Cure palliative: Bambini e adolescenti

 

 

ACT lancia il Family Companion, risorsa per genitori

di bambini affetti da una condizione che minaccia o limita la vita

 

  

ACT, l’unica ente di beneficenza che si occupa della migliore qualità di vita e cura possibile per ogni bambino del Regno Unito affetto da una condizione che minaccia o limita la vita, ha annunciato la pubblicazione di una versione aggiornata del libretto A Family Companion to the ACT Care Pathway, ora disponbile gratuitamente. Le condizioni che minacciano la vita sono quelle per le quali le cure si possono tentare, ma senza alcuna garanzia di successo, come nel caso di bambini ammalati di tumore. Si stima che, nella sola Inghilterra, ci siano 20,000 bambini affetti da simili condizioni e che - prima o poi - almeno metà di questi bambini avrà bisogno di cure palliative sostanziali. Circa 80,000-100,000 familiari si occupano - 24 ore su 24 - della cura e sostegno di un bambino, spesso con bisogni sanitari assai complessi.

Pensato appositamente per i familiari di bambini affetti da simili condizioni, il Family Companion li guida attraverso i vari stadi delle cure dopo la diagnosi. Ogni stadio, (Comunicazione della verità, Programmazione della dimissione, Valutazione dei bisogni della famiglia, Programmazione delle cure, Piano per la fine della vita), è spiegato in un capitolo a parte, seguendo un codice colorato. Elementi interattivi, come liste da spuntare, spazi da compilare con le proprie riflessioni ed idee, bocconi di informazione e cose da considerare, aiutano a riflettere sul percorso che si vorrebbe programmare. Inoltre il libretto offre un glossario ed informazioni utili su quello che dovrebbe succedere e ciò che le famiglie hanno il diritto di ricevere, in modo che possano saper prendere le decisioni opportune per quanto riguarda la cura del piccolo paziente.

Il patrocinio del Ministero della salute ha permesso lo sviluppo di questa risorsa e la pubblicazione di un numero limitato di copie gratuite da offrire alle famiglie ed ai sanitari. La risorsa aggiornata per il 2011 include una sezione più ampia di “organizzazioni utili” a cui le famiglie possono rivolgersi per ulteriore sostegno o consigli. Grazie ai fondi ricevuti, il Family Companion è disponibile in vari formati - anche capitolo per capitolo - per permettere alle famiglie di assimilare l’informazione secondo i propri tempi, senza provare angoscia per ciò che potrebbe succedere più avanti.

Per il download del libretto visitare il sito:

www.act.org.uk

e seguire "Help for families"

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