Cure Palliative: Gestione del malato

 

      

Il luogo preferito di morte:

fattori determinanti e il ruolo del piano anticipato di cura

   

   

                                                                             Claire Hornigold
                                                                                  (Studente infermiera, Università di Salford)
                                                                                           
   

Titolo originale: Preferred place of death: determining factors and the role of advance care planning
Riprodotto per gentile concessione di End of Life Journal, (BMJ Group) 2015;5:1–9. doi:10.1136/eoljnl-2015-900004 
Traduzione di Cristina Cenacchi. 
    

  

Sintesi

Uno dei fattori principali associato ad una buona morte è la possibilità decisionale del paziente di essere curato e morire nel luogo che preferisce. Aiutare i pazienti a morire nel luogo preferito di cura viene considerato un indice di qualità per le cure palliative e terminali. La maggior parte delle persone desidera morire nel proprio domicilio. Nonostante ciò, la maggior parte muore in un ospedale per acuzie. Ci sono vari fattori che influiscono sul luogo di morte delle persone, inclusa la diagnosi individuale, lo stato funzionale del fisico, la situazione sociale, il grado di supporto dell'assistenza familiare e la disponibilità di buoni servizi di cure di fine vita. Anche l'implementazione di discussioni sul piano delle cure avanzate è stata associata all'incremento della possibilità che i pazienti terminali muoiano dove preferiscono. Il processo della pianificazione delle cure avanzate consente ai pazienti di comunicare al personale sanitario e assistenza sociale i propri punti di vista e volontà riguardanti le cure terminali per accordasi su queste ultime. Questo articolo tratterà alcuni dei fattori che determinano se la persona morirà nel proprio domicilio e fornirà una panoramica del piano di cure avanzate e come potrebbe influenzare il luogo di decesso e migliorare la qualità di vita dei pazienti terminali.

       

Introduzione

Lo scopo principale delle cure di fine vita è di facilitare una buona morte (Steinhauser et al, 2000; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2004; Paddy, 2011). I fattori comunemente percepiti dai pazienti, dai famigliari/cari e dagli operatori socio-sanitari come aiuto per facilitare una buona morte vengono mostrati in Tabella 1. Uno degli aspetti di una buona morte è che la persona all'ultimo stadio di vita possa vedere rispettata la sua preferenza riguardo al luogo di cura e di morte (Billingham and Billingham, 2013). Infatti, aiutando i pazienti a morire nel luogo di cura preferito viene considerato un indice di qualità delle cure palliative e terminali (De Roo et al, 2014). Perciò, la politica attuale in molti paesi è di dare l'opportunità alle persone con una malattia terminale di discutere delle preferenze sul luogo di cura e di morte (Shepperd et al, 2011; Capel et al, 2012; Fields et al,2013).

In Inghilterra e nel Galles ci sono attualmente circa 500.000 morti all'anno (Office for National Statistics (ONS),2014). Solo in Inghilterra appena sopra il 50% dei decessi avvengono in ospedale (National Audit Office, 2008; ONS, 2013). La maggior parte delle persone desiderano morire nel proprio domicilio (Gomes and Higginson, 2008; Ahearn et al, 2013; Gomes et al, 2013). Però, solo il 49% sono in grado di ottenere questa preferenza (ONS, 2013). Ciò aumenta la preoccupazione sul fatto che l'attuale prestazione di servizio alla comunità possa essere sufficiente in relazione al livello di cure richieste dai pazienti che si stanno avvicinando al termine della loro vita (Stefanou and Faircloth, 2010; Ko et al, 2014).

Il Dipartimento della Salute (DH, 2008a,b) mira a ridurre i ricoveri non necessari per i pazienti in fin di vita promuovendo l'adozione di modelli di cure palliative a domicilio e servizi di cure terminali di alta qualità all'interno del contesto comunitario. A questo scopo viene consigliato il Gold Standards Framework (GSF), il programma di formazione per la cura dei malati terminali per il personale generico in prima linea (DH, 2008a). Lo scopo del programma del GSF è di migliorare le abilità di cura terminale degli operatori generici per dare l'opportunità ai pazienti di essere curati in comunità e di conseguenza ridurre il tempo che i malati che si avvicinano al fine vita trascorrono in ospedale. Il GSF insegna al personale sanitario come comunicare con i pazienti e i loro cari, come lavorare efficacemente in gruppo, il controllo dei sintomi alla fine della vita, gli indicatori prognostici per varie condizioni, come pure come integrare il piano di cura anticipato (ACP) in ambienti comunitari (Thomas, 2003; Dale et al, 2009; Shaw et al, 2010).

                                           

Tabella 1 - Fattori associati ad una buona morte

                                                                                                                                                                        

 >  Essere senza dolore ed altri sintomi fastidiosi

>  Esser preparati ad accettare la morte imminente

>  Aver supporto nel affrontare le emozioni e preoccupazioni connesse alla malatia terminale

>  Aver supporto nel prendersi cura delle responsabilità finali e terminare quanto è incompleti

>  Poter dare l'addio ai propri cari

>  Poter parlare delle proprie volontà e preferenze per le cure di fine vita

>  Essere nel luogo prescelto, circondati dalle persone che si desiderono al proprio fianco

>  Che i familiari/cari ricevano sostegno e informazioni su ciò che ci si deve aspettare con il progredire della malattia

Fonti: Steinhauser et al (2000), Kristjanson et al (2001), World Health Organization (2002), National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2004), Borbasi et al (2005), Goldsteen et al (2006), Griggs (2010).   

Nella sua “Strategia per le cure di fine vita” il DH ha enfatizzato l'importanza dell'accertamento e la registrazione delle volontà individuali dei pazienti terminali riguardo le loro cure future (DH, 2008a). Ha raccomandato l'adozione del documento “Priorità preferenziali di cura” come strumento per incentivare la comunicazione e la registrazione delle volontà dei pazienti e preferenze per le cure di fine vita, condivise poi con i familiari/carer scelti (National End of Life Care Programme (NEoLCP), 2011a). Lo scopo di questo strumento è di: consentire ai pazienti di sentire di avere il controllo e la scelta per la loro futura terapia; facilitare la discussione sulle preoccupazioni dei pazienti ed evitare ogni possibile intervento e ricovero in ospedale. E' meglio che sia utilizzato insieme a "ACPdiscussions" (DH, 2008a; NEoLCP, 2011a).

L' ACP fa riferimento al processo di discussione che dovrebbe essere intrapreso con i pazienti per accertarsi delle loro preferenze sulla terapia terminale, includendo i luoghi di cura e morte preferiti, nel caso che perdano la capacità di prendere ed articolare decisioni riguardo ai trattamenti futuri (Henry and Seymour, 2008). Intraprendere discussioni sulle cure terminali e il luogo preferito di cura e decesso significa che la terapia può essere pianificata secondo le volontà del paziente (Nakka et al, 2008). L' ACP è stato associato ad una crescente probabilità che gli ammalati terminali raggiungano il luogo preferito di decesso, compreso la morte in ambito domiciliare (Hughes et al, 2010; Capel et al, 2012). Ahearn et al (2013) ha condotto una revisione retrospettiva dell'indagine su 100 pazienti (dai 75-97 anni) che morirono nel 2009 in un ospedale inglese. Il 16% morì nelle prime 48 ore dal ricovero ospedaliero, con un aumento al 30% nel caso di pazienti che venivano ricoverati da case di cura. Un potenziale luogo alternativo di decesso fu discusso solamente con otto pazienti. Gli autori considerarono che, benchè il ricovero ospedaliero fosse stato appropriato, il ricovero per 10 pazienti poteva essere evitato con l'ACP, permettendo così ai pazienti con prognosi riservata di morire nel proprio domicilio o in un hospice. Gli autori, perciò, raccomandarono l'aumento di utilizzo dell'ACP per pianificare le strategie terapeutiche.

Curare le persone che devono affrontare gli stadi finali della loro vita è un aspetto importante per l'assistenza infermieristica e gli infermieri hanno un ruolo nel sostenere ed aiutare i pazienti a realizzare i propri obiettivi per il trattamento e la cura terminale (Seal, 2007; Henry and Seymour, 2008). Permettere ai pazienti terminali di partecipare alla decisione sulle terapie terminali e di scegliere la propria terapia e il luogo di cura e di morte anticipando una possibile futura incapacità sono considerati aspetti importanti per la dignità, il rispetto e l'autonomia del paziente (Munday et al, 2009; Evans et al, 2013).

Questo articolo offrirà una panoramica di alcuni aspetti che influenzano il luogo di decesso e descriverà come un efficace discussione sull'ACP possa aumentare le probabilità che i pazienti terminali possano raggiungere il desiderato luogo di cura e decesso.
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Fattori che influenzano il luogo di decesso

Sono stati associati diversi fattori che influenzano il luogo in cui i malati terminali muoiono (Gomes and Higginson, 2006). Vivere soli aumenta la possibilità che una persona muoia in ospedale (Campbell, 2012; Social Care Institute fo rExcellence, 2013). I pazienti hanno più probabilità di morire a casa se abitano con parenti e se la loro preferenza di morire nel proprio domicilio viene sostenuta dai familiari che se ne prendono cura (Tang et al, 2010). Il supporto familiare per un paziente che preferisce essere curato e morire a casa propria cresce se il paziente esprime una volontà ferrea di morire nella propria abitazione, se sia il paziente che i familiari che lo accudiscono sono informati della prognosi del paziente e se il ruolo assistenziale non diventa intollerabilmente gravoso ed il principale carer è in grado di continuare a prendersene cura (Lawton, 2000; Gomes and Higginson, 2006;Tang et al, 2010; Poulose et al, 2012; NHS Improving Quality, 2014). Sia lo stato funzionale dei pazienti che la possibilità di curare i sintomi nel ambiente familiare influenzeranno la capacità dei parenti/cari di continuare le cure a domicilio (Gomes and Higginson, 2006;Tang et al, 2010; Social Care Institute for Excellence, 2013).
La presenza di più membri della famiglia per sostenere la persona affidataria e la disponibilità di buoni servizi di assistenza sociale possono avere un impatto positivo sul conseguimento della terapia a domicilio (Gomes and Higginson, 2006; Capel et al,2012). La mancanza di un'assistenza sociale efficiente, se percepita, è un innesco rilevante per il ricovero in un istituto (Capel et al,2012). Un servizio sociale importante è la fornitura di assistenti che sollevino gli accompagnatori dei malati terminali e morenti (Capel et al,2012). Lo stato socio-economico può influire sul luogo di decesso poiché le persone più benestanti possono accedere ad un'assistenza sociale privata (Campbell et al, 2010).

La disponibilità e l'intensità dei servizi socio-sanitari nella regione geografica da cui proviene il paziente è un altro fattore importante per determinare il luogo di morte (Gomes and Higginson, 2006; National Audit Office, 2008). Per esempio, la gente che riceve una buona cura domiciliare, indipendentemente dallo stato funzionale, dal benessere fisico e psicologico o dallo stato cognitivo (Shepperd et al, 2011).
L'andare incontro alle preferenze del paziente per la morte nella propria abitazione si è dimostrato di essere in relazione col livello di preparazione del MMG rispetto alle cure palliative e terminali e la sua capacità di riconoscere gli ultimi stadi di vita (De Roo et al, 2014; Ko et al, 2014). Il MMG deve saper discutere con i pazienti e i loro cari/assitenti le complicazioni delle diagnosi e prognosi, avere frequenti contatti con i pazienti terminali, avere familiarità con le medicazioni di controllo dei sintomi, capire l'importanza delle cure palliative come principale trattamento e capire il perché sia un bene rispettare il luogo in cui il paziente preferisce essere curato e morire (Evans et al, 2013). Però, i MMG non sono sempre a conoscenza di dove i loro pazienti vogliono essere curati (Evans et al, 2013; Ko et al, 2013; De Roo et al, 2014). E' appurato che, quando il MMG inizia la discussione sul luogo di cura con i pazienti ed i loro cari ed è a conoscenza delle preferenze sul luogo di decesso, questa scelta venga soddisfatta con maggior probabilità (Ko et al, 2013).

L'efficacia della cura di fine vita dipende sia dai pazienti che dai loro cari, messi al corrente della diagnosi e prognosi e dunque in grado di preparare e pianificare la morte (World Health Organization, 2002; NICE, 2004; Collis and Al-Qurainy,2013; Daher, 2013). Benchè in passato fosse di pratica comune tacere le informazioni pertinenti alla diagnosi terminale e prognosi riservata per i pazienti (Glaser and Strauss, 1965; Field and Copp, 1999), ora è considerato meglio informare i pazienti sulle loro condizioni di salute (Hallenbeck and Arnold, 2007; Reynolds, 2013). Ciò nonostante, la mancanza di conoscenze e abilità tra gli operatori sanitari in riferimento alla valutazione sulla prognosi può portare a rimandare la discussione sulla preferenza del luogo di cura e di morte all'ultimo stadio della malattia, come risposta urgente per mettere in evidenza che la prognosi del paziente è breve, ostacolando così la pianificazione anticipata ed aumentando la probabilità che i pazienti muoiano in ospedale (Boyd et al, 2010; Evans et al, 2013; Ko et al, 2013; De Roo et al, 2014).

“Gli strumenti indicativi delle cure palliative e di supporto”(SPICT) (The University of Edinburgh and NHS Lothian, 2014) può aiutare i medici ad identificare i pazienti che stanno affrontando gli ultimi 12 mesi di vita. Per esempio considera:

          .   Lo stato di peggioramento prestazionale
          .   Perdita di peso negli ultimi 3-6 mesi
          .   Il numero di ricoveri non programmati negli ultimi 6 mesi
          .   Sintomi fastidiosi persistenti nonostante gli ottimi trattamenti di tutte le condizioni sottostanti
          .   Gli indici della prognosi clinica di molteplici malattie avanzate, come insufficienza renale, cancro, demenza, malattie del fegato,               malattie neurologiche, malattie respiratorie o insufficienza cardiaca.

Allo stesso tempo, bisogna tenere in considerazione che benchè la maggioranza dei pazienti voglia essere informata completamente sulla progressione della propria malattia per poter esprimere la loro preferenza sulla cura di fine vita, non è sempre il caso (Vande Kieft, 2001; Barnes et al, 2007; Ishaque et al, 2010). Alcuni pazienti preferiscono non sapere o parlare delle loro condizioni o prognosi per non pensare alla propria morte e così mantenere la speranza, che è il loro modo di affrontare la situazione (Payne et al, 996; Barnes et al, 2007; Gott et al, 2008).

Il rinvio dei pazienti terminali a team specializzati in cure palliative ed il coinvolgimento di questi ultimi nella cura dei pazienti è stata associata alla diminuzione della probabilità di morire in ospedale e all'aumento della probabilità di essere curati e morire a casa o in un hospice (Paris and Morrison, 2014). Prima avviene il rinvio al team per le cure palliative, più è probabile che le persone con condizioni terminali avanzate possano morire a casa propria (Poulose et al, 2012; Khan et al, 2014). E' stato suggerito che se i pazienti agli ultimi stadi di malattia vengono ospedalizzati, dovrebbero sempre essere indicati al team interno di cure palliative, così da assicurarsi che i pazienti vengano dimessi con il supporto necessario e possano ricevere le cure terminali nel luogo preferito (Paris and Morrison, 2014).

Comunque, le differenze si percepiscono a seconda della diagnosi di ogni persona e della diponibilità di cure palliative specializzati e di fine vita (Murtagh et al, 2012). I servizi di cure palliative si sono sviluppati in modo diverso (Khan et al, 2014). E' stato notato che i malati di cancro hanno maggiori probabilità di ricevere cure palliative e morire a domicilio delle persone con malattie non maligne come ad esempio quelle respiratorie o neurologiche, anche se i pazienti con malattie non maligne possono avere sintomi gravi (fisici, psicologici, sociali e spirituali) al termine della loro vita (Murtagh et al, 2012; Billingham and Billingham, 2013). Le persone ammalate gravemente di demenza, per esempio, hanno una probabilità maggiore di morire in ambiente ospedaliero dei malati di cancro (Lawton, 2000; Thomas, 2003; Alzheimer’s Society, 2013a; Gao et al, 2013). La demenza non sempre viene considerata una malattia terminale, dato che la prognosi può variare dai 4 ai 10 anni (Sachs et al, 2004; Alzheimer’s Society, 2013b). Di conseguenza i malati di demenza spesso non vengono indirizzati alle cure palliativae specializzati e possono essere oggetto di cure di fine vita inefficaci, compreso un inadeguato controllo dei sintomi (Sachs et al, 2004).

Un altro fattore per cui i pazienti non muoiono a domicilio è che il desiderio iniziale di morire a casa può cambiare con il progredire delle condizioni e la persona si sente meno sicura nella propria abitazione (Murtagh et al, 2012). Sebbene la maggior parte delle persone con malattie avanzate non cambiano il desiderio di morire a casa propria, è stato notato che un quinto delle persone cambiano la loro preferenza non appena il loro stato fisico peggiora e perciò preferiscono essere portati in ospedale o in hospice (Gomes et al, 2013). Chapple et al (2011) hanno ricercate le ragioni per cui i malati di cancro al pancreas, verso la fine della loro vita, hanno espresso il desiderio di morire a casa o altrove ed il perché la loro preferenza può cambiare o si era cambiato. Essi hanno condotto una ricerca semi-strutturata sulla qualità nell'intervista- studio, con un campione di 16 persone ammalate di cancro al pancreas (8 pazienti ed 8 parenti in lutto) da diverse parti del Regno Unito. Si è rilevato che gli intervistati sapevano di poter cambiare (o avevano già cambiato) le loro preferenze all'avvicinarsi della morte. Le loro preferenze iniziali venivano influenzate dalla percezione e precedente esperienza delle cure disponibili a domicilio, in ospedale o in hospice. Le preferenze erano anche influenzate dalla paura della possibile perdita di dignità o di essere un peso per i propri cari. Alcune persone pensavano che una morte a domicilio poteva lasciare brutti ricordi alla famiglia.

Questi risultati evidenziano la necessità di comunicazioni continue ed efficaci tra i pazienti terminali, i loro famigliari o assistenti e infermieri e gli altri membri del team assistenziale (Collis and Qurainy, 2013). L'articolo ora spiegherà l'ACP e il suo ruolo nell'attuare i desideri e le scelte dei pazienti per quanto riguarda le cure terminali, inclusi il luogo preferito di cura e di morte.                                                              TOP

Il piano anticipato di cura

L'ACP è stato associato ad una crescente probabilità dei malati terminali di raggiungere il loro posto preferito di decesso, compreso il decesso a domicilio (Hughes et al, 2010; Capel et al, 2012; Ahearn et al, 2013). Per esempio Capel et al (2012) ha intrapreso una valutazione del servizio confrontando il luogo preferito e quello reale di morte di 788 pazienti conosciuti da un servizio territoriale di cure palliative specializzate (dal 1 gennaio 2009 al 31 dicembre 2010). Il 69% dei pazienti (n=263) che hanno espresso la preferenza di morire nel proprio domicilio e l'82% (n=93) di quelli che hanno espresso la preferenza di morire in un hospice hanno visto realizzare i loro desideri. Un totale di 71% (n=298) dei pazienti che volevano morire nel proprio luogo di residenza lo ha realizzato, mentre il 54% (n=121) dei pazienti che ha rifiutato di esprimere una preferenza per le cure di fine vita è morto di conseguenza in ospedale, rispecchiando così l'importanza dell' ACP.

L'ACP è il termine di riferimento usato per i vari aspetti del processo decisionale relativo ai trattamenti e le cure future del paziente (Henry and Seymour, 2008; Horne et al, 2009). Si distingue dal piano d'assistenza generale in quanto quest'ultima solitamente si volge agli obiettivi del trattamento e la cura interventistica attuata per soddisfare le necessità di salute attuali e di assistenza sociale (Henry and Seymour, 2008; Joseph et al, 2010). Per contro, l'ACP porta i pazienti a riflettere e chiarire i loro desideri, valori, pareri e preferenze che vorrebbero fossero rispettati in futuro in caso di perdità della capacità mentale di prendere decisioni o esprimere i loro desideri di cura (Joseph et al, 2010). Le discussioni relative all'ACP si attuano di solito nel contesto di una malattia con prognosi riservata o nel caso in cui vi sia nel futuro un peggioramento anticipato delle condizioni del malato (Joseph et al, 2010).

Sia i pazienti che i familiari devono essere informati sul tipo di decisioni o scelte che possono considerare riguardo alla loro cura futura (Horn et al, 2009). Esempi dei vari tipi di ACP si trovano nella Tabella 2. Le discussioni di ACP devono esse documentate, reviste periodicamente e, con il consenso del paziente, comunicate alle persone/agenzie coinvolte nella cura del paziente (Henry and Seymour, 2008; Horne et al, 2009,; Joseph et al, 2010; Mullick et al, 2013; NHS Improving Quality, 2014). I pazienti devono consentire che le informazioni vengano condivise con gli operatori sanitari ed assistenti sociali (Horne et al, 2009). Qualsiasi decisione presa dal paziente deve sempre essere di natura volontaria e confidenzialmente rispettata (Henry and Seymour, 2008). Nonostante le discussioni e le decisioni dell'ACP siano documentate non devono entrare in vigore, a meno che la persona perda la capacità di esprimere i propri punti di vista. Perciò le persone che hanno capacità mentale possono cambiare le precedenti decisioni documentate se lo desiderano (Joseph et al, 2010).

Gli infermieri devono essere informati che, con l'ACP, non si tratta di un discorso una tantum che si focalizza sul completamento dei dettagli, per esempio la preferenza sul luogo di cura e di morte. E' un processo o una serie di discussioni sulla cura terminale tra i pazienti e i loro fornitori di assistenza, come gli infermieri, medici, assistenti domiciliari, assistenti sociali, familiari o amici (Perry et al, 2005; Henry and Seymour, 2008; Horne et al, 2009; Joseph et al, 2010; Mullick et al, 2013; NHS Improving Quality, 2014). Ciò da l'opportunità ai pazienti di esprimere i loro pensieri e sensazioni in relazione alla morte, cosa che li aiuta ad affrontare la morte, rafforzando le relazioni interpersonali e stabilendo relazioni di fiducia con gli operatori sociali ed assistenziali. (Martin et al, 1999; Horne et al, 2009).

                                 

Tabella 2 - Tipi di piano anticipato di cura (ACP)

Dichiarazioni anticipate

Queste sono dichiarazioni scritte che sottolineano le preferenze, i desideri, le credenze e valori per quanto riguarda le cure future nell'eventualità della perdita della capacità mentale della persona. Non sono giuridicamente vincolante, ma la migliore esperienza dice che devono essere prese in considerazione se si vuol agire nel miglior interesse della persona. Sono spesso preparate con il supporto di medici, parenti o carer. Non devono essere firmati e datati, ma una firma datata chiarisce le volontà più recenti espresse dalla persona. Le dichiarazioni anticipate non possono essere preparate se la persona perde la capacità mentale. La persona che fa una dichiarazione anticipata decide chi può averne accesso. Le dichiarazioni anticipate possono includere qualsiasi cosa inerente la cura futura, per esempio le preferenze per le cure future ed il luogo di morte (come ad esempio il proprio domicilio, l'ospedale, casa di cura o hospice), come i suoi credo religiosi e/o spirituali debbano essere presi in considerazione nel modo in cui viene fornita la cura, il nome della personao persone da consultare al loro posto, chi vorrebbero al loro fianco nel momento della loro morte, le loro opinioni sui tipi diversi di cura o interventi, come ad esempio una dieta preferenziale, una doccia invece di un bagno, dormire con la luce accesa, soluzioni per problemi pratici, per esempio chi vorrebbero si occupasse dei loro animali quando non sono più in grado di curarli.

Decisione anticipata di rifiuto alla terapia (ADTR) 

L'ADTR è un documento scritto che deve soddisfare la legge 2005 sulla Capacità Mentale che richiede che la persona che decide il rifiuto deve avere la capacità mentale al momento della decisione. IL documento rimane inattuabile finché chi ha potere decisionale conserva la capacità mentale. Un ADTR deve essere valido ed applicabile alla situazione medica in atto e le terapie specificate nel documento. Gli ADTR sono giuridicamente vincolanti, perciò gli operatori socio sanitari devono rispettare la decisione presa, anche se ciò significa che il trattamento potenzialmente di sostegno alla vita sia rifiutato. Se si applica all'ADTR il rifiuto della terapia di sostegno alla vita, il documento dovrebbe essere in forma scritta, firmata dalla persona in oggetto, con un testimonio, ed includere una dichiarazione che la decisione deve essere applicata alla terapia specificata anche se è a rischio di vita. Mentre si formula un documento ADTR la persona deve conoscere tutte le potenziali opzioni di terapia future e dichiarare chiaramente quelle a cui non si vuol sottoporre. I pazienti devono conoscere le conseguenze nel caso di rifiuto di queste terapie e perciò questi documenti dovrebbero essere formulati con la supervisione e guida di professionisti. La persona che prende le decisioni decide chi può avere accesso al documento scritto. Col permesso del paziente, tutte le persone coinvolte nella cura del paziente dovrebbero essere informate di ogni decisione di rifiuto alla terapia, che possa influenzare la cura del paziente. L'ADTR diventa effettivo solo se la terapia e le circostanze sono identificate specificatamente in una decisione anticipata e se il paziente perde la capacità di prendere decisioni personali in autonomia. Nel contesto della cura terminale, gli esempi di trattamento che possono essere rifiutati nel ADTR sono l'idratazione artificiale o l'inserimento del tubo di di nutrizione enterale nell'eventualità di uno sviluppo di difficoltà di deglutizione e problemi di respirazione. Tuttavia, le decisioni non possono essere prese anticipatamente se si insiste a voler ricevere cure o terapie specifiche, come la chemioterapia o la rianimazione cardiopolmonare, quando i rischi delle terapie superano ogni beneficio medico per il sostegno della vita.

Nessun tentativo di rianimazione cardiopolmonare (DNACPR)

Una decisione DNACPR documenta che la rianimazione cardiopolmonare è stato rifiutata dal paziente o che si ritenga improbabile abbia successo e non dovrebbe essere tentata. Si riferisce solamente al non fareun eventual futura rianimazione, non ad altre forme di terapia. E' giuridicamente vincolante se fa parte di un ADTR, altrimenti è solamente consultivo ed ha la precedenza il giudizio clinico. La decisione di rifiutare la rianimazione deve essere registrata dal primario che segue il paziente. Non necessita di un testimonio, ma solitamente il professore firma la dichiarazione e la condivide con il proprio staff che potrebe avviare la rianimazione in caso di un arresto cardiaco o respiratorio.

Fonti: Department for Constitutional Affairs (2007), Henry and Seymour (2008), Horne et al (2009), Joseph et al (2010), NHS            Improving Quality (2014).  

L'ACP richiede agli operatori sanitari ed assistenti sociali di valutare i fabbisogni olistici dei pazienti e dei familiari o carer e di offre ai pazienti e loro familiari/cari il sostegno per prepararsi alla morte imminente (Rhee et al, 2013). Permette anche agli operatori di identificare le necessità non soddisfatte e facilita il rinvio a personale professionale pertinente (Collis and Al-Qurainy, 2013). Si considera un aspetto essenziale di una buona cura di fine vita poiché ha il potere di promuovere l'autonomia del paziente riguardo al compimento dei desideri e preferenze individuali al termine della propria vita. Permette ai pazienti di stabilire le loro preferenze in relazione a quelli che dovrebbero provvedere alla loro cura ed essere consultati al loro posto e i loro obiettivi futuri per il tempo che rimane da vivere. Evita che la cura terminale si focalizzi unicamente sugli aspetti fisici, come ad esempio il controllo dei sintomi e dei regimi farmaceutici (Teno et al, 1994; Horne et al, 2009; Kaldjian et al, 2009; Boyd et al, 2010; Joseph et al, 2010; NHS Improving Quality, 2014).

Se usato correttamente, L'ACP permette ai pazienti di avere il controllo, anche se in futuro perdono le capacità mentali e sono così incapaci di esprimere o prendere decisioni pertinenti e può aiutare i responsabili per le cure ad agire nel miglior interesse del paziente (Steinhauser et al, 2001; DH, 2008a; Horne et al, 2009; Hayhoe and Howe, 2011). Nonostante ciò, benchè la maggior parte delle persone dichiarino di voler rimanere a casa propria, non è sempre una scelta realizzabile e gli eventi possono portare al ricovero ospedaliero o in una casa di cura. Per esempio, il paziente può dipendere da un coniuge che è anziano ed ha problemi di salute, il che può determinare la necessità di troncare la cura a domicilio. Perciò, parlando del luogo di cura devono essere prese in considerazione tutte le opzioni (NHS Improving Quality, 2014).

Il tempo per intraprendere le discussioni dell'ACP dovrebbe essere considerato su misura per ogni paziente (Horne et al, 2009; Fields et al, 2013). Nella relazione terapeutica, il personale infermieristico sarà in grado di raccogliere note verbali sulle preoccupazioni o sulle volontà future dei pazienti e/o dei loro cari, creando così l'opportunità di discutere sulla morte ed analizzare le possibili opzioni o scelte (Horne et al, 2009). Ciò può accadere seguendo una diagnosi terminale, un cambiamento dalla terapia curativa a quella palliativa, ospedalizzazione per crisi acute o il ricovero in una casa di cura (Horne et al, 2009).

Nonostante il fatto che ai pazienti ed ai familiari dovrebbe esser data l'opportunità di parlare delle loro preoccupazioni o volontà per il futuro, è importante per i professionisti riconoscere che i pazienti hanno diritto a non pianificare in anticipo e perciò non dovrebbero essere pressati o obbligati a partecipare agli incontri dell'ACP (Henry and Seymour, 2008; Horne et al, 2009; Joseph et al, 2010; NHS Improving Quality, 2014). Il sentirsi forzati a discutere argomenti potenzialmente sconvolgenti può provocare angoscia e nuocere ai pazienti e può portare ad una perdita di fiducia nelle relazioni interpersonali tra il paziente e il personale infermieristico (Horne et al, 2006; Sanders et al, 2008). Alcuni pazienti preferiscono sempre delegare ad altri la decisione per la loro cura o vogliono proteggere i familiari dall'angoscia emotiva che può scaturire dal parlare del termine della vita (Henry and Seymour, 2008; Horne et al, 2009). La cultura del paziente potrebbe fare sì che siano i familiari a decidere per loro conto sulle cure di fine vita (Lapine et al, 2001). In questo caso è importante per gli assistenti sanitari provare a capire, se possibile, quali sono le necessità di informazioni del singolo paziente, pur rispettando il diritto dei pazienti di scegliere di non partecipare alle discussioni sulla cura terminale (Lapine et al, 2001; McNamara, 2004, Hallenbeck and Arnold, 2007). Tuttavia gli operatori sanitari devono sempre vigilare per segnalazioni che il paziente possa aver cambiato opinione e voglia partecipare alla decisione (Reynolds, 2013).

L'efficacia dell'ACP dipende dalla qualità della comunicazione tra i pazienti e chi si occupa di loro (Lorenz and Lynn, 2004; Henry and Seymour, 2008). Tutte le discussioni inerenti la cura terminale devono essere affrontate con sensibilità, abilità, empatia e pazienza. Sono essenziali le tecniche di comunicazione efficaci come anche l'abilità di ascoltare attentamente. Quando i pazienti esprimono i loro desideri per la cura futura o il trattamento, ciò che i medici pensano sia stato detto deve sempre essere riferito al paziente per aiutare la reciproca comprensione (Horne et al, 2009; Collis and Al-Qurainy, 2013). Comunque, una mancanza di educazione e formazione nell'assistenza socio-sanitaria in relazione alle cure palliative e terminali può portare i medici ad una mancanza di fiducia nel discutere sui problemi associati al termine della vita e a vivere queste discussioni come una sfida (Mallory, 2003; Thompson-Hill et al, 2009; Boyd et al, 2010; NEoLCP, 2011b; Faull et al, 2012; Smith and Porock, 2009). Ciò è spesso il risultato della preoccupazione che queste conversazioni causino al paziente una sofferenza emotiva (Curtis et al, 2008; Boyd et al, 2010).

Una comunicazione veritiera ed efficace tra i pazienti terminali e i medici migliora la qualità di vita dei pazienti (Nakajima et al, 2014). Una comunicazione aperta sulla morte ed il morire e le paure e l'ansietà annesse possono portare ad una maggior consapevolezza ed accettazione della morte imminente (Goldsteen et al, 2006). Sapere di essere al termine della propria vita permette ai pazienti di occuparsi delle preoccupazioni pratiche e trascorrere del tempo con coloro a cui sono legati (Gott et al, 2008). Permette anche loro di avere miglior accesso alle cure palliative specializzati e a far uso di servizi di assistenza come cure spirituali e terapie psicologiche (NICE, 2004; Reynolds, 2013). Se i pazienti si sentono meno angosciati e paurosi riusciranno ad esplorare meglio, esprimere e fare scelte ponderate sulle preferenze sulle cure che desiderono ricevere (NICE, 2004).

Al contrario, la mancanza di una comunicazione efficace viene associata ad un'esperienza negativa della cura terminale (Aschenbrenner et al, 2012; Barnes et al, 2012). Impedisce la discusssione di un piano di cura terminale tra i pazienti, i loro familiari/assistenti, personale infermieristico e gli assistenti socio-sanitari (Goldsteen et al, 2006). Ciò può portare ad un aumento di paura ed angoscia nei pazienti, sensazioni di isolamento e può avere un impatto negativo sul loro benessere emotivo e mentale (Cherlin et al, 2005; Goldsteen et al, 2006; Frank, 2009; Faull et al, 2012).

Sebbene potenzialmente difficile a causa degli aspetti emotivi di tali discussioni, in genere il personale infermieristico ritiene che l'ACP sia importante, benefico e gratificante. Con l'esperienza, sono in grado di sviluppare le strategie di comunicazione che permette loro di discutere il luogo preferito di cura, in modo efficace e centrato sul paziente (Fields et al, 2013).                                                                       TOP

Conclusioni

La maggior parte delle persone esprime il desiderio di esser curata e morire a casa propria. Nonostante ciò, è stato notato che la maggioranza dei terminali muore in ambiente ospedaliero. I fattori che determinano la morte dei pazienti a domicilio include la disponibilità dei servizi di cure palliative sul territorio, rinvii a cure palliative specializzate, la diagnosi, il vivere con familiari che sono in grado di provvedere alla cura a domicilio e allo stato funzionale della persona malata. L'ACP è stato associato ad una crescente possibilità che il paziente muoia nel luogo di preferenza, poiché permette ai pazienti di esprimere i loro punti di vista e preferenze e conseguente pianificazione della cura. E' essenziale che le preferenze dei pazienti vengano raggiunte quando sono appropriate e fattibili, indipendentemente dal fatto che abbiano o no una malattia maligna. Deve esserci maggore uguaglianza nella fornitura di cure palliative e di fine vita e nella capacità dei pazienti terminali di morire nel luogo di loro scelta.

 

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