Cure palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

 

  

L'abbraccioI bambini possono essere profondamente colpiti da una malattia seria che colpisca un genitore, un fratello o una sorella. Aiutare i bambini a sentirsi coinvolti ma non schiacciati quando qualcuno della famiglia è seriamente ammalato è semplicemente  “quanto di più difficile ci possa essere”. Se la malattia è seria, in qualche modo cambierà i genitori o i fratelli, sta già preoccupando o stressando i membri della famiglia, allora colpirà emotivamente i bambini. Esistono diversi modi di parlare di quanto sta succedendo, condividere emozioni e prepararsi al viaggio che abbiamo davanti. Lo scopo è di far sentire i bambini forti e resilienti, capaci di recupero e abbastanza fiduciosi da riuscire a condividere la naturale sensazione di perdita quando qualcuno importante per loro è seriamente ammalato. 

Aiuto e sostegno ... per genitori e figli

Queste pagine sono state scritte per aiutare i genitori ad aiutare i loro figli. Forse, mentre stai leggendo, ti viene da pensare “Ma sto combattendo questa malattia. Farò tutti i trattamenti possibili. Non c’è bisogno che i bambini sappiano cosa sta succedendo. Queste pagine non sono per me”. Se è così t’invitiamo a ripensarci. Se la malattia è grave, se in qualche modo ti cambierà, o ti è causa di preoccupazione o stress, avrà un impatto sui tuoi figli. Non ci sono delle risposte “giuste”, ma ci sono delle opzioni – e ci sono le domande che, in ogni probabilità, i figli ti faranno. Ci sono le reazioni – situazioni che riesci a gestire e risolvere. Ci sono segni che indicano il bisogno di un aiuto professionale. Ci sono famiglie di ogni forma e tipo e nessuna famiglia è come un’altra. Il tuo partner può esserti di supporto, oppure trovare difficoltà nell’affrontare la situazione. Forse affronti questa sfida da solo con bambini a carico…

Incoraggiare forza, fiducia e la capacità di ripresa

Queste pagine sono state scritte perché il tuo bambino possa sentirsi forte, capace di ripresa e abbastanza fiducioso da poter condividere i sentimenti di perdita che sono naturali quando una persona cara è gravemente ammalata. Alcune delle idee e delle conversazioni potranno sembrarti una sfida insopportabile per un genitore protettivo che ama i propri bambini. Tuttavia ogni attività è stata inclusa sapendo che potrà essere di aiuto al tuo figlio a breve o lungo termine. Nell’insieme le idee e le attività agiranno come una “polizza di assicurazione emotiva” che prendi fuori per la situazione peggiore – ossia nel caso che non ce la fai – ma, come per tutte le polizze di assicurazione, non renderà più probabile l’evento. Si spera che tu possa sentirti più rassicurato per il fatto di aver stabilito dei segni tangibili del tuo amore incondizionato per i figli e del fatto che non hai scelto di ammalarti. Tentare di essere emotivamente disponibile come genitore ‘nella malattia e nella salute’ non è mai facile. Fidati del tuo istinto e della tua fiducia – in fin dei conti, sei tu che conosci meglio i tuoi figli.

Vivere in modo diverso

La realtà di vivere con una malattia seria, specialmente quando la prognosi non è buona, fa risaltare la sfida del vivere nell’insicurezza, pur mantenendo la speranza. Coinvolgere i bambini in una miscela emotiva così complessa è sconfortante. Sempre più spesso, con la diagnosi di qualcosa come il tumore, si tratta di una malattia curabile piuttosto che una condizione terminale. Molti hanno una remissione della malattia e quelli con una prognosi terminale sopravvivono più a lungo. Questo ci suggerisce ciò che Jane Tomlinson CBE ha descritto come: “Vivere in modo diverso quello che mi rimane della vita”. Il fatto di aggrapparsi alla speranza, e vivere al massimo delle proprie potenzialità ogni giornata, dà a molti la sensazione di poter scegliere, e questo proprio nel momento in cui potrebbero sentirsi soli ed impotenti. Le idee di queste pagine t’incoraggiano a fare così con i tuoi figli e nel momento in cui la prospettiva della tua salute futura non è sicura.

Affrontare la verità

La capacità dei bambini di affrontare la verità è spesso sottostimata dagli adulti. Il non sapere può creare in loro ansietà o confusione. Con un bambino il far finta, in qualsiasi modo ciò avvenga, non fa che peggiorare le cose. Lo stesso credere che i bambini non sanno cosa sta succedendo è forse già un inganno. Lo sanno quasi sempre, o perlomeno sanno “qualcosa”. Un’informazione parziale o imprecisa può preoccupare più della stessa verità. Se gli altri sanno della tua malattia, ti può preoccupare l’idea che i tuoi figli lo imparino da loro e non da te. Persino una verità molto triste sarà migliore dell’insicurezza di non sapere. Non possiamo impedire ai bambini di sentirsi tristi, ma se condividiamo i nostri sentimenti e diamo loro informazione possiamo sostenerli nella loro tristezza.


© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

Genitori con malattia a rischio vita:

II. Dosare speranza e sincerità

III. Parlare ai figli della propria malattia

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

V. Il ruolo della scuola

VI. Preparare il cambiamento

VII. Se la guarigione è improbabile

IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

   

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Genitori con malattia a rischio vita: Quanto di più difficile ci possa essere

Cure palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

 

  

L'abbraccioI bambini possono essere profondamente colpiti da una malattia seria che colpisca un genitore, un fratello o una sorella. Aiutare i bambini a sentirsi coinvolti ma non schiacciati quando qualcuno della famiglia è seriamente ammalato è semplicemente  “quanto di più difficile ci possa essere”. Se la malattia è seria, in qualche modo cambierà i genitori o i fratelli, sta già preoccupando o stressando i membri della famiglia, allora colpirà emotivamente i bambini. Esistono diversi modi di parlare di quanto sta succedendo, condividere emozioni e prepararsi al viaggio che abbiamo davanti. Lo scopo è di far sentire i bambini forti e resilienti, capaci di recupero e abbastanza fiduciosi da riuscire a condividere la naturale sensazione di perdita quando qualcuno importante per loro è seriamente ammalato. 

Aiuto e sostegno ... per genitori e figli

Queste pagine sono state scritte per aiutare i genitori ad aiutare i loro figli. Forse, mentre stai leggendo, ti viene da pensare “Ma sto combattendo questa malattia. Farò tutti i trattamenti possibili. Non c’è bisogno che i bambini sappiano cosa sta succedendo. Queste pagine non sono per me”. Se è così t’invitiamo a ripensarci. Se la malattia è grave, se in qualche modo ti cambierà, o ti è causa di preoccupazione o stress, avrà un impatto sui tuoi figli. Non ci sono delle risposte “giuste”, ma ci sono delle opzioni – e ci sono le domande che, in ogni probabilità, i figli ti faranno. Ci sono le reazioni – situazioni che riesci a gestire e risolvere. Ci sono segni che indicano il bisogno di un aiuto professionale. Ci sono famiglie di ogni forma e tipo e nessuna famiglia è come un’altra. Il tuo partner può esserti di supporto, oppure trovare difficoltà nell’affrontare la situazione. Forse affronti questa sfida da solo con bambini a carico…

Incoraggiare forza, fiducia e la capacità di ripresa

Queste pagine sono state scritte perché il tuo bambino possa sentirsi forte, capace di ripresa e abbastanza fiducioso da poter condividere i sentimenti di perdita che sono naturali quando una persona cara è gravemente ammalata. Alcune delle idee e delle conversazioni potranno sembrarti una sfida insopportabile per un genitore protettivo che ama i propri bambini. Tuttavia ogni attività è stata inclusa sapendo che potrà essere di aiuto al tuo figlio a breve o lungo termine. Nell’insieme le idee e le attività agiranno come una “polizza di assicurazione emotiva” che prendi fuori per la situazione peggiore – ossia nel caso che non ce la fai – ma, come per tutte le polizze di assicurazione, non renderà più probabile l’evento. Si spera che tu possa sentirti più rassicurato per il fatto di aver stabilito dei segni tangibili del tuo amore incondizionato per i figli e del fatto che non hai scelto di ammalarti. Tentare di essere emotivamente disponibile come genitore ‘nella malattia e nella salute’ non è mai facile. Fidati del tuo istinto e della tua fiducia – in fin dei conti, sei tu che conosci meglio i tuoi figli.

Vivere in modo diverso

La realtà di vivere con una malattia seria, specialmente quando la prognosi non è buona, fa risaltare la sfida del vivere nell’insicurezza, pur mantenendo la speranza. Coinvolgere i bambini in una miscela emotiva così complessa è sconfortante. Sempre più spesso, con la diagnosi di qualcosa come il tumore, si tratta di una malattia curabile piuttosto che una condizione terminale. Molti hanno una remissione della malattia e quelli con una prognosi terminale sopravvivono più a lungo. Questo ci suggerisce ciò che Jane Tomlinson CBE ha descritto come: “Vivere in modo diverso quello che mi rimane della vita”. Il fatto di aggrapparsi alla speranza, e vivere al massimo delle proprie potenzialità ogni giornata, dà a molti la sensazione di poter scegliere, e questo proprio nel momento in cui potrebbero sentirsi soli ed impotenti. Le idee di queste pagine t’incoraggiano a fare così con i tuoi figli e nel momento in cui la prospettiva della tua salute futura non è sicura.

Affrontare la verità

La capacità dei bambini di affrontare la verità è spesso sottostimata dagli adulti. Il non sapere può creare in loro ansietà o confusione. Con un bambino il far finta, in qualsiasi modo ciò avvenga, non fa che peggiorare le cose. Lo stesso credere che i bambini non sanno cosa sta succedendo è forse già un inganno. Lo sanno quasi sempre, o perlomeno sanno “qualcosa”. Un’informazione parziale o imprecisa può preoccupare più della stessa verità. Se gli altri sanno della tua malattia, ti può preoccupare l’idea che i tuoi figli lo imparino da loro e non da te. Persino una verità molto triste sarà migliore dell’insicurezza di non sapere. Non possiamo impedire ai bambini di sentirsi tristi, ma se condividiamo i nostri sentimenti e diamo loro informazione possiamo sostenerli nella loro tristezza.


© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

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III. Parlare ai figli della propria malattia

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