Cure palliative: Accompagnamento

 

 

Dying Matters:

atteggiamenti e comportamenti per vivere e morire bene

 

  

Nel 2009 la NCPC (National Council for Palliative Care) britannica ha creato la Coalizione “Dying Matters” per promuovere nel grande pubblico la consapevolezza del morire, della morte e del lutto. La sua missione è di supportare il cambiamento delle conoscenze, degli atteggiamenti e comportamenti per rendere attuale il “vivere e morire bene”. Questo comporta un cambiamento fondamentale della società in modo che il morire e il lutto siano visti e accettati come una parte naturale del ciclo della vita. In effetti, questo tipo di cambiamento ha avuto un impatto evidente sull’esperienza dei morenti e delle persone in lutto. La mancanza di apertura ha influenzato la qualità e tipologia di servizi di supporto e di cura disponibili per i pazienti e le loro famiglie, e la capacità di morire dove e come si desidera. I morenti e loro famiglie possono sperimentare un tremendo senso d’isolamento, sentendosi emarginati dalla società e distanziati dalla comunità.

Forse la cause più importante per cui i desideri vengono ignorati o disattesi è proprio la mancanza di conversazione; se non sappiamo comunicare ciò che vogliamo, e chi ci è vicino non sa ascoltare, diventa quasi impossibile dar voce ad una scelta esplicita. Dying Matters crede che promuovere la chiarezza e la comunicazione sia il primo passo da fare. Parlare della morte non la avvicina. Si tratta di programmare per la vita. Senza comunicazione e comprensione la morte e una malattia terminale possono costituire un’esperienza di solitudine e stress, sia per il morente, sia per la sua famiglia e amici. Se è vero che ciò che si teme di più del morire è l’associata perdita di controllo, questo si può restituire permettendo ai pazienti di esprimere i loro desideri.

La Coalizione si sta impegnando, dunque, per incoraggiare le persone verso la fine della loro vita a discutere con amici e persone care dei loro desideri, compreso dove vorrebbero morire e come programmare il proprio funerale. Il sito web http://dyingmatters.org aiuta a iniziare queste conversazioni.

Tra la ricchezza di materiale a disposizione ci sono alcuni filmati che possono aiutare a diventare più consapevoli del vissuto di chi sta per morire e di quanto possa essere utile il parlarne con chiarezza e semplicità. Tra questi il racconto dello stratega laburista Lord Philip Gould che ha messo per iscritto le ultime settimane della propria vita prima di soccombere a causa di un cancro dell'esofago all’età di 61 anni, ora pubblicato con il titolo 'When I Die: Lessons from the Death Zone' (Quando muoio. Lezioni dalla zona della morte.) E’ uscito anche un film, dallo stesso titolo, girato da Adrian Steirn che ha filmato due settimane di conversazioni con lui. Si tratta di un vero e proprio intimo ritratto della ricerca di significato per quello che Gould chiamava “La zona della morte”. Con la diagnosi di cancro dell’esofago nel 2008, seguito dal verdetto nel 2011 che aveva solo sei mesi di vita, Gould arriva a dire: “E’ solo quando ti dicono che stai per morire... che la vita grida a te in tutta la sua intensità”. Descrive il suo ultimo viaggio come “il periodo più frizzante e straordinario” della sua vita e afferma di aver avuto “più momenti di felicità negli ultimi cinque mesi che negli anni recenti”. “Ho qualche possibilità di dare forma alla mia morte e allora ho un certo tipo di libertà”, dice. Poco prima della morte ha detto di non avere più paura della morte perché aveva discusso tutto quello che voleva con la famiglia, e con le persone più care, e sistemato tutti i suoi affari. Racconta com’è arrivato a rendersi conto di qualcosa di cui non aveva mai parlato: la morte non è necessariamente soltanto negativa o dolorosa, anzi può essere rivelatrice e affermare la vita. Quando non poteva più scrivere la figlia, Georgia, ha stilato l’ultimo capitolo.

Guarda il filmato (in inglese, ma con la possibilità di sottotitoli in inglese):

(“When I Die: Lessons from the Death Zone” è pubblicato da Little Brown; www.amazon.co.uk/When-Die-Lessons-Death-Zone/dp/140870398X) 

http://dyingmatters.org/news/philip-gould

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