Piani e politiche

 

 

Carta dell’ICPCN

I diritti dei bambini con malattie che accorciano la vita

  

   

 

 

Riconoscendo la Carta di ACT, la Carta del ICPCN (International Children's Palliative Care Network) stabilisce lo standard internazionale di sopporto a cui hanno diritto tutti i bambini che convivono con malattie che accorciano o minacciano la vita e le loro famiglie.

1. Ogni bambino può aspettarsi cure individualizzate e appropriate alla propria età e cultura, come stabilito dall’OMS. I bisogni specifici degli adolescenti e dei giovani devono essere disattesi e programmati.

2. Le cure palliative per il bambino e la sua famiglia devono incominciare alla diagnosi e proseguire, accanto ai trattamenti, per la durata della malattia, durante la morte e nel lutto. Il fine delle cure palliative sarà il sollievo della sofferenza e la promozione della qualità della vita.

3. I genitori o i tutori legali del bambino saranno riconosciuti a pieno come i carer primari e considerati partner nelle cure e decisioni che riguardano il loro bambino.

4. Ogni bambino sarà incoraggiato a partecipare nelle decisioni che riguardano la sua cura, secondo l’età e la comprensione.

5. Un approccio sensibile, ma onesto, sarà alla base di ogni comunicazione con il bambino e la sua famiglia. Saranno trattati con dignità e sarà loro accordato la privacy, a prescindere dalla capacità fisica o intellettuale.

6. Ogni bambino o giovane dovrà avere accesso alla scolarizzazione e, dove possibile, gli saranno fornite le opportunità per giocare, aver accesso a facilità di relax, interagire con i propri pari ed amici e partecipare alle normali attività dell’infanzia.

7. Dov’è possibile, al bambino e alla sua famiglia sarà accordato la possibilità di consultare uno specialista pediatra con conoscenza specifica della condizione del bambino, il quale dovrebbe rimanere in cura da un pediatra o da un medico con conoscenze ed esperienza pediatrica.

8. Il bambino e la sua famiglia hanno il diritto ad un operatore-chiave nominato ed accessibile il cui compito è creare, ordinare e mantenere sistemi di sopporto appropriati, che dovrebbero comprendere un equipe di cura multi-disciplinare e risorse appropriate nella comunità.

9. La casa del bambino dovrebbe rimanere il centro di cura dove possibile. Il trattamento fuori il contesto familiare dovrebbe essere effettuato in un ambiente centrato sul bambino e da parte di personale e volontari formati in cure palliative pediatriche.

10.  Ogni bambino e membro della famiglia, compresi i pari, riceveranno sopporto clinico, emotivo, psico-sociale e spirituale culturalmente appropriato per soddisfare i loro particolari bisogni. Il sostegno nel lutto sarà disponibile per la famiglia per tutto il tempo necessario.

Fonte: www.icpcn.org.uk/page.asp?section=000100010014&sectionTitle=Charter

www.icpcn.org.uk

Traduzione a cura di Elizabeth Blackborow

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