Cure Palliative: Comunicazione

Supportare e incoraggiare i genitori morenti a parlare con i loro bambini

                                                Steve Marshall - Julia Manning, (Principal Social Workers, St Christopher’s Hospice, London)
                                                          e Sally Mercer, (Social Work Student, Goldsmiths College, University of London)                                 

Estratto da: Encouraging/supporting Dying Parents to Talk to Their Children. Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra.                                                                         End of Life Journal 2013, Vol: 3, No: 2. Traduzione di Annalisa Pelizzari. 
                      http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/clinical-skills/encouraging-supporting-dying-parents-to-talk-to-their-children

 

  

Parlare con i figli della morte attesa di un genitore rappresenta una grande sfida, anche per palliativisti con molta esperienza. Può essere particolarmente difficile per genitori che stanno per morire parlare del fatto con i propri figli. Di conseguenza  possono adottare un atteggiamento fin troppo positivo per proteggere i figli dalla verità. Quando non riescono a capire quello che sta succedendo nella famiglia, i figli possono incolpare se stessi per la malattia del genitore. Una comunicazione aperta e onesta, anche con bambini molto piccoli, può portare ad esisti benefici in termini di lutto. Poiché sono i genitori a conoscere meglio i propri figli, è preferibile che siano loro stessi a spiegare la situazione; tuttavia, genitori in fase terminale hanno spesso bisogno del sostegno dei professionisti per incominciare questo difficile processo. [...]

Ogni anno, nel Regno Unito, più di 24,000 bambini sotto i sedici anni fanno esperienza della morte di un genitore (Winston’s Wish, 2009). Per quanto riguarda la malattia e la morte, una comunicazione aperta e onesta con bambini di tutte le età può avere un effetto benefico sul loro lutto (Christ and Christ, 2006). Tuttavia, il desiderio comprensibile di proteggere i bambini e la paura di creare sofferenza fa sì che i genitori morenti spesso evitano di parlare con i propri figli di quello che sta succedendo o affrontano la situazione in modo troppo positivo (Turner et al., 2007). Spesso i genitori non hanno la fiducia, le abilità e l’informazione che servono per parlare ai figli della morte e del morire e vorrebbero il sostegno e i consigli dei professionisti (Semple and McCance, 2010). Tuttavia, anche i palliativisti con esperienza trovano la situazione troppo emotivamente carica e non prevista tra le loro mansioni, e sentono di non avere la capacità di sopportare i genitori morenti di figli piccoli (Fearnley, 2010). Di conseguenza, alcune famiglie non ricevono il sostegno di cui abbisognano. Nonostante le difficoltà, i professionisti che lavorano con genitori morenti sono in una posizione privilegiata per aiutare a ‘sbloccare il silenzio e incoraggiare la facilitazione della comunicazione’ (Fearnley, 2012). 

L’articolo vuol essere una guida per gli infermieri e altri professionisti che lavorano con genitori morenti. Vuol creare maggiore fiducia nel trattare il difficile e delicato compito di incoraggiare genitori morenti a comunicare con i loro figli. Offre un panorama dei punti salienti associati con il parlare della morte e del morire con i figli, e mette a fuoco la comprensione della malattia e della morte da parte di bambini di diversa età [...].     

Supportare genitori morenti nel parlare con i propri figli

Genitori morenti possono essere incerti se dire o meno la verità ai propri figli. Loro stessi spesso lottano affrontando la prospettiva della propria morte e si sentono oppressi dal parlare della loro situazione con chiunque, in particolare con i loro figli (MacPherson, 2005). Altre persone potrebbero scoraggiarli dal parlare con i loro figli, asserendo che i bambini sono troppo piccoli o che non è il momento giusto (Monroe, 2011). I genitori potrebbero credere che, con il non parlare della situazione, stanno proteggendo i bambini. 

Tuttavia, nonostante tali buone intenzioni, i bambini già a 3 anni possono generalmente percepire che c’è qualcosa di seriamente grave (Christ, 2000). I bambini sentono chiamate telefoniche e conversazioni e sono consapevoli dei cambiamenti nei loro genitori e in casa (Robinson e Asmall, 2012). Incapaci di capire cosa sta’ accadendo in famiglia, i bambini potrebbero avere dei pensieri fantasiosi, colpevolizzandosi per la malattia del genitore e comportandosi male come maniera per esprimere i loro sentimenti di confusione ed incertezza (Fearnley, 2010). Nella Tabella 1 sono indicati i livelli di consapevolezza a riguardo della malattia, del morire e della morte in relazione alle differenti età di gruppi di bambini.

Tabella 1

Comprensione della malattia e della morte in bambini di differenti età

 

Bebè e bimbi di 1-2 anni

·      Minima consapevolezza o comprensione della malattia o della morte

·      Consapevolezza dei sentimenti dei propri genitori, come l’ansietà

·      Consapevolezza dei cambiamenti fisici nel genitore

·      Consapevolezza dei cambiamenti in abitudini e delle persone che si prendono cura

Età 3-5 anni

·      Comprensione semplice della malattia, ma non della morte

·      ‘Pensieri fantasiosi - magici’, ad es. potrebbero credere di aver causato la malattia del genitore essendo stati         birichini

·      A questa età, i bambini sono ‘egocentrici’ e pensano che tutto sia correlato a loro

·      Potrebbero essere preoccupati di prendere la stessa malattia

Età 6-12 anni

·      Una più avanzata comprensione della malattia, ma ancora piuttosto semplicistica

·      Solitamente comprendono la permanenza della morte

·      Percepiscono che c’è qualcosa di seriamente grave, anche se non è stato detto loro

·      Mostrano ancora pensieri ‘magici’ e potrebbero sentirsi colpevoli per le cose che hanno detto o fatto in passato

Adolescenti

·      Hanno una comprensione adulta della malattia e della morte

·      E’ probabile che siano completamente consapevoli della situazione e preoccupati per il genitore morente

·      Potrebbero sentire la responsabilità di accudire il genitore

·      Potrebbero sentire conflitto in merito al proprio desiderio di essere maggiormente indipendenti in momenti come        questi

·      Potrebbero essere riluttanti a parlare di quanto sta accadendo 

Fonte: Christ (2000)

Secondo Monroe e Oliviere (2009) “I bambini hanno bisogno di informazioni semplici, veritiere, ripetitive a riguardo di quanto sta accadendo e perché, e cosa potrebbe accadere poi”.  Piuttosto che colludere con i genitori nell’evitare la questione, le infermiere e gli altri professionisti dovrebbero delicatamente incoraggiare i genitori a parlare con i loro figli su quanto sta accadendo (Fearnley, 2012). E’ importante riconoscere che questo può essere molto sconvolgente per il genitore e potrebbe essere la cosa più difficile che abbia mai dovuto fare (Monroe, 2011).

I genitori dovrebbero essere rassicurati che questo non causerà nessun danno, che non c’è una conversazione ‘perfetta’ e parlare con i loro bambini li aiuterà ad affrontare il lutto. I genitori potrebbero non rendersi conto che i figli hanno bisogno di rassicurazione che saranno sicuri e che qualcuno si prenderà cura di loro (Turner e al, 2007).  Piuttosto che intervenire direttamente con i bambini, le infermiere e gli altri professionisti dovrebbero cercare di mettere il genitore in grado di comunicare, sottolineando che sono loro gli esperti quando si tratta dei propri bambini.

La conversazione

Al fine di intraprendere questa comunicazione ricca di emozioni e questioni delicate, i genitori potrebbero avere bisogno di alcuni suggerimenti, come ad esempio cominciare con chiedere al bambino quello che già sa (Monroe, 2011). 

Affrontando la conversazione, i genitori dovrebbero essere incoraggiati ad utilizzare il linguaggio appropriato all’età del singolo bambino. Ad esempio, con un bambino piccolo, il termine ‘bernoccolo’ dovrebbe essere utilizzato piuttosto che ‘cancro’ o ‘tumore’. Inoltre, parole come ‘morte’ e ‘morire’ dovrebbero essere sostituite da eufemismi come ‘passato di là’ o ‘si è addormentato’, poiché gli altri termini potrebbero creare confusione o persino spaventare alcuni bambini (Monroe, 2011).

I genitori devono anche essere preparati ad affrontare domande difficili come: ‘Stai per morire?’. La cosa migliore è rispondere con calma e onestamente, ad es.‘Si, potrebbe succedere’,  mentre si dà rassicurazione su quanto rimarrà invariato e che il bambino non deve sentirsi in colpa.

I genitori dovrebbero essere messi a conoscenza che non c’è motivo di preoccupazione se il bambino va a giocare o cambia argomento nel bel mezzo di una conversazione difficile. I bambini sono capaci di affrontare emozioni intense solo per brevi periodi, e possono aver bisogno di una ‘valvola di sicurezza’ come l’interruzione della conversazione (Christ, 2000).  ‘Bocconcini’ di informazioni offerti in maniera regolare e ripetitiva potrebbero essere più appropriati che una unica conversazione e il bambino dovrebbe essere incoraggiato a fare domande in qualsiasi momento. Può essere d’aiuto dare al bambino momenti stabiliti e regolari per fare domande come durante i fine settimana o ai pasti (Christ e Christ, 2006). Ulteriori utili suggerimenti sono forniti nella Tabella 2.  I professionisti possono anche assistere il processo comunicativo fornendo ai genitori delle risorse o indirizzandoli verso siti internet utili.

Tabella 2

Come i professionisti sanitari possono supportare i genitori

·      Rassicurare i genitori che non sconvolgeranno il figlio

·      Fornire alcune informazioni sullo stadio di sviluppo del loro bambino e la sua comprensione della malattia e        della morte

·      Suggerire dolcemente che il bambino potrebbe già essere consapevole che c’è qualcosa di serio e forse si        sta colpevolizzando

·      Fornire incoraggiamento e consigli sul come parlare ai loro bambini, magari utilizzando altri esempi di morte,        ad es. di un animaletto o dei nonni

·      Incoraggiare i genitori a utilizzare giocattoli o disegni con i bambini più piccoli per esplorare forti emozioni ed        aiutare a spiegare i cambiamenti nella famiglia

·      Indirizzare i genitori verso informazioni e risorse per aiutarli a parlare con i loro figli

·      Ricordare ai genitori altre fonti di forza e supporto, quali le comunità scolastiche, gli amici, familiari e comunità di        fede

Mantenere la normalità

Genitori che non stanno bene spesso si preoccupano sul fatto di non essere ‘buoni genitori’ e si sentono in colpa per l’impatto che la malattia sta avendo sulla vita familiare (Semple e McCance, 2010). Di conseguenza, si sforzano di mantenere la routine e la normalità per assicurare che i bambini non vengano ulteriormente sollecitati a stress. Mantenere una routine può essere confortante e rassicurante per un bambino. Tuttavia è importante che il desiderio di mantenere la normalità non diventi fondamentale ed intralci una comunicazione aperta (Kennedy e Lloyd-Willaims, 2009). Ad esempio, perdere un giorno di scuola occasionalmente non danneggia seriamente il bambino e può assicurare al genitore morente e al suo bambino di condividere tempo prezioso insieme.

Diversità

Non c’è famiglia uguale ad altra. Cultura, fede, credenze avranno un impatto su quanta informazione è considerata appropriata per la condivisione con i bambini (Neuberger, 2004). Tuttavia, Monroe e Oliviere (2009) avvertono di non fare generalizzazioni sulle necessità culturali delle famiglie e raccomandano che professionisti sanitari siano guidati da membri della famiglia per quanto riguarda ciò che è importante in termini di credo.  Alcune persone, di qualsiasi cultura, potrebbero mai considerare appropriato per i bambini sapere che il loro genitore sta morendo. In questa situazione i professionisti dovranno semplicemente rispettare il credo familiare. E’ anche importante essere consapevoli che è improbabile che il genitore “che sta bene” vada contro i desideri del genitore morente, anche se sente che il bambino dovrebbe sapere la verità (MacPherson, 2005)

Conclusioni

Il pensiero che un bambino stia perdendo il genitore può essere una questione ad alto carico emotivo. Può essere un argomento particolarmente sensibile da affrontare con genitori morenti. E’, pertanto, comprensibile che alcuni professionisti trovino più semplice evitare la questione. Tuttavia, i genitori morenti spesso hanno bisogno di  incoraggiamento e supporto per parlare con i loro bambini. Una comunicazione aperta e onesta prima della morte può avere un impatto significativo su come i bambini affrontano il lutto. I professionisti sanitari, particolarmente le infermiere, sono in una posizione ideale per incoraggiare i genitori morenti e le loro famiglie ad iniziare a comunicare con i loro bambini.

Risorse utili (in inglese) per aiutare i genitori a parlare con i loro bambini

‘Parlare ai bambini quando un adulto ha un cancro’

Macmillan ha prodotto un libretto gratis per supportare genitori e carers nel parlare di cancro con i bambini. Una sezione del sito offre inoltre consigli e supporto su come parlare ai bambini della malattia di un genitore:
http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/LIvingwithandaftercancer/Relationshipscommunication/Talkingtochildren/Talkingtochildren.aspx

‘Parlare ai bambini riguardo la morte’

Dying Matters ha prodotto un volantino scaricabile e gratis per genitori e carers. Il volantino spiega le ragioni per parlare della morte con bambini e offre alcuni suggerimenti pratici su come può essere fatto:
http://www.dyingmatters.org/sites/default/files/user/images/Resources/Promo%20materials/Leaflet_8_Web.pdf 

‘Il segreto C: Parlare direttamente di cancro’

Un libretto prodotto da Winston’s Wish, che incoraggia la comunicazione aperta in famiglie affette da cancro. E’ indicato per bambini di 7-10 anni. Utilizza immagini e linguaggio diretto:
http://www.winstonswich.org.uk/shop.asp?section=000100010006000I0008&itemid=519

‘Tanto grande come diventa: Supportare un bambino quando il genitore è gravemente malato’

Un libretto per genitori e carer, che offre una gamma di idee a riguardo di come parlare con bambini quando un genitore o carer è gravemente malato:
http://www.winstonswish.org.uk/shop.asp?section=00010001000600010008&itemid=518

Rip Rap

Un sito per adolescenti che hanno un genitore con il cancro. Include storie personali, informazioni e un forum online:
http://www.riprap.org.uk/ 

‘Quando qualcuno ha una malattia grave: i bambini possono imparare ad affrontare la perdita ed il cambiamento’

Un libro di esercizi che aiuta le famiglie a comunicare e insegnare ai bambini cos’è la malattia e le tecniche per affrontarla. Con linguaggio semplice e chiaro e ampi spazi per i bambini da disegnare e colorare, copre aree quali il cambiamento, i sentimenti e il prendersi cura di se stessi:

http://www.amazon.co.uk/When-Someone-Very-Serious-Illness/dp/0962050245

Punti chiave

I genitori che stanno morendo spesso cercano di proteggere i loro bambini dal sapere la verità per paura di causare loro sconvolgimento. Tuttavia, persino bambini molto piccoli possono percepire che c’è qualcosa che seriamente non va nel contesto familiare.

Se i bambini non sono capaci di capire cosa sta accadendo all’interno della famiglia, possono incolpare se stessi per la malattia del genitore.

I professionisti devono supportare i genitori morenti nel parlare con i loro figli a riguardo della morte imminente.

Una comunicazione aperta e onesta con i bambini di tutte le età a riguardo della malattia e della morte può avere effetti benefici sul processo di lutto del bambino.

I bambini hanno bisogno di informazioni adeguate alla loro età su quanto sta accadendo, sul perché e su cosa accadrà poi, ripetendo le informazioni a ‘bocconcini’.

I professionisti possono assistere nel processo comunicativo fornendo ai genitori incoraggiamenti e consigli, e indirizzandoli verso risorse o siti internet utili.

Fonti:

Christ GH (2000) Healing Children’s Grief: Surviving a Parent’s Death from Cancer.
Oxford University Press, New York, NY

Christ GH, Christ AE (2006) Current approaches to helping children cope with a parent’s terminal illness. CA: a Cancer Journal for Clinicians 56(4): 197–212

Fearnley R (2010) Death of a parent and the children’s experience: don’t ignore the elephant in the room. Journal of Interprofessional Care 24(4): 450–9

Fearnley R (2012) Communicating with Children: When a Parent is at the End of Life. Jessica Kingsley, London

Kennedy VL, Lloyd-Williams M (2009) How children cope when a parent has advanced cancer. Psycho-oncology 18(8): 886–92

MacPherson C (2005) Telling children their ill parent is dying: a study of the factors influencing the well parent. Mortality 10(2): 113–26

Monroe B (2011) Supporting children as death approaches and afterwards. In: Ellershaw J, Wilkinson S, eds. Care of the Dying: a Pathway to Excellence. 2nd edn. Oxford University Press, Oxford: 145–56

Monroe B, Oliviere D (2009) Communicating with family carers. In: Hudson P, Payne S, eds. Family Carers in Palliative Care: a Guide for Health and Social Care Professionals. Oxford University Press, Oxford: 1–20

Neuberger J (2004) Caring for Dying People of Different Faiths. 3rd edn. Radcliffe Medical Press, Abingdon

Robinson V, Asmall N (2012) Communication vignettes: Telling a child that her dad is dying. End of Life Journal 2(1): 1–4. http://endoflifejournal.
stchristophers.org.uk/clinical-skills/ communication-vignettes-telling-a-childthat-her-dad-is-dying (last accessed 21 March 2013)

Semple CJ, McCance T (2010) Parents experience of cancer who have young children: a literature review. Cancer Nursing 33(2): 110–18

Turner J, Clavarino A, Yates P, Hargraves M, Connors V, Hausmann S (2007) Development of a resource for parents with advanced cancer: what do parents want? Palliative & Supportive Care 5(2): 135–45

Winston’s Wish (2009) Children and Bereavement. http://www.winstonswish.org.uk/supporting-you/publications-and-resources/

 

 Vedi anche: Genitori con malattia a rischio vita (vedi in fondo al Homepage)

 

MENU

Annalisa