Cure palliative: Hospice

 

 

 Gli hospice anglosassoni

 

Emanuela Maran - Elizabeth Blackborow

   

   

      

   

 

  

Spesso si pensa all'hospice semplicemente come a una struttura per il controllo dei sintomi negli ammalati in fase terminale oppure, peggio ancora, come a un  luogo dove si va a morire. Il concetto è decisamente riduttivo. 

Il sistema hospice 

Nel visitare le strutture hospice inglesi si rimane colpiti da alcuni denominatori comuni: 

• la cura precisa e spesso ottimale;
• il clima sereno, caldo ed amichevole, che mette subito a proprio agio;
• la predisposizione alla comunicazione;
• la passione con cui tutto il personale, fuso in un team multi-disciplinare, cerca il bene del singolo paziente con un'attenzione delicata anche per la famiglia;
• la disponibilità a prodigarsi, persino senza compenso, perché le cure palliative siano conosciute e praticate altrove.

L'hospice si propone come sistema di comunicazione aperta ed interattiva con il paziente e la sua famiglia, riservando al primo il diritto a partecipare a tutte le decisioni che lo riguardano. Qui le cure vengono praticate con serenità e realismo, senza falsi ottimismi. Questo permette di affrontare il futuro con quella serenità che nasce dalla sicurezza di non venire abbandonati nel proprio dolore. Qui esso è inteso come dolore totale, le cui componenti vanno curate e supportate tutte, in quanto l'una incide sull'altra ed insieme interagiscono. Di qui la necessità di un équipe multi-disciplinare dove ogni professionalità porta il proprio contributo al superamento di una sofferenza complessa.

 St. Margaret's Somerset Hospice, Taunton: esterno
 St. Margaret's Somerset Hospice, Taunton: esterno

Un sistema che si allarga verso l'esterno

Ma l'hospice non è tutto qui, in questa casa calata su un esteso tappeto verde, macchiato da improvvise esplosioni di colore. Realizzati negli ultimi vent'anni, gli hospice indipendenti visitati sono molto di più dei loro posti letto e del Centro Diurno, (tutto gratuito per chi usufruisce del servizio). Ciascuno è il cuore pulsante di un sistema che si allarga verso l'esterno.
 
Fuori struttura un'altra decina di infermiere specializzate, con diploma in cure palliative, opera in un équipe domiciliare ("Home Care") per offrire consulenza a medici di base, a infermieri sul territorio (ADI) e a familiari. Altre ancora sono basate negli ospedali della zona per assicurare le cure palliative specializzate ai ricoverati e mantenere i legami tra questi e l'hospice. Per non parlare di una moltitudine di volontari (fino a 750) che lavorano soprattutto negli shops dell' hospice per procurare ulteriori finanziamenti, visto che il sistema sanitario nazionale si incarica di solo il 30% circa delle spese di gestione.
 
Nel reclutare nuovi membri per il team si pone attenzione alle varie e diverse specializzazioni dei candidati, aromaterapia, riflessologia e massaggio comprese. Il personale è di gran lungo più.
importante della struttura e viene scelto con cura. Tutte le capacità vengono messe a frutto, anche nel campo dell'educazione, parte assai importante del lavoro del hospice. Per mezzo dei Corsi di formazione, accreditati dalle autorità sanitarie e dalle Università, si intende formare anche medici ed infermieri ospedalieri, riuscendo così ad introdurre la filosofia delle cure palliative nei nosocomi del SSN.

Origini 

Sorprendente il cammino fatto dall'Hospice Movement  da quando il suo pioniere Cicely Saunders vinceva le prime battaglie. Nel 1967, anno in cui diede inizio, in un quartiere periferico di Londra, all'hospice di St.Christopher, essa non avrebbe potuto sospettare che altri 235 sarebbero sorti entro il 2000. Molti di essi hanno preso avvio da un servizio domiciliare, oppure da un Centro Diurno. Solo in seguito, dopo anni di esperienza e di crescita, si è provveduto a dei posti letto.
 
Recentemente si è cambiato la denominazione “hospice", che richiama gli ospizi del secolo precedente, in “Centro di Cure Palliative”, termine che suggerisce qualità di vita.
 
Sistemi viventi in continua evoluzione, gli hospice sono accomunati da un'unico ideale: dare sostegno, ridurre l'ansietà e ottimizzare la qualità di vita del paziente. Forse solo questa passione li mantiene in vita.

Filosofia 

L'Hospice Movement riconosce la peculiarità dell'ultima fase della vita come tempo di integrazione e quindi di riconciliazione. Per permettere un uso ottimale del tempo che resta occorre un sostegno emozionale forte sia per il paziente che per la sua famiglia. Sostegno che continuerà anche dopo, durante il lutto. Poiché il malato vuol morire vivendo con dignità, privacy e comfort, il controllo del dolore e degli altri sintomi viene integrato con gli aspetti psicologici e spirituali dell'assistenza. Si fa di tutto per mantenere intatta la sua auto-stima dimostrandogli con il rispetto per la sua autonomia e con un'assistenza infermieristica insieme delicata e altamente professionale che egli è ancora molto importante per gli altri.
 
Il paziente debole e vulnerabile richiede un'attenzione non affrettata: ci vuole tempo in più per stabilire un'effettiva comunicazione. La ratio personale-paziente è quindi molto alta (1,5 infermieri a paziente) e garantisce un'attenzione personalizzata 24 ore su 24.

La struttura

Immerso nel suo giardino fiorito, l'hospice si presenta come una struttura di media grandezza, possibilmente su un piano unico, curata in modo da non richiamare l'ospedale o la clinica, ma piuttosto per creare un senso di tranquillità familiare.

St. Margaret's Somerset Hospice, Taunton: reception 
St. Margaret's Somerset Hospice, Taunton: reception 

La reception è spesso gestita da volontari che accolgono le persone in entrata, forniscono informazioni e fanno accomodare in una delle salette di attesa. Sono gli stessi volontari che gestiscono il piccolo bar e la "bancarella dei doni" adiacenti ed a volte espletano la funzione di smistare chiamate ed altre comunicazioni interne ed esterne.
 
Le stanze di degenza, con bagnetto munito di doccia, sono generalmente a tre o quattro letti, ognuno dei quali separabile dall'altro con un sistema di tendaggio scorrevole. Sta crescendo la domanda per la stanza singola. L'esperienza ha insegnato ad evitare la stanza a due letti, soluzione che lascia il paziente nello sconforto quando muore il suo compagno.
 
La stanza con vasca per il bagno assistito ed idromassaggio è vicina, come pure i diversi ambulatori (per il trattamento del linfoedema, massaggi, fisioterapia, aromaterapia, ecc.)
 
La cappella multi-confessionale ed i salotti di vario tipo offrono un rifugio per chiunque voglia rilassarsi, ascoltare musica, colloquiare, leggere o semplicemente pensare. Alcune attività, come le terapie creative, possono essere eseguite altrove se il paziente lo desidera ed è in grado di spostarsi.
 
Spesso adiacente la cappella, la camera mortuaria è un ambiente semplice, ma curata nell'arredo per creare un senso di intimità familiare. Il defunto, infatti, giace su un letto simile a quello di casa e la famiglia può restare con lui tutto il tempo che vuole.
 
Atri ambienti comprendono la cucina per il personale e quella per i parenti, la guardiola delle infermiere e della caposala, la farmacia interna, solitamente ubicata all'interno della guardiola (con un sistema di allarme), e gli uffici.
 
Meriterebbero un approfondimento a parte:

• il Day Center, dove i pazienti seguiti a casa si incontrano settimanalmente, partecipano ad attività ludiche, parlano delle loro esperienze e ricevono eventuali cure assistenziali ed infermieristiche, medicazioni, prelievi e così via, in un ambiente rispettoso della privacy e del messaggio "anti-sanitario" che si vuole trasmettere;
• la sede del Servizio Domiciliare;
• il Centro Studi per l'educazione e la formazione permanente sia degli operatori dell'hospice, sia per quelli provenienti da altri enti o situazioni  diversi.

Ammissione e ricovero

Anche se flessibile, una regola scritta che fissa la degenza media in quindici giorni fonda la speranza di andare a casa ed evita che l'hospice sia usato come "parcheggio" o visto solo come una casa per morire.
 
Il paziente può essere ammesso per uno dei seguenti motivi:

• Controllo dei sintomi fisici (astenia, dolore, dispnea, nausea, vomito...). In tal caso la degenza è breve, salvo inconvenienti, e può durare da qualche giorno a due settimane. Poi il paziente fa ritorno a casa dove verrà comunque seguito dall'equipe domiciliare dell'hospice.
• Difficoltà funzionali (riduzione e/o perdita dell'autonomia funzionale, allettamento).
• Difficoltà psicologiche (paura di soffrire e di morire, di perdere l'autocontrollo, di essere di peso alla famiglia, di perdere il proprio ruolo ed abbandonare glia affetti, senso di isolamento, difficoltà di comunicazione legata alla diagnosi/prognosi...).
• Difficoltà psicologiche della famiglia (carico di stress e coinvolgimento emotivo). Si ricovera il paziente per dare una "vacanza-respiro" ai familiari.
• Difficoltà socio-familiari (presenza di persone con problemi psichiatrici o nevrotici, bambini...).
• Problemi religiosi (significato del morire, credo religioso...).
• Problemi economici (modifiche dell'assetto economico della famiglia, costi dell'assistenza e delle cure, spese aggiuntive ed impreviste...).

Il riferimento può provenire da diverse persone: familiari, conoscenti, medici, infermieri specializzati (MacMillan nurses, Marie Curie nurses...) ecc., ma si accettano solo le richieste supportate da un medico specialista, ospedaliero o di medicina generale (che comunque partecipa sempre alla decisione di ricoverare un suo paziente).
 
Un medico dell'hospice effettua una valutazione globale del grado di urgenza, dello stato del paziente e di coloro che se ne prendono cura. Le richieste di ammissione urgente vengono valutate attentamente dal medico assieme alla direttrice infermiera. Di fronte all'urgenza si applicano criteri flessibili, pur nel rispetto della lista d'attesa.
 
Tutto ciò che riguarda l'entrata di un nuovo ospite viene preparato con accuratezza per evitare qualsiasi forma di disagio o di improvvisazione. Il paziente viene accolto dalla direttrice infermiera o da un'infermiera delegata. L'accoglienza è estesa anche ai familiari a cui vengono date tutte le informazioni del caso possibilmente supportate da opuscoli o libretti informativi sulla struttura, le sue attività ed i servizi che offre.
 
Accompagnato nella sua stanza, il paziente viene visitato subito dal medico che instaura un primo approccio terapeutico, centrato soprattutto sul controllo dei sintomi: il dolore va sollevato, cercando di evitare il suo riemergere in forma forte e intollerabile.
 
Il programma assistenziale-infermieristica viene attivato, descritto e personalizzato subito, con l'ausilio della cartella infermieristica, tenendo conto della provvisorietà della situazione e dell' eventuale bisogno di modifiche a seconda dell'evoluzione del paziente. Verrà rivisto  successivamente nei meeting giornalieri, e soprattutto in quelli multi-disciplinari, quando si  discute sugli obiettivi raggiunti o da raggiungere a medio o lungo termine.
 
Dopo 48-72 ore dall'ammissione (ma anche prima se richiesto), il paziente e i suoi cari vengono consultati, informati sulle condizioni di malattia e sulle cure da fare e coinvolti in un piano per il futuro.
 
Quando il team constata il raggiungimento di certi obiettivi e la presenza di determinate condizioni che permettano la dimissione del paziente, si decide insieme per il suo ritorno a casa, preoccupandosi di mantenere i contatti e garantendo un segui-cure continuo attraverso il servizio domiciliare proprio, quello distrettuale e tutte le altre figure, professionali e non, che si occupano di lui.
 
Altre volte sarà necessario il ricovero in ospedale o in altre strutture, oppure il paziente rimarrà in hospice sino all'exitus. 

Cenni gestionali ed organizzativi

L'organigramma può variare a seconda delle esigenze di ogni singolo hospice, ma esistono tre figure-perno che s'incontrano giornalmente, in stretta collaborazione, per riuscire ad offrire la miglior erogazione possibile dei servizi:

1. Direttore Generale (General Manager), al vertice della piramide gestionale con un ruolo ben definito e delimitato;
2. Direttore Medico;
3. Direttrice Infermiera (Matron).

a) Assistenza medica

L'assistenza medica viene garantita 24 ore su 24, con un sistema di reperibilità notturna e festiva. Un medico dell'hospice è sempre raggiungibile per un consulto telefonico e/o per il rientro in struttura. Nell'organico sono previsti 2-4 assistenti medici. Essi seguono anche i pazienti del Centro diurno ed a domicilio. 

b) Assistenza infermieristica

L'assistenza infermieristica, per un hospice di 14-16 posti letto, viene garantita dalle seguenti presenze:

TURNO MATTUTINO: 8 infermieri, di cui 4 qualificati e 4 ausiliari.
 
TURNO POMERIDIANO: dai 5 ai 7 infermieri, di cui 3-4 qualificati e 2-3 ausiliari.
 
TURNO NOTTURNO: dai 3 ai 4 infermieri, di cui 2-3 qualificati e 1 ausiliario, oppure: 2  qualificati e 1-2 ausiliari.

E' previsto un accavallamento di orari di circa tre quarti d'ora per consentire il cambio delle consegne. Questo può raggiungere le due ore e mezza tra il mattino e il pomeriggio.