Cure palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

III. Parlare ai figli della propria malattia

 

  

Iniziare 

Che cosa, quando e come dire ai figli della propria malattia dipenderà da molti fattori, incluso: l’età dei figli, la natura della prognosi,  se è probabile - o meno - che ti ristabilirai, precedenti esperienze di perdite da parte dei figli

Che cosa dire e quando dirlo

Può essere utile pensare al processo un po’ come mettere assieme un puzzle. I figli più piccoli non hanno bisogno di avere tutti i pezzi fin dall’inizio. Anche i più grandi potrebbero non essere in grado di gestire troppe informazioni tutte insieme. 

Naturalmente l’aumento della comprensione dei bambini funziona in tutte e due i sensi. I più vecchi saranno maggiormente in grado di comprendere cosa dirai loro circa la tua malattia, ma potrebbero anche preoccuparsi maggiormente appunto perché comprendono. 

Voi genitori siete quelli che meglio conoscono i vostri figli, quindi siete i più adatti a  giudicare quante informazioni condividere – e quando. Se hanno avuto precedenti esperienze di perdita (come la morte di persone o animali importanti per loro, cambi di scuola, divorzio, amici che se ne sono andati lontano), potrebbe accadere che le loro reazioni a quanto dite siano più intense.

Sarà naturalmente di aiuto poter scegliere un momento nel quale ci sia abbastanza tempo per parlare, per rispondere alle domande e per rassicurarli. Tuttavia le domande dei bambini arrivano in momenti imprevedibili e vi potreste trovare a cercare di stare in equilibrio tra la necessità di dover arrivare a scuola in orario e l’opportunità di una conversazione familiare.

Ci sono tre cose da dire ai vostri figli:

  •  mamma o papà è seriamente ammalata/o

  •  il nome della malattia

  •  la comprensione di quanto potrebbe accadere al meglio delle vostre capacità.

   

Di solito questo porta ad importanti domande del tipo:

  • Ho fatto qualcosa che ha causato tutto questo?

  • Posso ammalarmi anch’io?

  • Chi farà le cose che mamma/papà fanno per me adesso che sono ammalati?

  • Morirà?

   

Potreste essere preoccupati del fatto che parlare ai figli della malattia sia come aprire la strada a domande difficili. Ma incoraggiare le domande – e prenderle sul serio – darà loro sicurezza e li aiuterà a sentirsi partecipi. E’ normale per i bambini fare ogni tipo di domanda: da “Fa male?” a “Posso continuare ad andare nella mia nuova scuola?”. E’ importante che essi capiscano che non hanno fatto niente per causare la malattia, che non la possono prendere e che sono già stati fatti dei piani per il futuro. 

Se non potete rispondere  in modo preciso a una domanda, va bene anche rispondere “Non lo so”. Infatti questa risposta è molto meglio che tirare a indovinare o inventarsi qualcosa. Se non siete sicuri di una risposta potreste dire: “E’ una domanda difficile – a dire il vero non sono sicuro di sapere la risposta. Devo farmi dire qualcosa di più dal dottore della mamma prima di poterti rispondere”. E dopo è importante che lo facciate veramente e ritorniate in argomento con una risposta quando ne avrete una. 

Scegliere le parole adatte 

E’ difficile sul momento trovare le parole migliori, così potreste preferire provare prima quello che volete dire e preparare alcune eventuali risposte alle loro domande. Cercate di usare parole che i bambini possono capire. Alcune foto potrebbero aiutare a spiegare una malattia che non si vede spesso.

Una spiegazione ad un bambino piccolo potrebbe suonare così: Ti ricordi che ti ho detto che papà non stava bene e che il dottore voleva cercare di trovare cosa non andava? Per far questo papà è andato all’ospedale e gli hanno tolto un pezzettino di quella cosa dura nella sua pancia per esaminarlo molto attentamente sotto il microscopio. Beh, oggi papà ed io siamo ritornati all’ospedale e ci hanno detto che papà è ammalato perché ha una malattia nella pancia che si chiama cancro. Di solito è bene dire ai bambini il nome della malattia – sentiranno molte volte (anche involontariamente) la parola ed è meglio per loro sapere come si chiama piuttosto che sentire eufemismi che confondono. 

Vale anche la pena spiegare ai figli che la malattia può far sì che ci si commuova più del solito. Avvertiteli che mamma o papà potrebbero sembrare distanti o sconvolti – o anche scontrosi – a volte, e che loro potrebbero sentirsi trascurati per un po’ perché la persona malata ha bisogno di molto tempo e di molte attenzioni.

Quando occorre una operazione o terapie successive 

Se è probabile che il malato migliori, potete dare una risposta abbastanza positiva: 

A causa della malattia della mamma i dottori faranno un’operazione per tentare di mettere a posto quello che non le funziona bene. Pensano che questa operazione la farà star meglio.  

Il dottore pensa che papà starà meglio se prende una medicina molto forte che si chiama chemioterapia per combattere il cancro. Anche se questa medicina lo aiuterà, lo farà sentire male e molto stanco per un po’, prima che cominci a sentirsi di nuovo bene.

Rassicurate i bambini che direte loro esattamente quello che sta succedendo e che tenterete di mantenere un ritmo di vita il più normale possibile. Questo è anche il momento di prepararli per eventuali cambiamenti fisici, come la perdita dei capelli. 

Se la terapia non ha avuto successo 

In funzione all’età dei vostri figli, questo sarà il momento di dar loro altri “pezzi del puzzle”. I più grandicelli potrebbero chiedere maggiori informazioni e penseranno già a cosa questo potrebbe significare per ogni membro della famiglia.

© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

V. Il ruolo della scuola

VI. Preparare il cambiamento

VII. Se la guarigione è improbabile

IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

   

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III. Parlare ai figli della propria malattia

 

  

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Che cosa dire e quando dirlo

Può essere utile pensare al processo un po’ come mettere assieme un puzzle. I figli più piccoli non hanno bisogno di avere tutti i pezzi fin dall’inizio. Anche i più grandi potrebbero non essere in grado di gestire troppe informazioni tutte insieme. 

Naturalmente l’aumento della comprensione dei bambini funziona in tutte e due i sensi. I più vecchi saranno maggiormente in grado di comprendere cosa dirai loro circa la tua malattia, ma potrebbero anche preoccuparsi maggiormente appunto perché comprendono. 

Voi genitori siete quelli che meglio conoscono i vostri figli, quindi siete i più adatti a  giudicare quante informazioni condividere – e quando. Se hanno avuto precedenti esperienze di perdita (come la morte di persone o animali importanti per loro, cambi di scuola, divorzio, amici che se ne sono andati lontano), potrebbe accadere che le loro reazioni a quanto dite siano più intense.

Sarà naturalmente di aiuto poter scegliere un momento nel quale ci sia abbastanza tempo per parlare, per rispondere alle domande e per rassicurarli. Tuttavia le domande dei bambini arrivano in momenti imprevedibili e vi potreste trovare a cercare di stare in equilibrio tra la necessità di dover arrivare a scuola in orario e l’opportunità di una conversazione familiare.

Ci sono tre cose da dire ai vostri figli:

  •  mamma o papà è seriamente ammalata/o

  •  il nome della malattia

  •  la comprensione di quanto potrebbe accadere al meglio delle vostre capacità.

   

Di solito questo porta ad importanti domande del tipo:

  • Ho fatto qualcosa che ha causato tutto questo?

  • Posso ammalarmi anch’io?

  • Chi farà le cose che mamma/papà fanno per me adesso che sono ammalati?

  • Morirà?

   

Potreste essere preoccupati del fatto che parlare ai figli della malattia sia come aprire la strada a domande difficili. Ma incoraggiare le domande – e prenderle sul serio – darà loro sicurezza e li aiuterà a sentirsi partecipi. E’ normale per i bambini fare ogni tipo di domanda: da “Fa male?” a “Posso continuare ad andare nella mia nuova scuola?”. E’ importante che essi capiscano che non hanno fatto niente per causare la malattia, che non la possono prendere e che sono già stati fatti dei piani per il futuro. 

Se non potete rispondere  in modo preciso a una domanda, va bene anche rispondere “Non lo so”. Infatti questa risposta è molto meglio che tirare a indovinare o inventarsi qualcosa. Se non siete sicuri di una risposta potreste dire: “E’ una domanda difficile – a dire il vero non sono sicuro di sapere la risposta. Devo farmi dire qualcosa di più dal dottore della mamma prima di poterti rispondere”. E dopo è importante che lo facciate veramente e ritorniate in argomento con una risposta quando ne avrete una. 

Scegliere le parole adatte 

E’ difficile sul momento trovare le parole migliori, così potreste preferire provare prima quello che volete dire e preparare alcune eventuali risposte alle loro domande. Cercate di usare parole che i bambini possono capire. Alcune foto potrebbero aiutare a spiegare una malattia che non si vede spesso.

Una spiegazione ad un bambino piccolo potrebbe suonare così: Ti ricordi che ti ho detto che papà non stava bene e che il dottore voleva cercare di trovare cosa non andava? Per far questo papà è andato all’ospedale e gli hanno tolto un pezzettino di quella cosa dura nella sua pancia per esaminarlo molto attentamente sotto il microscopio. Beh, oggi papà ed io siamo ritornati all’ospedale e ci hanno detto che papà è ammalato perché ha una malattia nella pancia che si chiama cancro. Di solito è bene dire ai bambini il nome della malattia – sentiranno molte volte (anche involontariamente) la parola ed è meglio per loro sapere come si chiama piuttosto che sentire eufemismi che confondono. 

Vale anche la pena spiegare ai figli che la malattia può far sì che ci si commuova più del solito. Avvertiteli che mamma o papà potrebbero sembrare distanti o sconvolti – o anche scontrosi – a volte, e che loro potrebbero sentirsi trascurati per un po’ perché la persona malata ha bisogno di molto tempo e di molte attenzioni.

Quando occorre una operazione o terapie successive 

Se è probabile che il malato migliori, potete dare una risposta abbastanza positiva: 

A causa della malattia della mamma i dottori faranno un’operazione per tentare di mettere a posto quello che non le funziona bene. Pensano che questa operazione la farà star meglio.  

Il dottore pensa che papà starà meglio se prende una medicina molto forte che si chiama chemioterapia per combattere il cancro. Anche se questa medicina lo aiuterà, lo farà sentire male e molto stanco per un po’, prima che cominci a sentirsi di nuovo bene.

Rassicurate i bambini che direte loro esattamente quello che sta succedendo e che tenterete di mantenere un ritmo di vita il più normale possibile. Questo è anche il momento di prepararli per eventuali cambiamenti fisici, come la perdita dei capelli. 

Se la terapia non ha avuto successo 

In funzione all’età dei vostri figli, questo sarà il momento di dar loro altri “pezzi del puzzle”. I più grandicelli potrebbero chiedere maggiori informazioni e penseranno già a cosa questo potrebbe significare per ogni membro della famiglia.

© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

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I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

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