Cure Palliative: Bambini ed adolescenti

 

 

Genitori con malattia a rischio vita:

IV. Cavalcare le montagne russe emozionali

   

 

 

Reagire alla notizia 

I bambini possono reagire in modo molto differente alla notizia che qualcuno è seriamente ammalato. Possono essere molto sconvolti, piangere o essere arrabbiati. Tuttavia, non stupitevi se vi chiedono di tornare a guardare la TV, a giocare con il computer o semplicemente dicono: “Cosa c’è per merenda?”. Questo non significa che non gliene importi niente – ma talvolta è difficile per loro capire e rispondere immediatamente a quanto è stato detto. I bambini ci possono mettere un po’ per esprimere le loro paure e incertezze dopo aver sentito la notizia. Potreste anche sperimentare che l’aver dato la notizia ai vostri figli vi faccia improvvisamente sentire tutto come più reale. Siate preparati alle vostre stesse reazioni e cercate chi vi può aiutare  Lasciatevi sostenere dalla famiglia e dagli amici.

Le montagne russe 

“Quando ho detto ai bambini che il loro papà era andato all’hospice, quello di 7 anni aveva l’aria da spaventato, con gli occhi lucidi. Alcuni giorni dopo ho appreso dalla sua sorella maggiore che Sean aveva pensato che sarebbe stato adottato poiché adesso la mamma sarebbe dovuta andare ad abitare con papà all’hospice. Lentamente ho lasciato che l’anno scorso mi ripassasse davanti attraverso gli occhi confusi e disorientati di mio figlio. Mi sono resa conto allora di quanto poco l’avessi preparato e coinvolto in quello che era l’evento più importante della sua vita. Sapeva soltanto che la vita familiare era minacciata; il compagno di giochi che era suo papà non poteva più giocare – nessuno aveva pensato di spiegargli che suo papà aveva un cancro, che stava facendo complicate terapie e quanto tutti noi fossimo preoccupati quando il dolore aveva richiesto il ricovero all’hospice. I figli più grandi sapevano un po’ di più, ma come famiglia eravamo così occupati a proteggerci l’un l’altro che in qualche modo abbiamo smesso di parlare delle cose importanti. L’infermiera mi ha aiutato a trovare le parole per spiegare e per scoprire cosa Sean stesse pensando e sentendo veramente. Facemmo una riunione di famiglia all’hospice. Piangemmo, ridemmo, ci abbracciammo. La famiglia Robinson era tornata in pista. Insieme potevamo affrontare il giro sulle montagne russe che avevamo davanti.” Mona 

Concessioni reciproche

Vivere con una malattia grave può essere faticoso per tutti quelli che ne hanno a che fare. La miscela di incertezza e speranza può esaurire e il trattamento può risultare molto faticoso. 

Avvertite i vostri figli che le persone attorno a loro saranno probabilmente distratte, cariche di emotività e irritabili. E’ naturale. In famiglia questo è il momento delle concessioni reciproche, e di non prendere le cose in modo troppo personale. Tutti saranno irascibili. Elogiate i bambini che vogliono aiutare ed essere coinvolti. Allo stesso tempo mostrate comprensione per quei bambini che hanno bisogno di essere distratti e allontanati dalla realtà di tutti i giorni.

Le emozioni dei bambini 

I bambini possono mostrare reazioni limitate o assenti alla notizia, ma spesso mostrano in altri modi di esserne sconvolti:

  • Possono aggrapparsi troppo a voi, spaventati che succeda qualcosa se non sono lì.

  • Possono allontanarsi da voi, cercando inconsciamente di diventare più indipendenti.

  • Possono auto commiserarsi, e poi sentirsi in colpa per non essere di sostegno per i loro genitori.

  • Possono decidere di essere particolarmente buoni, fissandosi degli standard impossibili da mantenere.

  • Possono esprimere la loro frustrazione facendo i poco-collaborativi, i conclusivi e gli arrabbiati in tutto.

  • Possono diventare particolarmente “iper”, ridendo e facendo i sovraeccitabili come modo per mascherare le loro reali emozioni o il  loro non-capire.

  • Possono provare sintomi fisici minori: magari sono reali, ma procurati dallo stress, per esempio mal di pancia e mal di testa.

  • Possono diventare un po’ fissati,  per esempio lavandosi spesso le mani perché hanno paura di prendersi il cancro o la malattia.

  • Possono regredire, sentendosi vulnerabili e “piccoli” dentro. Questo può evidenziarsi con: mancanza di concentrazione, enuresi, disturbi del sonno,  suzione del pollice,  capricci d’umore.

Tutte queste emozioni e reazioni sono naturali e normali; lasciate che i vostri bambini sappiano che li capite e che siete lì per aiutarli a gestire queste emozioni. La maggior parte di queste emozioni si sistemano col tempo.

Far fronte alla frustrazione 

Se il loro comportamento è fuori riga, il vostro impulso istintivo potrebbe essere quello di urlare “Non sai che papà è ammalato? Sei senza riguardo!”. Cercate, invece, di dirlo in modo un po’ diverso, ma dando loro dei limiti con fermezza. 

Una mamma che si era ammalata di cancro era ancora in chemioterapia e si sentiva molto male al momento del seguente episodio. Descrive cosa successe dopo che Tom, il figlio di 11 anni, aveva iniziato abitualmente a comportarsi male:

“Ricordo la mia collera estrema quando Tom mi sfidò e imprecò contro di me. Credo d’essermi improvvisamente resa conto di quanto avevo lasciato andare le cose riguardo alla disciplina. Lo avevo rovinato e gli strillavo contro. Penso di aver avuto paura che il mio figlio adorabile stesse diventando un orribile monello. Dopo che smisi di urlare Tom si calmò e ritornò di buon umore e molto affettuoso. Penso che i bambini abbiano bisogno di sentire che qualcun altro ha il controllo della situazione.”  Lena 

Anche il ricordo di Tom dell’episodio delle urla è interessante. “Beh, quando la mamma mi ha sentito imprecare è andata su tutte le furie. Mi urlava che era lei la responsabile e non mi era permesso di essere villano. Sono andato in fretta a prendere il mio zaino. Mi sentivo meglio di quanto non mi fossi mai sentito da molto tempo. Pensandoci ora, credo di essermi comportato male apposta per vedere se la mamma c’era veramente. C’era. Ci siamo rimessi a posto subito.” Tom

I bisogni dei bambini

I bambini molto piccoli hanno bisogno di sicurezza, sicurezza e sicurezza. Mantenete le abitudini del nido: orari dei pasti, dei riposini e della nanna. Per bambini in età scolare, cercate di mantenere le attività che di solito piacciono e create loro le opportunità perché possano fare domande su cose che forse li affliggono. Apprezzeranno anche la rassicurazione che proviene da una routine normale, come pure le volte che la si abbandona per qualcosa di più importante come:

  • un’attività condivisa quando “la mamma si sente meglio stasera”,

  • un gioco che dura fino alla fine e non solo fino all’ora di merenda,

  • una conversazione importante che ha bisogno di essere continuata. 

Hanno bisogno di essere rassicurati su cosa potrebbe accadere loro in futuro. Anche i figli di genitori benestanti sono rassicurati dal sapere chi si occuperà di loro se dovesse succedere qualcosa.

“Ho detto loro che Val ed io abbiamo tutte le intenzioni di vivere fino a vedere i nostri nipoti ma che, se succede qualcosa, la zia e lo zio si occuperanno di loro.” Simon 

Come potrebbero reagire gli adolescenti 

Anche gli adolescenti reagiscono in maniera diversa alla malattia grave di un genitore. Molti possono diventare perfino meno comunicativi, assorbire la tensione in famiglia, ma dire molto poco. Possono sentirsi di stare molto in casa e dare una mano, specialmente se hanno fratelli più piccoli. Oppure possono preferire di stare da qualsiasi altra parte, e  così voler restare fuori con gli amici e cercare di dimenticare quel che sta avvenendo. Possono trovare difficile o perfino impossibile parlare con voi, preferendo ricevere sostegno dagli amici; potrebbero trovare imbarazzanti alcuni dettagli della vostra malattia. Il comportamento abituale degli adolescenti può sembrare meno tollerabile quando qualcuno è ammalato.

Incoraggiate il vostro dottore o infermiera a parlare direttamente con loro in modo tale che si sentano parte di quanto sta avvenendo. La cosa più importante per la famiglia è continuare a parlare insieme e, per loro, di sapere che sono stimati, che possono essere coinvolti e che si confideranno loro le informazioni quando le vorranno. Alcuni adolescenti potrebbero cercare di fuggire dalle loro inquietudini attraverso l’eccesso di alcol e droghe o l’autolesionismo. Stanno esprimendo il loro dolore e le loro emozioni opprimenti e queste hanno bisogno di essere riconosciute. Esiste anche l’opportunità di parlare di altri modi, meno dannosi, per esprimere queste emozioni eccessive. Potrebbe anche essere l’ora di cercare un aiuto esterno.

Cercare un aiuto professionale

La maggior parte delle famiglie può far fronte ad una malattia grave e, se in casa si parla di cosa sta avvenendo e di come ci si sente di fronte a questo fatto, la famiglia stessa si sorprende di come riesce a cavarsela. Spesso è quando le famiglie non riescono a parlare che scoprono di avere difficoltà. Cercate soprattutto di continuare a parlarvi l’un l’altro, anche se la comunicazione dovesse iniziare con alcune frasi su un “post-it” lasciato sul cuscino, sulla porta della camera da letto o sulla porta del frigo.

A volte i genitori credono che i figli abbiano bisogno dell’aiuto di un professionista appena una malattia grave viene diagnosticata. Questo forse avviene perché si sentono impotenti di fronte alle reazioni dei loro figli. La maggior parte delle famiglie trova, in qualche modo, le risorse per aiutarsi l’un l’altro, anche durante i periodi più difficili.


© Winston's Wish: www.winstonswish.org.uk


                                                                                             

  

Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

III. Parlare ai figli della propria malattia

V. Il ruolo della scuola

VI. Preparare il cambiamento

VII. Se la guarigione è improbabile

IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli

   

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Reagire alla notizia 

I bambini possono reagire in modo molto differente alla notizia che qualcuno è seriamente ammalato. Possono essere molto sconvolti, piangere o essere arrabbiati. Tuttavia, non stupitevi se vi chiedono di tornare a guardare la TV, a giocare con il computer o semplicemente dicono: “Cosa c’è per merenda?”. Questo non significa che non gliene importi niente – ma talvolta è difficile per loro capire e rispondere immediatamente a quanto è stato detto. I bambini ci possono mettere un po’ per esprimere le loro paure e incertezze dopo aver sentito la notizia. Potreste anche sperimentare che l’aver dato la notizia ai vostri figli vi faccia improvvisamente sentire tutto come più reale. Siate preparati alle vostre stesse reazioni e cercate chi vi può aiutare  Lasciatevi sostenere dalla famiglia e dagli amici.

Le montagne russe 

“Quando ho detto ai bambini che il loro papà era andato all’hospice, quello di 7 anni aveva l’aria da spaventato, con gli occhi lucidi. Alcuni giorni dopo ho appreso dalla sua sorella maggiore che Sean aveva pensato che sarebbe stato adottato poiché adesso la mamma sarebbe dovuta andare ad abitare con papà all’hospice. Lentamente ho lasciato che l’anno scorso mi ripassasse davanti attraverso gli occhi confusi e disorientati di mio figlio. Mi sono resa conto allora di quanto poco l’avessi preparato e coinvolto in quello che era l’evento più importante della sua vita. Sapeva soltanto che la vita familiare era minacciata; il compagno di giochi che era suo papà non poteva più giocare – nessuno aveva pensato di spiegargli che suo papà aveva un cancro, che stava facendo complicate terapie e quanto tutti noi fossimo preoccupati quando il dolore aveva richiesto il ricovero all’hospice. I figli più grandi sapevano un po’ di più, ma come famiglia eravamo così occupati a proteggerci l’un l’altro che in qualche modo abbiamo smesso di parlare delle cose importanti. L’infermiera mi ha aiutato a trovare le parole per spiegare e per scoprire cosa Sean stesse pensando e sentendo veramente. Facemmo una riunione di famiglia all’hospice. Piangemmo, ridemmo, ci abbracciammo. La famiglia Robinson era tornata in pista. Insieme potevamo affrontare il giro sulle montagne russe che avevamo davanti.” Mona 

Concessioni reciproche

Vivere con una malattia grave può essere faticoso per tutti quelli che ne hanno a che fare. La miscela di incertezza e speranza può esaurire e il trattamento può risultare molto faticoso. 

Avvertite i vostri figli che le persone attorno a loro saranno probabilmente distratte, cariche di emotività e irritabili. E’ naturale. In famiglia questo è il momento delle concessioni reciproche, e di non prendere le cose in modo troppo personale. Tutti saranno irascibili. Elogiate i bambini che vogliono aiutare ed essere coinvolti. Allo stesso tempo mostrate comprensione per quei bambini che hanno bisogno di essere distratti e allontanati dalla realtà di tutti i giorni.

Le emozioni dei bambini 

I bambini possono mostrare reazioni limitate o assenti alla notizia, ma spesso mostrano in altri modi di esserne sconvolti:

  • Possono aggrapparsi troppo a voi, spaventati che succeda qualcosa se non sono lì.

  • Possono allontanarsi da voi, cercando inconsciamente di diventare più indipendenti.

  • Possono auto commiserarsi, e poi sentirsi in colpa per non essere di sostegno per i loro genitori.

  • Possono decidere di essere particolarmente buoni, fissandosi degli standard impossibili da mantenere.

  • Possono esprimere la loro frustrazione facendo i poco-collaborativi, i conclusivi e gli arrabbiati in tutto.

  • Possono diventare particolarmente “iper”, ridendo e facendo i sovraeccitabili come modo per mascherare le loro reali emozioni o il  loro non-capire.

  • Possono provare sintomi fisici minori: magari sono reali, ma procurati dallo stress, per esempio mal di pancia e mal di testa.

  • Possono diventare un po’ fissati,  per esempio lavandosi spesso le mani perché hanno paura di prendersi il cancro o la malattia.

  • Possono regredire, sentendosi vulnerabili e “piccoli” dentro. Questo può evidenziarsi con: mancanza di concentrazione, enuresi, disturbi del sonno,  suzione del pollice,  capricci d’umore.

Tutte queste emozioni e reazioni sono naturali e normali; lasciate che i vostri bambini sappiano che li capite e che siete lì per aiutarli a gestire queste emozioni. La maggior parte di queste emozioni si sistemano col tempo.

Far fronte alla frustrazione 

Se il loro comportamento è fuori riga, il vostro impulso istintivo potrebbe essere quello di urlare “Non sai che papà è ammalato? Sei senza riguardo!”. Cercate, invece, di dirlo in modo un po’ diverso, ma dando loro dei limiti con fermezza. 

Una mamma che si era ammalata di cancro era ancora in chemioterapia e si sentiva molto male al momento del seguente episodio. Descrive cosa successe dopo che Tom, il figlio di 11 anni, aveva iniziato abitualmente a comportarsi male:

“Ricordo la mia collera estrema quando Tom mi sfidò e imprecò contro di me. Credo d’essermi improvvisamente resa conto di quanto avevo lasciato andare le cose riguardo alla disciplina. Lo avevo rovinato e gli strillavo contro. Penso di aver avuto paura che il mio figlio adorabile stesse diventando un orribile monello. Dopo che smisi di urlare Tom si calmò e ritornò di buon umore e molto affettuoso. Penso che i bambini abbiano bisogno di sentire che qualcun altro ha il controllo della situazione.”  Lena 

Anche il ricordo di Tom dell’episodio delle urla è interessante. “Beh, quando la mamma mi ha sentito imprecare è andata su tutte le furie. Mi urlava che era lei la responsabile e non mi era permesso di essere villano. Sono andato in fretta a prendere il mio zaino. Mi sentivo meglio di quanto non mi fossi mai sentito da molto tempo. Pensandoci ora, credo di essermi comportato male apposta per vedere se la mamma c’era veramente. C’era. Ci siamo rimessi a posto subito.” Tom

I bisogni dei bambini

I bambini molto piccoli hanno bisogno di sicurezza, sicurezza e sicurezza. Mantenete le abitudini del nido: orari dei pasti, dei riposini e della nanna. Per bambini in età scolare, cercate di mantenere le attività che di solito piacciono e create loro le opportunità perché possano fare domande su cose che forse li affliggono. Apprezzeranno anche la rassicurazione che proviene da una routine normale, come pure le volte che la si abbandona per qualcosa di più importante come:

  • un’attività condivisa quando “la mamma si sente meglio stasera”,

  • un gioco che dura fino alla fine e non solo fino all’ora di merenda,

  • una conversazione importante che ha bisogno di essere continuata. 

Hanno bisogno di essere rassicurati su cosa potrebbe accadere loro in futuro. Anche i figli di genitori benestanti sono rassicurati dal sapere chi si occuperà di loro se dovesse succedere qualcosa.

“Ho detto loro che Val ed io abbiamo tutte le intenzioni di vivere fino a vedere i nostri nipoti ma che, se succede qualcosa, la zia e lo zio si occuperanno di loro.” Simon 

Come potrebbero reagire gli adolescenti 

Anche gli adolescenti reagiscono in maniera diversa alla malattia grave di un genitore. Molti possono diventare perfino meno comunicativi, assorbire la tensione in famiglia, ma dire molto poco. Possono sentirsi di stare molto in casa e dare una mano, specialmente se hanno fratelli più piccoli. Oppure possono preferire di stare da qualsiasi altra parte, e  così voler restare fuori con gli amici e cercare di dimenticare quel che sta avvenendo. Possono trovare difficile o perfino impossibile parlare con voi, preferendo ricevere sostegno dagli amici; potrebbero trovare imbarazzanti alcuni dettagli della vostra malattia. Il comportamento abituale degli adolescenti può sembrare meno tollerabile quando qualcuno è ammalato.

Incoraggiate il vostro dottore o infermiera a parlare direttamente con loro in modo tale che si sentano parte di quanto sta avvenendo. La cosa più importante per la famiglia è continuare a parlare insieme e, per loro, di sapere che sono stimati, che possono essere coinvolti e che si confideranno loro le informazioni quando le vorranno. Alcuni adolescenti potrebbero cercare di fuggire dalle loro inquietudini attraverso l’eccesso di alcol e droghe o l’autolesionismo. Stanno esprimendo il loro dolore e le loro emozioni opprimenti e queste hanno bisogno di essere riconosciute. Esiste anche l’opportunità di parlare di altri modi, meno dannosi, per esprimere queste emozioni eccessive. Potrebbe anche essere l’ora di cercare un aiuto esterno.

Cercare un aiuto professionale

La maggior parte delle famiglie può far fronte ad una malattia grave e, se in casa si parla di cosa sta avvenendo e di come ci si sente di fronte a questo fatto, la famiglia stessa si sorprende di come riesce a cavarsela. Spesso è quando le famiglie non riescono a parlare che scoprono di avere difficoltà. Cercate soprattutto di continuare a parlarvi l’un l’altro, anche se la comunicazione dovesse iniziare con alcune frasi su un “post-it” lasciato sul cuscino, sulla porta della camera da letto o sulla porta del frigo.

A volte i genitori credono che i figli abbiano bisogno dell’aiuto di un professionista appena una malattia grave viene diagnosticata. Questo forse avviene perché si sentono impotenti di fronte alle reazioni dei loro figli. La maggior parte delle famiglie trova, in qualche modo, le risorse per aiutarsi l’un l’altro, anche durante i periodi più difficili.


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Genitori con malattia a rischio vita:

I. Quanto di più difficile ci possa essere

II. Dosare speranza e sincerità

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VII. Se la guarigione è improbabile

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