Counselling: la relazione di aiuto

 

 

Parliamo delle tue emozioni: guida alle risposte più comuni ad una diagnosi di tumore

 

Clare Crombie

(Counsellor, The Cancer Counselling Trust, London)

 

   (adattato da: http//www.cctrust.org.uk, per gentile concessione di The Cancer Counselling Trust; titolo originale: How are you Feeling? A guide to common responses to a diagnosis of cancer. Versione italiana: Elizabeth Blackborow)

 

  

 

  

 

 

Le pagine che seguono sono dedicate in particolar modo a chi sta affrontando una diagnosi di tumore, sia in prima persona, sia per una persona che gli sta a cuore.

Come potete immaginare, ci sono tante risposte diverse quante le persone che ricevono una simile diagnosi. Qualsiasi sentimento che provate è valido e merita di essere riconosciuto come tale, sia da voi che da chi vi sta accanto.

Non è semplicemente la diagnosi a causarvi i sentimenti che provate. Lo stesso contesto in cui vi trovate a vivere ha un ruolo nella vostra reazione a queste notizie. Determinate regole, norme e credenze familiari costruiscono il nostro senso di identità; è nella famiglia e cultura di origine che impariamo questi modi di reagire che rappresentano un elemento importante del nostro senso di appartenenza. Tuttavia, nel vivere un'esperienza difficile, una delle sfide più grandi sta proprio nella minaccia al nostro modo di pensare, di comportarci e di gestire la vita, o persino nel suo fallimento. Questo ci può portare ad una specie di paralisi della capacità di pensare e di affrontare la situazione. Possiamo temere di non farcela o provare una sensazione di impotenza di cui, talvolta, abbiamo vergogna.

Quando si parla di timore di non riuscire, spesso si intende la paura di abbattersi e di non riuscire a riprendersi. Una famiglia può essere fiera della propria capacità di farcela, di saper resistere e in qualsiasi situazione; una qualità forse importante per davvero nei tempi di guerra, o negli anni di magra quando non c'erano i soldi per dar da mangiare ai figli ed educarli. Vi potrebbe sembrare quasi sleale nei confronti della famiglia sentire che non avete le forze per farcela. Forse, come loro, pensate di dover tener duro e di non sentirvi (o perlomeno non ammettere di sentirvi) bisognosi, vulnerabili, persi, arrabbiati o confusi. In molte famiglie, infatti, non si riesce ad ammettere sentimenti del genere, né a parlarne, nonostante il fatto che di tanto in tanto noi tutti li proviamo, senza però condividerli con nessuno.

Per la maggior parte delle persone, una diagnosi di tumore è sconvolgente. E' una malattia potenzialmente a prognosi infausta che produce molta paura nella società attuale; fino a poco tempo fa, la parola stessa era tabù e spesso i medici non rivelavano al paziente la vera diagnosi, mentre le famiglie facevano del loro meglio per continuare la "farsa", nella convinzione errata che fosse questo il modo migliore per sostenere il malato. Oggi siamo forse più aperti e disposti a parlarne. Comunque famiglie, amici e colleghi dovranno portarne il peso e forse il malato si preoccupa per loro e cerca di proteggerli e non essere di peso. Questo potrebbe essere un motivo per cercare una relazione di aiuto: può essere di sollievo poter parlare con qualcuno che non appartiene alla vostra sfera affettiva, come anche lo scoprire che le vostre reazioni sono appropriate e naturali, molto comuni e assolutamente comprensibili. 

Shock, negazione ed incredulità

Lo shock, la negazione e l'incredulità sono reazioni naturali ad eventi che minacciano i nostri meccanismi di difesa abituali. Una crisi ci turba radicalmente e sconvolge la nostra vita quotidiana. La diagnosi di un tumore non porta necessariamente ad una crisi, ma se lo shock iniziale e il trauma non vengono adeguatamente supportati, ciò che era un periodo di stress può trasformarsi in un'autentica crisi. Il sovraccarico emotivo e mentale provoca qualcosa come il "crash" di un sistema da computer.

Durante le sessioni di counselling (o relazione di aiuto) le persone parlano spesso dei loro sentimenti e dei loro ricordi di avvenimenti precedenti, tramatici o incompiuti, che sono stati risvegliati dalla diagnosi di tumore. Immaginiamo che lo shock faccia spalancare un armadio in cui abbiamo stivato tutte le cose che non sapevamo gestire; quale risposta alla diagnosi, esse incominciano a scivolare e cadere fuori e per quanto ci sforziamo, noi non riusciamo a ricacciarle dentro e a nasconderle. A volte l'unica soluzione sta nel prendere il tempo di svuotare e riordinare tutto, rimettendo a posto alcune cose e buttandone via altre.

Se, al momento della diagnosi, vi sentivate bene vi potrà essere difficile credere che abbiate un tumore. Come è possibile? Ma se non vi sentivate bene, o da tempo avevate dolore, potrete provare sollievo nel sentire che c'è una spiegazione per i vostri sintomi ed un programma di cura.

Se non avete mai associato la parola tumore con voi stessi o con la vostra famiglia, vi può essere difficile credere che sia toccato a voi e vi può richiedere un faticoso cambiamento nella percezione di chi siete. Dall'altro canto, se siete vissuti da anni con il terrore di avere un tumore, al momento della diagnosi avrete semplicemente la conferma dei vostri timori peggiori.

Questo non vuol dire che non ci sia lo shock. A prescindere dalle circostanze della malattia, a sentirvi dire che avete un tumore è naturale provare shock o incredulità, o tutt'e due, oppure entrare in negazione. Il modo con cui vi viene detto influenza la vostra capacità di gestire l'informazione. La negazione si presenta talvolta come un meccanismo di difesa necessario ed utile, nel primo momento, quando lo shock è così travolgente da minacciare il proprio senso di sicurezza. Con un supporto ed incoraggiamento adeguati, potete uscire secondo i vostri tempi da quello stato e incominciare a diventare consapevoli di quanto vi sta accadendo. E' adesso che potrete aver più bisogno del supporto di quelli che vi circondano e sarà forse il momento in cui cercare un'occasione di relazione di aiuto. Il processo potrebbe creare uno spazio importante per assimilare e comprendere quanto è successo e prepararvi a quanto seguirà.

Per qualsiasi forma di shock, occorre il pronto soccorso. Si ha bisogno di sentirsi sicuri (che potrà significare qualcosa di diverso per ognuno di noi), forse di procedere con calma, o comunque di sentire il più possibile di avere il controllo, e di prendere lentamente coscienza della portata degli eventi. Purtroppo, questo vostro bisogno di spazio potrà coincidere con il tempo in cui vi si chiede di prendere delle decisioni pratiche e di fornire delle risposte. Se vi capita proprio questo, soprattutto nel contesto medico, fate ciò che vi è di aiuto: ripetete le domande se necessario, scrivete le cose importanti. Fatevi accompagnare da qualcuno che sappia quali domande vorreste fare e sia disponibile a chiedere al vostro posto.

Chiarite quello che vi viene detto, prendete appunti durante le visite mediche, fate tutto ciò che meglio soddisfa i vostri bisogni. Potreste, poi, trovare aiuto in chi ha già vissuto qualcosa di simile, ma anche fare di testa vostra.

Ognuno di noi risponde in modo diverso al trauma ed al cambiamento: alcuni vogliono parlare con i loro cari, altri vogliono appartarsi per riflettere ed approfondire. Potrete scegliere di prendere le decisioni da soli, oppure di cercare il parere di familiari ed amici prima di agire; potrete aver bisogno di maggiori informazioni mediche. Non esiste una via giusta, ma con mitezza e pazienza troverete la vostra, passo dopo passo. 

Rabbia

Spesso la rabbia viene considerata un'emozione 'negativa', che implica qualcosa di cattivo, tuttavia le emozioni sono in se stesse neutri, come l'elettricità. E' ciò che facciamo  di esse che le fa sembrare negative o positive. L'elettricità può essere usata per uccidere o può essere una parte essenziale della nostra vita, qualcosa che riscalda o che illumina le tenebre.

Alcuni provano paura quando sono arrabbiati, cosa molto comprensibile. La rabbia è una risposta naturale alla perdita, soprattutto quando ci sentiamo impotenti, e un tumore può comportare molte perdite. Molti parlano di perdita di controllo. Si possono perdere la propria immagine di sé, parti del corpo, la rendita e la carriera, la propria energia e l'atteso del futuro, a dire poco. Come ogni persona affetta da tumore, gestiremo le perdite, man mano che si evidenziano, forse chiedendoci: "perché proprio io?". Nel frattempo anche i parenti e gli amici reagiranno alla nostra situazione. Forse saremo preoccupati per loro, o desideremo distanziarci dalla loro ansia.

Una maniera positiva di guardare la rabbia sta nell'usarla per il proprio sostegno. La rabbia può rappresentare una potente forza di cambiamento; alcune persone hanno affermato che, una volta incanalata, ha aiutato loro a fare chiarezza su quello che volevano e non volevano nella vita. Può renderci capaci di parlare assertivamente quando abbiamo bisogno di chiedere qualcosa. Nel film Analyse This, Robert De Niro dice: “la rabbia è un desiderio frustrato; cosa vuoi?".

La rabbia vuol farsi sentire. Da bambini, spesso impariamo ad avere vergogna o paura della rabbia. Ma dire quello che pensiamo, piuttosto che reprimere i nostri sentimenti di rabbia ed entrare in depressione, potrebbe essere una esperienza liberante.

Trattenere sentimenti forti richiede energia. Di conseguenza se non abbiamo a disposizione l'energia necessaria per altre cose, potremo sentirci stanchi ed appesantiti, forse immotivati e senza speranza. Se tratteniamo i sentimenti perché ci sembra che non ci sia nessuno con cui parlare o nessuno che ci voglia ascoltare, la relazione di aiuto (o counselling) potrebbe rappresentare un primo passo verso qualcosa di diverso. 

Perdita

Lungo tutto l'arco della vita ci sono avvenimenti che comportano perdita e separazione. Alcuni riguardano ognuno di noi e fanno parte della nostra crescita. Spesso, in presenza di un cambiamento che sembra positivo, non ci accorgiamo nemmeno della perdita che esso comporta. Basti pensare al trasloco, ad uscire dalla casa paterna, a trovare un lavoro o andare in pensione, o alla nascita di un bambino. Impariamo a tacere delle perdite che ne conseguono e persino a nasconderle da noi stessi.

La perdita più ovvia è la morte, la separazione ultima, ma una malattia grave comporta diverse perdite dal momento stesso della diagnosi. Si parla spesso, nelle sessioni di relazione di aiuto, della perdita della sicurezza, del controllo e dell'autonomia, della fiducia nel proprio corpo, della stima di sé, di sogni e progetti per il futuro, della perdita della stessa capacità di pensare  il futuro. Queste perdite coinvolgono il paziente e i suoi parenti ed amici in un processo simile al lutto, anche nel caso di una completa ripresa.

Se la malattia è terminale, la perdita ed il lutto sono vissuti fin dal momento della diagnosi come un processo in svolgimento, non come qualcosa che incomincia con la morte. Questo viene conosciuto come lutto anticipatorio e, nella presenza di una lunga malattia, può far parte della scena familiare per anni creando una forma particolare di stress che rende ognuno delle componenti della famiglia bisognoso di supporto, magari non subito disponibile. 

Paura ed insicurezza

In seguito ad una diagnosi di tumore, sia in prima persona che per quanto riguarda un amico o parente, la maggior parte di noi prova paura. Esiste una scuola di pensiero che afferma che la società occidentale vive nella paura costante della morte, mentre si sforza assai per tenerla fuori della consapevolezza. Questo provoca una tensione o ansia che viene talvolta chiamata “ansia della morte”. Tutto ciò che non possiamo vedere o di cui non riusciamo a parlare diventa più spaventoso e terribile. Il cancro infrange le nostre regole e tabù, obligandoci ad affrontare la possibilità della nostra morte e ci rende più difficile evitare di parlarne. Forse la nostra paura diminuirà se prenderemo il tempo di esplorarla senza giudicare. Potremo scoprire di aver più paura del processo di morire che della stessa morte. Sebbene l’arte del controllo del dolore sia oramai molto avanzata ed efficace, c’è ancora molto paura del dolore da cancro. La maggioranza delle persone riconoscono di aver paura della perdita di controllo e di autonomia dovuta alla cura per il tumore che è inevitabilmente invasiva. Quelli, poi, che hanno dei bambini possono temere per loro o per il partner ed i propri cari.

Come per la rabbia, la società occidentale tende a non voler manifestare la propria paura; da piccoli ci insegnano solo a nasconderla. Parlarne, anche se non la rimuove, può dare sollievo, riducendone le dimensioni e togliendone la vergogna e lo spauracchio. Alcuni aspetti della paura diminuiscono quando ci vengono date le informazioni del caso e possiamo comprendere ciò che dobbiamo affrontare.

Sebbene ci piaccia vivere nella certezza, è solo dell’incertezza che possiamo essere certi! Il tumore la porta in primo piano e cela fa vivere momento per momento. Vivere il più possibile nel presente potrebbe essere l’approccio migliore, ma non è cosa facile. Imparare a meditare potrebbe essere utile perché ci insegna dei modi semplici per mettere a fuoco il presente, offrendo così un contrappeso ai pensieri ed alle preoccupazioni del passato o del futuro. 

Colpa

Come esseri umani abbiamo un forte bisogno di sapere perché qualcosa sia successo e forse di dare la colpa a qualcuno. Sembra che ci troviamo più a nostro agio nel mondo se riusciamo a separare le cose in giuste e sbagliate, noi e loro, bene e male. La casualità e le cause inspiegabili ci procurano molta ansia.

Anche se vi sembra di poter identificare la causa della malattia, di solito non è così semplice. Molte sono le cause del tumore e difficilmente i medici sapranno specificare la causa del vostra. Potrete forse sentirvi a disagio senza la spiegazione, tuttavia il colpevolizzarvi non vi aiuta perché vi trattiene nel passato, piuttosto che lasciarvi intravedere come meglio adeguarvi al presente. 

Risentimento, senso di colpa e comunicazione

E’ comprensibile provare risentimento a volte quando si è ammalati di tumore; e lo proveranno anche i parenti ed amici. A volte sostituiamo il senso di colpa al risentimento e ci auto-giudichiamo piuttosto che parlare di quello che ci fa rabbia con il partner o con un amica. Per esempio potremmo essere consapevole di provare un senso di colpa perché non comunichiamo più con un amico. Se esplorassimo più in profondità, forse ci renderemmo conto di quanto risentimento ci provochi l’essere sempre noi  i primi a parlare di tumore. Con questa consapevolezza potremo forse dire all’amico come ci sentiamo; per poi scoprire, con sorpresa, che egli ha taciuto perché pensava che noi non voleviamo parlarne. Si possono chiarire molti malintesi se qualcuno fa il primo passo.

La manifestazione di questi sentimenti é quasi sempre di aiuto, purché si riesce a trovare un modo positivo, non colpevolizzante di farla. Se ci sembra impossibile o inappropriato, ci potrebbe forse aiutare il riuscire a parlarne con uno psicologo o con chi ha avuto un’esperienza simile alla nostra.

Ripiegamento e isolamento

Il nostro bisogno di vicinanza e di contatto varia. La maggior parte di noi ha bisogno di stare soli ogni tanto; sappiamo invece quando abbiamo bisogno di compagnia o di intimità. A volte questi bisogni cambiano alla diagnosi, o durante la cura; è perfettamente naturale. Ci è utile riuscire a riconoscere il cambiamento nei nostri bisogni. Abbiamo molte cose da assimilare e digerire. Se troviamo che continuiamo a ripiegarci, potremo cercare qualche nuova fonte di sostegno, per esempio da chi ha condiviso esperienze simili o nella relazione di aiuto. 

Depressione

La depressione è stata descritta come il modo migliore per tenerci insieme quando ci sentiamo cadere a pezzi. E’ diversa dall’essere infelici, per quanto questo stato sia tremendo. Per Dorothy Rowe: “L’esperienza della depressione è quella di sapersi totalmente soli in una prigione i cui muri sono tanto impenetrabili quanto invisibili. All’interno di quella prigione, una persona diventa il suo peggiore nemico”. Molti depressi si sentono incapaci di mantenere i soliti contatti sociali e finiscono col sentirsi isolati e senza sostegno.

La parola depressione viene impiegata per descrivere un’ampia gamma di sentimenti che vanno dal non volere più vivere all’avvilimento. Forse la userete per descrivere momenti in cui avete poca energia, vi sentite in preda allo sconforto e demotivati. Se avete la possibilità di guardare questi sentimenti più da vicino, per esempio nella relazione di aiuto, potrete scoprire che sono più forti di quanto vorreste ammettere. Forse siete molto tristi, o arrabbiati, o tutt’e due.

A volte usiamo la parola depressione quando ci sentiamo infelici, ma non sappiamo perché. Se vi sentite giù, o se il vostro medico vi chiede se siete depressi, potrebbe essere utile chiedervi se ci sono dei sentimenti che stavate negando o nascondendo.

Se siete particolarmente tristi o giù di morale, il tentativo degli altri di farvi essere ‘positivo’ o ‘tornare normale’ vi potrà stressare. Chi vi sta vicino potrebbe insinuare che se non siete positivi potreste mettere a repentaglio la vostra ripresa. Molti riferiscono di nascondere o mascherare i loro sentimenti più autentici con pensieri come: “devo essere forte per la mia famiglia” o “ci sono altri che stanno peggio di me”, oppure “piangere e essere tristi non serve a nulla”. Può essere un modo per nascondere a noi stessi e a chi ci circonda quanto stiamo soffrendo. L’energia che ci occorre per seppellire i sentimenti può farci sentire ancora più stanchi e deboli, e questo aumenta la nostra depressione. Anche la paura di quello che potrebbe accadere se tutti i nostri sentimenti dovessero venire a galla può essere talvolta fonte di ansia.

Per capire bene quello che si intende con la parola “depressione” è importante sentirsi abbastanza sicuri per incominciare a guardare da vicino i propri sentimenti, sia da soli o in una relazione di aiuto.

Se vi sentite depressi durante o dopo la chemio, consultate il vostro medico. Se siete fisicamente esausti e giù a causa della cura, quasi sicuramente vi sentirete giù anche emotivamente. In questo caso forse avete soprattutto bisogno di riposo e di un recupero.

Infine, è normale sentirsi depressi in qualche fase dell’esperienza di un tumore. Fin dove è possibile, utilizzate i vostri sentimenti per monitorare i vostri bisogni. I sentimenti sono buoni indicatori dei bisogni. Continuate a trovare dei modi per attendere ai vostri bisogni, assicuratevi un buon sostegno e siate buoni, tolleranti ed amichevoli verso voi stessi il più che potete. 

Atteggiamenti di fronte alla morte e il morire

Parlare della morte è ancora un tabù in molte famiglie. Un numero sorprendente di noi non fa un testamento, né pensa a come vorrebbe essere curato se dovesse ammalarsi. Molte coppie trovano troppo inquietante discorrere di cose delicate come la cura dei bambini se uno dei due dovesse morire. Spesso temono che, a parlarne, farebbero entrare la malattia o la morte in famiglia, o che sembrerebbe comunque morboso o negativo.

Una diagnosi di tumore rende molto più difficile evitare di pensare alla morte ed alle implicazioni della perdita. Se siete gravemente ammalati vi potrebbe sembrare crudele o offensivo parlare apertamente del morire o di un futuro in cui potreste non aver più posto. Senza dimenticare che la fedeltà alle ‘regole’ della famiglia può rendere sempre difficile parlare di queste cose. Eppure è naturale sentir il bisogno di parlarne apertamente con chi vi sta vicino. Il timore di sembrare insensibile o di preoccupare o turbare chi vi è caro può creare una situazione dove ognuno rimane isolato con le proprie ansietà e paure.

Se vi sentite incapaci di condividere paure e preoccupazioni proprio con le persone che normalmente consultereste in momenti difficili, ricordatevi che il parlare della morte non la provoca, come il non parlarne non la impedisce. Molti dicono che si sentono sollevati quando hanno il coraggio di guardare in faccia alla morte e che, da quel momento, una forza profonda li rende più capaci di prendere in mano la loro vita. 

Figli e famiglie

Spesso si parla con persone che sono preoccupati di come e quando parlare ai figli della malattia, della morte e del morire.
Decidere come e che cosa dire loro è una cosa molto personale. Solo i familiari sapranno discernere quello che sembra giusto. Persino bambini molto piccoli hanno pensieri e sentimenti sulla malattia e sulla morte. Hanno bisogno di sentire che si può parlare con gli adulti delle loro preoccupazioni, che verranno ascoltati e riceveranno risposte chiare e veritiere. Se hanno l’impressione che i loro pensieri e paure siano un peso per l’adulto, possono tacere e preoccuparsi da soli. Hanno bisogno di essere rassicurati che la malattia non è colpa loro, che non ne sono la causa e che non la possono guarire cambiando loro stessi o il loro comportamento. Purtroppo i sentimenti dei bambini riguardanti la perdita vengono spesso seppelliti. Gli adulti a volte preferiscono credere che i bambini siano troppo piccoli per capire o che devono essere protetti dai sentimenti. I sentimenti dei bambini possono persino turbare gli adulti!
 

Gli adolescenti, poi, possono trovarsi in conflitto. La malattia di un genitore rende loro più difficile allontanarsi nel momenti in cui stanno acquistando la loro indipendenza. E’ difficile trovare il giusto equilibrio tra il lasciar spazio al lutto del giovane e l’incoraggiarlo a prendere in mano la vita e andare.

Dobbiamo trovare modi appropriati per dare ai figli informazioni chiare e coerenti, e rispettare i loro sentimenti quando si manifestano, piuttosto che lasciarli all’oscuro delle cose che stanno pesando sull’intera famiglia. I bambini e gli adolescenti colgono l’atmosfera ed i cambiamenti in famiglia. Se non vengono dato spiegazioni coerenti, troveranno le loro, che potranno essere più paurose della stessa realtà.

Questo non vuol dire che si deve dire tutto ai bambini, ma si deve raccontare loro una storia che ha senso. Non necessariamente una storia indolore. I bambini sanno affrontare sentimenti difficili, purché non siano lasciati soli a gestirli. Ogni membro della famiglia ha bisogno di essere ascoltato e valorizzato. Le difficoltà familiari non scompaiono di fronte ad un avvenimento di vita importante come un tumore. Una persona non diventa improvvisamente più simpatica o più amabile perché è ammalata! C’è dunque da gestire le solite dinamiche complesse all’interno della famiglia o della rete di amici.

I familiari e gli amici di una persona con tumore devono assicurarsi un sostegno e lo spazio sufficienti e disattendere ai propri bisogni per evitare il rischio del burn-out. 

Quando la cura è finita

Di solito siamo sorpresi a costatare quanto sia difficile questo periodo. Gli appuntamenti all’ospedale costituivano una specie di struttura, con un intento, poi improvvisamente la struttura non c’è più. Ci sentiamo soli. Chi sta intorno forse si aspetta che stiamo benissimo ora che la cura è terminata, che possiamo tornare alla normalità. Ma la maggioranza di coloro che hanno fatto l’esperienza del tumore hanno detto di sentirsi totalmente cambiati e per niente ‘normali’ dentro.

A volte si cerca di farci tornare al lavoro prima che ci sentiamo pronti. Possiamo provare un senso di colpa per aver dovuto chiedere tanto aiuto alla famiglia ed agli amici. Finita la cura, pensavamo di poter incominciare a ‘restituire’ e forse saremo sorpresi o delusi se, come capita a molti, questo periodo ci risulta uno dei più difficili. Forse aspettavamo il momento di poter considerare il nostro essere un ammalato di tumore un affare del passato, per poi scoprire che ci sembra di iniziare tutto adesso. Probabilmente abbiamo ancora poche energie, ma dei sentimenti che aveviamo accantonati ora richiedono la nostra attenzione. E’ questo il momento in cui alcuni incominciano una revisione radicale di quello che vogliono fare della loro vita, interrogandosi sul lavoro e sui livelli di stress e rivedendo come vogliono usare il loro tempo.

Sentire il bisogno di aiuto quando abbiamo finito la cura non è segno di fallimento. Forse finiremo con sentirci più forti se riusciremo ad accettare la nostra ‘debolezza’ e permettere alla nostra vulnerabilità, che abbiamo dovuto nascondere durante la cura, di riemergere.

La parola cinese per crisi  contiene gli stessi caratteri usati sia per opportunità, sia per pericolo. Molti hanno scoperto che il tempo preso per riordinare l’armadio strapieno della propria vita ha portato a delle decisioni importanti per il meglio che sarebbero stati quasi impossibili prendere senza lo stimolo della crisi!

 

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