Cure palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

(Riprodotto in italiano per gentile concessione di Winston's Wish) 

   

    

Capire cosa sta succedendo: raccontare la loro storia 
Ricordare i tempi belli, accettare i tempi difficili: le pietre del ricordo
Scrivere nel futuro
La piccola scatola di grandi pensieri
La scatola dei desideri-auguri 
Lettere per il futuro
Linee guida per scrivere le lettere
Scatole dei ricordi

     

      

      

madre e figlio

Le attività descritte nelle pagine seguenti intendono aiutare i bambini a gestire l’incertezza della vita familiare quando qualcuno è seriamente ammalato.

Capire cosa sta succedendo: raccontare la loro storia 

Raccontare la loro storia di cosa sta avvenendo in famiglia attraverso un disegno, o scrivendola su un film strip è un modo creativo per capire il mondo del bambino introducendovi al tempo stesso informazioni accurate. In questo modo potete conoscere ciò che il bambino sa (o pensa di sapere) prima di lanciarvi a dare maggiori informazioni. 

Spesso l’attività funziona meglio se, mentre i bambini disegnano e scrivono sul rotolo, è qualcuno al di fuori dell’immediata cerchia familiare a gestirla e dare suggerimenti. I genitori possono poi venire ad ascoltare e rispondere all’esperienza del viaggio nella malattia grave espressa dai figli. Numerosi genitori trovano molto toccante e d’aiuto assistere alla profondità e comprensione che i figli rivelano. 

AVRETE BISOGNO DI: Forbici. Penne/matite colorate. Nastro adesivo.

POTRESTE ANCHE USARE: Foto. Colla.   

COSA FARE: Quando qualcuno importante è ammalato, ci si può sentire veramente preoccupati e confusi. Spesso il problema ti gira e rigira per la testa e salta fuori nell’immaginazione nei momenti più impensati. Questa attività ti aiuta a pensare alla vita prima della diagnosi e poi a mostrare il viaggio alla tua famiglia, nel modo in cui lo capisci. Ti aiuta ad aver un certo controllo sulla situazione quando “vedi la tua storia”. 

Fase 1. Prendi penne e matite colorate e disegna un film strip. (Forse bisognerà copiare il foglio alcune volte). Attacca i fogli insieme a formare un lungo rotolo. Decidi cosa potresti includere su questo rotolo di pellicola. Pensalo come un film su come la tua vita è cambiata da quando mamma o papà si è ammalato. Mettici tutte le cose importanti che ti sono capitate. 

Fase 2. Nei primi fotogrammi disegna o scrivi della vita familiare prima della malattia, poi mostra cos’è capitato dopo, cure, visite all’ospedale e tutto il resto che è importante nella tua famiglia adesso. Potresti metterci delle foto o delle parole. Mettici tutte le informazioni che ti senti, in modo di avere una storia completa sul tuo film strip. Potresti aver bisogno di chiedere qualcosa ad altre persone per avere un quadro completo. Da’ spazi uguali a ciascuna sezione della tua storia. Non concentrarti troppo su una scena, o ignorare un’altra parte. 

Fase 3. Finisci con i dettagli di com’è adesso la vita, chi è importante per te, cosa è cambiato e come potrebbe essere il futuro. Alla fine possono essere lasciati dei riquadri bianchi da finire quando il tuo genitore guarisce – o se ha bisogno di altre cure. 

Fase 4. Arrotola il tuo film strip e tienilo in un posto sicuro. Potresti usarlo per aiutarti a raccontare la tua storia ad altri.

Ricordare i tempi belli, accettare i tempi difficili: le pietre del ricordo

Un semplice sacchetto con tre pietre può essere un modo utile per avere una conversazione veramente significativa con i figli. 

Incoraggiare la curiosità di un bambino è spesso un buon modo di iniziare. Il ciottolo liscio è lì perché sacchetto con le pietre del ricordoanche se è stato difficile con mamma o papà ammalato – la solita vita quotidiana va ancora avanti. Spiegate che la pietra ruvida e appuntita è lì a rappresentare i tempi difficili. Infine la gemma grezza è lì a ricordare il tempo veramente speciale passato insieme. Di solito le prime due si possono trovare in un giardino o in un parco. Le gemme grezze si trovano nei negozi specializzati o di regali. Se avete più figli potete scegliere gemme grezze diverse e un diverso sacchetto per ogni figlio. 

Incoraggiate i vostri bambini a tenere in mano una pietra alla volta, facendo esempi di sentimenti e avvenimenti che associano alle varie pietre. Anche voi potete partecipare alla condivisione. Insieme scoprirete che questo semplice sacchetto di pietre vi può aiutare a rompere la congiura del silenzio che a volte si insinua quando nelle famiglie succedono cose difficili. In una giornata particolarmente dura le pietre possono essere un modo per iniziare una conversazione, per esempio: “La pietra ruvida sembra particolarmente appuntita oggi?”. 

AVRETE BISOGNO DI: Un comune ciottolo liscio. Una pietra ruvida e appuntita. Una gemma grezza e  lucida. Qualcosa in cui mettere le pietre. 

COSA FARE: In ognuna delle nostre relazioni, vi sono momenti comuni, difficili e speciali. Momenti comuni e ricordi possono essere come il fatto che la persona in questione mette due cucchiaini di zucchero nel caffè o ti accompagna sempre a scuola a piedi. Ci sono anche sentimenti e ricordi ai quali si pensa con difficoltà – per esempio quando hai sentito per la prima volta che mamma o papà era ammalato – e questi possono ferire ed essere dolorosi. I ricordi speciali possono essere le vacanze fatte, i film visti insieme, o le caramelle comprate il venerdì. Questa attività ti aiuterà a mettere in equilibrio i ricordi e tutti questi momenti: comuni, difficili e speciali.

Fase 1. Trova un posto dove tenere le tue pietre. Potrebbe essere una piccola borsa o una scatola. 

Fase 2. Avrai bisogno di tre pietre. Una di esse deve essere comune, liscia e rotonda, come un ciottolo. La seconda deve essere ruvida, con bordi dentellati e affilati. La terza deve essere speciale, come una gemma grezza. 

Fase 3. Tieni le pietre in mano per un po’ di tempo. Prima tieni in mano quella comune, liscia e rotonda. Rifletti su alcuni pensieri quotidiani o ricordi che hai della persona che è ammalata. Ora tieni la pietra ruvida. Ci sono pensieri o ricordi che sono difficili da richiamare e provocano dolore? Forse ci sono cose che vorresti fossero andate diversamente. Infine tieni la gemma grezza. Pensa ai momenti speciali e al tempo che avete condiviso. 

Fase 4. Tieni in mano le pietre tutte insieme, per ricordarti che pensieri e ricordi diversi possono stare fianco a fianco.

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Scrivere nel futuro 

Scrivere ricordi particolari e i pensieri che potresti avere sul futuro può costituire un regalo unico e speciale per i tuoi figli. Ci sono molti modi per farlo. All’inizio sembra una prospettiva scoraggiante, quindi non pensare di dover scrivere tutto subito. Alcuni genitori scelgono di scrivere qualcosa ogni giorno, altri scrivono quando hanno qualcosa da aggiungere.

 

La piccola scatola di grandi pensieri

L’idea che sta dietro a questa attività è quella di scrivere una serie di biglietti da tenere in una scatola. Si possono usare post-it, cartoline o pezzetti di carta colorata o si possono trovare in commercio serie particolari di schede o biglietti. 

Su ciascun biglietto puoi scrivere semplici pensieri. Diamo qui alcuni inizi:

          Ti amo perché…

          Sono orgoglioso di te quando…

          Spero che…

          Uno dei miei ricordi preferiti è…

          Mi fai sorridere quando…

          Quando non siamo insieme, quello che più mi manca di te è…

          Ti ricordi quando…

          Grazie per…    

I biglietti si possono tenere al sicuro da qualche parte. Potresti tenerli in una scatola dei ricordi. 

Una volta completata, la scatola sarà un ricordo unico e permanente per tuo figlio della solida ed affettuosa relazione che condividete, - tu e lui/lei, - qualunque cosa accada.

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La scatola dei desideri-auguri 

Questa attività mira a creare una serie di desideri-auguri fatta da un genitore per suo figlio. E’ anche un altro modo di favorire la comunicazione tra genitori e figli quando qualcuno è seriamente ammalato. Avrai bisogno di alcuni pezzetti di cartoncino e di una scatola o  borsa dove tenerli. Scrivi un desiderio per tuo figlio su ciascun pezzetto di  cartoncino. Riportiamo qui alcuni esempi di quanto hanno scritto altri genitori. 

          Desidero…che tu ricordi sempre quanto papà e io ti vogliamo bene. Con affetto, Mamma x

          Desidero… che tu impari ad avere molta fiducia in te stesso. Io ho grande fiducia in te e sempre ne avrò. Con affetto,  Papà x  

          Desidero… che tu non trovi mai difficoltà a mostrare i tuoi sentimenti quando vuoi, con persone di cui ti fidi. Con affetto,  Mamma x 

          Desidero… che tu cresca forte e gentile, sensibile e tenace, calmo e capace di emozionarti, serio e vivace. Con affetto,  Papà x

          Desidero… che tu possa dimenticare le volte che abbiamo litigato. Sono così orgoglioso di te e sempre lo sarò. Con affetto,  Papà x

Questi desideri-auguri possono essere arrotolati e tenuti in una piccola “scatola dei desideri”. Potresti includere un seme di dente di leone per ciascun desiderio. Potresti poi suggerire ai tuoi figli che di quando in quando soffino un dente di leone quando vogliono ricordare i desideri che hai per loro.

Questo è un modo durevole di far sapere ai figli che sono amati incondizionatamente e che l’amore di un genitore continua per tutta la durata di una grave malattia.

Lettere per il futuro

Se la malattia sta progredendo è molto difficile accettare l’idea che potresti non vivere abbastanza a lungo da vedere crescere i figli. Anche se potresti non essere presente in persona, hai comunque la possibilità di scrivere lettere che ricordano i tempi belli passati insieme o che guardano avanti, verso il futuro della loro vita. 

Alcuni genitori sono impediti a farlo dal pensiero che sia troppo sconvolgente. Alcuni temono che messaggi dal passato possano semplicemente riaprire vecchie ferite e diventare causa di dolori futuri per i figli.

La realtà è che generalmente i genitori trovano lo scrivere questo tipo di lettera molto difficile, ma anche molto gratificante. Il ricordare momenti felici e fare qualcosa per aiutare i tuoi bambini ti può sollevare lo spirito e darti un senso. Sebbene i figli possono provare tristezza leggendo questi messaggi, il fatto che il genitore ha potuto guardare avanti e fare questo per loro li fa sentire molto amati. 

L’unico rischio reale di lettere come queste è che i figli le sentano come una serie di istruzioni da seguire per rispetto a te. Se decidi di scrivere lettere per la loro laurea, il matrimonio o la nascita del loro primo figlio, è importante sottolineare che sei felice qualsiasi sia la strada che hanno scelto, di modo che non sentano di averti deluso se non vanno all’università, se decidono di non sposarsi e di non avere figli.

Questa è la lettera più difficile che dovrai mai scrivere. Idealmente, e se puoi, personalizzala per ciascun figlio o scrivila a tutti i tuoi figli insieme, facendo abbastanza copie in modo che tutti ne abbiano una.

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Linee guida per scrivere le lettere 

In modo semplice e diretto di’ cosa provi per loro. Fa’ in modo che sappiano che li ami e che faresti di tutto per non essere in questa situazione.

     - Potresti includere inoltre alcune riflessioni sulla tua vita durante la crescita e alcune delle tue lotte e successi. Aiutali a capire le cose        che ti hanno aiutato a lottare con successo nella vita e ad onorare le cose che apprezzi, come la speranza, la perseveranza, il        coraggio.

     - Potresti voler nominare la scatola dei ricordi che avete raccolto insieme.

     - Ricorda anche le persone, o i giocattoli, sui quali si può fare affidamento per ricevere conforto. 

     - Se sei una madre che è ammalata, potresti voler parlare del loro papà, e se sei un padre che è ammalato, potresti voler parlare        della loro mamma. Potresti anche voler parlare di altre persone importanti che cureranno con amore i tuoi bambini per conto tuo.        Potresti perfino voler menzionare la futura possibilità che il tuo partner trovi un altro partner. 

     - Incoraggiali a mantenere i loro sogni, a custodire gelosamente i loro ricordi e condividere le loro storie con persone che li sanno        ascoltare.

Sarebbe bene poter pensare che i bambini non dovranno mai leggere la tua lettera, ma se lo fanno, sarà un tesoro inestimabile.

Caro Finn,

Questa è la lettera più difficile che abbia mai scritto. Ci sono così tante cose che voglio che tu sappia  -  è difficile sapere da dove iniziare…

Penso che la cosa per te più importante da ricordare sempre è che il papà ti considera IL MIGLIORE! Ti ho conosciuto per 16 anni e anche se non andiamo sempre d’accordo su tutto (specialmente sui tuoi gusti musicali!) sono tanto orgoglioso di averti come figlio. In questo momento, le cose non sembrano andare molto bene riguardo alla mia salute. I  dottori pensano sia improbabile che io migliori, anche con la chemio pesante… così il mio futuro è incerto. Sono tanto arrabbiato al pensiero che potrei non essere qui a condividere tutti gli anni della tua crescita. Ho avuto un mucchio di tempo per pensare di recente e mi sono reso conto che la vita è da vivere, così spero passeremo nel miglior dei modi il tempo che abbiamo insieme. 

Sappi che in qualche modo la vita va avanti e rimarremo vicini l’un l’altro, dovunque saremo.

Figlio – ti amerò sempre, qualsiasi cosa accadrà. Non dimenticarlo mai.

Papà x x 

Questa lettera, invece, è di una madre, single, che scrive a Sarah, sua figlia di otto anni. Era stata scritta e poi archiviata per 11 mesi. E’ stata consegnata a Sarah dai suoi tutori, Susan e Dan, dopo la morte della mamma ed ora è al sicuro nella sua scatola dei ricordi.

Cara Sarah, sono terribilmente dispiaciuta che tu abbia da leggere questa lettera – ho sperato che tu non lo dovessi fare mai. Vorrei con tutto il cuore che io fossi ancora viva e con te e che potessimo continuare a vivere le nostre vite insieme.

Sei stata la più stupenda, incredibile, meravigliosa figlia!! Ho amato ogni singolo momento vissuto come mamma e mi sento immensamente orgogliosa di averti come figlia. 

So che ti sentirai triste. Disperatamente triste. Hai avuto troppe morti nella tua vita – troppe morti di quelli che amavi – il nonno, Brambie, Shelly il criceto e gli altri animali. Non è giusto per te – ma per favore sappi che non è per colpa tua, è solo terribilmente ingiusto. Per favore non aver paura di amare le persone in futuro. E’ la cosa migliore da fare! Vorrei essere lì adesso a consolarti. Non è triste che proprio la persona che potrebbe farti star meglio è la persona che ti ha fatto star peggio?  

Piangi tutte le tue lacrime. Abbraccia Big Ted e Liddly e singhiozza. Abbraccia anche le persone. Susan e Dan e la nonna, sono tutti da abbracciare. E quando arriva il momento di smettere di piangere – e verrà – per favore, smetti. Non sentirti in colpa se smetti, è giusto farlo ad un certo punto. Per favore, non essere triste a lungo… ricorda invece i momenti felici.

Ricorda tutti i bei momenti. Tutto il divertimento. Tutto l’amore. Abbiamo vissuto momenti tanto belli, vero? A casa, con gli animaletti, con i giocattoli, le battaglie con l’acqua e le coccole sul divano. Le vacanze. Le chiacchierate durante i viaggi in macchina. Parla molto di me! Non in modo triste, ma continua a ricordare alcune cose divertenti e quotidiane – e poi parla di queste. Ho trascritto alcuni ricordi ma tu te ne ricorderai un altro mucchio. 

Ci saranno giorni meno belli di altri. Ti sentirai arrabbiata, sola, impaurita, confusa. Parla ad altri di come ti senti. Ci sono due cose che mi spaventano- una è che tu ti possa sentire a disagio per qualcuna delle volte che abbiamo litigato. Sarah, ascoltami… dimentica. Non è importante. L’unica cosa importante è quanto ci siamo volute bene (e ce ne siamo voluto davvero) e tutto il bene e la gioia che c’è stato fra noi.

L’altra cosa che mi preoccupa è quando a volte non hai fiducia e non credi in te stessa – come quando dici che non vuoi fare qualcosa perché potresti sbagliare. Ricordati, per favore, sei una creatura unica e meravigliosa. Ed hai tante qualità che ti fanno amare. Mi piace la tua creatività, il tuo entusiasmo. Per amor mio, per favore ricordati che sei meravigliosa – tutte le cose più belle
concentrate in una figlia speciale.

Spero che il resto della tua vita sia tutto come tu vuoi che sia. Possono esserci difficoltà grosse e ci saranno e so che troverai il modo di superarle, di essere forte ed imparare. Susan e Dan saranno persone fantastiche accanto a te mentre cresci; appoggiati a loro, affidati (e litiga qualche volta!). Spero avrai un gruppo di amici speciali di cui fidarti e col tempo qualcuno speciale da amare. Spero troverai un lavoro che ti soddisfa e  ti nutra. Spero i tuoi sogni si realizzino – qualsiasi essi siano. E nei giorni speciali della vita, ricordami e sappi che  sono molto orgogliosa di te e che ti abbraccio con il mio amore. 

E’ stato meraviglioso condividere questi anni con te. Mi dispiace così tanto di non essere potuta restare. Avrei fatto qualsiasi cosa per poterlo fare. Il mio amore per te è così forte che niente lo può spezzare, certamente non qualcosa di così irrilevante come la morte. Il mio amore ti circonderà, ti proteggerà, ti nutrirà e ti sosterrà tutti i giorni della tua vita. 

Ricordami, amami, ama gli altri, ama te stessa – ti amo per sempre. 

Mamma x x x x x

Scatole dei ricordi

Quando qualcuno è ammalato, una scatola dei ricordi può diventare un modo importante di trasmettere ai bambini la ricchezza deimemory box ricordi custoditi gelosamente. Ne puoi fare una personale con una scatola da scarpe o da biscotti; si potrebbe crearne una con cassettini e tasche dove riporre oggetti particolari. Il punto è che i bambini devono sentirsi i veri proprietari della scatola e che è qualcosa di speciale per loro.

Cosa mettere in una scatola dei ricordi?

Qualsiasi cosa tu o il bambino voglia, qualsiasi cosa abbia significato per loro e si associa ad una storia personale. Si possono perfino etichettare gli oggetti perché suggeriscano ai bambini storie che significano molto per loro. Si può attaccare sul coperchio una foto del bambino con il genitore ammalato. Questo fornisce un importante promemoria della relazione e apre la strada all’apertura della scatola e alle storie che contiene. Si possono raccogliere tutti i tipi di oggetti, compresi biglietti dai luoghi visitati assieme, gioielli, cartoline, piume trovate su sentieri particolari, conchiglie di spiagge dove si è stati in vacanza, certificati e qualsiasi cosa che abbia un significato speciale, personale.

Si può mettere una bottiglia di dopobarba o di profumo che la mamma o il papà usa e si può suggerire al bambino di spruzzarlo su un giocattolo soffice o su lui stesso. Il senso dell’odorato è uno degli strumenti più potenti per accedere ai ricordi, così questo può evocare forti sentimenti della relazione con il genitore quando se ne è separati. Potresti anche scrivere piccoli racconti o titoli per racconti su una serie di biglietti o in un libro di ricordi da mettere nella scatola dei ricordi. 

Come si usa? 

E’ perfettamente naturale sentire che ci sono momenti nei quali avranno voglia di ricordare e altri in cui non se la sentiranno. Una scatola dei ricordi di un bambino gli ricorda che ne ha il controllo e che può scegliere di condividere le storie (i ricordi) con persone di sua fiducia. Come tale, la scatola può rappresentare un modo per un genitore ed un figlio di avere conversazioni sicure e dirsi cose che altrimenti potrebbero rimanere non dette per paura di turbarsi l’un l’altro.

Guardare nella scatola può aiutare nel processo del lutto per la perdita facendo venire in mente i vari aspetti della persona scomparsa – chi era, cosa gli piaceva o non piaceva, cos’era brava o non brava a fare, così come le cose che gli erano importanti. 

Un’abilità importante per la conservazione della memoria implica la “prova”, cioè il ripetere i ricordi molte volte. La scatola dei ricordi offre un mezzo sicuro per queste avventure narrative. Perché i racconti siano un’esperienza davvero positiva hanno bisogno di essere condivisi spontaneamente e ascoltati avidamente. Se l’adulto sa che il bambino è a proprio agio nel ricordare, sia che pianga, che rida o che esprima rimpianto, può essergli accanto e perfino contribuire alla ricchezza della memoria.

Un esempio di conversazione potrebbe essere il seguente: “Ti ricordi che hai scelto di mettere il passaporto di Mamma nella tua scatola dei ricordi? Ti ho mai raccontato di quando eri piccolo e tu, io e la mamma decidemmo di andare in vacanza per la prima volta? Beh, andò tutto bene finché non arrivammo all’aeroporto e scoprii che avevo lasciato a casa i passaporti”. Così, mentre il bambino matura, la banca della sua memoria si arricchisce ulteriormente, accompagnata da un allargamento del significato e del senso dato ai suoi ricordi.

Raccogliere le memorie in una scatola dei ricordi può aiutare i bambini a sviluppare un senso realistico della persona scomparsa e, nel farlo, li può aiutare anche a sviluppare un’auto-identità più matura.

   

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© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

III. Parlare ai figli della propria malattia

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

V. Il ruolo della scuola

VI. Preparare il cambiamento

VIII. Vivere per l’oggi

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Genitori con malattia a rischio vita: IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

Cure palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

(Riprodotto in italiano per gentile concessione di Winston's Wish) 

   

    

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Scrivere nel futuro
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Lettere per il futuro
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Scatole dei ricordi

     

      

      

madre e figlio

Le attività descritte nelle pagine seguenti intendono aiutare i bambini a gestire l’incertezza della vita familiare quando qualcuno è seriamente ammalato.

Capire cosa sta succedendo: raccontare la loro storia 

Raccontare la loro storia di cosa sta avvenendo in famiglia attraverso un disegno, o scrivendola su un film strip è un modo creativo per capire il mondo del bambino introducendovi al tempo stesso informazioni accurate. In questo modo potete conoscere ciò che il bambino sa (o pensa di sapere) prima di lanciarvi a dare maggiori informazioni. 

Spesso l’attività funziona meglio se, mentre i bambini disegnano e scrivono sul rotolo, è qualcuno al di fuori dell’immediata cerchia familiare a gestirla e dare suggerimenti. I genitori possono poi venire ad ascoltare e rispondere all’esperienza del viaggio nella malattia grave espressa dai figli. Numerosi genitori trovano molto toccante e d’aiuto assistere alla profondità e comprensione che i figli rivelano. 

AVRETE BISOGNO DI: Forbici. Penne/matite colorate. Nastro adesivo.

POTRESTE ANCHE USARE: Foto. Colla.   

COSA FARE: Quando qualcuno importante è ammalato, ci si può sentire veramente preoccupati e confusi. Spesso il problema ti gira e rigira per la testa e salta fuori nell’immaginazione nei momenti più impensati. Questa attività ti aiuta a pensare alla vita prima della diagnosi e poi a mostrare il viaggio alla tua famiglia, nel modo in cui lo capisci. Ti aiuta ad aver un certo controllo sulla situazione quando “vedi la tua storia”. 

Fase 1. Prendi penne e matite colorate e disegna un film strip. (Forse bisognerà copiare il foglio alcune volte). Attacca i fogli insieme a formare un lungo rotolo. Decidi cosa potresti includere su questo rotolo di pellicola. Pensalo come un film su come la tua vita è cambiata da quando mamma o papà si è ammalato. Mettici tutte le cose importanti che ti sono capitate. 

Fase 2. Nei primi fotogrammi disegna o scrivi della vita familiare prima della malattia, poi mostra cos’è capitato dopo, cure, visite all’ospedale e tutto il resto che è importante nella tua famiglia adesso. Potresti metterci delle foto o delle parole. Mettici tutte le informazioni che ti senti, in modo di avere una storia completa sul tuo film strip. Potresti aver bisogno di chiedere qualcosa ad altre persone per avere un quadro completo. Da’ spazi uguali a ciascuna sezione della tua storia. Non concentrarti troppo su una scena, o ignorare un’altra parte. 

Fase 3. Finisci con i dettagli di com’è adesso la vita, chi è importante per te, cosa è cambiato e come potrebbe essere il futuro. Alla fine possono essere lasciati dei riquadri bianchi da finire quando il tuo genitore guarisce – o se ha bisogno di altre cure. 

Fase 4. Arrotola il tuo film strip e tienilo in un posto sicuro. Potresti usarlo per aiutarti a raccontare la tua storia ad altri.

Ricordare i tempi belli, accettare i tempi difficili: le pietre del ricordo

Un semplice sacchetto con tre pietre può essere un modo utile per avere una conversazione veramente significativa con i figli. 

Incoraggiare la curiosità di un bambino è spesso un buon modo di iniziare. Il ciottolo liscio è lì perché sacchetto con le pietre del ricordoanche se è stato difficile con mamma o papà ammalato – la solita vita quotidiana va ancora avanti. Spiegate che la pietra ruvida e appuntita è lì a rappresentare i tempi difficili. Infine la gemma grezza è lì a ricordare il tempo veramente speciale passato insieme. Di solito le prime due si possono trovare in un giardino o in un parco. Le gemme grezze si trovano nei negozi specializzati o di regali. Se avete più figli potete scegliere gemme grezze diverse e un diverso sacchetto per ogni figlio. 

Incoraggiate i vostri bambini a tenere in mano una pietra alla volta, facendo esempi di sentimenti e avvenimenti che associano alle varie pietre. Anche voi potete partecipare alla condivisione. Insieme scoprirete che questo semplice sacchetto di pietre vi può aiutare a rompere la congiura del silenzio che a volte si insinua quando nelle famiglie succedono cose difficili. In una giornata particolarmente dura le pietre possono essere un modo per iniziare una conversazione, per esempio: “La pietra ruvida sembra particolarmente appuntita oggi?”. 

AVRETE BISOGNO DI: Un comune ciottolo liscio. Una pietra ruvida e appuntita. Una gemma grezza e  lucida. Qualcosa in cui mettere le pietre. 

COSA FARE: In ognuna delle nostre relazioni, vi sono momenti comuni, difficili e speciali. Momenti comuni e ricordi possono essere come il fatto che la persona in questione mette due cucchiaini di zucchero nel caffè o ti accompagna sempre a scuola a piedi. Ci sono anche sentimenti e ricordi ai quali si pensa con difficoltà – per esempio quando hai sentito per la prima volta che mamma o papà era ammalato – e questi possono ferire ed essere dolorosi. I ricordi speciali possono essere le vacanze fatte, i film visti insieme, o le caramelle comprate il venerdì. Questa attività ti aiuterà a mettere in equilibrio i ricordi e tutti questi momenti: comuni, difficili e speciali.

Fase 1. Trova un posto dove tenere le tue pietre. Potrebbe essere una piccola borsa o una scatola. 

Fase 2. Avrai bisogno di tre pietre. Una di esse deve essere comune, liscia e rotonda, come un ciottolo. La seconda deve essere ruvida, con bordi dentellati e affilati. La terza deve essere speciale, come una gemma grezza. 

Fase 3. Tieni le pietre in mano per un po’ di tempo. Prima tieni in mano quella comune, liscia e rotonda. Rifletti su alcuni pensieri quotidiani o ricordi che hai della persona che è ammalata. Ora tieni la pietra ruvida. Ci sono pensieri o ricordi che sono difficili da richiamare e provocano dolore? Forse ci sono cose che vorresti fossero andate diversamente. Infine tieni la gemma grezza. Pensa ai momenti speciali e al tempo che avete condiviso. 

Fase 4. Tieni in mano le pietre tutte insieme, per ricordarti che pensieri e ricordi diversi possono stare fianco a fianco.

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Scrivere nel futuro 

Scrivere ricordi particolari e i pensieri che potresti avere sul futuro può costituire un regalo unico e speciale per i tuoi figli. Ci sono molti modi per farlo. All’inizio sembra una prospettiva scoraggiante, quindi non pensare di dover scrivere tutto subito. Alcuni genitori scelgono di scrivere qualcosa ogni giorno, altri scrivono quando hanno qualcosa da aggiungere.

 

La piccola scatola di grandi pensieri

L’idea che sta dietro a questa attività è quella di scrivere una serie di biglietti da tenere in una scatola. Si possono usare post-it, cartoline o pezzetti di carta colorata o si possono trovare in commercio serie particolari di schede o biglietti. 

Su ciascun biglietto puoi scrivere semplici pensieri. Diamo qui alcuni inizi:

          Ti amo perché…

          Sono orgoglioso di te quando…

          Spero che…

          Uno dei miei ricordi preferiti è…

          Mi fai sorridere quando…

          Quando non siamo insieme, quello che più mi manca di te è…

          Ti ricordi quando…

          Grazie per…    

I biglietti si possono tenere al sicuro da qualche parte. Potresti tenerli in una scatola dei ricordi. 

Una volta completata, la scatola sarà un ricordo unico e permanente per tuo figlio della solida ed affettuosa relazione che condividete, - tu e lui/lei, - qualunque cosa accada.

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La scatola dei desideri-auguri 

Questa attività mira a creare una serie di desideri-auguri fatta da un genitore per suo figlio. E’ anche un altro modo di favorire la comunicazione tra genitori e figli quando qualcuno è seriamente ammalato. Avrai bisogno di alcuni pezzetti di cartoncino e di una scatola o  borsa dove tenerli. Scrivi un desiderio per tuo figlio su ciascun pezzetto di  cartoncino. Riportiamo qui alcuni esempi di quanto hanno scritto altri genitori. 

          Desidero…che tu ricordi sempre quanto papà e io ti vogliamo bene. Con affetto, Mamma x

          Desidero… che tu impari ad avere molta fiducia in te stesso. Io ho grande fiducia in te e sempre ne avrò. Con affetto,  Papà x  

          Desidero… che tu non trovi mai difficoltà a mostrare i tuoi sentimenti quando vuoi, con persone di cui ti fidi. Con affetto,  Mamma x 

          Desidero… che tu cresca forte e gentile, sensibile e tenace, calmo e capace di emozionarti, serio e vivace. Con affetto,  Papà x

          Desidero… che tu possa dimenticare le volte che abbiamo litigato. Sono così orgoglioso di te e sempre lo sarò. Con affetto,  Papà x

Questi desideri-auguri possono essere arrotolati e tenuti in una piccola “scatola dei desideri”. Potresti includere un seme di dente di leone per ciascun desiderio. Potresti poi suggerire ai tuoi figli che di quando in quando soffino un dente di leone quando vogliono ricordare i desideri che hai per loro.

Questo è un modo durevole di far sapere ai figli che sono amati incondizionatamente e che l’amore di un genitore continua per tutta la durata di una grave malattia.

Lettere per il futuro

Se la malattia sta progredendo è molto difficile accettare l’idea che potresti non vivere abbastanza a lungo da vedere crescere i figli. Anche se potresti non essere presente in persona, hai comunque la possibilità di scrivere lettere che ricordano i tempi belli passati insieme o che guardano avanti, verso il futuro della loro vita. 

Alcuni genitori sono impediti a farlo dal pensiero che sia troppo sconvolgente. Alcuni temono che messaggi dal passato possano semplicemente riaprire vecchie ferite e diventare causa di dolori futuri per i figli.

La realtà è che generalmente i genitori trovano lo scrivere questo tipo di lettera molto difficile, ma anche molto gratificante. Il ricordare momenti felici e fare qualcosa per aiutare i tuoi bambini ti può sollevare lo spirito e darti un senso. Sebbene i figli possono provare tristezza leggendo questi messaggi, il fatto che il genitore ha potuto guardare avanti e fare questo per loro li fa sentire molto amati. 

L’unico rischio reale di lettere come queste è che i figli le sentano come una serie di istruzioni da seguire per rispetto a te. Se decidi di scrivere lettere per la loro laurea, il matrimonio o la nascita del loro primo figlio, è importante sottolineare che sei felice qualsiasi sia la strada che hanno scelto, di modo che non sentano di averti deluso se non vanno all’università, se decidono di non sposarsi e di non avere figli.

Questa è la lettera più difficile che dovrai mai scrivere. Idealmente, e se puoi, personalizzala per ciascun figlio o scrivila a tutti i tuoi figli insieme, facendo abbastanza copie in modo che tutti ne abbiano una.

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Linee guida per scrivere le lettere 

In modo semplice e diretto di’ cosa provi per loro. Fa’ in modo che sappiano che li ami e che faresti di tutto per non essere in questa situazione.

     - Potresti includere inoltre alcune riflessioni sulla tua vita durante la crescita e alcune delle tue lotte e successi. Aiutali a capire le cose        che ti hanno aiutato a lottare con successo nella vita e ad onorare le cose che apprezzi, come la speranza, la perseveranza, il        coraggio.

     - Potresti voler nominare la scatola dei ricordi che avete raccolto insieme.

     - Ricorda anche le persone, o i giocattoli, sui quali si può fare affidamento per ricevere conforto. 

     - Se sei una madre che è ammalata, potresti voler parlare del loro papà, e se sei un padre che è ammalato, potresti voler parlare        della loro mamma. Potresti anche voler parlare di altre persone importanti che cureranno con amore i tuoi bambini per conto tuo.        Potresti perfino voler menzionare la futura possibilità che il tuo partner trovi un altro partner. 

     - Incoraggiali a mantenere i loro sogni, a custodire gelosamente i loro ricordi e condividere le loro storie con persone che li sanno        ascoltare.

Sarebbe bene poter pensare che i bambini non dovranno mai leggere la tua lettera, ma se lo fanno, sarà un tesoro inestimabile.

Caro Finn,

Questa è la lettera più difficile che abbia mai scritto. Ci sono così tante cose che voglio che tu sappia  -  è difficile sapere da dove iniziare…

Penso che la cosa per te più importante da ricordare sempre è che il papà ti considera IL MIGLIORE! Ti ho conosciuto per 16 anni e anche se non andiamo sempre d’accordo su tutto (specialmente sui tuoi gusti musicali!) sono tanto orgoglioso di averti come figlio. In questo momento, le cose non sembrano andare molto bene riguardo alla mia salute. I  dottori pensano sia improbabile che io migliori, anche con la chemio pesante… così il mio futuro è incerto. Sono tanto arrabbiato al pensiero che potrei non essere qui a condividere tutti gli anni della tua crescita. Ho avuto un mucchio di tempo per pensare di recente e mi sono reso conto che la vita è da vivere, così spero passeremo nel miglior dei modi il tempo che abbiamo insieme. 

Sappi che in qualche modo la vita va avanti e rimarremo vicini l’un l’altro, dovunque saremo.

Figlio – ti amerò sempre, qualsiasi cosa accadrà. Non dimenticarlo mai.

Papà x x 

Questa lettera, invece, è di una madre, single, che scrive a Sarah, sua figlia di otto anni. Era stata scritta e poi archiviata per 11 mesi. E’ stata consegnata a Sarah dai suoi tutori, Susan e Dan, dopo la morte della mamma ed ora è al sicuro nella sua scatola dei ricordi.

Cara Sarah, sono terribilmente dispiaciuta che tu abbia da leggere questa lettera – ho sperato che tu non lo dovessi fare mai. Vorrei con tutto il cuore che io fossi ancora viva e con te e che potessimo continuare a vivere le nostre vite insieme.

Sei stata la più stupenda, incredibile, meravigliosa figlia!! Ho amato ogni singolo momento vissuto come mamma e mi sento immensamente orgogliosa di averti come figlia. 

So che ti sentirai triste. Disperatamente triste. Hai avuto troppe morti nella tua vita – troppe morti di quelli che amavi – il nonno, Brambie, Shelly il criceto e gli altri animali. Non è giusto per te – ma per favore sappi che non è per colpa tua, è solo terribilmente ingiusto. Per favore non aver paura di amare le persone in futuro. E’ la cosa migliore da fare! Vorrei essere lì adesso a consolarti. Non è triste che proprio la persona che potrebbe farti star meglio è la persona che ti ha fatto star peggio?  

Piangi tutte le tue lacrime. Abbraccia Big Ted e Liddly e singhiozza. Abbraccia anche le persone. Susan e Dan e la nonna, sono tutti da abbracciare. E quando arriva il momento di smettere di piangere – e verrà – per favore, smetti. Non sentirti in colpa se smetti, è giusto farlo ad un certo punto. Per favore, non essere triste a lungo… ricorda invece i momenti felici.

Ricorda tutti i bei momenti. Tutto il divertimento. Tutto l’amore. Abbiamo vissuto momenti tanto belli, vero? A casa, con gli animaletti, con i giocattoli, le battaglie con l’acqua e le coccole sul divano. Le vacanze. Le chiacchierate durante i viaggi in macchina. Parla molto di me! Non in modo triste, ma continua a ricordare alcune cose divertenti e quotidiane – e poi parla di queste. Ho trascritto alcuni ricordi ma tu te ne ricorderai un altro mucchio. 

Ci saranno giorni meno belli di altri. Ti sentirai arrabbiata, sola, impaurita, confusa. Parla ad altri di come ti senti. Ci sono due cose che mi spaventano- una è che tu ti possa sentire a disagio per qualcuna delle volte che abbiamo litigato. Sarah, ascoltami… dimentica. Non è importante. L’unica cosa importante è quanto ci siamo volute bene (e ce ne siamo voluto davvero) e tutto il bene e la gioia che c’è stato fra noi.

L’altra cosa che mi preoccupa è quando a volte non hai fiducia e non credi in te stessa – come quando dici che non vuoi fare qualcosa perché potresti sbagliare. Ricordati, per favore, sei una creatura unica e meravigliosa. Ed hai tante qualità che ti fanno amare. Mi piace la tua creatività, il tuo entusiasmo. Per amor mio, per favore ricordati che sei meravigliosa – tutte le cose più belle
concentrate in una figlia speciale.

Spero che il resto della tua vita sia tutto come tu vuoi che sia. Possono esserci difficoltà grosse e ci saranno e so che troverai il modo di superarle, di essere forte ed imparare. Susan e Dan saranno persone fantastiche accanto a te mentre cresci; appoggiati a loro, affidati (e litiga qualche volta!). Spero avrai un gruppo di amici speciali di cui fidarti e col tempo qualcuno speciale da amare. Spero troverai un lavoro che ti soddisfa e  ti nutra. Spero i tuoi sogni si realizzino – qualsiasi essi siano. E nei giorni speciali della vita, ricordami e sappi che  sono molto orgogliosa di te e che ti abbraccio con il mio amore. 

E’ stato meraviglioso condividere questi anni con te. Mi dispiace così tanto di non essere potuta restare. Avrei fatto qualsiasi cosa per poterlo fare. Il mio amore per te è così forte che niente lo può spezzare, certamente non qualcosa di così irrilevante come la morte. Il mio amore ti circonderà, ti proteggerà, ti nutrirà e ti sosterrà tutti i giorni della tua vita. 

Ricordami, amami, ama gli altri, ama te stessa – ti amo per sempre. 

Mamma x x x x x

Scatole dei ricordi

Quando qualcuno è ammalato, una scatola dei ricordi può diventare un modo importante di trasmettere ai bambini la ricchezza deimemory box ricordi custoditi gelosamente. Ne puoi fare una personale con una scatola da scarpe o da biscotti; si potrebbe crearne una con cassettini e tasche dove riporre oggetti particolari. Il punto è che i bambini devono sentirsi i veri proprietari della scatola e che è qualcosa di speciale per loro.

Cosa mettere in una scatola dei ricordi?

Qualsiasi cosa tu o il bambino voglia, qualsiasi cosa abbia significato per loro e si associa ad una storia personale. Si possono perfino etichettare gli oggetti perché suggeriscano ai bambini storie che significano molto per loro. Si può attaccare sul coperchio una foto del bambino con il genitore ammalato. Questo fornisce un importante promemoria della relazione e apre la strada all’apertura della scatola e alle storie che contiene. Si possono raccogliere tutti i tipi di oggetti, compresi biglietti dai luoghi visitati assieme, gioielli, cartoline, piume trovate su sentieri particolari, conchiglie di spiagge dove si è stati in vacanza, certificati e qualsiasi cosa che abbia un significato speciale, personale.

Si può mettere una bottiglia di dopobarba o di profumo che la mamma o il papà usa e si può suggerire al bambino di spruzzarlo su un giocattolo soffice o su lui stesso. Il senso dell’odorato è uno degli strumenti più potenti per accedere ai ricordi, così questo può evocare forti sentimenti della relazione con il genitore quando se ne è separati. Potresti anche scrivere piccoli racconti o titoli per racconti su una serie di biglietti o in un libro di ricordi da mettere nella scatola dei ricordi. 

Come si usa? 

E’ perfettamente naturale sentire che ci sono momenti nei quali avranno voglia di ricordare e altri in cui non se la sentiranno. Una scatola dei ricordi di un bambino gli ricorda che ne ha il controllo e che può scegliere di condividere le storie (i ricordi) con persone di sua fiducia. Come tale, la scatola può rappresentare un modo per un genitore ed un figlio di avere conversazioni sicure e dirsi cose che altrimenti potrebbero rimanere non dette per paura di turbarsi l’un l’altro.

Guardare nella scatola può aiutare nel processo del lutto per la perdita facendo venire in mente i vari aspetti della persona scomparsa – chi era, cosa gli piaceva o non piaceva, cos’era brava o non brava a fare, così come le cose che gli erano importanti. 

Un’abilità importante per la conservazione della memoria implica la “prova”, cioè il ripetere i ricordi molte volte. La scatola dei ricordi offre un mezzo sicuro per queste avventure narrative. Perché i racconti siano un’esperienza davvero positiva hanno bisogno di essere condivisi spontaneamente e ascoltati avidamente. Se l’adulto sa che il bambino è a proprio agio nel ricordare, sia che pianga, che rida o che esprima rimpianto, può essergli accanto e perfino contribuire alla ricchezza della memoria.

Un esempio di conversazione potrebbe essere il seguente: “Ti ricordi che hai scelto di mettere il passaporto di Mamma nella tua scatola dei ricordi? Ti ho mai raccontato di quando eri piccolo e tu, io e la mamma decidemmo di andare in vacanza per la prima volta? Beh, andò tutto bene finché non arrivammo all’aeroporto e scoprii che avevo lasciato a casa i passaporti”. Così, mentre il bambino matura, la banca della sua memoria si arricchisce ulteriormente, accompagnata da un allargamento del significato e del senso dato ai suoi ricordi.

Raccogliere le memorie in una scatola dei ricordi può aiutare i bambini a sviluppare un senso realistico della persona scomparsa e, nel farlo, li può aiutare anche a sviluppare un’auto-identità più matura.

   

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Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

III. Parlare ai figli della propria malattia

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

V. Il ruolo della scuola

VI. Preparare il cambiamento

VIII. Vivere per l’oggi

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