Cure palliative: Psicologia del malato

 

 

Oncologia pediatrica: come aiutare il bambino e i suoi genitori

    

Monica Minetto

(Psicologa-psicoterapeuta-analista transazionale, Ospedale S.Maria degli Angeli, Pordenone)

   

  

Aspetti pratici dell’ospedalizzazione 
Supporto emozionale 
Come costruire una relazione di sostegno 

       

  

 

La prima sensazione che si prova nell’avvicinarsi al problema dei tumori nei bambini è di inadeguatezza alla realtà da affrontare, forse perché durante la formazione professionale non si insegna come avvicinarsi alla morte.

La diagnosi di tumore in età pediatrica è difficile per tutti: per gli operatori, per il paziente e per il nucleo familiare, improvvisamente coinvolto in una situazione molto drammatica la cui verità, spesso messa in discussione e alcune volte rifiutata, rende inerti.

I genitori provano panico. Si sentono sconcertati e colpevoli, ricercano in fatti e situazioni una “giustificazione” per l’evento; in pochi giorni sono travolti da un numero enorme di novità, spesso spiacevoli, dalla necessità di modificare le abitudini di vita, di dividere gli affetti, di trascurare il lavoro. Ci si aspetta da loro una rapida comprensione di concetti complessi, di diagnosi, terapie, tecniche d’assistenza a volte dolorose.

E’ necessario disporre di energie, preparazione, risorse personali e spazio-temporali notevoli, spesso non disponibili nelle strutture sanitarie, poiché prevale la necessità di procedere con tempestività e professionalità alla cura del tumore, piuttosto che lasciare spazio all’ascolto delle esigenze di ogni singola persona.

Occuparsi del piccolo paziente affetto da neoplasia significa farsi carico non solo della malattia, ma del bambino come parte integrante del nucleo familiare, elemento attivo nel trattamento della malattia e su cui è fondamentale far leva, perché l’integrazione bambino/genitori/operatore sanitario sia ottimale. Significa, inoltre, iniziare con loro un lungo cammino che potrebbe portare alla guarigione, ma della quale non c’è certezza. 

Aspetti pratici dell’ospedalizzazione 

Supporto emozionale 

La gravità della patologia tumorale influisce sul carattere del bambino acuendo la paura, il disagio e l’angoscia della morte. L’ospedale è un luogo sconosciuto in cui gli eventi non sono comprensibili, riconoscibili o prevedibili. Le stesse cure, che servono a guarire, sono sovente intrusive e dolorose. Il personale sanitario assume il ruolo contraddittorio di chi cura e fa bene e di chi arreca dolore ed è da temere. E’ quindi fondamentale instaurare relazioni interpersonali di sostegno e fiducia con i bambini affetti da tumore, facendosi carico dell’incertezza e della sofferenza, sia fisica che psichica, e condividendola affinché sia accettata e non negata.

Come costruire una relazione di sostegno 

Il ruolo del personale

 Occorre adattare il bambino ad un nuovo ambiente e a nuovi ritmi, cercando di mantenere le abitudini d’alimentazione, sonno, studio e gioco, per favorire il più possibile il senso della routine familiare. Altrettanto essenziale è favorire uno stato di benessere psicologico, per mantenere una sensazione di sicurezza ed evitare le situazioni d’isolamento affettivo.

Durante le prime fasi della malattia, i genitori vanno aiutati ad accogliere e non rimproverare le manifestazioni regressive messe in atto nel bambino come meccanismo di difesa. Soprattutto nella prima e seconda infanzia, possono presentarsi enuresi diurna e notturna, un morboso bisogno d’oggetti transizionali, una regressione dell’evoluzione del linguaggio, un continuo attaccamento fisico alla madre.

E’ necessario contenere le manifestazioni aggressive, riconoscendo le paure del bambino, in modo che si senta capito, confortato e rassicurato. Si può permettere al piccolo paziente di personalizzare la stanza di degenza con oggetti, disegni e poster, per renderla più accogliente. Non bisogna dimenticare che anche informazioni chiare ed adeguate sulla routine e sulle procedure ospedaliere possono essere d’aiuto al paziente. 

Preparazione del bambino alle procedure 

Un bambino affetto da tumore deve affrontare situazioni dolorose, a lui sconosciute. Indagini diagnostiche, procedure invasive e trattamenti farmacologici sono causa di stress e sono ricordati come le esperienze più spiacevoli vissute durante l’ospedalizzazione. E’ importante che il piccolo paziente sia coinvolto direttamente, con informazioni chiare e dettagliate, espresse con un linguaggio comprensibile ed adatto all’età, allo stato emotivo e alle condizioni sociali e culturali. Il personale sanitario dimostri non solo professionalità, ma sappia anche gestire i problemi legati al dolore, alla sua valutazione ed al suo controllo: un clima di sicurezza, fiducia e competenza diminuisce il dolore fisico ed il disagio psicologico.

E’ pure importante riconoscere le paure del bambino: la loro rimozione o negazione provoca un aumento del disagio e dell’insicurezza, con una perdita del controllo. Un’adeguata preparazione, che consenta al bambino di rilassarsi e dia la possibilità di ascoltare, lo aiuta a rinforzare i ruoli assunti dal personale sanitario, dai genitori e dal paziente stesso.

Nel caso di un bambino molto piccolo, anche se sembra impossibile stabilire un reale rapporto interpersonale, le parole e l’attenzione che si ha per lui servono per comunicare: la capacità del piccolo di capire ciò che si dice è generalmente maggiore della sua capacità di comunicare verbalmente. E’ opportuno evitare movimenti bruschi o improvvisi e privilegiare le posizioni che permettono un continuo contatto visivo. La voce deve essere sempre calma e tranquilla e, se il bambino lo accetta, vanno incoraggiati i contatti fisici con carezze e massaggi. Quando se ne presenta la necessità, il personale informerà il bambino su: 

·         i motivi per cui deve essere effettuato un esame o una manovra invasiva;
·         le modalità di preparazione ed esecuzione e la sua durata;
·         la possibilità che provochi dolore;
·         se durante l’esame è consentita la presenza di un genitore;
·         se la procedura in questione dovrà essere ripetuta più volte. 

E’ utile far vedere al bambino come altri pazienti si sono adattati all’oggetto della loro paura e come l’hanno superata e permettergli di tenere con sé oggetti che gli danno sicurezza.

Bisogna incoraggiare e lodare i bambini per la loro collaborazione, permettere loro di piangere e di urlare (spesso i bambini hanno bisogno di un permesso per comportarsi in questo modo, per non sentirsi inadeguati alla situazione). La presenza di un genitore è di grande conforto per i piccoli ed ha su di loro un enorme effetto rassicurante.

Attività ludico-didattiche

L’obiettivo primario è considerare il bambino come una persona, protagonista della degenza e non semplicemente come oggetto di cura. Le attività hanno lo scopo di attivare l’interesse dei piccoli pazienti, stimolando la parte sana di ognuno di loro; inoltre distolgono l’attenzione dalla malattia con attività che richiedono delle abilità manuali che i bambini, anche se malati, mantengono allo stesso modo dei loro coetanei. Partecipare alle attività ludico-didattiche rappresenta anche un’opportunità per socializzare con altre persone con cui poter condividere i problemi legati alla malattia attraverso momenti di gioco e di festa, sdrammatizzando la degenza in ospedale. Lasciare al bambino ampi spazi di gioco può avere un effetto catartico-liberatorio sull’esperienza che sta vivendo; la sua rielaborazione lo aiuta a superare l’ansia ed a rendere più accettabili questi momenti.

Essendo la vita di ogni bambino o adolescente scandita dagli impegni scolastici, è importante mantenere una continuità didattica anche all’interno di una struttura complessa come l’ospedale. Per questo motivo prendiamo personalmente contatto con la scuola da cui provengono i pazienti, o invitiamo i genitori a farlo, in modo che bambini e adolescenti, con l’aiuto degli insegnanti, possano continuare il programma scolastico previsto, utilizzando schede, libri di testo e computer. I genitori svolgono un ruolo molto importante in questa attività che favorisce il normale sviluppo della personalità del paziente. Sarebbe bello poter dare anche l’opportunità di partecipare ad un laboratorio di movimento che potrebbe consistere in esercizi di ginnastica dolce, rilassamento e auto-massaggio, per allentare la tensione accumulata durante la lunga permanenza in ospedale e per affrontare con maggiore serenità i momenti difficili.

Le attività dei laboratori e la ginnastica sono momenti di separazione tra genitori e figli, sia per allentare rapporti a volte simbiotici, a volte conflittuali, sia per fornire un alibi ai genitori per staccarsi dai figli senza avvertire un senso di colpa per averli lasciati soli, anche solo temporaneamente. 

Il coinvolgimento dei genitori 

I genitori che vivono l’esperienza di un figlio con tumore provano una serie di emozioni difficili da comprendere in solitudine, ma se sono condivise con gli operatori sanitari possono diventare materiale utile per rendere più efficace il sistema che gira intorno al piccolo. Il primo sentimento che si legge sul volto dei genitori è la paura, l’angoscia di cominciare un lungo cammino disseminato di successi e di fallimenti, con un esito incerto, ma i cui obiettivi devono essere sempre perseguiti con speranza e tenacia.

Perché le forze attorno al piccolo siano in sintonia ed efficaci, è importante che i genitori siano convinti di avere scelto l’ospedale più adeguato, sappiano di poter contare in ogni momento sul sostegno e la professionalità del personale e si sentano coinvolti nelle scelte di cura e di supporto, ognuno nel ruolo che gli compete. Lungo questo percorso, è importante che i genitori trovino uno spazio di ascolto, aiuto ed intervento che permetta loro di sentire, in una certa misura, che si sta facendo la cosa più giusta. La capacità di adempiere efficacemente al ruolo di genitore può essere garantita se si ha tra gli obiettivi anche quello di dare a tutte le famiglie la possibilità di rispondere ai loro bisogni psicosociali ed organizzativi, migliorando così la qualità di vita in un momento di durissima prova.

Oltre alle figure professionali sanitarie, nell’ambito del nostro servizio partecipano anche altre con competenze pedagogiche, ludiche e psicologiche che, con ruoli diversi ed uno scambio continuo di informazioni, aiutano nella pianificazione degli interventi. Obiettivi comuni di queste figure professionali sono: 

·         garantire una soluzione ai problemi di ordine pratico, come l’organizzazione della permanenza in ospedale attraverso attività ludiche e ricreative;
·         fornire un aiuto economico per le spese che non riguardano il settore sanitario: spese di viaggio e soggiorno, prolungati periodi di assenza dal lavoro per un genitore che si trova pertanto senza retribuzione;
·         fornire il supporto di una rete di volontari AVO per l’esecuzione di mansioni extra, come accompagnare il paziente e il genitore al padiglione dove si esegue un determinato esame;
·         fornire interventi di sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie, sia su segnalazione dei sanitari, sia su richiesta diretta.
·         fornire uno spazio emotivo dove l’equipe può esprimere il proprio vissuto esperienziale nell’attività di assistenza ai piccoli.
·         aiutare il bambino ed i suoi familiari a gestire l’ansia ed il dolore attraverso l’utilizzo di metodi non farmacologici. 

E’ difficile separare i problemi individuali da quelli delle famiglie. Durante l’ospedalizzazione, spesso è necessario sostenere i genitori perché continuino nel loro ruolo di assistenza al bambino, aiutandoli a superare i sensi di colpa, di impotenza, di ansia e di scarsa competenza, che la malattia può generare in loro. 

Conclusioni

Il rapporto esclusivo sviluppato con i bambini malati di tumore è ricco di emozioni, gratitudine ed affetto e ricompensa ampiamente gli sforzi, la competenza professionale e l’elevata quantità di risorse tecniche ed umane messe a disposizione per la loro assistenza. Ciò che noi tentiamo di fare non è tanto significativo; sono i pazienti stessi ed il tempo che ci è concesso di trascorrere insieme a loro a dare senso alla nostra professione.

Bibliografia

1.     Bracken JM., Il bambino e le malattie maligne. Padova: Piccini. 1990.
2.     Filippazzi G., Un ospedale a misura del bambino. Milano: Franco Angeli. 1997.
3.     Judd D., LA malattia incurabile del bambino. Napoli: Liguori Editore. 1994.
4.     Robertson J., Bambini in ospedale. Milano: Feltrinelli. 1973.

  

 

Oncologia pediatrica: come aiutare il bambino e i suoi genitori

Cure palliative: Psicologia del malato

 

 

Oncologia pediatrica: come aiutare il bambino e i suoi genitori

    

Monica Minetto

(Psicologa-psicoterapeuta-analista transazionale, Ospedale S.Maria degli Angeli, Pordenone)

   

  

Aspetti pratici dell’ospedalizzazione 
Supporto emozionale 
Come costruire una relazione di sostegno 

       

  

 

La prima sensazione che si prova nell’avvicinarsi al problema dei tumori nei bambini è di inadeguatezza alla realtà da affrontare, forse perché durante la formazione professionale non si insegna come avvicinarsi alla morte.

La diagnosi di tumore in età pediatrica è difficile per tutti: per gli operatori, per il paziente e per il nucleo familiare, improvvisamente coinvolto in una situazione molto drammatica la cui verità, spesso messa in discussione e alcune volte rifiutata, rende inerti.

I genitori provano panico. Si sentono sconcertati e colpevoli, ricercano in fatti e situazioni una “giustificazione” per l’evento; in pochi giorni sono travolti da un numero enorme di novità, spesso spiacevoli, dalla necessità di modificare le abitudini di vita, di dividere gli affetti, di trascurare il lavoro. Ci si aspetta da loro una rapida comprensione di concetti complessi, di diagnosi, terapie, tecniche d’assistenza a volte dolorose.

E’ necessario disporre di energie, preparazione, risorse personali e spazio-temporali notevoli, spesso non disponibili nelle strutture sanitarie, poiché prevale la necessità di procedere con tempestività e professionalità alla cura del tumore, piuttosto che lasciare spazio all’ascolto delle esigenze di ogni singola persona.

Occuparsi del piccolo paziente affetto da neoplasia significa farsi carico non solo della malattia, ma del bambino come parte integrante del nucleo familiare, elemento attivo nel trattamento della malattia e su cui è fondamentale far leva, perché l’integrazione bambino/genitori/operatore sanitario sia ottimale. Significa, inoltre, iniziare con loro un lungo cammino che potrebbe portare alla guarigione, ma della quale non c’è certezza. 

Aspetti pratici dell’ospedalizzazione 

Supporto emozionale 

La gravità della patologia tumorale influisce sul carattere del bambino acuendo la paura, il disagio e l’angoscia della morte. L’ospedale è un luogo sconosciuto in cui gli eventi non sono comprensibili, riconoscibili o prevedibili. Le stesse cure, che servono a guarire, sono sovente intrusive e dolorose. Il personale sanitario assume il ruolo contraddittorio di chi cura e fa bene e di chi arreca dolore ed è da temere. E’ quindi fondamentale instaurare relazioni interpersonali di sostegno e fiducia con i bambini affetti da tumore, facendosi carico dell’incertezza e della sofferenza, sia fisica che psichica, e condividendola affinché sia accettata e non negata.

Come costruire una relazione di sostegno 

Il ruolo del personale

 Occorre adattare il bambino ad un nuovo ambiente e a nuovi ritmi, cercando di mantenere le abitudini d’alimentazione, sonno, studio e gioco, per favorire il più possibile il senso della routine familiare. Altrettanto essenziale è favorire uno stato di benessere psicologico, per mantenere una sensazione di sicurezza ed evitare le situazioni d’isolamento affettivo.

Durante le prime fasi della malattia, i genitori vanno aiutati ad accogliere e non rimproverare le manifestazioni regressive messe in atto nel bambino come meccanismo di difesa. Soprattutto nella prima e seconda infanzia, possono presentarsi enuresi diurna e notturna, un morboso bisogno d’oggetti transizionali, una regressione dell’evoluzione del linguaggio, un continuo attaccamento fisico alla madre.

E’ necessario contenere le manifestazioni aggressive, riconoscendo le paure del bambino, in modo che si senta capito, confortato e rassicurato. Si può permettere al piccolo paziente di personalizzare la stanza di degenza con oggetti, disegni e poster, per renderla più accogliente. Non bisogna dimenticare che anche informazioni chiare ed adeguate sulla routine e sulle procedure ospedaliere possono essere d’aiuto al paziente. 

Preparazione del bambino alle procedure 

Un bambino affetto da tumore deve affrontare situazioni dolorose, a lui sconosciute. Indagini diagnostiche, procedure invasive e trattamenti farmacologici sono causa di stress e sono ricordati come le esperienze più spiacevoli vissute durante l’ospedalizzazione. E’ importante che il piccolo paziente sia coinvolto direttamente, con informazioni chiare e dettagliate, espresse con un linguaggio comprensibile ed adatto all’età, allo stato emotivo e alle condizioni sociali e culturali. Il personale sanitario dimostri non solo professionalità, ma sappia anche gestire i problemi legati al dolore, alla sua valutazione ed al suo controllo: un clima di sicurezza, fiducia e competenza diminuisce il dolore fisico ed il disagio psicologico.

E’ pure importante riconoscere le paure del bambino: la loro rimozione o negazione provoca un aumento del disagio e dell’insicurezza, con una perdita del controllo. Un’adeguata preparazione, che consenta al bambino di rilassarsi e dia la possibilità di ascoltare, lo aiuta a rinforzare i ruoli assunti dal personale sanitario, dai genitori e dal paziente stesso.

Nel caso di un bambino molto piccolo, anche se sembra impossibile stabilire un reale rapporto interpersonale, le parole e l’attenzione che si ha per lui servono per comunicare: la capacità del piccolo di capire ciò che si dice è generalmente maggiore della sua capacità di comunicare verbalmente. E’ opportuno evitare movimenti bruschi o improvvisi e privilegiare le posizioni che permettono un continuo contatto visivo. La voce deve essere sempre calma e tranquilla e, se il bambino lo accetta, vanno incoraggiati i contatti fisici con carezze e massaggi. Quando se ne presenta la necessità, il personale informerà il bambino su: 

·         i motivi per cui deve essere effettuato un esame o una manovra invasiva;
·         le modalità di preparazione ed esecuzione e la sua durata;
·         la possibilità che provochi dolore;
·         se durante l’esame è consentita la presenza di un genitore;
·         se la procedura in questione dovrà essere ripetuta più volte. 

E’ utile far vedere al bambino come altri pazienti si sono adattati all’oggetto della loro paura e come l’hanno superata e permettergli di tenere con sé oggetti che gli danno sicurezza.

Bisogna incoraggiare e lodare i bambini per la loro collaborazione, permettere loro di piangere e di urlare (spesso i bambini hanno bisogno di un permesso per comportarsi in questo modo, per non sentirsi inadeguati alla situazione). La presenza di un genitore è di grande conforto per i piccoli ed ha su di loro un enorme effetto rassicurante.

Attività ludico-didattiche

L’obiettivo primario è considerare il bambino come una persona, protagonista della degenza e non semplicemente come oggetto di cura. Le attività hanno lo scopo di attivare l’interesse dei piccoli pazienti, stimolando la parte sana di ognuno di loro; inoltre distolgono l’attenzione dalla malattia con attività che richiedono delle abilità manuali che i bambini, anche se malati, mantengono allo stesso modo dei loro coetanei. Partecipare alle attività ludico-didattiche rappresenta anche un’opportunità per socializzare con altre persone con cui poter condividere i problemi legati alla malattia attraverso momenti di gioco e di festa, sdrammatizzando la degenza in ospedale. Lasciare al bambino ampi spazi di gioco può avere un effetto catartico-liberatorio sull’esperienza che sta vivendo; la sua rielaborazione lo aiuta a superare l’ansia ed a rendere più accettabili questi momenti.

Essendo la vita di ogni bambino o adolescente scandita dagli impegni scolastici, è importante mantenere una continuità didattica anche all’interno di una struttura complessa come l’ospedale. Per questo motivo prendiamo personalmente contatto con la scuola da cui provengono i pazienti, o invitiamo i genitori a farlo, in modo che bambini e adolescenti, con l’aiuto degli insegnanti, possano continuare il programma scolastico previsto, utilizzando schede, libri di testo e computer. I genitori svolgono un ruolo molto importante in questa attività che favorisce il normale sviluppo della personalità del paziente. Sarebbe bello poter dare anche l’opportunità di partecipare ad un laboratorio di movimento che potrebbe consistere in esercizi di ginnastica dolce, rilassamento e auto-massaggio, per allentare la tensione accumulata durante la lunga permanenza in ospedale e per affrontare con maggiore serenità i momenti difficili.

Le attività dei laboratori e la ginnastica sono momenti di separazione tra genitori e figli, sia per allentare rapporti a volte simbiotici, a volte conflittuali, sia per fornire un alibi ai genitori per staccarsi dai figli senza avvertire un senso di colpa per averli lasciati soli, anche solo temporaneamente. 

Il coinvolgimento dei genitori 

I genitori che vivono l’esperienza di un figlio con tumore provano una serie di emozioni difficili da comprendere in solitudine, ma se sono condivise con gli operatori sanitari possono diventare materiale utile per rendere più efficace il sistema che gira intorno al piccolo. Il primo sentimento che si legge sul volto dei genitori è la paura, l’angoscia di cominciare un lungo cammino disseminato di successi e di fallimenti, con un esito incerto, ma i cui obiettivi devono essere sempre perseguiti con speranza e tenacia.

Perché le forze attorno al piccolo siano in sintonia ed efficaci, è importante che i genitori siano convinti di avere scelto l’ospedale più adeguato, sappiano di poter contare in ogni momento sul sostegno e la professionalità del personale e si sentano coinvolti nelle scelte di cura e di supporto, ognuno nel ruolo che gli compete. Lungo questo percorso, è importante che i genitori trovino uno spazio di ascolto, aiuto ed intervento che permetta loro di sentire, in una certa misura, che si sta facendo la cosa più giusta. La capacità di adempiere efficacemente al ruolo di genitore può essere garantita se si ha tra gli obiettivi anche quello di dare a tutte le famiglie la possibilità di rispondere ai loro bisogni psicosociali ed organizzativi, migliorando così la qualità di vita in un momento di durissima prova.

Oltre alle figure professionali sanitarie, nell’ambito del nostro servizio partecipano anche altre con competenze pedagogiche, ludiche e psicologiche che, con ruoli diversi ed uno scambio continuo di informazioni, aiutano nella pianificazione degli interventi. Obiettivi comuni di queste figure professionali sono: 

·         garantire una soluzione ai problemi di ordine pratico, come l’organizzazione della permanenza in ospedale attraverso attività ludiche e ricreative;
·         fornire un aiuto economico per le spese che non riguardano il settore sanitario: spese di viaggio e soggiorno, prolungati periodi di assenza dal lavoro per un genitore che si trova pertanto senza retribuzione;
·         fornire il supporto di una rete di volontari AVO per l’esecuzione di mansioni extra, come accompagnare il paziente e il genitore al padiglione dove si esegue un determinato esame;
·         fornire interventi di sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie, sia su segnalazione dei sanitari, sia su richiesta diretta.
·         fornire uno spazio emotivo dove l’equipe può esprimere il proprio vissuto esperienziale nell’attività di assistenza ai piccoli.
·         aiutare il bambino ed i suoi familiari a gestire l’ansia ed il dolore attraverso l’utilizzo di metodi non farmacologici. 

E’ difficile separare i problemi individuali da quelli delle famiglie. Durante l’ospedalizzazione, spesso è necessario sostenere i genitori perché continuino nel loro ruolo di assistenza al bambino, aiutandoli a superare i sensi di colpa, di impotenza, di ansia e di scarsa competenza, che la malattia può generare in loro. 

Conclusioni

Il rapporto esclusivo sviluppato con i bambini malati di tumore è ricco di emozioni, gratitudine ed affetto e ricompensa ampiamente gli sforzi, la competenza professionale e l’elevata quantità di risorse tecniche ed umane messe a disposizione per la loro assistenza. Ciò che noi tentiamo di fare non è tanto significativo; sono i pazienti stessi ed il tempo che ci è concesso di trascorrere insieme a loro a dare senso alla nostra professione.

Bibliografia

1.     Bracken JM., Il bambino e le malattie maligne. Padova: Piccini. 1990.
2.     Filippazzi G., Un ospedale a misura del bambino. Milano: Franco Angeli. 1997.
3.     Judd D., LA malattia incurabile del bambino. Napoli: Liguori Editore. 1994.
4.     Robertson J., Bambini in ospedale. Milano: Feltrinelli. 1973.