Cure palliative: Psicologia del malato

 

 

Psicologia del morente

   

Luciano Sandrin

(Docente di Psicologia della salute e della malattia, Camillianum, roma)

   

   

Prendersi cura senza bruciarsi

      

 

  

Negare la morte 

Il nostro rapporto attuale con la morte a livello personale e sociale è segnato dal tentativo, più o meno cosciente, di rimuoverla. Il nostro inconscio non accetta l’idea di dover morire. L’idea della morte mobilita un’insopportabile angoscia dalla quale individualmente, ma anche collettivamente, abbiamo imparato a difenderci. E già Freud, il padre della psicanalisi, notava una chiara tendenza a non pensare alla morte, a soffocarne la voce e ad eliminarla dalla vita sociale.

La negazione è un importante meccanismo di difesa del nostro Io che, disturbato dalla consapevolezza di una certa realtà, cerca inconsciamente di dimenticarla e di bloccare così la tensione emotiva (in modo particolare l’angoscia) che ne deriverebbe [1].

A volte nella malattia grave, strettamente collegata alla morte, il malato arriva a negare, in buona fede, le informazioni ricevute. Ma questo “mettere la sordina” a tutto ciò che ci parla della morte interessa non solo il malato ma coinvolge anche i familiari, gli amici e i vari operatori sanitari. È la morte il personaggio che, attraverso tanti impacciati silenzi e lunghi giri di parole, si cerca molto spesso di evitare. Nella malattia c’è un rapporto tra quattro parti: tre materialmente percepibili, l’operatore sanitario, il malato, i familiari ed una latente (la morte) sovente rimossa ma, dalle stanze nascoste del nostro inconscio, capace di influire sulle relazioni e di promuovere comportamenti spesso strani ed incomprensibili.

Anche il non accorgersi del malato morente, renderlo come in-visibile nel nostro contesto sociale, è un tentativo del nostro inconscio di negare la morte (chiudendo gli occhi su coloro che la richiamano), e di tenere a distanza una grande sofferenza ed una grande paura.

Il tentativo di dimenticare la morte (ed il malato che ce la richiama) può riuscire più facilmente per chi non lavora accanto al malato, ma risulta impossibile per chi lavora a continuo contatto con chi muore, specie in ospedale: come membro della società è inconsciamente tentato di rifiutare la morte e di emarginarla dalla coscienza; come operatore sanitario è però incaricato dalla società di guardare continuamente in faccia la morte e di vincerla. È un conflitto difficile da gestire, un equilibrio difficile da mantenere, specialmente quando la morte, anche in ospedale riconquista prepotentemente la scena. Chi muore in reparto mette in risonanza profonde angosce e determina, di conseguenza, condotte di evitamento, di fuga e di distacco di vario tipo: atteggiamenti che, se difendono in qualche modo gli operatori sanitari dall’angoscia, condannano il malato all’isolamento fisico e relazionale, anticipano la separazione e una “dolce morte”, una vera e propria “eu-tanasia”, sul piano relazionale e sociale.

Ai molti silenzi e alla paralisi relazionale, e cioè al blocco delle comunicazioni (o alla loro distorsione) che si instaura attorno al paziente destinato a morire, si sostituisce talvolta un attivismo di tipo tecnico, il cui scopo manifesto è quello di “salvare” il malato, ma la cui motivazione più profonda (ciò che non viene apertamente detto) è non poche volte quella di sedare l’ansia, il disagio e i sentimenti di impotenza e di colpa di chi si sente, ed è visto e vissuto, come “guaritore onnipotente”: colui che incaricato dalla società di vincere la morte e di dominarla, se ne esce invece perdente e sconfitto.

A questo meccanismo psichico di negazione può essere riportata, almeno in certi casi, anche la domanda di eutanasia: una specie di “fuga in avanti”, un tentativo estremo di negare la sconfitta, un riprendersi in qualche modo il potere sulla morte, decidendo almeno di fissarne l’ora, e di averne, illusoriamente, un controllo. Segno di un’incapacità di “fare lutto”, di accettare umilmente il limite creaturale e la perdita. Ma la domanda di eutanasia, a livello psicodinamico, può essere anche una risposta disperata ad una sofferenza ritenuta insopportabile.

Ma bisogna cercare di capire. È il malato che giudica la sua sofferenza insopportabile o sono coloro che lo assistono che vivono una sofferenza troppo lunga, pesante ed insopportabile? La sofferenza di medici, infermieri o familiari, non riconosciuta dagli interessati, può sfuggire di mano ed essere “proiettata” nel malato stesso. È lui, alla fin fine, che soffre sempre troppo! La sofferenza del malato morente c’è - a vari livelli - e molto spesso è grande. Ma la sofferenza che con la morte del paziente si cerca di risolvere è anche la sofferenza di chi gli è accanto e, giorno dopo giorno, lo cura.

È la sofferenza taciuta o negata che si interpone tra l’operatore sanitario ed il malato e spesso altera, anche in modo considerevole, la qualità degli scambi relazionali. Capire, accettare ed elaborare - da parte di chi sta accanto a colui che sta morendo - la sua sofferenza accanto al malato che soffre e che muore, vuol dire impedire che essa prenda strade che sfuggono di mano e aprirsi invece alla possibilità di trovare adeguate risposte al dolore del malato (e alla sua sofferenza) sul piano terapeutico e relazionale. Molte delle richieste di morte per eutanasia da parte dei pazienti sono richieste di aiuto, contatto e di comunicazione prima del definitivo commiato.
Bisogna essere capaci di sintonizzarsi col malato e decodificare i suoi messaggi. Sono necessarie, a questo scopo, adeguate conoscenze ed una formazione che aiuti ad intessere col malato che soffre e che muore un rapporto significativo attraverso un’adeguata “competenza relazionale”. 

Il cammino psicologico di chi muore

Di fronte alla morte si possono notare, nel malato, un’insieme di emozioni e di reazioni comportamentali [2]. La maggior parte dei malati - secondo la Kubler-Ross - reagisce alla consapevolezza di avere una malattia mortale con espressioni di negazione e di rifiuto che, impedendo o frenando l’emergere dell’angoscia, permette loro di ritrovare il coraggio e mobilitare, con il tempo, difese meno radicali. “Perché io?” è la domanda che spesso segue e che viene accompagnata da sentimenti di collera scaricata su medici, infermiere, familiari e anche su Dio. A volte i malati cercano di contrattare e venire a patti, con Dio innanzitutto, ma anche con gli operatori sanitari, nel tentativo di ottenere qualche vantaggio, magari “per buona condotta”: se non è possibile ottenere la guarigione, aggiungere almeno un po’ di tempo alla propria vita. C’è poi un momento di particolare sofferenza che il malato morente deve affrontare per prepararsi alla sua ultima separazione da questo mondo: è il momento della tristezza e della depressione per le perdite subite ma anche per le perdite che stanno per accadere: una specie di lutto anticipato sulla propria vita. Pian piano il malato, se ne ha avuto il tempo ed è stato accompagnato e aiutato nel suo cammino psicologico, mostra atteggiamenti di accettazione della realtà: non è tanto una “fase felice”, un essere contenti per ciò che accade, ma un prendere atto serenamente della realtà. Ciò che generalmente permane attraverso tutto questo cammino del morire è la speranza [3].

Il cammino del malato morente non segue, necessariamente, sempre questo cammino psicodinamico e questi passaggi. Ogni malato ha un suo modo di reagire di fronte alla morte: vari sono i bisogni, le emozioni, i meccanismi di difesa, che il morente si trova a vivere; varie e personalizzate sono anche le sue reazioni psicologiche. Molto dipende anche dall’appoggio relazionale che riceve. I dinamismi descritti dalla Kubler-Ross sono comunque molto frequenti nei malati morenti: capirli può essere utile per meglio “sintonizzarsi” con colui che muore.

È la paura (a volte vera e propria angoscia) la principale emozione che il malato che sta morendo vive e dalla quale si difende: paura dell’ignoto, della solitudine e dell’abbandono; paura di perdere familiari ed amici, di perdere il proprio corpo e con esso la propria immagine, la propria integrità, la propria identità; paura di perdere l’autocontrollo e la coscienza di essere in balia degli altri; paura del dolore; paura della condanna per colpe vere o vissute come tali; paura di non riuscire a dare un senso compiuto alla propria vita.

Molte reazioni psicologiche nel malato in fase terminale rispondono a questo bisogno di difendersi da una serie di paure. Descrivono però anche un cammino, più o meno lento e complicato, di presa di coscienza, di adattamento alla situazione e di accettazione della realtà: un cammino di distacco, e cioè di lutto dalla vita, che risente di molti fattori. La “traiettoria psicologica” del malato morente, il suo cammino, è frutto di emozioni e difese in cui sono importanti i modi personali di reagire, i significati personali dati alla situazione, le sue attese e conseguenti comportamenti. Dipende però anche - e non poco - dalle emozioni, dai significati culturali e sociali e dalle attese che operatori sanitari, familiari, volontari ed amici hanno sul malato e sulla situazione che il malato stesso sta vivendo. Le nostre attese sul comportamento del morente possono diventare delle vere e proprie profezie che noi stessi, con il nostro modo di porci in relazione con lui, collaboriamo a realizzare.

In una prospettiva relazionale, in una prospettiva cioè in cui sono importanti i legami e la loro rottura, si coglie meglio il significato psicologico della paura di morire e di meccanismi difensivi come la negazione di fronte alla morte. La morte è vissuta innanzitutto come separazione. Negare la morte significa difendersi dall’angoscia di quest’ultima separazione. Nella vita, fin da piccoli, noi viviamo tutta una serie di separazioni e ne portiamo dentro l’angoscia. Le nostre prime separazioni ci hanno fatto “sperimentare” la morte. E ogni volta che la “rincontriamo” riviviamo l’angoscia di queste prime separazioni.

La persona umana ha bisogno di attaccarsi e legarsi affettivamente a qualcuno o a qualcosa per vivere. Nel corso dello sviluppo l’individuo intesse relazioni, allaccia dei legami, si “attacca” a qualcuno o a qualcosa, poi si separa per intessere nuovi legami e sperimentare nuovi attaccamenti. Questo ciclo di attaccamento e di separazione è l’essenza stessa della vita e ne segna il cammino [4].

Il processo del morire è per il malato, ma anche per gli altri protagonisti della relazione, un processo di lutto e di separazione: uno staccarsi più o meno improvviso e lacerante da tutto ciò di cui ci si è profondamente innamorati. Negare la morte altro non è che un tentativo estremo di difendere i legami sui quali si è costruita e poggia la propria identità, di tenersi stretti gli “oggetti d'amore” che fanno parte della propria individualità: un chiudere gli occhi di fronte ad una definitiva, e perciò particolarmente angosciante, separazione. Le reazioni psicologiche che possiamo osservare nei malati morenti ci raccontano la storia di un “travaglio di lutto” particolarmente doloroso perché relazioni affettive con altri “oggetti d’amore” (momento decisivo per il superamento del lutto) non saranno possibili se non in un’altra dimensione.

Il momento del morire può diventare per il paziente anche “una nuova opportunità”, una nuova fase di sviluppo emozionale e spirituale fino ad allora al di là della sua portata. Tutto ciò dipende da lui ma anche dal tipo di relazioni che siamo capaci di instaurare con lui, coscienti che il nostro atteggiamento verso la morte e il morire, e le nostre emozioni e reazioni personali al riguardo, si rifletteranno sempre nelle nostre parole e che i nostri gesti potranno “contagiare”, in vari modi, il vissuto e il comportamento del paziente. Nella comunicazione con il malato morente è indispensabile lasciare che sia lui a tenere il ritmo; essere attenti a non confondere i nostri bisogni, desideri e valori con i suoi; e saper decodificare la sua comunicazione simbolica e non verbale [5].

Il malato che sta morendo ha bisogno di sentirsi collegato, di trovare un senso alla sua vita anche nel momento del morire, di vedere un futuro, di sentirsi in una storia che continua e di trovare una risposta al suo desiderio di immortalità. La sua sofferenza più grande è quella di essere lasciato solo, “scollegato” e, pian piano, abbandonato. 

Le dimensioni del dolore 

La paura della morte è soprattutto paura di ciò che succede nel morire. È paura della dipendenza, dell’impotenza e del dolore che molto spesso accompagnano le malattie terminali. Il dolore del malato, specie del malato morente, è spesso un dolore “totale”, che tocca la persona non solo nel suo corpo, ma interessa le sue emozioni, le sue relazioni e le sue domande spirituali. Non sempre gli operatori sanitari sanno rispondere “terapeuticamente” alle varie (ma integrate ed interagenti) dimensioni del dolore [6].

Il dolore nei suoi aspetti fisici, piuttosto frequente nel malato che muore, ha ormai perso la sua funzione di “segnale”. Interessa tutta la persona e ne mette in crisi il funzionamento a livello globale. Un dolore grave può portare una persona a richiedere che venga rimosso a qualsiasi prezzo, fino al punto da richiedere la morte. Il dolore psicologico è legato all’insicurezza e a tutte quelle emozioni negative che nascono dalla vicinanza alla morte, dal perdere il controllo sulla propria vita, dalla delusione dei propri sogni. Esso è evidente nell’altalena di umore e nei forti sentimenti che spesso accompagnano le malattie terminali: angoscia, rabbia, disperazione ed altre forti emozioni che ne segnano il cammino. Il dolore ha anche dimensioni sociali: è il dolore dell’isolamento, del dover dipendere dagli altri, del dover ridefinire le proprie relazioni, della perdita del proprio ruolo lavorativo e della propria identità sociale, della difficoltà o impossibilità ad esprimere i propri vissuti e a comunicare (proprio nel momento in cui si ha più bisogno di ascolto e di compagnia) le proprie esperienze interiori. Il dolore è anche un dolore spirituale che nasce dalla difficoltà a trovare un significato nella propria vita, uno scopo ed una speranza in tutto ciò che si sta vivendo, da sensi di colpa o da rimpianti, e dal sentire lontano, indifferente o nemico, anche Dio. Esso esprime una domanda più o meno esplicita su di Lui. Ognuno ha bisogno di una ragione per vivere ed una ragione per morire e chi sta morendo cerca spesso un orizzonte di significati più ampi ed ha bisogno di sentirsi parte di una comunità che li condivide [7].

L’attenzione alle varie dimensioni del dolore nel malato, a questo “dolore totale”, fa parte integrante delle cure palliative. Gli aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali del dolore sono interrelati e si influenzano reciprocamente. Se lo sforzo di gestire il dolore si focalizza su un aspetto dimenticando gli altri, il paziente può non sperimentare un vero sollievo. Le preghiere del malato che chiede la morte devono essere decodificate: esse non esprimono, il più delle volte, un vero e proprio desiderio per l’eutanasia o per il suicidio assistito ma sono, piuttosto, angosciose preghiere per un efficace sollievo dal dolore, un grido di aiuto per una migliore cura medica ed esprimono contemporaneamente un desiderio d’amore.

Un rimedio importante per guarire il dolore nelle sue varie dimensioni è la qualità della relazione tra paziente e operatori sanitari, e paziente e famiglia. La qualità guaritrice della relazione terapeutica può essere però indebolita da reazioni emotive - sperimentate dal paziente, dai familiari e dagli operatori sanitari - che non vengono adeguatamente capite ed elaborate (come, ad esempio, la negazione, la collera, la colpa e la paura). Pazienti, famiglie ed operatori sanitari possono rifiutare di ammettere che una diagnosi terminale è corretta o negare le loro paure e tutto ciò non fa che rompere le comunicazioni, creare isolamento e silenzio. La collera, spesso collegata ad un senso di colpa, è presente nei pazienti arrabbiati con se stessi per essere malati e per essere di peso ai familiari; è presente nei familiari, arrabbiati perché si sentono in colpa per non aver identificato presto il problema e per non essere capaci di fare di più; è presente negli operatori sanitari che non si sentono capaci di dare al paziente risposte definitive ed esaurienti, e una cura che risolva il problema.

Le paure sono molte, e sono presenti nel malato che muore e in coloro che l’accompagnano. La paura della morte può portare familiari ed operatori sanitari ad allontanarsi dal malato proprio nel momento in cui egli ha soprattutto bisogno di sentirsi inserito in un contesto relazionale che gli dia protezione e lo aiuti a trovare significato in ciò che vive. Se si sente capito nella sua esperienza di dolore e “collegato” in un intreccio di relazioni (anche spirituali) significative, può vivere un sentimento di valore, di integrità e di completezza. E sentirsi più sereno. 

Dietro la paura della verità 

Uno dei problemi più frequenti per l’operatore sanitario, ed in modo particolare per il medico, è quello della “verità” al malato, o meglio del tipo di informazione che bisogna dare al malato sulla sua malattia. Poche volte si riflette sulle implicazioni psicologiche che il dire, il non dire, il quando e come dire ha sul vissuto e sul comportamento del soggetto malato. Le spiegazioni e le informazioni che vengono fornite al malato, da un lato saranno da lui elaborate razionalmente e coscientemente, dall’altro entreranno nel mondo dell’inconscio e scateneranno una serie di dinamismi che, entrando nei circuiti emotivi, potranno non solo annebbiare i suoi pensieri ma disturbare le sue capacità percettive.

Parlare al malato del suo disturbo diventa psicologicamente “pesante” quando si ha a che fare con malattie gravi, mortali o invalidanti. Il cancro occupa un posto del tutto particolare. Al solo nominarlo scattano nel malato, nei familiari e negli operatori sanitari vari meccanismi difensivi e nasce quella che è stata definita la “congiura del silenzio”. Molti malati vengono evitati, a molti di loro si rifiutano ancora le più elementari informazioni sia sulla natura e sul decorso della malattia, sia sul perché e sull’utilità di certi interventi terapeutici. È ancora molto diffusa l’idea che pronunciare la diagnosi significhi “uccidere il malato” [8].

Il silenzio, che all’inizio difende dall’angoscia, finisce alla fine non solo per complicare la relazione operatore sanitario-malato, ma anche per far nascere sentimenti di disagio, inutilità, frustrazione e colpa negli operatori stessi. Ma un profondo cambiamento è in atto. C’è però il pericolo che al silenzio si sostituisca la verità imposta, intempestiva o contraddittoria. La questione non è tanto “se” dire o non dire la verità, quanto piuttosto del “come” dirla, dato che il modo in cui si fornisce l’informazione ed il tipo di rapporto in cui viene inserita, vale più dell’informazione stessa. Non si dovrebbe poi dimenticare che c’è una verità medica che può non essere interamente scientifica, può essere incompleta per tener conto della persona malata che ha soprattutto il bisogno di essere rassicurata e di collaborare con la terapia e che si deve puntare non tanto sull’informare il paziente quanto sullo stare con lui, non sulla verità ma sul rapporto nel quale la parola trova il suo vero significato.

Il problema riguarda innanzitutto gli operatori sanitari e la loro capacità di elaborare angosce e vissuti collegati con la morte, il dolore, la frustrazione e la colpa. Solo a questo punto è possibile aprire una vera disponibilità al paziente per una informazione graduale in un rapporto in cui vengono rispettati i suoi tempi, le sue emozioni, i suoi “percorsi”.
Val la pena sottolineare che questo rapporto non può essere “privatizzato” da un singolo operatore ma deve essere di tutta l’équipe.

Questo per superare anche quella sensazione di “frantumazione” che il malato vive e che domina tutto il processo terapeutico e quello di assistenza. Diversi operatori in momenti diversi concentrano la loro attenzione sul malato o su diverse “frazioni” di malato e non si sa chi abbia il compito di “riunire” il tutto [9]. 

Coinvolgimento familiare 

Uno degli aspetti sui quali si pone ancora poca attenzione è l’impatto della malattia, specialmente di quella mortale, sul nucleo familiare del malato [10]. La famiglia funziona infatti in maniera unitaria, come un organismo dotato di un proprio equilibrio e di una propria omeostasi (e cioè di una capacità di riequilibrarsi continuamente). Man mano che la malattia si cronicizza o entra nella fase terminale, avvengono in essa una serie di cambiamenti legati alla perdita del ruolo indipendente del paziente, ai cambiamenti di responsabilità all’interno del gruppo familiare, al concentrarsi delle energie psicologiche e di tempo sulla nuova realtà, alle relazioni spesso difficili e conflittuali con le strutture sanitarie e con gli operatori che vi operano, alle modificazioni di ritmi di vita e di lavoro, alle possibili difficoltà economiche, ecc. La famiglia vive tutta una serie di emozioni e presenta reazioni psicologiche simili a quelle del malato: shock, negazione-rifiuto, tentativi di rielaborazione, fino all’accettazione della realtà della malattia: fase in cui le difficoltà vengono affrontate e progressivamente superate, e dove - tenuti presenti le conseguenze della malattia stessa - vengono raggiunti nuovi equilibri relazionali. A volte la famiglia non ce la fa ad adattarsi alla nuova situazione e mostra vari segni di disagio e può arrivare a disgregarsi.

È la relazione di coppia che, in modo particolare, viene profondamente influenzata dalla malattia sia quando essa viene del tutto nascosta o negata, sia quando se ne parla: la comunicazione risente di continuo della presenza estranea del tumore o di un suo possibile ritorno. Altre volte le relazioni migliorano ed aumenta il calore affettivo tra i due. Molto dipende dalla possibilità di esprimere i propri sentimenti e condividere esperienze e difficoltà, dal precedente rapporto di coppia e dal supporto che l’ambiente sociale fornisce.

In realtà le reazioni psicologiche della famiglia alla malattia terminale non sono solo simili a quelle del malato, ma le influenzano e sono da queste influenzate in un’interazione circolare che può diventare un vero e proprio circolo vizioso. Pian piano la malattia diventa una malattia familiare: i ruoli, le relazioni ed il tipo di comunicazione si strutturano in un sistema più o meno rigido, per cui intervenire su una parte avrà conseguenze più o meno dirette e visibili, sull’equilibrio dell’insieme. La storia della malattia diventa pian piano la storia familiare.

Una maggiore attenzione andrebbe posta anche all’impatto che la malattia terminale di un genitore ha nei figli, tenuti troppo spesso fuori dall’informazione per paura che soffrano o nella convinzione che non capirebbero. Un’attenzione a parte merita l’impatto della malattia sulla famiglia del bambino che si ammala di tumore, in modo particolare sulla madre e sugli altri fratelli sani.

Per quanto riguarda il bambino malato in fase terminale molta strade resta ancora da fare dal punto psicologico e relazionale. Gli adulti tendono di solito a sottovalutare la capacità del bambino di comprendere questo tema forse perché vogliono conservare “uno spazio infantile felice” che li difenda dalla propria angoscia legata alla morte. In questa negazione sono aiutati dal bambino che, spesso, non esprime i suoi vissuti al riguardo. In realtà le idee che il bambino, di età compresa fra i 3 e i 6 anni, ha sulla morte sono molto più evolute di quanto in genere si sospetti.

Particolari emozioni e conseguenti meccanismi di difesa, possono interferire sulla consapevolezza che il bambino esprime riguardo la morte. La consapevolezza della morte e la paura che ne consegue è spesso presente nel bambino gravemente malato, anche se non sempre ne parla. Egli reagisce alla sua malattia con gradi di angoscia molto più alti che non il bambino con malattia meno grave. La consapevolezza della morte è presente in lui molto più spesso di quello che i suoi familiari o gli operatori sanitari vogliano credere.

Nel corso dell’aggravarsi della malattia e nella fase terminale c’è spesso nella famiglia una specie di lutto “anticipatorio”, un momento emotivamente importante in cui la famiglia si confronta con l’imminenza della perdita. 

Prendersi cura senza bruciarsi

Prendersi cura di chi muore è molto impegnativo. Il confronto con la malattia, la sofferenza, la morte e le tematiche esistenziali correlate possono bruciare le energie psicologiche di chi si prende cura del malato. Si sviluppa in chi assiste il malato un particolare miscuglio di sintomi fisici, di vissuti psichici e reazioni comportamentali cui è stato dato il nome di “burnout” (bruciarsi): logorio psicologico, esaurimento emotivo e professionale, delusione e senso di fallimento nel proprio lavoro che pur si era intrapreso con un certo entusiasmo, rapporti routinari e freddi col malato e i suoi familiari.

Sono più a rischio di bruciarsi quegli operatori sanitari (e quelle équipe) che coinvolgono se stessi completamente nel lavoro e si identificano con il malato e con i suoi vissuti senza una capacità di tenere sotto controllo (cognitivo, emotivo e relazionale) la situazione. Trattare con gente malata e sofferente implica una grossa spesa di energia psichica. Il coinvolgimento si fa particolarmente stressante quando la relazione si fa intima ed emotivamente coinvolgente, si creano identificazioni e fusioni emotive, e le difese vengono messe in crisi. Il malato vive emozioni forti come la paura, l’angoscia, la rabbia, la tristezza, la depressione, l’aggressività, la colpa e tante altre. E in un rapporto molto stretto, come è quello dell’operatore sanitario (o del volontario) con il malato, queste tendono a passare sul filo di ogni possibile comunicazione e diventare contagiose e brucianti. Tutto si complica perché la relazione col malato implica, in realtà, anche la relazione coi suoi familiari ed amici (e con i loro vissuti). L’operatore sanitario si trova esposto ad una serie di richieste emotive e di problemi psicologici per i quali non ha molto spesso né una formazione adeguata né un referente al quale rivolgersi per una supervisione di sostegno.

Il contatto continuo, cronico, con emozioni che bruciano finisce per “bruciare” le risorse psicologiche di chi sta giorno dopo giorno accanto al malato. Egli allora si difende, coscientemente o meno, riducendo il contatto con i malati al minimo indispensabile e spersonalizzando i rapporti.

Medici, infermieri, volontari, cappellani ed altri operatori sanitari (ma anche i familiari), nel loro rapporto con chi muore, sono continuamente esposti al problema della propria mortalità. Rivivono a volte lutti personali e sono investiti da sentimenti di rabbia, impotenza e colpa. Ma contemporaneamente non possono ritirarsi dalla relazione.

Le strategie per risolvere o prevenire tensioni emotive difficili da controllare e che possono sfociare nel burnout devono focalizzarsi sull’individuo, sul contesto di lavoro e sulle relazioni interpersonali: aspetti che si possono distinguere ma non separare. Questo implica soprattutto una formazione “professionalmente” adeguata, specialmente per quanto riguarda la propria competenza comunicativa e relazionale. Sono le relazioni interpersonali la fonte principale di tensione nel lavoro: con il malato che muore, i suoi familiari e con i colleghi. Per questo bisogna saperle gestire e controllare, imparando a dialogare con gli altri senza identificarsi con loro ma anche senza rinunciare a coinvolgere nelle relazioni le proprie ricchezze emotive e spirituali.

Spesso si arriva a bruciarsi perché il livello delle aspettative supera di gran lunga la realtà e la persona insiste nel tentare di raggiungere ideali impossibili. Molta sofferenza, in chi ha scelto di fare una professione sanitaria o di lavorare come volontario accanto al malato, sta nel sentirsi sconfitto, nella sensazione di perdere continuamente la partita, nel vedere continuamente infrangersi l’immagine di “guaritore onnipotente”. È per curare e guarire che l’operatore sanitario ha scelto di fare questo lavoro.

Un fattore che facilita l’insorgenza del burnout è certamente il conflitto tra l’immagine che abbiamo di noi come “curanti” e la realtà: un’immagine di “guaritore onnipotente” ed una realtà che la mette continuamente in crisi, specie con malati in fase terminale. Per sentirsi realizzati nel proprio lavoro, c’è bisogno quindi di rivedere e rielaborare la propria immagine di curante, i propri ideali e l’idea di che cosa voglia dire “curare”, adattandola ai vari ambienti in cui si lavora. C’è bisogno di bilanciare l’ideale del “guarire-combattere-risolvere” con quello più comprensivo, soddisfacente per il malato e sempre possibile, del “prendersi cura-sollevare-aiutare”. Adeguando a questo ideale il nostro “saper fare”, non solo tecnico ma anche relazionale.

Dare motivazioni e significati nuovi al proprio lavoro vuol dire influire sui propri vissuti, sul proprio benessere psicologico e di conseguenza trasformare il rapporto col malato e influire sul suo benessere globale.

Sempre più forte, negli studiosi del burnout, è il richiamo ai valori e alla capacità di lavorare insieme. E questo tocca il problema della formazione.
 
NOTE

[1] Sulla psicologia del malato cfr SANDRIN L., compagni di viaggio. Il malato e chi lo cura, Paoline, Milano 2000.
[2] KUBLER-ROSS E., La morte e il morire (trad. it.), Cittadella, Assisi 1982, pp. 50-175. Cfr anche il mio contributo Convivere con la morte in SANDRIN L. (a cura di), Malati in fase terminale, Piemme, Casale Moferrato (Al) 1997, pp. 49-69.
[3] Sul tema della speranza nel malato cfr AA.VV., Speranza dove sei? Le immagini della speranza nel mondo della salute, Camilliane, Torino 1995.
[4] Cfr BOWLBY J., Costruzione e rottura dei legami affettivi, Raffaello Cortina, Milano 1982.
[5] Cfr KASTEMBAUM R.J., Death, society, and human experience, Allyn and Bacon, Boston 19955. Interessante anche per alcuni appunti critici alle tesi della Kubler-Ross.
[6] Sugli aspetti psicologici del dolore cfr SANDRIN L., Come affrontare il dolore. Capire, accettare, interpretare la sofferenza, Paoline, Milano 19952.
[7] Cfr THE CATHOLIC HEALTH ASSOCIATION OF THE UNITED STATES, Care of the dying. A Catholic perspective, St. Louis 1993.
[8] Cfr SEEN H.J., La franchezza con il malato, in MEERWEIN F. (a cura di), Psicologia e oncologia, Bollati Boringhieri, Torino 1989, pp. 61-62. Sul collegamento cancro-morte vedi  SONTAG S., Malattia come metafora. Il cancro e la sua mitologia, Einaudi, Torino 1979.
[9] Cfr THIELE ROLANDO R., Psiconcologia. Nuove tendenze nell’assistenza al malato di cancro, Il Mulino, Bologna 1988, pp. 53-54.
[10] Cfr BIONDI M., COSTANTINI A., GRASSI L., La mente e il cancro. Insidie e risorse della psiche nelle patologie tumorali, Il Pensiero Scientifico, Roma 1995.

Psicologia del morente

Cure palliative: Psicologia del malato

 

 

Psicologia del morente

   

Luciano Sandrin

(Docente di Psicologia della salute e della malattia, Camillianum, roma)

   

   

Prendersi cura senza bruciarsi

      

 

  

Negare la morte 

Il nostro rapporto attuale con la morte a livello personale e sociale è segnato dal tentativo, più o meno cosciente, di rimuoverla. Il nostro inconscio non accetta l’idea di dover morire. L’idea della morte mobilita un’insopportabile angoscia dalla quale individualmente, ma anche collettivamente, abbiamo imparato a difenderci. E già Freud, il padre della psicanalisi, notava una chiara tendenza a non pensare alla morte, a soffocarne la voce e ad eliminarla dalla vita sociale.

La negazione è un importante meccanismo di difesa del nostro Io che, disturbato dalla consapevolezza di una certa realtà, cerca inconsciamente di dimenticarla e di bloccare così la tensione emotiva (in modo particolare l’angoscia) che ne deriverebbe [1].

A volte nella malattia grave, strettamente collegata alla morte, il malato arriva a negare, in buona fede, le informazioni ricevute. Ma questo “mettere la sordina” a tutto ciò che ci parla della morte interessa non solo il malato ma coinvolge anche i familiari, gli amici e i vari operatori sanitari. È la morte il personaggio che, attraverso tanti impacciati silenzi e lunghi giri di parole, si cerca molto spesso di evitare. Nella malattia c’è un rapporto tra quattro parti: tre materialmente percepibili, l’operatore sanitario, il malato, i familiari ed una latente (la morte) sovente rimossa ma, dalle stanze nascoste del nostro inconscio, capace di influire sulle relazioni e di promuovere comportamenti spesso strani ed incomprensibili.

Anche il non accorgersi del malato morente, renderlo come in-visibile nel nostro contesto sociale, è un tentativo del nostro inconscio di negare la morte (chiudendo gli occhi su coloro che la richiamano), e di tenere a distanza una grande sofferenza ed una grande paura.

Il tentativo di dimenticare la morte (ed il malato che ce la richiama) può riuscire più facilmente per chi non lavora accanto al malato, ma risulta impossibile per chi lavora a continuo contatto con chi muore, specie in ospedale: come membro della società è inconsciamente tentato di rifiutare la morte e di emarginarla dalla coscienza; come operatore sanitario è però incaricato dalla società di guardare continuamente in faccia la morte e di vincerla. È un conflitto difficile da gestire, un equilibrio difficile da mantenere, specialmente quando la morte, anche in ospedale riconquista prepotentemente la scena. Chi muore in reparto mette in risonanza profonde angosce e determina, di conseguenza, condotte di evitamento, di fuga e di distacco di vario tipo: atteggiamenti che, se difendono in qualche modo gli operatori sanitari dall’angoscia, condannano il malato all’isolamento fisico e relazionale, anticipano la separazione e una “dolce morte”, una vera e propria “eu-tanasia”, sul piano relazionale e sociale.

Ai molti silenzi e alla paralisi relazionale, e cioè al blocco delle comunicazioni (o alla loro distorsione) che si instaura attorno al paziente destinato a morire, si sostituisce talvolta un attivismo di tipo tecnico, il cui scopo manifesto è quello di “salvare” il malato, ma la cui motivazione più profonda (ciò che non viene apertamente detto) è non poche volte quella di sedare l’ansia, il disagio e i sentimenti di impotenza e di colpa di chi si sente, ed è visto e vissuto, come “guaritore onnipotente”: colui che incaricato dalla società di vincere la morte e di dominarla, se ne esce invece perdente e sconfitto.

A questo meccanismo psichico di negazione può essere riportata, almeno in certi casi, anche la domanda di eutanasia: una specie di “fuga in avanti”, un tentativo estremo di negare la sconfitta, un riprendersi in qualche modo il potere sulla morte, decidendo almeno di fissarne l’ora, e di averne, illusoriamente, un controllo. Segno di un’incapacità di “fare lutto”, di accettare umilmente il limite creaturale e la perdita. Ma la domanda di eutanasia, a livello psicodinamico, può essere anche una risposta disperata ad una sofferenza ritenuta insopportabile.

Ma bisogna cercare di capire. È il malato che giudica la sua sofferenza insopportabile o sono coloro che lo assistono che vivono una sofferenza troppo lunga, pesante ed insopportabile? La sofferenza di medici, infermieri o familiari, non riconosciuta dagli interessati, può sfuggire di mano ed essere “proiettata” nel malato stesso. È lui, alla fin fine, che soffre sempre troppo! La sofferenza del malato morente c’è - a vari livelli - e molto spesso è grande. Ma la sofferenza che con la morte del paziente si cerca di risolvere è anche la sofferenza di chi gli è accanto e, giorno dopo giorno, lo cura.

È la sofferenza taciuta o negata che si interpone tra l’operatore sanitario ed il malato e spesso altera, anche in modo considerevole, la qualità degli scambi relazionali. Capire, accettare ed elaborare - da parte di chi sta accanto a colui che sta morendo - la sua sofferenza accanto al malato che soffre e che muore, vuol dire impedire che essa prenda strade che sfuggono di mano e aprirsi invece alla possibilità di trovare adeguate risposte al dolore del malato (e alla sua sofferenza) sul piano terapeutico e relazionale. Molte delle richieste di morte per eutanasia da parte dei pazienti sono richieste di aiuto, contatto e di comunicazione prima del definitivo commiato.
Bisogna essere capaci di sintonizzarsi col malato e decodificare i suoi messaggi. Sono necessarie, a questo scopo, adeguate conoscenze ed una formazione che aiuti ad intessere col malato che soffre e che muore un rapporto significativo attraverso un’adeguata “competenza relazionale”. 

Il cammino psicologico di chi muore

Di fronte alla morte si possono notare, nel malato, un’insieme di emozioni e di reazioni comportamentali [2]. La maggior parte dei malati - secondo la Kubler-Ross - reagisce alla consapevolezza di avere una malattia mortale con espressioni di negazione e di rifiuto che, impedendo o frenando l’emergere dell’angoscia, permette loro di ritrovare il coraggio e mobilitare, con il tempo, difese meno radicali. “Perché io?” è la domanda che spesso segue e che viene accompagnata da sentimenti di collera scaricata su medici, infermiere, familiari e anche su Dio. A volte i malati cercano di contrattare e venire a patti, con Dio innanzitutto, ma anche con gli operatori sanitari, nel tentativo di ottenere qualche vantaggio, magari “per buona condotta”: se non è possibile ottenere la guarigione, aggiungere almeno un po’ di tempo alla propria vita. C’è poi un momento di particolare sofferenza che il malato morente deve affrontare per prepararsi alla sua ultima separazione da questo mondo: è il momento della tristezza e della depressione per le perdite subite ma anche per le perdite che stanno per accadere: una specie di lutto anticipato sulla propria vita. Pian piano il malato, se ne ha avuto il tempo ed è stato accompagnato e aiutato nel suo cammino psicologico, mostra atteggiamenti di accettazione della realtà: non è tanto una “fase felice”, un essere contenti per ciò che accade, ma un prendere atto serenamente della realtà. Ciò che generalmente permane attraverso tutto questo cammino del morire è la speranza [3].

Il cammino del malato morente non segue, necessariamente, sempre questo cammino psicodinamico e questi passaggi. Ogni malato ha un suo modo di reagire di fronte alla morte: vari sono i bisogni, le emozioni, i meccanismi di difesa, che il morente si trova a vivere; varie e personalizzate sono anche le sue reazioni psicologiche. Molto dipende anche dall’appoggio relazionale che riceve. I dinamismi descritti dalla Kubler-Ross sono comunque molto frequenti nei malati morenti: capirli può essere utile per meglio “sintonizzarsi” con colui che muore.

È la paura (a volte vera e propria angoscia) la principale emozione che il malato che sta morendo vive e dalla quale si difende: paura dell’ignoto, della solitudine e dell’abbandono; paura di perdere familiari ed amici, di perdere il proprio corpo e con esso la propria immagine, la propria integrità, la propria identità; paura di perdere l’autocontrollo e la coscienza di essere in balia degli altri; paura del dolore; paura della condanna per colpe vere o vissute come tali; paura di non riuscire a dare un senso compiuto alla propria vita.

Molte reazioni psicologiche nel malato in fase terminale rispondono a questo bisogno di difendersi da una serie di paure. Descrivono però anche un cammino, più o meno lento e complicato, di presa di coscienza, di adattamento alla situazione e di accettazione della realtà: un cammino di distacco, e cioè di lutto dalla vita, che risente di molti fattori. La “traiettoria psicologica” del malato morente, il suo cammino, è frutto di emozioni e difese in cui sono importanti i modi personali di reagire, i significati personali dati alla situazione, le sue attese e conseguenti comportamenti. Dipende però anche - e non poco - dalle emozioni, dai significati culturali e sociali e dalle attese che operatori sanitari, familiari, volontari ed amici hanno sul malato e sulla situazione che il malato stesso sta vivendo. Le nostre attese sul comportamento del morente possono diventare delle vere e proprie profezie che noi stessi, con il nostro modo di porci in relazione con lui, collaboriamo a realizzare.

In una prospettiva relazionale, in una prospettiva cioè in cui sono importanti i legami e la loro rottura, si coglie meglio il significato psicologico della paura di morire e di meccanismi difensivi come la negazione di fronte alla morte. La morte è vissuta innanzitutto come separazione. Negare la morte significa difendersi dall’angoscia di quest’ultima separazione. Nella vita, fin da piccoli, noi viviamo tutta una serie di separazioni e ne portiamo dentro l’angoscia. Le nostre prime separazioni ci hanno fatto “sperimentare” la morte. E ogni volta che la “rincontriamo” riviviamo l’angoscia di queste prime separazioni.

La persona umana ha bisogno di attaccarsi e legarsi affettivamente a qualcuno o a qualcosa per vivere. Nel corso dello sviluppo l’individuo intesse relazioni, allaccia dei legami, si “attacca” a qualcuno o a qualcosa, poi si separa per intessere nuovi legami e sperimentare nuovi attaccamenti. Questo ciclo di attaccamento e di separazione è l’essenza stessa della vita e ne segna il cammino [4].

Il processo del morire è per il malato, ma anche per gli altri protagonisti della relazione, un processo di lutto e di separazione: uno staccarsi più o meno improvviso e lacerante da tutto ciò di cui ci si è profondamente innamorati. Negare la morte altro non è che un tentativo estremo di difendere i legami sui quali si è costruita e poggia la propria identità, di tenersi stretti gli “oggetti d'amore” che fanno parte della propria individualità: un chiudere gli occhi di fronte ad una definitiva, e perciò particolarmente angosciante, separazione. Le reazioni psicologiche che possiamo osservare nei malati morenti ci raccontano la storia di un “travaglio di lutto” particolarmente doloroso perché relazioni affettive con altri “oggetti d’amore” (momento decisivo per il superamento del lutto) non saranno possibili se non in un’altra dimensione.

Il momento del morire può diventare per il paziente anche “una nuova opportunità”, una nuova fase di sviluppo emozionale e spirituale fino ad allora al di là della sua portata. Tutto ciò dipende da lui ma anche dal tipo di relazioni che siamo capaci di instaurare con lui, coscienti che il nostro atteggiamento verso la morte e il morire, e le nostre emozioni e reazioni personali al riguardo, si rifletteranno sempre nelle nostre parole e che i nostri gesti potranno “contagiare”, in vari modi, il vissuto e il comportamento del paziente. Nella comunicazione con il malato morente è indispensabile lasciare che sia lui a tenere il ritmo; essere attenti a non confondere i nostri bisogni, desideri e valori con i suoi; e saper decodificare la sua comunicazione simbolica e non verbale [5].

Il malato che sta morendo ha bisogno di sentirsi collegato, di trovare un senso alla sua vita anche nel momento del morire, di vedere un futuro, di sentirsi in una storia che continua e di trovare una risposta al suo desiderio di immortalità. La sua sofferenza più grande è quella di essere lasciato solo, “scollegato” e, pian piano, abbandonato. 

Le dimensioni del dolore 

La paura della morte è soprattutto paura di ciò che succede nel morire. È paura della dipendenza, dell’impotenza e del dolore che molto spesso accompagnano le malattie terminali. Il dolore del malato, specie del malato morente, è spesso un dolore “totale”, che tocca la persona non solo nel suo corpo, ma interessa le sue emozioni, le sue relazioni e le sue domande spirituali. Non sempre gli operatori sanitari sanno rispondere “terapeuticamente” alle varie (ma integrate ed interagenti) dimensioni del dolore [6].

Il dolore nei suoi aspetti fisici, piuttosto frequente nel malato che muore, ha ormai perso la sua funzione di “segnale”. Interessa tutta la persona e ne mette in crisi il funzionamento a livello globale. Un dolore grave può portare una persona a richiedere che venga rimosso a qualsiasi prezzo, fino al punto da richiedere la morte. Il dolore psicologico è legato all’insicurezza e a tutte quelle emozioni negative che nascono dalla vicinanza alla morte, dal perdere il controllo sulla propria vita, dalla delusione dei propri sogni. Esso è evidente nell’altalena di umore e nei forti sentimenti che spesso accompagnano le malattie terminali: angoscia, rabbia, disperazione ed altre forti emozioni che ne segnano il cammino. Il dolore ha anche dimensioni sociali: è il dolore dell’isolamento, del dover dipendere dagli altri, del dover ridefinire le proprie relazioni, della perdita del proprio ruolo lavorativo e della propria identità sociale, della difficoltà o impossibilità ad esprimere i propri vissuti e a comunicare (proprio nel momento in cui si ha più bisogno di ascolto e di compagnia) le proprie esperienze interiori. Il dolore è anche un dolore spirituale che nasce dalla difficoltà a trovare un significato nella propria vita, uno scopo ed una speranza in tutto ciò che si sta vivendo, da sensi di colpa o da rimpianti, e dal sentire lontano, indifferente o nemico, anche Dio. Esso esprime una domanda più o meno esplicita su di Lui. Ognuno ha bisogno di una ragione per vivere ed una ragione per morire e chi sta morendo cerca spesso un orizzonte di significati più ampi ed ha bisogno di sentirsi parte di una comunità che li condivide [7].

L’attenzione alle varie dimensioni del dolore nel malato, a questo “dolore totale”, fa parte integrante delle cure palliative. Gli aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali del dolore sono interrelati e si influenzano reciprocamente. Se lo sforzo di gestire il dolore si focalizza su un aspetto dimenticando gli altri, il paziente può non sperimentare un vero sollievo. Le preghiere del malato che chiede la morte devono essere decodificate: esse non esprimono, il più delle volte, un vero e proprio desiderio per l’eutanasia o per il suicidio assistito ma sono, piuttosto, angosciose preghiere per un efficace sollievo dal dolore, un grido di aiuto per una migliore cura medica ed esprimono contemporaneamente un desiderio d’amore.

Un rimedio importante per guarire il dolore nelle sue varie dimensioni è la qualità della relazione tra paziente e operatori sanitari, e paziente e famiglia. La qualità guaritrice della relazione terapeutica può essere però indebolita da reazioni emotive - sperimentate dal paziente, dai familiari e dagli operatori sanitari - che non vengono adeguatamente capite ed elaborate (come, ad esempio, la negazione, la collera, la colpa e la paura). Pazienti, famiglie ed operatori sanitari possono rifiutare di ammettere che una diagnosi terminale è corretta o negare le loro paure e tutto ciò non fa che rompere le comunicazioni, creare isolamento e silenzio. La collera, spesso collegata ad un senso di colpa, è presente nei pazienti arrabbiati con se stessi per essere malati e per essere di peso ai familiari; è presente nei familiari, arrabbiati perché si sentono in colpa per non aver identificato presto il problema e per non essere capaci di fare di più; è presente negli operatori sanitari che non si sentono capaci di dare al paziente risposte definitive ed esaurienti, e una cura che risolva il problema.

Le paure sono molte, e sono presenti nel malato che muore e in coloro che l’accompagnano. La paura della morte può portare familiari ed operatori sanitari ad allontanarsi dal malato proprio nel momento in cui egli ha soprattutto bisogno di sentirsi inserito in un contesto relazionale che gli dia protezione e lo aiuti a trovare significato in ciò che vive. Se si sente capito nella sua esperienza di dolore e “collegato” in un intreccio di relazioni (anche spirituali) significative, può vivere un sentimento di valore, di integrità e di completezza. E sentirsi più sereno. 

Dietro la paura della verità 

Uno dei problemi più frequenti per l’operatore sanitario, ed in modo particolare per il medico, è quello della “verità” al malato, o meglio del tipo di informazione che bisogna dare al malato sulla sua malattia. Poche volte si riflette sulle implicazioni psicologiche che il dire, il non dire, il quando e come dire ha sul vissuto e sul comportamento del soggetto malato. Le spiegazioni e le informazioni che vengono fornite al malato, da un lato saranno da lui elaborate razionalmente e coscientemente, dall’altro entreranno nel mondo dell’inconscio e scateneranno una serie di dinamismi che, entrando nei circuiti emotivi, potranno non solo annebbiare i suoi pensieri ma disturbare le sue capacità percettive.

Parlare al malato del suo disturbo diventa psicologicamente “pesante” quando si ha a che fare con malattie gravi, mortali o invalidanti. Il cancro occupa un posto del tutto particolare. Al solo nominarlo scattano nel malato, nei familiari e negli operatori sanitari vari meccanismi difensivi e nasce quella che è stata definita la “congiura del silenzio”. Molti malati vengono evitati, a molti di loro si rifiutano ancora le più elementari informazioni sia sulla natura e sul decorso della malattia, sia sul perché e sull’utilità di certi interventi terapeutici. È ancora molto diffusa l’idea che pronunciare la diagnosi significhi “uccidere il malato” [8].

Il silenzio, che all’inizio difende dall’angoscia, finisce alla fine non solo per complicare la relazione operatore sanitario-malato, ma anche per far nascere sentimenti di disagio, inutilità, frustrazione e colpa negli operatori stessi. Ma un profondo cambiamento è in atto. C’è però il pericolo che al silenzio si sostituisca la verità imposta, intempestiva o contraddittoria. La questione non è tanto “se” dire o non dire la verità, quanto piuttosto del “come” dirla, dato che il modo in cui si fornisce l’informazione ed il tipo di rapporto in cui viene inserita, vale più dell’informazione stessa. Non si dovrebbe poi dimenticare che c’è una verità medica che può non essere interamente scientifica, può essere incompleta per tener conto della persona malata che ha soprattutto il bisogno di essere rassicurata e di collaborare con la terapia e che si deve puntare non tanto sull’informare il paziente quanto sullo stare con lui, non sulla verità ma sul rapporto nel quale la parola trova il suo vero significato.

Il problema riguarda innanzitutto gli operatori sanitari e la loro capacità di elaborare angosce e vissuti collegati con la morte, il dolore, la frustrazione e la colpa. Solo a questo punto è possibile aprire una vera disponibilità al paziente per una informazione graduale in un rapporto in cui vengono rispettati i suoi tempi, le sue emozioni, i suoi “percorsi”.
Val la pena sottolineare che questo rapporto non può essere “privatizzato” da un singolo operatore ma deve essere di tutta l’équipe.

Questo per superare anche quella sensazione di “frantumazione” che il malato vive e che domina tutto il processo terapeutico e quello di assistenza. Diversi operatori in momenti diversi concentrano la loro attenzione sul malato o su diverse “frazioni” di malato e non si sa chi abbia il compito di “riunire” il tutto [9]. 

Coinvolgimento familiare 

Uno degli aspetti sui quali si pone ancora poca attenzione è l’impatto della malattia, specialmente di quella mortale, sul nucleo familiare del malato [10]. La famiglia funziona infatti in maniera unitaria, come un organismo dotato di un proprio equilibrio e di una propria omeostasi (e cioè di una capacità di riequilibrarsi continuamente). Man mano che la malattia si cronicizza o entra nella fase terminale, avvengono in essa una serie di cambiamenti legati alla perdita del ruolo indipendente del paziente, ai cambiamenti di responsabilità all’interno del gruppo familiare, al concentrarsi delle energie psicologiche e di tempo sulla nuova realtà, alle relazioni spesso difficili e conflittuali con le strutture sanitarie e con gli operatori che vi operano, alle modificazioni di ritmi di vita e di lavoro, alle possibili difficoltà economiche, ecc. La famiglia vive tutta una serie di emozioni e presenta reazioni psicologiche simili a quelle del malato: shock, negazione-rifiuto, tentativi di rielaborazione, fino all’accettazione della realtà della malattia: fase in cui le difficoltà vengono affrontate e progressivamente superate, e dove - tenuti presenti le conseguenze della malattia stessa - vengono raggiunti nuovi equilibri relazionali. A volte la famiglia non ce la fa ad adattarsi alla nuova situazione e mostra vari segni di disagio e può arrivare a disgregarsi.

È la relazione di coppia che, in modo particolare, viene profondamente influenzata dalla malattia sia quando essa viene del tutto nascosta o negata, sia quando se ne parla: la comunicazione risente di continuo della presenza estranea del tumore o di un suo possibile ritorno. Altre volte le relazioni migliorano ed aumenta il calore affettivo tra i due. Molto dipende dalla possibilità di esprimere i propri sentimenti e condividere esperienze e difficoltà, dal precedente rapporto di coppia e dal supporto che l’ambiente sociale fornisce.

In realtà le reazioni psicologiche della famiglia alla malattia terminale non sono solo simili a quelle del malato, ma le influenzano e sono da queste influenzate in un’interazione circolare che può diventare un vero e proprio circolo vizioso. Pian piano la malattia diventa una malattia familiare: i ruoli, le relazioni ed il tipo di comunicazione si strutturano in un sistema più o meno rigido, per cui intervenire su una parte avrà conseguenze più o meno dirette e visibili, sull’equilibrio dell’insieme. La storia della malattia diventa pian piano la storia familiare.

Una maggiore attenzione andrebbe posta anche all’impatto che la malattia terminale di un genitore ha nei figli, tenuti troppo spesso fuori dall’informazione per paura che soffrano o nella convinzione che non capirebbero. Un’attenzione a parte merita l’impatto della malattia sulla famiglia del bambino che si ammala di tumore, in modo particolare sulla madre e sugli altri fratelli sani.

Per quanto riguarda il bambino malato in fase terminale molta strade resta ancora da fare dal punto psicologico e relazionale. Gli adulti tendono di solito a sottovalutare la capacità del bambino di comprendere questo tema forse perché vogliono conservare “uno spazio infantile felice” che li difenda dalla propria angoscia legata alla morte. In questa negazione sono aiutati dal bambino che, spesso, non esprime i suoi vissuti al riguardo. In realtà le idee che il bambino, di età compresa fra i 3 e i 6 anni, ha sulla morte sono molto più evolute di quanto in genere si sospetti.

Particolari emozioni e conseguenti meccanismi di difesa, possono interferire sulla consapevolezza che il bambino esprime riguardo la morte. La consapevolezza della morte e la paura che ne consegue è spesso presente nel bambino gravemente malato, anche se non sempre ne parla. Egli reagisce alla sua malattia con gradi di angoscia molto più alti che non il bambino con malattia meno grave. La consapevolezza della morte è presente in lui molto più spesso di quello che i suoi familiari o gli operatori sanitari vogliano credere.

Nel corso dell’aggravarsi della malattia e nella fase terminale c’è spesso nella famiglia una specie di lutto “anticipatorio”, un momento emotivamente importante in cui la famiglia si confronta con l’imminenza della perdita. 

Prendersi cura senza bruciarsi

Prendersi cura di chi muore è molto impegnativo. Il confronto con la malattia, la sofferenza, la morte e le tematiche esistenziali correlate possono bruciare le energie psicologiche di chi si prende cura del malato. Si sviluppa in chi assiste il malato un particolare miscuglio di sintomi fisici, di vissuti psichici e reazioni comportamentali cui è stato dato il nome di “burnout” (bruciarsi): logorio psicologico, esaurimento emotivo e professionale, delusione e senso di fallimento nel proprio lavoro che pur si era intrapreso con un certo entusiasmo, rapporti routinari e freddi col malato e i suoi familiari.

Sono più a rischio di bruciarsi quegli operatori sanitari (e quelle équipe) che coinvolgono se stessi completamente nel lavoro e si identificano con il malato e con i suoi vissuti senza una capacità di tenere sotto controllo (cognitivo, emotivo e relazionale) la situazione. Trattare con gente malata e sofferente implica una grossa spesa di energia psichica. Il coinvolgimento si fa particolarmente stressante quando la relazione si fa intima ed emotivamente coinvolgente, si creano identificazioni e fusioni emotive, e le difese vengono messe in crisi. Il malato vive emozioni forti come la paura, l’angoscia, la rabbia, la tristezza, la depressione, l’aggressività, la colpa e tante altre. E in un rapporto molto stretto, come è quello dell’operatore sanitario (o del volontario) con il malato, queste tendono a passare sul filo di ogni possibile comunicazione e diventare contagiose e brucianti. Tutto si complica perché la relazione col malato implica, in realtà, anche la relazione coi suoi familiari ed amici (e con i loro vissuti). L’operatore sanitario si trova esposto ad una serie di richieste emotive e di problemi psicologici per i quali non ha molto spesso né una formazione adeguata né un referente al quale rivolgersi per una supervisione di sostegno.

Il contatto continuo, cronico, con emozioni che bruciano finisce per “bruciare” le risorse psicologiche di chi sta giorno dopo giorno accanto al malato. Egli allora si difende, coscientemente o meno, riducendo il contatto con i malati al minimo indispensabile e spersonalizzando i rapporti.

Medici, infermieri, volontari, cappellani ed altri operatori sanitari (ma anche i familiari), nel loro rapporto con chi muore, sono continuamente esposti al problema della propria mortalità. Rivivono a volte lutti personali e sono investiti da sentimenti di rabbia, impotenza e colpa. Ma contemporaneamente non possono ritirarsi dalla relazione.

Le strategie per risolvere o prevenire tensioni emotive difficili da controllare e che possono sfociare nel burnout devono focalizzarsi sull’individuo, sul contesto di lavoro e sulle relazioni interpersonali: aspetti che si possono distinguere ma non separare. Questo implica soprattutto una formazione “professionalmente” adeguata, specialmente per quanto riguarda la propria competenza comunicativa e relazionale. Sono le relazioni interpersonali la fonte principale di tensione nel lavoro: con il malato che muore, i suoi familiari e con i colleghi. Per questo bisogna saperle gestire e controllare, imparando a dialogare con gli altri senza identificarsi con loro ma anche senza rinunciare a coinvolgere nelle relazioni le proprie ricchezze emotive e spirituali.

Spesso si arriva a bruciarsi perché il livello delle aspettative supera di gran lunga la realtà e la persona insiste nel tentare di raggiungere ideali impossibili. Molta sofferenza, in chi ha scelto di fare una professione sanitaria o di lavorare come volontario accanto al malato, sta nel sentirsi sconfitto, nella sensazione di perdere continuamente la partita, nel vedere continuamente infrangersi l’immagine di “guaritore onnipotente”. È per curare e guarire che l’operatore sanitario ha scelto di fare questo lavoro.

Un fattore che facilita l’insorgenza del burnout è certamente il conflitto tra l’immagine che abbiamo di noi come “curanti” e la realtà: un’immagine di “guaritore onnipotente” ed una realtà che la mette continuamente in crisi, specie con malati in fase terminale. Per sentirsi realizzati nel proprio lavoro, c’è bisogno quindi di rivedere e rielaborare la propria immagine di curante, i propri ideali e l’idea di che cosa voglia dire “curare”, adattandola ai vari ambienti in cui si lavora. C’è bisogno di bilanciare l’ideale del “guarire-combattere-risolvere” con quello più comprensivo, soddisfacente per il malato e sempre possibile, del “prendersi cura-sollevare-aiutare”. Adeguando a questo ideale il nostro “saper fare”, non solo tecnico ma anche relazionale.

Dare motivazioni e significati nuovi al proprio lavoro vuol dire influire sui propri vissuti, sul proprio benessere psicologico e di conseguenza trasformare il rapporto col malato e influire sul suo benessere globale.

Sempre più forte, negli studiosi del burnout, è il richiamo ai valori e alla capacità di lavorare insieme. E questo tocca il problema della formazione.
 
NOTE

[1] Sulla psicologia del malato cfr SANDRIN L., compagni di viaggio. Il malato e chi lo cura, Paoline, Milano 2000.
[2] KUBLER-ROSS E., La morte e il morire (trad. it.), Cittadella, Assisi 1982, pp. 50-175. Cfr anche il mio contributo Convivere con la morte in SANDRIN L. (a cura di), Malati in fase terminale, Piemme, Casale Moferrato (Al) 1997, pp. 49-69.
[3] Sul tema della speranza nel malato cfr AA.VV., Speranza dove sei? Le immagini della speranza nel mondo della salute, Camilliane, Torino 1995.
[4] Cfr BOWLBY J., Costruzione e rottura dei legami affettivi, Raffaello Cortina, Milano 1982.
[5] Cfr KASTEMBAUM R.J., Death, society, and human experience, Allyn and Bacon, Boston 19955. Interessante anche per alcuni appunti critici alle tesi della Kubler-Ross.
[6] Sugli aspetti psicologici del dolore cfr SANDRIN L., Come affrontare il dolore. Capire, accettare, interpretare la sofferenza, Paoline, Milano 19952.
[7] Cfr THE CATHOLIC HEALTH ASSOCIATION OF THE UNITED STATES, Care of the dying. A Catholic perspective, St. Louis 1993.
[8] Cfr SEEN H.J., La franchezza con il malato, in MEERWEIN F. (a cura di), Psicologia e oncologia, Bollati Boringhieri, Torino 1989, pp. 61-62. Sul collegamento cancro-morte vedi  SONTAG S., Malattia come metafora. Il cancro e la sua mitologia, Einaudi, Torino 1979.
[9] Cfr THIELE ROLANDO R., Psiconcologia. Nuove tendenze nell’assistenza al malato di cancro, Il Mulino, Bologna 1988, pp. 53-54.
[10] Cfr BIONDI M., COSTANTINI A., GRASSI L., La mente e il cancro. Insidie e risorse della psiche nelle patologie tumorali, Il Pensiero Scientifico, Roma 1995.