) e l’identità della dignità (ad es. il rispetto della propria persona, includendo concetti quali autonomia e integrità).

Le infermiere curano pazienti terminali e in fine vita in ogni contesto, presentando sfide uniche alla promozione e mantenimento del senso di dignità di ogni paziente. Esiste poca letteratura concernente il mantenimento e la promozione della dignità del paziente come aspetto quotidiano della cura infermieristica, il che conduce a mancanza di chiarezza relativa agli aspetti della cura infermieristica che ottengono la conservazione della dignità dei pazienti (Anderberg et al, 2007; Gallagher et al, 2008).

Si è discusso che le infermiere hanno bisogno di supporto e formazione oltre alle risorse adeguate per preservare la dignità dei pazienti nella pratica clinica quotidiana. (Gallagher et al, 2008). Mantenere la dignità del paziente richiede conoscenza professionale e responsabilità e l’uso della riflessione come parte della pratica (Anderberg et al,2007). Le barriere più comuni che impediscono alle infermiere di implementare cure che migliorano la dignità sono state evidenziate nella letteratura infermieristica ed elencate nella Tabella 1. Tuttavia, nonostante tali barriere, mantenere la dignità del paziente è una responsabilità del personale infermieristico (Anderberg et al, 2007). La dignità è stata collegata alla soddisfazione del paziente (Henderson et al, 2009) e il suo mantenimento è un fattore chiave nella valutazione della qualità della cura infermieristica (Price, 2004).

Tabella 1 - Barriere comuni all’accrescimento della dignità nella cura infermieristica

*      Mancanza di staff, inadeguatezza rapporto staff/pazienti e delle competenze miste e mancanza di tempo, risultanti nella        difficoltà del personale infermieristico a soddisfare i bisogni dei loro pazienti e fornire un servizio personalizzato
*      Differenze di linguaggio
*      Reparti sovraffollati e sistemazioni promiscue
*      Servizi igienici inadeguati e non adatti
*      Assenza di spazi privati nei quali condurre, ad esempio, conversazioni intime
*      Cultura dell’assistenza (ad es. gerarchica, gestione burocrazia, obiettivi di trattamento ed efficienza, aspettative irreali,         svolgimento velocizzato delle mansioni, cultura del fare tutto di corsa)
*      Mancanza di cure olistiche, concentrate sulla persona, e priorità alla cura fisica

Fonti: Price (2004), Anderberg et al (2007), Gallagher et al (2008), Royal College of Nursing (2008), Henderson et al (2009)

Poiché la dignità è un concetto soggettivo, se il personale infermieristico deve fornire cure dignitose, è necessario chiarire la percezione di dignità in ciascun paziente (Gallagher et al,2008) e creare un linguaggio di dignità al fine di discuterne il concetto con i pazienti (Enes, 2003). Questo articolo mira ad esplorare il concetto di dignità nel senso delle sue connotazioni più comuni. Discute poi su come la dignità è definita e conservata quando ci si prende cura di anziani, pazienti con demenza e pazienti in fine vita. Nel corso della discussione verranno evidenziati metodi per implementare gli interventi infermieristici volti a promuovere la dignità .

La dignità nella pratica infermieristica generale

Tutte le cure infermieristiche dovrebbero esser organizzate in modo tale da proteggere e riconoscere la dignità dei pazienti e dimostrare il loro valore (Gallagher et al, 2008). Secondo il Royal College of Nursing in Gran Bretagna (2008), la dignità:

“...riguarda come la persona si sente, pensa e comporta in relazione all’importanza e valore di se stessa e degli altri. Trattare qualcuno con dignità è trattarlo come un essere di valore, in un modo che sia rispettoso come per un individuo di valore... Quando la dignità è presente le persone si sentono in controllo, valorizzate, fiduciose, a proprio agio ed in grado di prendere decisioni per se stesse. Quando manca la dignità, le persone si sentono di poco valore, in assenza di controllo e non a proprio agio. Possono mancare di fiducia ed essere incapaci di prendere decisioni per se stessi. Potrebbero sentirsi umiliati, imbarazzati o provare vergogna.”

In infermieristica, la promozione della dignità in termini di cure di infermieristica generale è stata associata con fattori specifici come il difendere la privacy del paziente, ad esempio coprendo i pazienti durante lo svolgimento dell’igiene personale e altri attività/interventi (Price, 2004; Gallagher et al, 2008; Lim e Tsai, 2011). Tuttavia, non bastano soltanto le misure pratiche come mantenere la privacy nello svolgimento delle cure personali per preservare la dignità (Henderson et al, 2009). Il personale sanitario dovrebbe anche cercare di fornire cure olistiche personalizzate, riconoscere i punti di vista e i sentimenti del paziente, trattare tutti i pazienti in ugual maniera e permettere ai pazienti di prendere le loro decisioni per quanto riguarda la loro cura (Price, 2004; Lin e Tsai, 2011). E’ necessario adattare l’intervento infermieristico sulla base delle necessità individuali del paziente (Henderson et al, 2009). Dovrebbe essere assegnato tempo sufficiente per fornire la cura infermieristica in modo tale che i pazienti non si sentano oggetto di cure affrettate (Price, 2004; Lin e Tsai, 2011). Il mantenimento della dignità include anche il rispetto del senso di identità personale e della propria immagine, ad esempio aiutando le persone a vestirsi adeguatamente e nello stile che preferiscono (Lin e Tsai, 2011).

Il modo in cui il personale infermieristico comunica con i pazienti può influire significativamente sulla percezione della dignità del paziente (Price, 2004). Prendersi il tempo di parlare con i pazienti è un modo efficace di comunicare loro che hanno valore (Henderson et al, 2009). Include il modo in cui l’informazione viene data e l’utilizzo di comunicazione non-verbale quali il silenzio, il contatto fisico e la presenza (Price, 2004). Stili di comunicazione efficaci promuovono la fiducia, forniscono supporto emotivo e aiutano il personale infermieristico a sviluppare una relazione terapeutica con i pazienti, cose tutte che hanno un impatto diretto sul senso personale di dignità (Price, 2004; Henderson et al, 2009; Lin e Tsai, 2011). [...]

Promuovere la dignità nel prendersi cura di pazienti anziani e con demenza

La preservazione della dignità quando ci si prende cura di anziani è una caratteristica complessa ma fondamentale dell’assistenza infermieristica (Anderberg et al, 2007; Bridges e Wilkinson, 2011). Gli anziani in cura presso ospedali o altre strutture sono pazienti particolarmente vulnerabili (Gallagher et al, 2008). Quando gli anziani o i pazienti con demenza vengono ospedalizzati, è solitamente perché le loro condizioni di salute sono peggiorate. Conseguentemente, sono dipendenti dal personale infermieristico per molte loro necessità, il che può farli sentire che hanno perso il controllo sulla loro vita (Jacelon, 2004). Inoltre, l’ospedalizzazione può condurre al deterioramento funzionale negli anziani, il che aumenta ancora la loro dipendenza dagli altri nello svolgimento delle attività quotidiane (Volicer, 2007). La perdita di controllo può condurre gli anziani a percepire una minaccia alla loro integrità personale e al loro senso di dignità (Jacelon et al, 2004; Anderberg et al, 2007; Bridges e Wilkinson, 2011). Pertanto, la cultura dell’assistenza agli anziani è molto importante (Gallagher et al, 2008).

Gli elementi chiave che contribuiscono alla dignità dell’anziano includono l’atteggiamento e il comportamento dello staff (Gallagher et al, 2008). Mantenere una relazione positiva con il paziente può aiutarlo a preservare i sentimenti di autostima (Jacelon et al, 2004). Quando ci si prende cura degli anziani, i principi generali associati al mantenimento della loro dignità sono mostrati nella Tabella 2. Tali pratiche possono aumentare l’autostima del paziente anziano e la sua capacità di gestirsi (Anderberg et al, 2007).

Tabella 2 - Elementi chiave dell’assistenza infermieristica per il mantenimento della dignità negli anziani

*      Cura attenta
*      Sviluppare relazioni basate sul rispetto
*      Fornire agli anziani il controllo sulle decisioni riguardanti le loro cure e trattamenti
*      Cure personalizzate
*      Comportamento in difesa del paziente
*      Ascoltare con sensibilità quanto l’anziano ha da dire/ascolto attivo
*      Rispettare i valori dell’anziano
*      Rispettare la privacy dell’anziano nello svolgimento della cura personale e delle altre attività infermieristiche
*      Prendere atto dei ricordi e valorizzarli

Fonti: Jacelon (2004), Anderberg et al (2007), Gallagher et al (2008), Bridges e Wilkinson (2011)

Assistere persone con demenza nel mantenimento della loro dignità presenta sfide particolari per i caregivers (Homerova et al, 2007; Moyle e Bowers, 2010; Bridges e Wilkinson, 2011). Le persone con demenza possono sperimentare numerose minacce al loro senso di dignità, come ad es. l’incontinenza, lo stress psicologico, la confusione e la difficoltà nell’esprimere le proprie necessità (Manthorpe e al, 2010). Inoltre, le persone con demenza sono spesso trattate in maniera infantile, con modi accondiscendenti, il che mina parecchio il loro senso di dignità (Watson, 2013). Potrebbero perdere la loro personalità in quanto la perdita di funzioni cognitive e cambi comportamentali impediscono ai caregiver di percepire l’essere umano oltre la sua condizione (Sabat, 2001, 2010; Watson, 2013). Tuttavia, sebbene la demenza possa portar via ricordi e proprietà di linguaggio, non porta via sentimenti quali vergogna, imbarazzo, orgoglio, felicità, empatia, paura, ansia o il sentirsi un peso (Sabat, 2001). Quando le persone con demenza percepiscono di essere trattate con mancanza di rispetto, possono arrabbiarsi e diventare ostili alle cure (Jablonski et al, 2011 a,b).

Il personale infermieristico ha un ruolo-chiave nel mantenimento della dignità e della qualità di vita della persona con demenza (Sabat, 2001; Venturato, 2010). Brides e Wilkinson (2011) hanno riflettuto sul significato di dignità nella cura dell’anziano con demenza in ospedale. Hanno messo in risalto che la relazione con i pazienti è la chiave per mantenere la dignità e hanno identificato tre aspetti della relazione:

          * Essere a conoscenza di cosa è importante per il paziente e valorizzare quegli attributi e comportamenti
          * Comunicazione tra personale e pazienti
          * Capire quanto sta accadendo e condividere le decisioni.

Un aspetto importante nel mantenimento della dignità nella cura delle persone con demenza include il trattarli come singoli individui e aiutarli a mantenere un senso di autonomia (Holmerova et al, 2007; Volicer, 2007; Moyle e Bowers, 2010). Hanno bisogno di essere supportati nel partecipare ad attività di gruppo e ad attività significative (Sabat, 2001; Volicer, 2007). Nonostante il declino fisico e cognitivo, è importante che le persone con demenza abbiano uno scopo (avere un obiettivo), un traguardo (fare progressi verso questi obiettivi) ed un significato all’interno del gruppo sociale (sentirsi desiderati) (Bridges e Wilkinson, 2011).

Le persone con demenza necessitano anche di essere supportate nel mantenere il più possibile l’indipendenza, nei limiti delle loro condizioni (Holmerova et al, 2007). Mantenere uno stato funzionale è importante in quanto aumenta l’autostima e facilita le condizioni di assistenza (Volicer, 2007). Negli stadi più avanzati della malattia, le persone con demenza potrebbero non essere capaci di partecipare alle attività. Tuttavia, possono comunque mantenere una certa qualità di vita se sono assistiti in un ambiente piacevole con la presenza costante di caregiver (Volicer, 2007). L’ambiente di assistenza è fondamentale per il mantenimento della dignità in persone con demenza. Gli elementi chiave dell’ambiente di assistenza associati al mantenimento della dignità includono la sicurezza (il fatto che la persona si senta sicura), l’appartenenza (la persona si sente integrata e parte del suo ambiente) e la continuità (cioè la familiarità con il luogo di cura e lo staff) (Bridges e Wilkinson, 2011).

La sessione seguente discuterà la dignità nei pazienti terminali e pazienti morenti in una varietà di contesti di cura e di pazienti, inclusi pazienti con demenza in stadio finale e critica. Tuttavia, è importante per il personale sanitario notare che, essendo la dignità un concetto soggettivo, l’esplorazione con ciascun paziente delle loro definizioni di dignità è una componente fondamentale nelle cure di fine vita (Cochinov et al, 2002; McClement et al, 2004).

Promuovere la dignità nei pazienti a fine vita

Avvicinarsi alla morte può essere un momento di sfida per i pazienti e per i loro familiari/cari e il rispetto e la dignità sono critici nell’esperienza del paziente (International Council of Nurses, 2012). Il mantenimento della dignità è stato identificato come fonte importante di conforto alle persone in fin di vita (Cochinov et al, 2002). I principali obiettivi dell’assistenza per quanto riguarda l’assistenza in fin di vita dovrebbero essere quelli di aiutare i pazienti a vivere il loro stadio finale di vita con la minor sofferenza possibile e il maggior benessere possibile e aiutare i pazienti a morire serenamente e con dignità (Martins e Basto, 2011; World Health Organization, 2013).

Il personale sanitario deve riconoscere la vulnerabilità delle persone che si approssimano alla fine della loro vita (Leung, 2007). La natura della malattia terminale potrebbe erodere il senso di dignità della persona (Jacelon et al, 2004). Ad esempio, le condizioni terminali possono risultare in piaghe da decubito, ferite maleodoranti, incontinenza urinaria e delle faeci, affaticamento, diarrea e vomito (Lawton, 1998). Il deterioramento nell’abilità di funzionamento fisico può minacciare il senso di identità della persona, causando loro la perdita del senso di sé o individualità e un senso di valore. Questo può risultare in una minaccia alla dignità della persona (Lawton, 1998). Secondo Leung (2007), la stima di una persona del proprio valore e dignità è influenzata dalla natura dell’assistenza ricevuta e pertanto è soltanto attraverso gli altri che chi è in fine vita riesce a morire con un senso di dignità personale.

In uno studio intervista sulla qualità, Enes (2003), ha esaminato con otto pazienti in hospice, sei familiari e sette membri di un team multi-professionale, il significato di dignità nella malattia in stadio avanzato. La dignità nelle cure palliative si è dimostrata complessa, dinamica e mutabile, comprendendo i seguenti campi di intervento:

          * Rapporti e appartenenza, ad es. sentimenti di essere ascoltati e compresi, l’esser incluso nell’assistenza e il non esser trattati in              maniera differente
          * Aver controllo, ad es. pazienti che mantengano controllo sulle decisioni di assistenza e su quanto viene fatto sul loro corpo, come si              comportano e cosa accade loro
          * Essere umani, ad es. essere degni di rispetto, avere valori e diritti
          * Mantenere l’individualità ovvero indipendenza, spazi, privacy, controllo sul proprio aspetto e la capacità di mantenere la              normalità.

Cochinov et al (2002) hanno esaminato il concetto di dignità specificatamente nella prospettiva dei malati terminali di tumore. Hanno condotto interviste semi-strutturate con 50 pazienti consecutivi di un’unità specializzata di cure palliative in un ospedale canadese (27 pazienti esterni, 23 pazienti interni). Hanno notato che la dignità è compromessa a causa di distress da sintomi e quando le condizioni del paziente influiscono sul suo livello di indipendenza, ad es. l’abilità di svolgere compiti associati alle loro attività di vita. Il deterioramento dell’indipendenza può far perdere il senso di orgoglio e di valore del paziente e di controllo sulla propria vita. La dignità è anche influenzata dalla mancanza di privacy quando vengono svolte le attività di assistenza e da atteggiamenti negative del personale. Sentirsi un peso per gli altri è un particolare fonte di stress che può avere un importante impatto sul senso di dignità della persona.

Poiché i pazienti terminali e in fine vita sono sempre più assistiti nelle loro case, Karlsson e Berggren (2011) hanno condotto uno studio-intervista qualitativo per esplorare la dignità in fine vita dei pazienti che ricevono cura a casa. Lo studio è stato svolto in modo prospettico con 10 infermiere coinvolte nelle cure domiciliari di pazienti terminali. La dignità nella casa è stata categorizzata in tre temi: autonomia, integrità e sicurezza. Autonomia includeva l’essere autorizzati a partecipare alla propria cura, aver l’opportunità di scelta e di essere in controllo. Integrità è stata descritta come stabilire fiducia e rispettare i desideri del paziente. Sicurezza includeva venire incontro alle necessità di autonomia e integrità e assenza di paura, promuovendo così l’apertura a parlare della morte. I partecipanti notarono che il fondamento di dignità è il rapporto di fiducia che si sviluppa tra personale assistenziale, il paziente e i familiari e che alleviare la sofferenza è il prerequisito per una morte dignitosa.

Con riguardo alla demenza e cure di fine vita, va sempre ricordato che le persone con demenza restano consapevoli del concetto di morte e della propria mortalità (Watson, 2013). Man mano che le loro condizioni peggiorano, paura, apprensione e stress esistenziale e spirituale in merito alla morte è comune a pazienti con demenza e senza demenza (Sabat, 2001; The National Council for Palliative Care and the Dying Matters Coalition, 2011; Meeussen et al, 2012). Le persone con demenza sono meno capaci di articolare i loro sentimenti, e ciò esaspera la loro paura ed ansia (Sabat, 2001; The National Council for Palliative Care and the Dying Matters Coalition, 2011). E’ anche meno probabile rispetto ad altri pazienti che siano riferiti a servizi di cure palliative nonostante la demenza sia una condizione terminale associata con un alto peso di sintomi (Pang et al, 2007; Volicer, 2007).

Mantenere la dignità delle persone con demenza in fine vita è una sfida e richiede agli infermieri che vengano riconosciuti i bisogni del paziente, dei familiari e dello staff (Ryan e al, 2009). L’obiettivo dell’assistenza dovrebbe essere il mantenimento della dignità, della qualità di vita e del confort (Volicer, 2007). La preoccupazione di maggior importanza dovrebbe essere quella di esplorare gli interessi migliori del paziente (Homerova e al, 2007; Pang e al, 2007). Poiché la dignità è stata associata a persone che mantengono un senso di controllo sulla loro vita, gli infermieri e tutto l’altro personale assistenziale dovrebbe cercare di parlare alle persone con demenza e a chi li assiste a riguardo delle decisioni di cure di fine vita, misure di mantenimento della dignità ed alternative di trattamento, prima che la persona diventi troppo cognitivamente debilitata per partecipare a tali discorsi (The National Council for Palliative Care and the Dying Matters Coalition, 2011, 2012). Devono anche prendere in considerazione le direttive in anticipo e la visione di chi dovrà prendere decisioni per lui quando si decide sul meglio per il paziente (Pang et al, 2007; Volicer, 2007). N egli ultimi stadi della vita si dovrebbe ripensare l'approccio biomedico tradizionale di cercare di fare tutto per il paziente, es. il nutrimento artificiale negli individui con demenza avanzata è associato con disagio e ridotto qualità di vita e dignità (Pang et al., 2007; Volicer, 2007.) Tuttavia, gli infermieri ed altro personale sanitario raramente parla della morte, del morire e delle decisioni di fine vita con le persone con demenza (Meeussen e al, 2012). Di conseguenza, in demenza avanzata, possono sorgere disaccordi tra il personale assistenziale ed i familiari/tutori del paziente in merito a quanto sia meglio per la persona con demenza (Pang e al, 2007; Volicer, 2007).

Nonostante le difficoltà di comunicazione associate a demenza in stadio finale, il personale sanitario dovrebbe vigilare sugli indizi verbali e comportamentali ad es. aumentata agitazione, che le persone con demenza sono ansiose per la loro condizione e possibile morte (Scott, 2013). Essere pronti a parlare di morte e del morire con persone che hanno demenza può migliorare la qualità di vita di chi si approssima alla morte (The National Council for Palliative Care and the Dying Matters Coalition, 2011, 2012; Scott, 2013). Sebbene la demenza ha degli effetti serie la comunicazione verbale, è ancora possibile, in molti casi, che le persone con demenza possano esprimere i loro sentimenti mentre le condizioni progrediscano, il che aiuta a mantenere il senso di sé e di valore (The National Council for Palliative Care and the Dying Matters Coalition, 2011; Scott, 2013).

La dignità in fine vita gioca anche un ruolo significativo negli ambienti di cura intensiva. Tuttavia ci sono difficoltà nel mantenere la dignità di pazienti in unità di cura intensiva ed acuta, includendo le pratiche di assistenza associate allo mantenimento della vita, ad es. pazienti collegati a macchinari ed altre tecnologie (Day, 2007). La dignità deve essere mantenuta sempre, che lo scopo dell’assistenza sia fornire cure ‘curative’ o cure di fine vita (Day, 2007). Secondo l’International Council of Nurses (2012), nel provvedere all’assistenza, il personale sanitario deve assicurarsi che l’uso di tecnologie e supporti scientifici sia compatibile con la sicurezza, la dignità ed i diritti delle persone.

Nordgren e Olsson (2004) hanno condotto uno studio-intervista qualitativo su sette infermiere e due clinici che collaboravano in un’unità di cure coronariche in Svezia per esplorare la loro percezione delle cure palliative nell’ambiente di cure coronariche. Il raggiungere una morte dignitosa era considerato centrale a alla buona cura palliativa. Gli elementi considerati atti a condurre ad una morte dignitosa sono :

Integrità, cioè i desideri del paziente e dei suoi familiari devono essere rispettati.
∑ Partecipazione nella cura, ad es. non dovrebbe essere delegata ai pazienti solamente la responsabilità delle decisioni del trattamento, ma i pazienti dovrebbero ricevere opzioni e essere consultati di volta in volta
∑ Ass icurare la sicurezza del paziente in modo tale che il paziente si senta a proprio agio, curato e abbia un senso di benessere
∑ Alleviare la sofferenza, ad esempio attraverso un efficace controllo dei sintomi.

Sebbene i partecipanti allo studio volessero assicurare una morte dignitosa ai pazienti, hanno identificato diverse barriere a mantenere la dignità dei pazienti in cura palliativa. Queste includevano l’ambiente tecnologico e intensiva, la mancanza di linee guida per le cure palliative, scarsa conoscenza ed esperienza dello staff, disaccordi fra i gruppi di professionisti e la mancanza di lavoro in equipe. I ricercatori pertanto raccomandarono che, all’interno delle unità di cura coronariche, ci sia più attenzione all’aumentare il benessere dei pazienti morenti e la loro partecipazione all'assistenza, come il processo del prendere le decisioni e la comunicazione ed interazione tra lo staff può essere migliorata e il supporto dei pazienti e familiari (Nordgren e Olsson, 2004).

Nelle unità di cura intensiva, si è constatato che gli infermieri colleghino la dignità nella morte con solennità, pace e rispetto (Bratcher, 2010). Le cure di fine vita dignitose in queste unità è associato con i fattori elencati nella Tabella 3. Questi sono considerati importanti non solo per i pazienti ma anche per i loro familiari / cari (Bratcher, 2010). Creare un ambiente che supporti la transizione verso la morte è considerato un modo per migliorare l’assistenza al fine vita e provvedere ad una morte dignitosa nelle Unita di Cure Intensive (Ciccarello, 2003).

Tabella 3 - Come si può mantenere la dignità in pazienti in fine vita in unità di cura intensiva

* Assicurandosi che il paziente sia a proprio agio
* Alleviando sintomi fonte di stress, ad es. il dolore, l’affanno del respiro e l’ansia
* Evitando misure inappropriate per prolungare la vita
* Assistenza non supportata da procedure ed attività fisica
* Aiutando i pazienti a raggiungere un senso di controllo sulla propria vita, sui trattamenti e le cure
* Mantenendo l’igiene, la pulizia e la privacy
* Assicurandosi che il paziente non muoia solo
* Fornendo privacy al paziente ed ai suoi familiari/cari
* Offrendo loro una cappella o altro luogo di pace per i cari
* Non rendendo effettivi orari di visita restrittivi
* Comunicazione efficace tra fornitori di assistenza, pazienti e familiari
* ‘Piccole cose’ che fanno una grande differenza, quali contatto fisico, musica e cure complementari
* Testando il livello attuale di comprensione del paziente e dei familiari
* Darei informazioni veritiere e consigli
* Esplorando insieme ai pazienti i loro credo a riguardo della morte
* Utilizzando un ambiente tranquillo e privato per gli incontri con i familiari
* Formulando un piano progressivo di assistenza

Fonti: Ciccarello (2003), Beckstrand et al (2006), Bratcher (2010)

Quando le persone entrano nello stadio finale della loro vita, il concetto di dignità è spesso transitorio, con re-interpretazioni personali sul senso della propria dignità (Leung, 2007). Enes (2003) notò che il concetto di dignità nei malati terminali può cambiare nel corso dei diversi stadi della malattia. Ad esempio, ad uno stadio, il paziente può desiderare assistenza per mantenere la propria apparenza, ma ad uno stadio successivo potrebbe rifiutare l'assistenza al fine di mantenere controllo ed indipendenza. Pertanto, mantenere la diinità del paziente è una sfida per il personale sanitario in quanto il suo significato varia nel tempo. Inoltre, la percezione della dignità del paziente da parte del personale sanitario potrebbe non coincidere con quella del paziente. Pertanto, gli infermieri devono focalizzarsi su come i pazienti definiscono la dignità e su come tale definizione cambi nel progredire delle loro condizioni (Enes, 2003).

Nonostante sia un concetto soggettivo, il lavoro di cui sopra ha evidenziato molte cose in comune a riguardo del mantenimento della dignità nell’assistenza sanitaria nel fine vita (Tabella 4). Basando l’assistenza sanitaria sulle misure evidenziate in Tabella 4 aiuterà a creare una base per la transizione del paziente verso la morte (Leung, 2007). E’ inoltre necessario che gli infermieri diano ai pazienti l’opportunità di parlare dei loro sentimenti e scoprire gli aspetti delle sue condizioni e delle cura che, secondo i pazienti, compromettono la propria dignità, qualità di vita e benessere (Chocinov et al, 2002; McClement et al, 2004; Leung, 2007). La presenza infermieristica ha un ruolo essenziale nel promuovere il senso di dignità nel paziente in quanto aumenta i sentimenti del proprio valore ed aiuta a prepararsi alla fine della vita (Chochinov et al, 2002; MCClement et al, 2004). Ai pazienti dovrebbe pure essere dato uno spazio e la possibilità di piangere. Ascoltare la disperazione del paziente, così come i loro ricordi e le loro esperienze, può risultare in un conforto spirituale e ad una maggiore accettazione degli effetti della loro malattia e del deterioramento del corpo, così permettendo una morte più serena (Chochinov et al, 2002; McClement et al, 2004; Leung, 2007).

Tabella 4 - Requisiti comuni della dignità in fine vita

* Valutazione del dolore ed altri sintomi e gestione efficace dei sintomi
* Valutazione continua dell’efficacia della gestione dei sintomi
* Per quanto possibile, supporto dell’indipendenza funzionale e conservazione del ruolo a cospetto del deterioramento fisico e mentale
* Incoraggiare i pazienti a partecipare in attività che considerano preziose e a dare priorità alle interazioni più significative alla luce dei sintomi fisici/psicologici
* Aiutare i pazienti a continuare, per quanto possibili, ad interagire socialmente e lavorare verso obiettivi specifici in quanto questo può ingenerare sentimenti di utilità e rispetto di se stessi
* Rispettare l’autonomia del paziente e la sua necessità di sentirsi in controllo della propria vita e cura
* Dare ai pazienti l’opportunità di parlare dei propri sentimenti e paure e della propria percezione di dignità
* Trascorrere tempo insieme e comunicare con i pazienti

Fonti: Chocinov et al (2002), MClement et al (2004), Leung (2007)

Conclusioni

C’è un comune accordo che una cura che promuove la dignità deve essere incorporata nella pratica infermieristica. La dignità è un concetto soggettivo e può significare cose diverse per diverse persone. Esistono pochi studi che esaminano quali interventi infermieristici promuovono una cura orientata alla dignità nei vari ambienti e popolazioni di pazienti. Tuttavia, il consenso generale è che la dignità può essere promossa attraverso la promozione della privacy del paziente, valutando e sollevando i sintomi e la sofferenza, aiutando i pazienti a mantenere un’indipendenza funzionale entro i limiti delle loro condizioni, cure personalizzate, mettendo i pazienti in condizione di partecipare ed aver controllo ed autonomia sulla loro cura, rispetto, difesa, presenza e ascolto. Tali pratiche dovrebbero essere incorporate alla pratica infermieristica al fine di preservare la dignità del paziente.
Il personale infermieristico deve essere più cosciente dell’importanza della dignità dei pazienti e delle pratiche e delle barriere culturali che impediscono il mantenimento della dignità del paziente. Hanno bisogno di formazione e supporto per attuare strategie di mantenimento della dignità. Con più ricerche, comunicazione, supporto, consapevolezza e formazione, il personale infermieristico sarà capace di fornire attenzione e cure che riconoscano e mantengano la dignità del paziente qualsiasi sia la diagnosi o l’ambiente di cura. Tuttavia, definire la dignità riguarda gli infermieri che conoscono i propri pazienti ed esplorano con loro come desiderano essere trattati in generale e alla fine della fine vita.

   

   

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