Cure palliative: Hospice

 

 

Un modello italiano di hospice: l'esperienza del Pio Albergo Trivulzio di Milano

 
  
      
Flavio Cruciatti
Ph.D., Antropologo - Coordinamento Scientifico Programmi Hospice; Istitituto Geriatrico Pio Albergo Trivulzio, Milano

 

  

Introduzione
Aspetti organizzativi e assistenziali delle cure in hospice
Prospettive future del movimento hospice in Italia
 Programma generale e sotto-programmi di intervento in Hospice
Otto concetti fondamentali
Composizione dell'équipe multidisciplinare

  

   

 

 

Introduzione

La realizzazione del primo hospice pubblico e laico in Italia, ha comportato il riadattamento di programmi assistenziali e di cure "standard" mediati dalle precedenti esperienze straniere emerse e convalidate nell'arco degli anni '60-'80 prevalentemente affermatesi nell'ambito della cultura anglosassone. A tale riguardo, il programma ed i sotto-programmi che hanno contraddistinto l'Hospice & Unità di Cure Palliative del Pio Albergo Trivulzio di Milano, una struttura di nove posti letto per il ricovero e la degenza temporanea o definitiva dei malati in fase terminale o avanzata di malattia (tabella 1), hanno avuto come riferimenti principali il Palliative Care Service del Royal Victoria Hospital di Montréal in Canada ed il Centre de Soins Continues, una istituzione geriatrica universitaria di Ginevra (1). 

Tale riadattamento, sia alle diverse condizioni socioculturali che alle implicazioni storiche del Paese e relative quindi ad un sistema sanitario e assistenziale che considerasse anche le attitudini, gli atteggiamenti ed i comportamenti specifici della "cultura" medica locale, ha necessariamente riguardato non solo le risorse disponibili (umane ed economiche), ma anche l'impatto e le caratteristiche di una innovativa organizzazione del lavoro all'interno dell'équipe multidisciplinare, sovente poco diffusa nell'ambito della tradizione clinica e, in forma più generale, della stessa cultura italiana (2-5).

I concetti che sottendono tale mutamento sociale e culturale - identificati nella tabella 2 - hanno di fatto consentito un significativo salto di qualità non solo nei confronti delle cure erogate ma anche in funzione della qualità sul lavoro del personale impegnato nell'assistenza e nelle cure, con l'obiettivo di mantenere però inalterate le finalità assistenziali e gli standard di cure che caratterizzano e identificano tali strutture di ricovero e quindi permettono il loro accreditamento, riconoscendole, nell'ambito della comunità scientifica internazionale (6).
Di fatto, nell'esperienza italiana e contrariamente ad altri Paesi europei e nordamericani, la realizzazione di primi hospice é nata sulla scorta e di seguito alle precedenti esperienze di assistenza domiciliare rivolta ai malati in fase terminale, sorte prevalentemente nel nord del Paese durante i primi anni '80 e su iniziativa di alcune fondazioni e associazioni di volontariato che hanno tentato di stimolare e sensibilizzare le strutture pubbliche nei confronti di un problema assistenziale di vasta portata socio-assistenziale e di cure specifiche, a lungo disatteso sino alla seconda metà degli anni '90, periodo in cui hanno visto finalmente la luce le prime normative regionali e nazionali per un inquadramento più organico dei diversi livelli di cure necessari e destinati ai malati in fase avanzata di malattia (ambulatoriali, domiciliari, in regime di day-hospice e di ricovero presso strutture con letti dedicati) (7-9).

L'inaugurazione dell'Hospice del Pio Albergo Trivulzio avvenuta nell'ottobre del 1991, ha collocato infatti la struttura all'interno di una rete assistenziale domiciliare di cure palliative avviata e precostituita per iniziativa e sostegno della Fondazione Floriani e della Sezione milanese della Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori che coordinavano l'intervento delle 14 Unita di Cure Palliative Domiciliari allora esistenti nella Città e presso alcuni comuni limitrofi o inseriti nell'hinterland lombardo, complementando così, come luogo di ricovero e di continuità assistenziale, l'alternativa alle cure domiciliari.

Tale inserimento, ha comportato quindi la nascita di un modello di riferimento funzionale che ha in seguito assunto le caratteristiche della diffusione della replicabilità in ambito sanitario nazionale, anche sulla scorta di alcuni standard gestionali, organizzativi, tecnologici e strutturali definiti ed evidenziati in un documento redatto a cura della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ed elaborati sulla base delle esperienze maturate dalle tre strutture hospice esistenti nel 1995, presso la Casa di Cura Domus Salutis di Brescia (26 posti letto), quella del Pio Albergo Trivulzio di Milano (nove posti letto) e della Clinica Capitanio sempre a Milano con 10 posti letto (10).

Aspetti organizzativi e assistenziali delle cure in hospice

La pratica della rivalutazione continua delle molteplici dimensioni che intervengono nell'ambito delle necessità assistenziali e di cura rivolte al malato e alla famiglia, ha comportato così la selezione di modalità di approccio innovative, procedure, metodi, protocolli e strumenti coinvolgendo nell'attività clinica inoltre altre discipline contigue alla medicina ed alle scienze della salute e proprie alle scienze umane, sociali e comportamentali che, in un reciproco processo di fecondazione interdisciplinare, consentono di fatto l'emergere di una prospettiva idonea e funzionale ai bisogni del malato durante la fase della terminalità (11).

Come é noto, tali dimensioni sono rivolte principalmente agli aspetti ed alle problematiche fisiche incentrate sul controllo del dolore e dei sintomi concomitanti, ma estendono l'attenzione delle cure alla sfera psicologica, emotiva, sociale, culturale e spirituale del malato e dei familiari in un complesso di interventi fortemente integrati e finalizzati alla definizione di una migliore qualità della vita residua, assumendo come fondamentale concetto pratico e teorico la nozione di "sofferenza globale" che ognuna di tali sfere condivide all'interno dei singoli approcci e che le dinamiche delle cure al termine della vita inevitabilmente correlano in una stretta interazione esistenziale tra loro.

Risulta fondamentale quindi presso tali strutture, definire un organizzazione del lavoro che consenta una funzionale e continua rivalutazione dei problemi e delle necessità che si pongono al malato e al gruppo familiare. In quest'ottica la riunione settimanale d'équipe risulta centrale e irrinunciabile al fine di consentire la migliore comunicazione tra il personale impegnato nelle cure ma anche per consentire, nell'ambito dei programmi di comunicazione e informazione rivolti ai malati (sulla base del grado di consapevolezza acquisito, espresso e desiderato), la più ampia autonomia di scelte terapeutiche sia in merito alle decisioni da intraprendere in una fase così critica per la persona morente, quanto per l'intera struttura familiare a sua volta sostenuta dall'équipe di cure nella successiva e inevitabile fase di elaborazione del lutto che seguirà al decesso. Una elaborazione che se correttamente "anticipata" nell'ambito delle dinamiche familiari in funzione della prospettiva di un evento atteso ed accettato quanto più serenamente possibile, può contenere ed anticipare possibili fattori di rischio altrimenti critici e tali da indurre forme di elaborazioni patologiche e complicate (12-16).

A tale riguardo, l'esperienza maturata sembra dimostrare che l'adozione di strumenti interni di valutazione della qualità dei processi assistenziali e di cura (income e outcome) quali l'audit clinico (p.e. lo STAS - Support Team Assessment Schedule) in funzione della multidimensionalità degli interventi standardizzati, consenta di implementare, tra l'altro, un sistema di controllo della qualità molto simile ed assimilabile ai Circuiti di Controllo della Qualità Totale (CQC e TQ) impostando e definendo cosi procedure e modalità di lavoro che estendendo e monitorando una funzionale pianificazione dell'intera attività di cure erogate, é in grado di ridurre notevolmente i livelli di stress professionale che l'impegno assistenziale potrebbe determinare in mancanza di procedure appropriate e selezionate (17,18). Ovvero in altri termini, attraverso l'introduzione di quei principi di "partecipazione" alle decisioni (l'empowerment del gruppo) e di ridistribuzione collettiva dei carichi di lavoro (reciprocità e complementarità) anche sotto il profilo emotivo, che si determinano all'interno dell'équipe multidisciplinare, caratterizzando così le dinamiche dell'intersoggetività e della multidisciplinarità. Dinamiche di tal genere, oltre a consentire performance medico-cliniche e socio-assistenziali di natura transculturale (in ogni senso), aiutano di fatto l'attuazione di modelli educativi e pedagogici pratici di notevole efficacia e significato culturale all'interno dei diversi e più avanzati sistemi di cure (28).

Risulta evidente che al fine di conseguire un'ottimizzazione degli interventi assistenziali, sulla base dei programmi identificati come necessari ed in funzione dell'organizzazione del lavoro, debbano venire riconosciuti e adottati standard gestionali opportuni riferiti alle risorse umane impegnate nelle cure. L'esperienza condotta, sulla base di alcuni obiettivi predefiniti inizialmente, ha ampiamente verificato una effettiva erogazione di cure (dirette e indirette; rivolte al paziente ed alla famiglia) pari ad un minutaggio assistenziale giornaliero di circa 520 minuti per paziente e corrispondente tra l'altro, nell'ambito della composizione dei membri dell'équipe (tabella 3) ad un rapporto tra paziente e personale infermieristico pari a 10:12; un rapporto da considerare irrinunciabile nei confronti di una buona qualità delle cure da erogare e conforme agli standard di accreditamento internazionali per tali strutture di ricovero (19-21).

In un simile contesto, i modelli infermieristici estendono le loro competenze professionali sulla base di interventi orientati "per bisogni" e non più "per compiti", acquisendo così, di fatto, una maggiore autonomia professionale nei confronti del medico, mentre l'accresciuta responsabilità determina una maggiore ed omogenea "parità" tra le diverse figure ed i ruoli professionali che costituiscono l'équipe di cure interdisciplinare (22-24).

Come Cecily Saunders aveva previsto e pianificato, l'hospice costituisce il luogo di elezione per la formazione interna e continua del personale (programmi di educazione permanente) ma anche il setting più appropriato per la formazione delle figure professionali esterne e dei volontari, la cui presenza, capacità e dedizione costituisce uno degli elementi essenziali delle cure e dell'assistenza (programmi tutoriali di formazione e aggiornamento) (25-27). Infine, tra i sotto-programmi che identificano una struttura hospice, la formazione, l'aggiornamento e la ricerca scientifica interagiscono strettamente tra loro implementando nuove forme di conoscenza non solo di natura medico-clinica ma anche nel campo delle scienze umane, sociali e comportamentali che, nella prospettiva dell'assistenza al morente e nell'ambito delle cure al termine delle vita, debbono necessariamente venire estese, approfondite e diffuse (28).

Prospettive future del movimento hospice in Italia

Durante gli ultimi anni, anche nel nostro Paese il movimento hospice ha assunto le caratteristiche di un movimento per i diritti civili che si focalizza sui diritti del paziente terminale e sull'incapacità da parte degli attuali sistemi sanitari occidentali, di corrispondere ai bisogni e alle necessità del malato morente e della sua famiglia. In questa prospettiva, la futura realizzazione dei diversi hospice in fase di progettazione in Italia, costringe l'organizzazione ospedaliera a confrontarsi su un terreno poco o per nulla conosciuto, che non é più solo quello dell'efficienza ma che comprende soprattutto la qualità della vita, il rispetto, l'autodeterminazione dell'individuo malato ed il rafforzamento della sua dignità. Elementi spesso dirompenti nel contesto della pratica medica tradizionale in quanto determinano, all'interno di una nuova logica "umanizzante" per le cure e tramite i principi di un approccio "globale" al malato" fondato sul dialogo con il morente, un nuovo paradigma di riferimento che ridimensiona, in una fase di prospettive clinico-assistenziali innovative, quella presunta "crisi interna della medicina" che una involuzione riduzionistica di stampo organicista unitamente ad un approccio rivolto ai tecnicismi più estremi, ha spesso delimitato talune capacità di relazione con l'individuo malato riducendo così lo spazio per l'autonomia responsabile e consapevole della persona.

Molto resta comunque ancora da fare. Tra i problemi che rimangono ancora aperti (anche a causa dell'attuale quadro delle relazioni politiche tra stato e regioni), in una logica di omogenizzazione razionale delle diverse iniziative a livello gestionale, amministrativo e sociale (sia locale che nazionale) vi sono: l'effettiva modalità di governo delle attività delle cure palliative nella rete dei servizi afferenti al malato inguaribile; l'integrazione dei diversi livelli assistenziali, di cui l'hospice è uno dei poli di riferimento; gli aspetti relativi alla formazione e all'aggiornamento istituzionale ed accademico del personale; alcuni fondamentali standard tecnici, gestionali ed architettonici ed infine la definizione dei ruoli degli operatori socio-sanitari coinvolti. 

In riferimento alle strutture hospice, l'aspetto più lacunoso della normativa nazionale - e di molte tra quelle regionali - riguarda i requisiti minimi organizzativi e gestionali delle strutture dedicate al regime di ricovero. Poiché l'hospice potrà essere realizzato in un "edificio specificamente dedicato di una struttura ospedaliera o di una struttura residenziale sanitaria" appare evidente che una variabile critica in termini assistenziali, sarà legata alla scelta della localizzazione (ed alla denominazione della struttura) e quindi a standard quali-quantitativi di personale presumibilmente diversi tra loro. Pertanto, tipologie assistenziali specifiche, con caratteristiche di unicità e riproducibilità a tutela di una popolazioni di malati i cui bisogni individuali sono diversificati per patologia, condizione sociale e familiare ed evolvere della malattia, possono realizzarsi efficacemente solo con l'applicazione di programmi ben definiti e sperimentati che siano congrui, corrispondenti ed omogenei tra loro ma che si avvalgano della competenza di risorse professionali specialistiche ad alta valenza umana, organizzate e pianificate (29-32).

Alcune caute previsioni, fondate sulla base delle evidenze epidemiologiche riferite unicamente all'incidenza di mortalità per le patologie neoplastiche nel nostro Paese (circa 160.000 decessi per anno), stimano un fabbisogno di strutture hospice sul territorio nazionale, nella misura di un posto letto ogni 20-25.000 abitanti. Tale valutazione comporterebbe la creazione di circa 2.300-2.800 posti letto che, se distribuiti su strutture di circa 15 posti letto ognuna, evidenzierebbe la necessità di 150-180 hospice, qualora collocati in presenza di una rete efficiente di cure palliative domiciliari. Un obiettivo che, se correttamente pianificato e socialmente sostenuto - sulla scorta di altre esperienze europee come ad esempio quella del Regno Unito (circa 236 strutture hospice esistenti) o di quella spagnola (circa 100 "Programas de Atenciòn Hospitalitaria" con programmi diversi e in fasi differenziate di consolidamento) - potrebbe essere realizzato in un moderato arco di tempo e rappresentare così un ulteriore significativo contributo all'affermazione del fondamentale diritto alle cure e all'assistenza del malato in fase terminale e della sua famiglia.
 

   

Bibliografia:

1. Ajemian I, Mount B. The Royal Victoria Hospital Manual on Palliative/Hospice Care. A resource Book. The Ayer Company, Salem, New Hampshire, 1982.
2. Ajemian I. The Interdisciplinary Team. Oxford Texbook of Palliative Medicine, Doyle D., Hanks G.W.C, MacDonald N, (Eds). Oxford University Press, pp. 21-28, 1993.
3. Benton R. Death and Dying: principles and practice of patient care. Van Nostrand Reinhold Co, New York, 1978.
4. Cruciatti F, Cunietti E, Monti M, The First Public Hospice in Italy: Socio-cultural Aspect and Staff Organization. Journal of Palliative Care 11:1: 33-37, 1995.
5. Cruciatti F. Problematiche transculturali delle cure palliative in hospice. Atti del Convegno L'Hospice nella realtà socio-sanitaria e culturale italiana, Ed. Ist. Geriatrico "Pio Albergo Trivulzio", Maggio 1993a.
6. Cruciatti F. The Hospice Concept. "Morning Lectures", Istituto Europeo di Oncologia, Milano, 16 Febbraio 2000.
7. Ministero della Sanità. Programma Nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana. 7. 3. 2000,  Serie generale n°55.
8. Presidenza Consiglio dei Ministri. Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative. Decreto del 20 gennaio 2000. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, 21. 3. 2000, Serie generale n° 67.
9. Presidenza del Consiglio dei Ministri, Conferenza unificata (seduta del 19 aprile 2001). Accordo tra il Ministro della sanità, le Regioni, le Provincie autonome di Trento e Bolzano e le Province, i Comuni e le Comunità montane, sul documento di iniziative per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative.
10. Società Italiana di Cure Palliative (S.I.C.P.) documento redatto a cura: Hospice: requisiti minimi organizzativi, strutturali e tecnologici. 1995.
11. Cruciatti F. L'antropologia in hospice. Atti del Convegno Nazionale: La vita dei tempi ultimi: Hospice una proposta concreta, Brescia, febbrio 1998.
12. Cruciatti F, Monti M, Cunietti E. Il programma Hospice a completamento dell'assistenza domicilare. In: Assistenza Domiciliare integrata. a cura di Andreoni B. Masson Editore, pp. 235-249, 2000.
13. Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patients relationship. JAMA, 267: 2221-6, 1992.
14. Cruciatti F, Merli M, Carabelli S, Terafino M, Monti M. Consapevolezza della malattia e della terminalità: un costrutto da identificare nel programma di informazione-comunicazione in hospice. Geriatric & Medical Intelligence, vol. 7 n 2, 1988.
15. Cruciatti F, Monti M, Cunietti E. Etnografia della comunicazione nelle cure palliative: interazioni tra equipe, paziente e famiglia in hospice. Geriatric & Medical Intelligence, 4: 52-57, 1995b.
16. Cruciatti F, Belloni A, Monti M, Fumagalli A. Cunietti E., Elaborazione del lutto e variabili psico-comportamentali nei famigliari: un'indagine preliminare in hospice. Geriatric & Medical Intelligence, vol. 5 n. 2, 1996.
17. Cruciatti F, Monti M, Cunietti E. Esperienza di Audit Clinico in hospice: l'uso dello STAS. Quaderni di Cure Palliative, 1:53-57, 1995a.
18. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. Making Palliative Care Better. Quality improvement, multiprofessional audit and standards. Occasional Paper 12;  Land & Unwin (Data Sciences) Limited Northamptonschire, March 1997.
19. 19. Monti M, Cruciatti F. Programmi e standard operativi in hospice. Atti del VII Congresso Nazionale S.I.C.P., Abano Terme 16-18 Novembre 1995.
20. Monti M, Cruciatti F. Linee guida e standard per l'accreditamento di una struttura hospice. Atti del Convegno Il Movimento Hospice e le Cure Palliative in Italia: mete raggiunte e prospettive future, Fondazione Floriani, 2001 (in stampa).
21. Zeppetella G. Gli standard europei e internazionali. Atti del Convegno Il Movimento Hospice e le Cure Palliative in Italia: mete raggiunte e prospettive future. Fondazione Floriani, 2001 (in stampa).
22. Burnhill R, Scaroncella S. L'autonomia professionale dell'infermiere nelle cure palliative. Quaderni di cure palliative, vol 1, n°3 :241-242, 1993.
23. American Nurses Association. Position Statement On Cultural Diversity in Nursing Practice. American Nurses Association, Washington DC, 1991.
24. Leininger MM. Culture Care Diversity and Universality: A Theory of Nursing. National League for Nursing Press, Pubb. No 15-2402, New York 1991.
25. Saunders C. Hospice and Palliative Care: An Interdisciplinary Approach. London, Arnold, 1990.
26. Saunders C. Foreword. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Edited by Derek D., Hanks GWC., and MacDonald N. Oxford Medical Publications, Oxford University Press, pag. v-viii. 1993.
27. Bukingham RW. The Complete Hospice Guide. Harper & Row, Publishers, New York, 1983.
28. Cruciatti F. Educazione permanente, formazione esterna e tutoriali in hospice. Atti del Convegno Il Movimento Hospice e le Cure Palliative in Italia: mete raggiunte e prospettive future. Fondazione Floriani, 2001 (in stampa).
29. Cunietti E, Monti M, Viganò A. Il movimento hospice: cenni storici ed esperienza italiana. Quaderni di Cure Palliative, Vol 1 n° 1, 1993.
30. Cunietti E, Monti M, Savi B. Hospice: mete raggiunte, difficoltà, prospettive future. Quaderni di Cure Palliative, 2: 105-108,1997.
31. Zaninetta G. L'hospice nella realtà italiana. Quaderni di Cure Palliative. vol. 1, pp.45-47, 1995.
32. Zaninetta G. L'intricato mondo degli hospice. Rivista Italiana di Cure Palliative vol. 1, n° 3 pp. 139-140. 1999.

   

Tabella 1
 Programma generale e sotto-programmi di intervento in Hospice

Tabella 2 - Otto concetti fondamentali

Hospice & UCP - Istituto Geriatrico Pio Albergo Trivulzio
    

  

Un modello italiano di hospice: l'esperienza del Pio Albergo Trivulzio di Milano

Cure palliative: Hospice

 

 

Un modello italiano di hospice: l'esperienza del Pio Albergo Trivulzio di Milano

 
  
      
Flavio Cruciatti
Ph.D., Antropologo - Coordinamento Scientifico Programmi Hospice; Istitituto Geriatrico Pio Albergo Trivulzio, Milano

 

  

Introduzione
Aspetti organizzativi e assistenziali delle cure in hospice
Prospettive future del movimento hospice in Italia
 Programma generale e sotto-programmi di intervento in Hospice
Otto concetti fondamentali
Composizione dell'équipe multidisciplinare

  

   

 

 

Introduzione

La realizzazione del primo hospice pubblico e laico in Italia, ha comportato il riadattamento di programmi assistenziali e di cure "standard" mediati dalle precedenti esperienze straniere emerse e convalidate nell'arco degli anni '60-'80 prevalentemente affermatesi nell'ambito della cultura anglosassone. A tale riguardo, il programma ed i sotto-programmi che hanno contraddistinto l'Hospice & Unità di Cure Palliative del Pio Albergo Trivulzio di Milano, una struttura di nove posti letto per il ricovero e la degenza temporanea o definitiva dei malati in fase terminale o avanzata di malattia (tabella 1), hanno avuto come riferimenti principali il Palliative Care Service del Royal Victoria Hospital di Montréal in Canada ed il Centre de Soins Continues, una istituzione geriatrica universitaria di Ginevra (1). 

Tale riadattamento, sia alle diverse condizioni socioculturali che alle implicazioni storiche del Paese e relative quindi ad un sistema sanitario e assistenziale che considerasse anche le attitudini, gli atteggiamenti ed i comportamenti specifici della "cultura" medica locale, ha necessariamente riguardato non solo le risorse disponibili (umane ed economiche), ma anche l'impatto e le caratteristiche di una innovativa organizzazione del lavoro all'interno dell'équipe multidisciplinare, sovente poco diffusa nell'ambito della tradizione clinica e, in forma più generale, della stessa cultura italiana (2-5).

I concetti che sottendono tale mutamento sociale e culturale - identificati nella tabella 2 - hanno di fatto consentito un significativo salto di qualità non solo nei confronti delle cure erogate ma anche in funzione della qualità sul lavoro del personale impegnato nell'assistenza e nelle cure, con l'obiettivo di mantenere però inalterate le finalità assistenziali e gli standard di cure che caratterizzano e identificano tali strutture di ricovero e quindi permettono il loro accreditamento, riconoscendole, nell'ambito della comunità scientifica internazionale (6).
Di fatto, nell'esperienza italiana e contrariamente ad altri Paesi europei e nordamericani, la realizzazione di primi hospice é nata sulla scorta e di seguito alle precedenti esperienze di assistenza domiciliare rivolta ai malati in fase terminale, sorte prevalentemente nel nord del Paese durante i primi anni '80 e su iniziativa di alcune fondazioni e associazioni di volontariato che hanno tentato di stimolare e sensibilizzare le strutture pubbliche nei confronti di un problema assistenziale di vasta portata socio-assistenziale e di cure specifiche, a lungo disatteso sino alla seconda metà degli anni '90, periodo in cui hanno visto finalmente la luce le prime normative regionali e nazionali per un inquadramento più organico dei diversi livelli di cure necessari e destinati ai malati in fase avanzata di malattia (ambulatoriali, domiciliari, in regime di day-hospice e di ricovero presso strutture con letti dedicati) (7-9).

L'inaugurazione dell'Hospice del Pio Albergo Trivulzio avvenuta nell'ottobre del 1991, ha collocato infatti la struttura all'interno di una rete assistenziale domiciliare di cure palliative avviata e precostituita per iniziativa e sostegno della Fondazione Floriani e della Sezione milanese della Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori che coordinavano l'intervento delle 14 Unita di Cure Palliative Domiciliari allora esistenti nella Città e presso alcuni comuni limitrofi o inseriti nell'hinterland lombardo, complementando così, come luogo di ricovero e di continuità assistenziale, l'alternativa alle cure domiciliari.

Tale inserimento, ha comportato quindi la nascita di un modello di riferimento funzionale che ha in seguito assunto le caratteristiche della diffusione della replicabilità in ambito sanitario nazionale, anche sulla scorta di alcuni standard gestionali, organizzativi, tecnologici e strutturali definiti ed evidenziati in un documento redatto a cura della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ed elaborati sulla base delle esperienze maturate dalle tre strutture hospice esistenti nel 1995, presso la Casa di Cura Domus Salutis di Brescia (26 posti letto), quella del Pio Albergo Trivulzio di Milano (nove posti letto) e della Clinica Capitanio sempre a Milano con 10 posti letto (10).

Aspetti organizzativi e assistenziali delle cure in hospice

La pratica della rivalutazione continua delle molteplici dimensioni che intervengono nell'ambito delle necessità assistenziali e di cura rivolte al malato e alla famiglia, ha comportato così la selezione di modalità di approccio innovative, procedure, metodi, protocolli e strumenti coinvolgendo nell'attività clinica inoltre altre discipline contigue alla medicina ed alle scienze della salute e proprie alle scienze umane, sociali e comportamentali che, in un reciproco processo di fecondazione interdisciplinare, consentono di fatto l'emergere di una prospettiva idonea e funzionale ai bisogni del malato durante la fase della terminalità (11).

Come é noto, tali dimensioni sono rivolte principalmente agli aspetti ed alle problematiche fisiche incentrate sul controllo del dolore e dei sintomi concomitanti, ma estendono l'attenzione delle cure alla sfera psicologica, emotiva, sociale, culturale e spirituale del malato e dei familiari in un complesso di interventi fortemente integrati e finalizzati alla definizione di una migliore qualità della vita residua, assumendo come fondamentale concetto pratico e teorico la nozione di "sofferenza globale" che ognuna di tali sfere condivide all'interno dei singoli approcci e che le dinamiche delle cure al termine della vita inevitabilmente correlano in una stretta interazione esistenziale tra loro.

Risulta fondamentale quindi presso tali strutture, definire un organizzazione del lavoro che consenta una funzionale e continua rivalutazione dei problemi e delle necessità che si pongono al malato e al gruppo familiare. In quest'ottica la riunione settimanale d'équipe risulta centrale e irrinunciabile al fine di consentire la migliore comunicazione tra il personale impegnato nelle cure ma anche per consentire, nell'ambito dei programmi di comunicazione e informazione rivolti ai malati (sulla base del grado di consapevolezza acquisito, espresso e desiderato), la più ampia autonomia di scelte terapeutiche sia in merito alle decisioni da intraprendere in una fase così critica per la persona morente, quanto per l'intera struttura familiare a sua volta sostenuta dall'équipe di cure nella successiva e inevitabile fase di elaborazione del lutto che seguirà al decesso. Una elaborazione che se correttamente "anticipata" nell'ambito delle dinamiche familiari in funzione della prospettiva di un evento atteso ed accettato quanto più serenamente possibile, può contenere ed anticipare possibili fattori di rischio altrimenti critici e tali da indurre forme di elaborazioni patologiche e complicate (12-16).

A tale riguardo, l'esperienza maturata sembra dimostrare che l'adozione di strumenti interni di valutazione della qualità dei processi assistenziali e di cura (income e outcome) quali l'audit clinico (p.e. lo STAS - Support Team Assessment Schedule) in funzione della multidimensionalità degli interventi standardizzati, consenta di implementare, tra l'altro, un sistema di controllo della qualità molto simile ed assimilabile ai Circuiti di Controllo della Qualità Totale (CQC e TQ) impostando e definendo cosi procedure e modalità di lavoro che estendendo e monitorando una funzionale pianificazione dell'intera attività di cure erogate, é in grado di ridurre notevolmente i livelli di stress professionale che l'impegno assistenziale potrebbe determinare in mancanza di procedure appropriate e selezionate (17,18). Ovvero in altri termini, attraverso l'introduzione di quei principi di "partecipazione" alle decisioni (l'empowerment del gruppo) e di ridistribuzione collettiva dei carichi di lavoro (reciprocità e complementarità) anche sotto il profilo emotivo, che si determinano all'interno dell'équipe multidisciplinare, caratterizzando così le dinamiche dell'intersoggetività e della multidisciplinarità. Dinamiche di tal genere, oltre a consentire performance medico-cliniche e socio-assistenziali di natura transculturale (in ogni senso), aiutano di fatto l'attuazione di modelli educativi e pedagogici pratici di notevole efficacia e significato culturale all'interno dei diversi e più avanzati sistemi di cure (28).

Risulta evidente che al fine di conseguire un'ottimizzazione degli interventi assistenziali, sulla base dei programmi identificati come necessari ed in funzione dell'organizzazione del lavoro, debbano venire riconosciuti e adottati standard gestionali opportuni riferiti alle risorse umane impegnate nelle cure. L'esperienza condotta, sulla base di alcuni obiettivi predefiniti inizialmente, ha ampiamente verificato una effettiva erogazione di cure (dirette e indirette; rivolte al paziente ed alla famiglia) pari ad un minutaggio assistenziale giornaliero di circa 520 minuti per paziente e corrispondente tra l'altro, nell'ambito della composizione dei membri dell'équipe (tabella 3) ad un rapporto tra paziente e personale infermieristico pari a 10:12; un rapporto da considerare irrinunciabile nei confronti di una buona qualità delle cure da erogare e conforme agli standard di accreditamento internazionali per tali strutture di ricovero (19-21).

In un simile contesto, i modelli infermieristici estendono le loro competenze professionali sulla base di interventi orientati "per bisogni" e non più "per compiti", acquisendo così, di fatto, una maggiore autonomia professionale nei confronti del medico, mentre l'accresciuta responsabilità determina una maggiore ed omogenea "parità" tra le diverse figure ed i ruoli professionali che costituiscono l'équipe di cure interdisciplinare (22-24).

Come Cecily Saunders aveva previsto e pianificato, l'hospice costituisce il luogo di elezione per la formazione interna e continua del personale (programmi di educazione permanente) ma anche il setting più appropriato per la formazione delle figure professionali esterne e dei volontari, la cui presenza, capacità e dedizione costituisce uno degli elementi essenziali delle cure e dell'assistenza (programmi tutoriali di formazione e aggiornamento) (25-27). Infine, tra i sotto-programmi che identificano una struttura hospice, la formazione, l'aggiornamento e la ricerca scientifica interagiscono strettamente tra loro implementando nuove forme di conoscenza non solo di natura medico-clinica ma anche nel campo delle scienze umane, sociali e comportamentali che, nella prospettiva dell'assistenza al morente e nell'ambito delle cure al termine delle vita, debbono necessariamente venire estese, approfondite e diffuse (28).

Prospettive future del movimento hospice in Italia

Durante gli ultimi anni, anche nel nostro Paese il movimento hospice ha assunto le caratteristiche di un movimento per i diritti civili che si focalizza sui diritti del paziente terminale e sull'incapacità da parte degli attuali sistemi sanitari occidentali, di corrispondere ai bisogni e alle necessità del malato morente e della sua famiglia. In questa prospettiva, la futura realizzazione dei diversi hospice in fase di progettazione in Italia, costringe l'organizzazione ospedaliera a confrontarsi su un terreno poco o per nulla conosciuto, che non é più solo quello dell'efficienza ma che comprende soprattutto la qualità della vita, il rispetto, l'autodeterminazione dell'individuo malato ed il rafforzamento della sua dignità. Elementi spesso dirompenti nel contesto della pratica medica tradizionale in quanto determinano, all'interno di una nuova logica "umanizzante" per le cure e tramite i principi di un approccio "globale" al malato" fondato sul dialogo con il morente, un nuovo paradigma di riferimento che ridimensiona, in una fase di prospettive clinico-assistenziali innovative, quella presunta "crisi interna della medicina" che una involuzione riduzionistica di stampo organicista unitamente ad un approccio rivolto ai tecnicismi più estremi, ha spesso delimitato talune capacità di relazione con l'individuo malato riducendo così lo spazio per l'autonomia responsabile e consapevole della persona.

Molto resta comunque ancora da fare. Tra i problemi che rimangono ancora aperti (anche a causa dell'attuale quadro delle relazioni politiche tra stato e regioni), in una logica di omogenizzazione razionale delle diverse iniziative a livello gestionale, amministrativo e sociale (sia locale che nazionale) vi sono: l'effettiva modalità di governo delle attività delle cure palliative nella rete dei servizi afferenti al malato inguaribile; l'integrazione dei diversi livelli assistenziali, di cui l'hospice è uno dei poli di riferimento; gli aspetti relativi alla formazione e all'aggiornamento istituzionale ed accademico del personale; alcuni fondamentali standard tecnici, gestionali ed architettonici ed infine la definizione dei ruoli degli operatori socio-sanitari coinvolti. 

In riferimento alle strutture hospice, l'aspetto più lacunoso della normativa nazionale - e di molte tra quelle regionali - riguarda i requisiti minimi organizzativi e gestionali delle strutture dedicate al regime di ricovero. Poiché l'hospice potrà essere realizzato in un "edificio specificamente dedicato di una struttura ospedaliera o di una struttura residenziale sanitaria" appare evidente che una variabile critica in termini assistenziali, sarà legata alla scelta della localizzazione (ed alla denominazione della struttura) e quindi a standard quali-quantitativi di personale presumibilmente diversi tra loro. Pertanto, tipologie assistenziali specifiche, con caratteristiche di unicità e riproducibilità a tutela di una popolazioni di malati i cui bisogni individuali sono diversificati per patologia, condizione sociale e familiare ed evolvere della malattia, possono realizzarsi efficacemente solo con l'applicazione di programmi ben definiti e sperimentati che siano congrui, corrispondenti ed omogenei tra loro ma che si avvalgano della competenza di risorse professionali specialistiche ad alta valenza umana, organizzate e pianificate (29-32).

Alcune caute previsioni, fondate sulla base delle evidenze epidemiologiche riferite unicamente all'incidenza di mortalità per le patologie neoplastiche nel nostro Paese (circa 160.000 decessi per anno), stimano un fabbisogno di strutture hospice sul territorio nazionale, nella misura di un posto letto ogni 20-25.000 abitanti. Tale valutazione comporterebbe la creazione di circa 2.300-2.800 posti letto che, se distribuiti su strutture di circa 15 posti letto ognuna, evidenzierebbe la necessità di 150-180 hospice, qualora collocati in presenza di una rete efficiente di cure palliative domiciliari. Un obiettivo che, se correttamente pianificato e socialmente sostenuto - sulla scorta di altre esperienze europee come ad esempio quella del Regno Unito (circa 236 strutture hospice esistenti) o di quella spagnola (circa 100 "Programas de Atenciòn Hospitalitaria" con programmi diversi e in fasi differenziate di consolidamento) - potrebbe essere realizzato in un moderato arco di tempo e rappresentare così un ulteriore significativo contributo all'affermazione del fondamentale diritto alle cure e all'assistenza del malato in fase terminale e della sua famiglia.
 

   

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Tabella 1
 Programma generale e sotto-programmi di intervento in Hospice

Tabella 2 - Otto concetti fondamentali

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