Cure Palliative: Comunicazione

 

 

Richieste di non-rivelazione di prognosi infausta ai pazienti

    

    

Kristina Reynolds

                                                               (Hospice and End-of-Life Care Registered Nurse, Terre Haute, IN,
                                     and Masters of Science in Nursing Graduate Student, Indiana Wesleyan University, Marion, IN.)

                         

Estratto da: Requests for non-disclosure of poor prognoses to patients. Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra, UK.  End of Life Journal, 2013, Vol: 3 No: 4. http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/clinical-skills/requests-for-non-disclosure-of-poor-prognoses-to-patients
Traduzione a cura di Annarita Pelizzari. 

  

Per pazienti ai quali vengono fornite informazioni su diagnosi di malattie che minacciano la vita e prognosi infauste, puo’ essere molto penoso sentire parole come ‘terminale’ e ‘fine vita’. Queste parole sono pure sconvolgenti per i familiari dei pazienti. In certi casi, i familiari o loro sostituti che prendono le decisioni potrebbero chiedere al personale sanitario di trattenere la prognosi e terminologia sconvolgente richiedendo che queste informazioni sanitarie non vengano rivelate al loro caro. Questo tipo di situazioni puo’ essere stressante per il personale sanitario ed eticamente problematico. Il personale sanitario potrebbe sentirsi combattuto tra il fare quello che percepisce come essere nell’interesse del paziente ed assecondare la richiesta della famiglia per la non-rivelazione.

Questo articolo esplora l’angoscia che la comunicazione di una prognosi terminale causa a pazienti e le persone care e porta alla luce alcune delle ragioni per cui le famiglie richiedono la non-rivelazione della diagnosi di fine-vita. Vengono discusse alcune considerazioni culturali legate a tale richiesta, gli effetti sui pazienti della non-rivelazione e i modi con cui risolvere il confitto.



Nel 1960, Glaser e Strauss hanno esplorato i livelli di consapevolezza del morire ed i modelli di comunicazione tra familiari, staff medico e pazienti morenti (Tabella 1) (Glaser e Strauss, 1965). In passato era pratica comune trattenere ai pazienti informazioni sulla loro diagnosi terminale e prognosi infausta (Glaser e Strauss, 1965; Fieldd e Copp, 1999). In tempi più recenti, tuttavia, come risultato di una crescente ricerca condotta tra pazienti in cura palliativa, persone che si prendono cura di loro e personale sanitario ora è generalmente considerata miglior pratica informare il paziente sulla sua condizione (Halleneck e Arnold, 2007). Lo scopo principale delle cure palliative e di fine vita è di facilitare una ‘buona morte’ (Borbasi e al. 2005; Paddy, 2011). Fattori che pazienti, familiari e professionisti sanitari e sociali hanno percepito come aiutanti a facilitare una buona morte includono i fattori elencati nella Tabella 2. Al fine di realizzare questi fattori, è necessario che il paziente sia consapevole della sua prognosi (Bryan, 2007).

Tuttavia, spesso sono i familiari ad essere informati per primi della diagnosi infausta (Hallenbeck e Arnold, 2007). Alcuni familiari desiderano proteggere il loro caro dal peso della preoccupazione e della perdita di speranza, e dalla responsabilità di prendere decisioni difficili ed affrontare discussioni a riguardo della morte e del morire (Hallenbeck e Arnold, 2007). Potrebbero, pertanto, richiedere al personale sanitario che il paziente non venga informato della diagnosi infausta/prognosi (Hallenebck e Arnold, 2007; Nakka e al, 2008). Questo puo’ creare molte sfide per il personale sanitario.

                            

Tabella 1

Quattro forme di consapevolezza davanti alla morte

   

Glaser e Strauss (1965)

   

• Consapevolezza chiusa: gli altri sanno che il paziente sta morendo, ma il

   paziente non lo sa

• Consapevolezza sospettata: gli altri cercano di ingannare il paziente per

  quanto riguarda la condizione terminale, anche quando il paziente lo sospetta

• La finta reciproca: il paziente e gli altri hanno un ‘accordo silenzioso’, quello di

   far finta che il paziente non sta morendo sebbene tutti conoscono la verità

• Consapevolezza aperta: sia il paziente che gli altri riconoscono e parlano

  apertamente del processo del morire

   

                        

Il servizio di prendersi cura di malati terminali è per sua natura dinamico e complesso. Il personale sanitario deve prestare attenzione olistica al paziente, gestire il dolore, supportare ed educare la persona che se ne prende cura, comunicare efficacemente, mantenere l’autonomia del paziente ed essere onesto sulla natura della malattia e una sua possibile prognosi. (World Health Organization, 2002; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2004; Daher; 2013). Ogni paziente ha il diritto all’essere informato sul suo stato di salute, e di accettare o rifiutare trattamenti secondo i suoi desideri (American Nurses Association, 2001; Mental Capacity Act 2005; Nursing and Midwifery Council, 2008). Come stabilito dall’American Nurses Association (2001):
‘I pazienti hanno il diritto morale e legale di decidere quello che verrà fatto con la loro persona; ricevere informazione accurata, completa e comprensibile in modo da facilitare un giudizio informato; ad essere assistiti nel soppesare i vantaggi, pesi ed opzioni disponibili per il loro trattamento, inclusa la scelta di non trattamento; accettare, rifiutare o terminare senza inganno, influenza ingiustificata, obbligo, coercizione, penalità; e ricevere il supporto necessario attraverso il processo decisionale e di cura’.

Le infermiere devono porsi come difensori per coloro che sono sotto le loro cure e condividere con loro le informazioni rilevanti della salute (Nursing and Midwifery Council, 2008). Il principio etico della veridicità (onestà) è imperativo nel rapporto personale sanitario/paziente (Daher, 2013). Pertanto, se le infermiere si conformano alle richieste di non-rivelazione delle informazioni rilevanti della salute ad adulti competenti potrebbero violare il loro codice di condotta professionale (Turkoski, 2000). Inoltre, in questo contesto, quando le infermiere agiscono contro quanto considerano essere nell’interesse del paziente, essendo a conoscenza della reale diagnosi infausta, potrebbero provare sconforto e di conseguenza distanziarsi dal paziente e dalla famiglia proprio quando la loro presenza emozionale è richiesta (Turkoski, 2000).

E’ sempre stata una sfida stressante per il personale sanitario condurre conversazioni difficili con i pazienti ed i loro familiari quando si tratta di prognosi terminali e cure di fine-vita (Buckman, 2001; VandeKieft, 2001; Nakka e al, 2008). Il ritardare o non intraprendere difficili conversazioni di questo tipo potrebbe quindi essere dovuto al voler sollevarsi dal proprio sconforto piuttosto che alleviare lo stress del paziente e dei suoi familiari/persone care (Buckman, 2001). Il personale sanitario deve saper come gestire le brutte notizie e le richiese di non–rivelazione in circostanze emotivamente cariche (Buckman, 2001). Lo scopo finale è di aiutare i pazienti ad affrontare la morte alle proprie condizioni e con il supporto dei loro familiari/cari (Borbasi e al, 2005; Paddy, 2011).

     

Tabella 2

I fattori che facilitano una buona morte

         

•  L’essere libero dal dolore e da altri sintomi spiacevoli

•  Preparare i pazienti per la fine vita

•  Aiutare i pazienti ad accettare che moriranno e a gestire le proprie emozioni

•  Sopportare i pazienti nella gestione e completamento delle loro ultime

    responsabilità

•  Aiutare i pazienti a parlare dei loro desideri e esprimere direttive anticipate

•  Il poter dire addio alla famiglia e le persone care

•  Aiutare la famiglia e gli amici ad accettare che il proprio caro sta per morire

     

Fonte:    Steinhauser et al (2000), Kristjanson et al (2001), Borbasi et al (2005),

              Goldsteen et al (2006), Griggs (2010)

     

Tuttavia, sebbene il comunicare con pazienti morenti ed i loro familiari/cari è dovere essenziale di dottori ed infermieri, solo una minima formazione sulle tecniche di comunicazione viene fornita loro a questo riguardo (Vetto e al, 1999;VandeKieft, 2001). La mancanza di adeguata formazione e tecniche di comunicazione puo’ condurre i clinici a disimpegnarsi emotivamente dai pazienti e loro familiari / cari (VandeKief, 2001). Pertanto il personale sanitario deve essere preparato con maggiore formazione, educazione e supporto per quanto riguarda la comunicazione in situazioni complesse (Vetto e al, 1999; VandeKief, 2001).

Questo articolo si concentra sulla richiesta di non-rivelazione delle informazioni sanitarie ad adulti vigili e competenti. Ha come obiettivo quello di guidare il personale sanitario nella pratica con pazienti terminali ed i loro familiari cari. Discuterà le motivazioni per cui le famiglie richiedono che la diagnosi infausta non sia rivelata al paziente, gli effetti sui pazienti della non-rivelazione, così come utili strategie di gestione per questa difficile situazione.

Perché vengono fatte richieste di non-rivelazione

E’ importante che il personale sanitario cerchi di capire le ragioni dietro la richiesta di non-rivelazione. Membri della famiglia, o coloro che hanno potere decisionale surrogato, chiedono al personale sanitario di trattenere informazioni pertinenti sulla prognosi per varie motivi.

Le richieste di non rivelazione di solito originano da sentimenti di amore e pietà. I membri della famiglia potrebbero non voler preoccupare o stressare il paziente e preferiscono sobbarcarsi il peso delle informazioni sconvolgenti piuttosto che il paziente senta parole come morte, morire o cure terminali (Fallowfield e al, 2002). C’è inoltre la paura che se il paziente sapesse che deve morire, si arrenderebbe e morirebbe molto prima (Hallenbeck e Arnold, 200). Lo shock e lo stress di sentire che il loro caro ha una prognosi a termine potrebbero essere troppo schiaccianti per i membri della famiglia. Quando si tratta di affrontare notizie sconvolgenti le persone possono mostrare una varietà di strategie per affrontare la situazione: rifiuto, colpa, razionalizzazione, incredulità ed accettazione (Buckman, 1996, 2001, 200; Rabow e McPhee, 1999; Baile e al, 2000; VandeKief, 2001). I membri della famiglia potrebbero non essere pronti ad affrontare la realtà della situazione, preferendo restare in uno stato di rifiuto (Buckman, 1996, 2001, 200). Alcune famiglie preferiscono riporre la loro fiducia in Dio o nel loro centro spirituale, e credono che accadrà un miracolo che porti un cambiamento positivo nella condizione del loro caro (Dimond e George, 2010; Scott e Speck, 2010). Altri preferiscono trattenere l’informazione mentre cercano terapie alternative o trials clinici per i quali il loro familiare potrebbe avere i requisiti (Cancer Research UK, 2013).

E’ importante che il personale clinico sia consapevole che la percezione che informazione sulla prognosi dovrebbe sempre essere rivelata ai pazienti è un concetto etnocentrico (Lapine e al, 2001). Alcuni gruppi etnici credono sia responsabilità dei familiari decidere quale informazione debba essere rivelata, o meno, al loro caro (Firth, 2001, 200; Kagawa-Singer e Blackhall, 2001; Frearson e al, 2013). Ad esempio, partecipanti a studi qualitativi sugli Indù Asiatici Britannici erano d’accordo che la responsabilità di gestire le decisioni sul trattamento appartenesse ai familiari e che la non-rivelazione fosse un modo di proteggere il loro caro da sofferenza e stress non necessari. Tuttavia, riconoscevano che la maggior parte dei pazienti sarebbe consapevole di morire. Iackson e al. (2000) hanno condotto un sondaggio per ricercare le barriere alla cura di fine-vita nella popolazione afro-americana e hanno trovato che il concetto chiave era ‘evitare’ quando si parlava di diagnosi terminale e che conduceva ad indisponibilità a parlare del processo di morte e riluttanza nell’affrontare la morte e preparare un piano di cura di fine-vita.

Pertanto, mentre sia il personale sanitario, sia i familiari desiderano il meglio per il paziente, essi potrebbero trovarsi in conflitto per quanto riguarda ciò che percepiscono sia nel miglior interesse del paziente. Questa situazione richiede un’attenta gestione.

Effetti della non-rivelazione ai pazienti

E’ difficile ricevere informazioni sulla prognosi infausta (Baile e al, 2000; Buckman, 2005). Poche cose nella vita provocano tanta paura quanto affrontare la propria mortalità (Lloyd-Willias e al, 2007; Gott e al, 2008; Morse, 2011). L’essere informato di una diagnosi terminale e che la morte avverrà in un prossimo futuro può produrre una diversa gamma di emozioni e sentimenti (Morse, 2011). Ad esempio, le persone potrebbero trovare la notizia troppo sconvolgente da affrontare al momento presente e adottare meccanismi di difesa quali negare che stanno entrando nella fase finale della vita, diventare eccessivamente ottimisti sulla propria condizione o sul decorso della malattia o il non voler pensare al fatto che stanno morendo (Lloyd-Willias e al, 2007; Gott e al, 2008). Diversamente, potrebbero rinchiudersi e mostrare sintomi di astinenza e depressione (Akechi e al, 2008). Altre persone potrebbero dimostrare una più grande resilienza, decidendo di sfruttare il tempo che rimane loro per stabilire e/o approfondire i rapporti con i familiari ed amici, collegandosi o ricollegandosi con gli aspetti spirituali e /o religiosi della propria vita (Golsteen e al, 2006; Nelson-Becker, 2006) o decidendo di prendersi cura di aspetti pratici quali mettere in ordine i loro affari e organizzare il proprio funerale (Goldsteen e al, 2006; Gott e al, 2008). Nessuna reazione è normale o giusta, poiché ogni persona ha i propri meccanismi di gestione dello stress (Morse, 2011).

Il voler proteggere i pazienti da informazioni sconvolgenti e dalle loro prognosi può spesso risultare incongruente al risultato desiderato, ad es. protezione dallo stress. Sebbene le motivazioni per la richiesta di non-rivelazione sono spesso in buona fede, possono condurre ad una ‘cospirazione di silenzio’, che sfocia in maggior paura, ansia, sospetto, mancanza di fiducia e confusione da parte del paziente (Fallowfield e al, 2002). I pazienti potrebbero sentirsi tenuti all’oscuro di importanti informazioni che li riguarda, causando una perdita di fiducia in chi li circonda, inclusi i familiari ed il personale sanitario, e il sentirsi più sconvolti quando finalmente imparano la verità (Fallowfield e al, 2002). Per alcune persone, sentire che hanno una prognosi infausta è solo una conferma di quanto avevano cominciato a sospettare come risultato di un loro deterioramento fisico e aumento dei livelli di affaticamento. Potrebbero sapere che stanno morendo prima ancora della conferma da parte del personale medico (Fallowfield e al, 2002). Quando le persone non si sentono supportate a parlare delle loro emozioni, possono sentirsi isolate e sole (Goldsteen e al, 2006). Tali sentimenti non sono terapeutici al processo della malattia, alle relazioni, o al benessere mentale ed emozionale (Goldsteen e al., 2006). Pertanto, non conoscere la propria prognosi può diminuire le loro strategie per affrontare la situazione (Buckman, 2001).

Una comunicazione aperta a riguardo della morte e del morire e l’associata paura e ansietà può condurre a maggior consapevolezza ed accettazione dell’imminente morte (Goldsteen e al, 2006) il che conduce le persone a prendersi cura di cose pratiche e passare del tempo con le persone care (Gott e al, 2008). Secondo Fallowfield e al (2002): “I pazienti hanno bisogno di progettare e decidere dove morire, mettere le loro cose in ordine, dire addio o perdonare vecchi avversari ed essere protetti dall'incominciare terapie inutili “. La non rivelazione di informazioni pertinenti la salute potrebbe sottrarre al paziente ed alla sua famiglia tempo prezioso speso insieme in cui poter discutere apertamente del fine-vita. Si è trovato che i caregiver familiari percepiscono che il morire con dignità è associato al fatto che il proprio caro abbia ricevuto chiare spiegazioni sulla propria condizione e sulle opzioni di cura, e che esse conducono ad una maggior accettazione della morte (van Gennip e al, 2013). Quando tutte le parti sono consapevoli che il paziente è nella fase terminale della malattia, il team medico può organizzare un supporto spirituale, servizi di cure palliative, aumentare il supporto/assistenza e il counselling al fine di alleviare la paura dell’ignoto sia nei pazienti, sia nei familiari / cari (NICE, 2004). Più importante ancora, chi è nella fase finale della vita ha bisogno di supporto dalle persone più vicine, ossia familiari e amici (Proulx e Jacelon, 2004). La fase terminale della vita è innegabilmente triste, ma spesso può servire come periodo di chiusura, di conversazioni terapeutiche e di rafforzamento spirituale e/o della fede religiosa (Goldsteen e al, 2006).

Tuttavia, il personale medico deve essere consapevole che mentre la maggior parte di pazienti desidera una rivelazione empatica ed onesta della diagnosi terminale e prognosi infausta, una minoranza non lo desidera (Baile e al, 2000; Vandekieft, 2001; Ishaque e al, 2010). Alcuni pazienti preferiscono mantenere una consapevolezza limitata della propria diagnosi /prognosi (Payne e al, 1996; Bryan, 2007; Gott e al, 2008). Il non sapere o il non pensare a riguardo della morte può essere una importante strategia che induce la speranza (Gott e al, 2008). Mantenere la speranza è una strategia di gestione dello stress importante per i pazienti terminali e può influenzare la loro risposta psicologica alla morte ed al morire (Grant e al, 2004; McClement e Chochinov, 2008). Secondo McNamara (2004), alla fine è il paziente a decidere e prendere la responsabilità di accettare la morte e parlare di essa e di come approccia e affronta il processo di morire. Pertanto è importante che il personale medico appuri le necessità di informazioni e i desideri del singolo paziente (Buckman, 1996, 2001, 2005; Kutner e al, 1999; Rabow e McPhee, 1999; VandeKieft, 2001).

Strategie utili quando è richiesto la non-rivelazione

Al fine di collaborare e dialogare in modo positivo e costruttivo, il personale medico e i membri della famiglia devono comunicare apertamente e onestamente (Buckman, 2001; Hallenbeck e Arnold, 2007). Hallenbeck e Arnold (2007) hanno fornito strategie utili in merito alle richieste di non-rivelazione (Figura 1 e Tabella 3).

     

Tabella 3

Strategia per la gestione della richiesta di non rivelazione

    

Hallenbeck e Arnold (2007)

     

•   Non reagire d’impulso: E’ importante che il personale sanitario non risponda

subito che, ad esempio, nell’interesse dell’autonomia del paziente il personale

sanitario ha una responsabilità di dire al paziente la brutta notizia. I familiari

devono venir invitati a discutere i loro punti di vista in un luogo che rispetta la

privacy e in un momento appropriati per tutti

•   Cercare di capire il punto di vista della famiglia: Il personale sanitario deve

necessariamente valutare con la famiglia le motivazioni per la loro richiesta di

non rivelazione

•   Essere flessibili: Il personale sanitario deve essere consapevole che dovrà

essere flessibile per quanto riguarda la propria posizione, ovvero il paziente

potrebbe aver precedentemente detto che non desidera gli venga data la

diagnosi/prognosi o che, per motivi culturali, desidera che tutte le decisioni

riguardanti la sua salute vengano prese da un familiare. Tuttavia, il personale

sanitario deve comunque continuare a esplorare insieme alla famiglia i

problemi riguardanti l’accesso alle cure palliative appropriate e ai servizi di

supporto se il paziente non è consapevole della propria diagnosi terminale e

prognosi infausta.

•   Rispondere empaticamente allo sofferenza familiare: Ad ogni conversazione, il

personale sanitario deve sempre rispondere empaticamente alla sofferenza

della famiglia. Il personale sanitario deve riconoscere che è un momento molto

difficile per la famiglia e mostrare loro che sono consapevoli che la famiglia ha

a cuore solo il bene del paziente

•   Parlare con i familiari di quanto il paziente potrebbe volere: Il personale

sanitario dovrebbe valutare insieme alla famiglia quanto sentono che il loro

familiare desideri, se lui/lei permette che altre persone prendano decisioni per il

suo conto, come normalmente funziona in famiglia e le sue strategie per

affrontare la situazione.

•   Definire il vostro punto di vista come vostro: Il personale sanitario dovrebbe

esprimere il suo punto di vista riguardo i vantaggi della rivelazione e sul fatto

che il paziente sia completamente coinvolto nella sua cura. Tuttavia; devono

considerare che questo è il loro punto di vista personale/professionale e non

necessariamente l’unico modo di procedere

•   Proporre un approccio negoziato: Il personale sanitario dovrebbe negoziare

un approccio per parlare con il paziente, ad es. il personale sanitario chiede al

paziente quanto desidera essere informato e risponde di conseguenza, sia che i

familiari desiderino o meno essere presenti oppure desiderano essere loro a

parlare con il paziente

    

     

Figura1. Tattiche terapeutiche da utilizzare in caso di richiesta di non rivelazione

                     

Quando i familiari di un paziente fanno una richiesta di non-rivelazione di informazioni angoscianti sulla salute, il personale medico deve esplorare con la famiglia la ragione effettiva della richiesta (Hallenbeck e Arnold, 2007; Nakka e al, 2008). Quando si tratta di questo tipo di conversazione è buona pratica accertarsi di quanto la famiglia già sa e comprende della condizione del paziente (Buckman, 1996, 2001, 2005; Rabow e McPhee, 1999; Baile e al, 2000; VandeKieft, 2001). Nei momenti difficili e angosciosi, accade spesso che una persona non ricordi molto di quanto gli è già stato detto (Buckman, 1996, 2001, 2005). L’utilizzo di gergo medico ed eufemismi (per esempio ‘molto ammalato’ anziché ‘si sta approssimando alla fine della vita’ o ‘sta morendo’) potrebbe aver condotto a incomprensioni (Buckman, 1996, 2001, 2005).

E’ essenziale che il personale medico sia empatico nei confronti delle preoccupazioni della famiglia, rispettoso delle percezioni individuali e credenze culturali pur mantenendo i propri principi etici e professionali. Questo non è sempre facile quando le emozioni sono forti a causa della prognosi infausta del paziente (Hallenbeck e Arnold, 2007). I membri della famiglia/cari stanno attraversando uno sconvolgimento emozionale che dovrà essere riconosciuto e le loro emozioni esplorate in maniera calma, empatica e aiutante (Buckman, 1996, 2001, 2005). Fornire ai familiari tempo e intimità, ascoltare attentamente le loro preoccupazioni ed incoraggiarle a fare domande può generare un rapporto e sentimenti di apertura (Rosenblum, 1994; Walsh e al, 1998; Levinson e al, 2000; Buckman, 2005).

Il personale medico deve valutare le reazioni emozionali e rispondere di conseguenza, garantendo spazio per il silenzio e/o le lacrime (Buckman, 1996, 2001, 2005; Rabow e McPhee, 1999; Baile e al, 2000; VandeKieft, 2001). La dimostrazione di empatia può aiutare i familiari ad affrontare il loro stress e dare loro fiducia che il personale medico sappia comunicare con il loro caro usando sensibilità (Hallenbeck e Arnold, 2007). L’empatia può essere dimostrata con l’uso di frasi quali: “Capisco sia un momento difficile per lei e la sua famiglia”; “Vedo quanto siete preoccupati per il vostro caro”; e “Apprezzo e condivido la vostra preoccupazione. Nessuno di noi vuole che lui/lei perda la speranza. Tutti vogliamo il meglio per lui/lei”. (Hallenbeck e Arnold, 2007). E’ inoltre importante riconoscere e confermare le risposte emozionali dei membri della famiglia a quello che è una situazione molto stressante, ad es. ‘E’ molto comune che le persone si sentino come voi vi sentite’ (Baile e al, 2000).

Qualunque sia il motivo della richiesta di non rivelazione, il personale sanitario deve aiutare i membri della famiglia a considerare gli aspetti negativi associati al trattenere informazioni riguardanti la diagnosi e la prognosi, ad es. gli effetti sull’ansia del paziente e la conseguente qualità di comunicazione con i membri della famiglia (Nakka e al, 2008; Chan, 2011). Deve essere anche spiegato che la non rivelazione renderà difficile riferire il paziente alle cure palliative per il controllo dei sintomi ed altri servizi di supporto quali la cura spirituale, così come intraprendere discussioni circa il luogo preferito di cura e morte in modo tale che possano essere organizzati secondo il desiderio del paziente (Nakka e al, 2008).

Secondo Hallenbeck e Arnold (2007), una possibile risposta alla richiesta di non rivelazione è: ‘Mi domando se ha pensato ad alcune questioni pratiche associate al non riferire al suo caro sulla sua diagnosi. Posso accennarle alcune delle mie preoccupazioni?’. Inoltre, terminata la speranza di una cura medica, il personale sanitario deve continuare a offrire incoraggiamento per quanto riguarda le altre cure disponibili, così che il paziente ed i familiari capiscono che il team sanitario continua il suo ruolo nella cura del paziente (Rabow e McPhee, 1999; VandeKieft, 2001).

Durante la discussione, deve essere esplorato con i membri della famiglia se hanno l’impressione che il loro caro desidera conoscere la sua prognosi, o meno, se ha mai affrontato la questione in passato, così come i suoi modi di gestire lo stress ed i credo spirituali e valori culturali (Lapine e al, 2001; Hallenbeck e Arnold, 2007; Nakka e al, 2008). Il paziente potrebbe aver detto che non vuole conoscere la propria diagnosi/prognosi per ragioni culturali e potrebbe aver designato un membro della famiglia a prendere decisioni in sua vece (Lapine e al,2001). E’ anche possibile che sappia già o sospetti che la sua condizione è terminale e la prognosi infausta, ma che vuole essere rispettoso della cultura della famiglia che non si debba parlarne apertamente (Hallenbeck e Arnold, 2007).

Sebbene la famiglia possa presumere che il loro caro voglia che siano loro a prendere la decisione di rivelare o non rivelare al posto suo, potrebbe non essere così (Hallenbeck e Arnold, 2007). La non rivelazione come risultato di motivazioni culturali non è un compito facile da gestire (Lapine e al, 2001). In tali casi il personale sanitario deve essere preparato a essere flessibile nell’approccio alla non rivelazione (Hallenbeck e Arnold, 2007). Tuttavia, nell’interesse della pratica etica, è importante che il personale sanitario cerchi di comunicare con il paziente al fine di individuare i suoi desideri in merito alla rivelazione, le sue preferenze per quanto riguarda le cure di fine vita e le sue necessità culturali, emozionali e spirituali (Rabow e McPhee, 1999;VankeKieft, 2001; Hallenbeck e Arnold, 2007). Hallenbeck e Arnold (2007) suggeriscono che il personale sanitario potrebbe dire ai familiari che riconosce e rispetta il loro ruolo nel prendere le decisioni, però vorrebbe la conferma del paziente che questo sia da lui accettato (Hallenbeck e Arnold, 2007).

                 

Tabella 4

Sette passi verso una buona comunicazione

Von Gunten (2002)

    

      •   Preparare la comunicazione

      •   Individuare quanto il paziente e la famiglia sanno

      •   Stabilire come le informazioni devono essere gestite

      •   Comunicare le informazioni

      •   Supportare le emozioni conseguenti

      •   Stabilire obiettivi per le cure e le priorità di trattamento

      •   Stabilire un piano di cura

       

                                         

Tuttavia, ci sono delle sfide associate al cercare di stabilire quanto i pazienti desiderano sapere senza propriamente dire loro che hanno una prognosi infausta (Hallenbeck e Arnold, 2007). Hallenbeck e Arnold (2007) consigliano le seguenti frasi/domande aperte: ‘La tua famiglia è realmente preoccupata che possa diventare ansioso e sentirti schiacciato quando ti si parla dello stato della tua salute. Sapendo questo, volevo chiederti quanto [...] comprendi della tua situazione e condizione di salute?’; o ‘Alcuni pazienti desiderano che venga detto loro direttamente quanto concerne la loro malattia, altri preferiscono che sia la famiglia (o una persona in particolare) a prendersi l’incarico. Come la pensi tu?’ Ogni informazione fornita dovrebbe sempre essere adattata a quanto il paziente è pronto e in grado di sentire (Buckman, 1996, 2001). Con alcuni pazienti la rivelazione di informazione pertinente sulla salute deve avvenire lentamente. La cura di fine-vita è un processo unico per ciascun paziente e deve essere individualizzato al fine di incontrare al meglio i suoi bisogni e i valori. I principi fondamentali generalmente accettati per quanto riguarda una comunicazione terapeutica ed efficace di informazioni sconvolgenti al paziente sono mostrate nella Tabella 4 e nella Figura 2.

    Figura 2. I 6-step di Buckman (2001) – Guida alla rivelazione delle brutte notizie
                                                       

Infine, il personale sanitario deve rispettare il diritto del paziente di decidere e le sue preferenze culturali e credo. Allo stesso tempo il personale sanitario deve instaurare un rapporto terapeutico con i membri della famiglia e, se il paziente sceglie la non rivelazione, restare vigilanti sulle domande del paziente per individuare se ha cambiato idea ed è pronto a parlare della propria condizione e prognosi (Lapine e al, 2001; Hallenbeck e Arnold, 2007).

Conclusioni

Quando ai fornitori di assistenza sanitaria viene presentata una richiesta di non rivelazione, una situazione difficile si è già combinata con un dilemma etico. Il personale sanitario potrebbe pensare che stanno violando l’autonomia del paziente. Trattenere informazioni pertinenti sullo stato di salute potrebbe esasperare lo stress del paziente e significare che gli mancano le conoscenze per una decisione informata per quanto riguarda le possibili opzioni di cura e trattamento. Per gestire efficacemente le richieste di non rivelazione, il personale sanitario deve essere istruito, a proprio agio e capace di utili strategie di comunicazione. Deve essere all’altezza di gestire conversazioni ad alto contenuto emotivo. I medici e le infermiere devono essere empatici nel loro parlare e autenticamente in ascolto del paziente e della famiglia. Una comunicazione terapeutica deve aver luogo mentre il personale sanitario sta seguendo il proprio codice di condotta etica e onorando il diritto del paziente all’autonomia e alla veridicità. Quando le famiglie fanno richiesta di non rivelazione, questa avviene perché, prendendosi cura del paziente, non desiderano aggravarlo di ulteriore stress. I fornitori di assistenza devono essere consapevoli di qualsiasi considerazione culturale in merito alla non rivelazione. Scelte di fine vita e preferenze sono diverse per ognuno. Ogni paziente, famiglia e cultura ha le proprie idee e credo a riguardo della morte e del morire. La prima priorità e dovere è il prendersi cura del paziente. Pertanto, i desideri del paziente devono essere conosciuti e seguiti.

Punti chiave

• Una comunicazione aperta, onesta e terapeutica è fondamentale quando si tratta una prognosi infausta e cure di fine vita con pazienti e familiari
• Il personale sanitario deve ascoltare attivamente quando viene fatta una richiesta di non rivelazione di prognosi infausta e mirare a capire le motivazioni della richiesta
• Il personale sanitario deve seguire i principi etici di mantenere l’autonomia del paziente e la veridicità (onestà) quando si opera con una richiesta di non rivelazione
• Devono essere riconosciute considerazioni culturali a riguardo della richiesta di non rivelazione e conversazioni sulla morte e sul morire.

    
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