Cure palliative: Gestione del malato

 

 

Ruolo ed attitudine degli infermieri domiciliari a contatto con persone affette da neoplasie in fase avanzata

  

Franca Cecchi - Bruno Mazzocchi - Andrea Salvetti

  

  

L’assistenza domiciliare ai pazienti oncologici in fase avanzata di malattia ha rappresentato, per certi versi, un rovesciamento culturale dell’assistenza tradizionale a cui gli infermieri (ed i medici) venivano formati, e cioè quella ospedaliera che pone al centro dell’attenzione la malattia. L’assistenza a domicilio è invece incentrata sulla persona ammalata e sulla propria famiglia, ed ha prodotto un nuovo modello assistenziale ed organizzativo , che deve essere: imperniato sulla qualità della vita residua, molto flessibile, interdisciplinare e ad elevato livello di integrazione.

Gli infermieri che si accingono a prestare la propria opera professionale in un tale settore, vanno incontro ad una serie di problematiche diverse rispetto a quelle consuete, molto complesse e, a volte, assolutamente nuove: basti pensare alle problematiche legate alla sofferenza ed al dolore che debbono essere affrontate ricorrendo alla tecnica professionale (medica, infermieristica, psicologica, ecc.) per fare in modo che siano..... “il dolore e la sofferenza degli altri”, rendendo sopportabile l’impatto lavorativo (il che non vuol dire assenza di empatia e partecipazione alla altrui sofferenza !); basti pensare alle problematiche individuali legate alla assoluta “non casualità” della scelta di una professione di aiuto così coinvolgente, eccetera, eccetera.

Non è però compito di questa relazione affrontare tutte le dinamiche emergenti con tale nuova modalità di assistenza.
Scopo del nostro lavoro è quello di affrontare due aspetti precisi:
 

1.      L’individuazione (selezione) di attitudini particolari in chi chiede di lavorare nell’assistenza domiciliare oncologica.
2.      L’individuazione del ruolo che gli infermieri domiciliari oncologici dovranno avere, in relazione soprattutto alla loro capacità di confrontarsi con le novità.

 Attualmente, la scarsa disponibilità di risorse economiche ed umane, non ha consentito nella nostra realtà (se non in maniera parziale) una adeguata selezione del personale di assistenza, che tuttavia si è ugualmente selezionato negli anni in maniera per così dire “spontanea” o “naturale”, poiché tutti coloro che si sono trovati a disagio nel prestare la propria attività lavorativa in un tale servizio, hanno trovato prima o poi il modo di essere trasferiti altrove.

Nella letteratura italiana e di Paesi con modello equiparabile di Sanità Pubblica (soprattutto Inghilterra), c’è ormai consenso circa alcuni elementi che debbono guidare la scelta del personale di assistenza (non solo infermieristico !) dedicato ad un servizio di cure domiciliari oncologiche:
  

1. richiesta libera e “volontaristica”  di scegliere di lavorare in un servizio di tale tipo;
2. congrua età anagrafica e professionale (almeno 5 anni di pregressa attività lavorativa in campo assistenziale);
3. possesso di un percorso formativo specifico (o disponibilità a percorrerlo all’interno dell’équipe);
4. adeguato profilo psicologico (ad es.,  tendente ad escludere fattori di rischio per il “burn out”);
5. assenza di forti motivazioni personali recenti (ad es., recenti lutti, specie se di familiari vicini deceduti per neoplasia).

Il secondo punto (ruolo professionale, in ordine soprattutto alla capacità di sapersi confrontare con le novità) va sezionato ulteriormente in altri aspetti particolari, che devono condurre ad un tutt’uno che definiremo come pratica infermieristica avanzata, con la finalità professionale di costruire un nuovo processo assistenziale:

• Promozione dell’assistenza tenuta dall’infermiere e del concetto di “assistenza come terapia”.
• Capacità di adeguarsi alla continua evoluzione dei sistemi sanitari.
• Capacità di approccio interdisciplinare.

Non sarà qui inutile evidenziare come il prodotto dell’ ”assistere” è spesso poco visibile; è meno immediato, meno spettacolare e meno drammatico per esempio di un atto chirurgico o di una manovra rianimatoria, tuttavia determina risultati estremamente importanti e la sua etimologia (dal latino ad sidere, ovvero sedere vicino) è perfettamente in linea con la medicina del prendersi cura che tanto si adatta alla moderna professione infermieristica.  L’infermiere di oggi ha preso coscienza che la terapia non è fatta solo di tecniche: essa è costituita da qualsiasi intervento che determini un beneficio al paziente, per cui sono da considerare come veri e propri atti terapeutici la manipolazione d’ambiente, l’educazione e l’insegnamento rivolti al paziente ed alla sua famiglia, la ricerca del comfort per la persona ammalata, il semplice stare vicino a chi soffre, facendolo interagire nel processo di cura, promuovendolo da oggetto a soggetto del trattamento. Un’atmosfera così “propizia” che si può creare intorno al paziente sembra essere rilevante per gli esiti di cura, e ciò è tanto più vero nell’assistenza domiciliare rivolta a persone in grave difficoltà.

“Intervenire anche là dove sembra che non ci sia più nulla da fare” deve rappresentare il movente principale che spinge ad affrontare le situazioni più critiche da un punto di vista umanitario e compassionevole: comprendere che a volte, e soprattutto in queste particolari situazioni di assistenza a malati in fase terminale di malattia, può essere più utile “una carezza e lo stare vicino alla persona malata, piuttosto che somministrare un farmaco”.

L’infermiere è oggi chiamato ad essere protagonista nella sua professione. Deve perciò possedere la capacità di elaborare autonomamente degli adeguati piani di assistenza, mantenere un efficace sistema informativo (attraverso strumenti quali la cartella clinica domiciliare), definire standard qualitativi e sistemi di verifica, collaborare nella ricerca. Egli ha il dovere di garantire ai propri assistiti la miglior tutela possibile della salute, mostrando capacità di discutere e migliorare costantemente la prassi quotidiana con interventi efficaci ed efficienti, avendo quindi l’obbligo di un aggiornamento professionale continuo,  come del resto sancito dal Codice Deontologico Infermieristico, norma 3.1 (L’infermiere fonda il proprio operato su conoscenze validate ed aggiornate). L’infermiere deve muoversi oggi fra variabili costituite dai contenuti tecnici degli interventi, dagli aspetti relazionali e dagli aspetti organizzativi del servizio, sapendo integrare esperienza, innovazioni scientifiche e risorse disponibili.

Quanto detto circa l’aggiornamento presuppone la creazione di un’assistenza basata sulle prove di efficacia, o, per usare un termine molto di moda oggi, di un evidence based nursing; ciò presenta delle indubbie difficoltà (in relazione all’eccesso di proposte culturali che vengono da stampa, web, altri mezzi di informazione), che possiamo provare ad elencare: 

• Scelta delle fonti scientifiche a cui attingere;
• Scarsa qualità ed eccessivo numero di articoli proposti dalla stampa specializzata;
• Rapido ricambio delle “conoscenze” in campo scientifico.

Le soluzioni possibili sono solo indicative e rimangono a livello di proposte, in attesa che il problema venga affrontato in maniera più importante:

• Indicazioni fornite dalle società scientifiche.
• Conoscenza dell’iter validativo di un farmaco e/o di una pratica diagnostica, terapeutica o assistenziale, come programma di studi nell’iter formativo dell’infermiere; conoscenza di alcuni strumenti interpretativi degli studi clinici (come la metanalisi).
• Apprendimento e confronto professionale basati su strumenti quali l’audit clinico.

Le evidenze scientifiche applicate pedissequamente nella pratica quotidiana rappresentano però un modo riduttivo di affrontare la professione infermieristica, specie nell’assistenza domiciliare ai pazienti morenti. Sarà infatti necessario porre, accanto a tali evidenze, la disponibilità personale, le strategie comunicative, il rapporto empatico con il paziente e la sua famiglia, il rispetto dell’autonomia e della libertà della persona ammalata, la capacità di integrarsi con altre professionalità, l’umiltà (che significa “continua ricerca” rispetto alla presunzione che significa “possesso di certezze inconfutabili”).

In altre parole, il ruolo dell’infermiere sembra essere quello di colui destinato ad armonizzare evidence based nursing ed umanizzazione della cura per ottenere un prodotto assistenziale di alta qualità e di alta soddisfazione per coloro che soffrono. 

  

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Ruolo degli infermieri domiciliari

Cure palliative: Gestione del malato

 

 

Ruolo ed attitudine degli infermieri domiciliari a contatto con persone affette da neoplasie in fase avanzata

  

Franca Cecchi - Bruno Mazzocchi - Andrea Salvetti

  

  

L’assistenza domiciliare ai pazienti oncologici in fase avanzata di malattia ha rappresentato, per certi versi, un rovesciamento culturale dell’assistenza tradizionale a cui gli infermieri (ed i medici) venivano formati, e cioè quella ospedaliera che pone al centro dell’attenzione la malattia. L’assistenza a domicilio è invece incentrata sulla persona ammalata e sulla propria famiglia, ed ha prodotto un nuovo modello assistenziale ed organizzativo , che deve essere: imperniato sulla qualità della vita residua, molto flessibile, interdisciplinare e ad elevato livello di integrazione.

Gli infermieri che si accingono a prestare la propria opera professionale in un tale settore, vanno incontro ad una serie di problematiche diverse rispetto a quelle consuete, molto complesse e, a volte, assolutamente nuove: basti pensare alle problematiche legate alla sofferenza ed al dolore che debbono essere affrontate ricorrendo alla tecnica professionale (medica, infermieristica, psicologica, ecc.) per fare in modo che siano..... “il dolore e la sofferenza degli altri”, rendendo sopportabile l’impatto lavorativo (il che non vuol dire assenza di empatia e partecipazione alla altrui sofferenza !); basti pensare alle problematiche individuali legate alla assoluta “non casualità” della scelta di una professione di aiuto così coinvolgente, eccetera, eccetera.

Non è però compito di questa relazione affrontare tutte le dinamiche emergenti con tale nuova modalità di assistenza.
Scopo del nostro lavoro è quello di affrontare due aspetti precisi:
 

1.      L’individuazione (selezione) di attitudini particolari in chi chiede di lavorare nell’assistenza domiciliare oncologica.
2.      L’individuazione del ruolo che gli infermieri domiciliari oncologici dovranno avere, in relazione soprattutto alla loro capacità di confrontarsi con le novità.

 Attualmente, la scarsa disponibilità di risorse economiche ed umane, non ha consentito nella nostra realtà (se non in maniera parziale) una adeguata selezione del personale di assistenza, che tuttavia si è ugualmente selezionato negli anni in maniera per così dire “spontanea” o “naturale”, poiché tutti coloro che si sono trovati a disagio nel prestare la propria attività lavorativa in un tale servizio, hanno trovato prima o poi il modo di essere trasferiti altrove.

Nella letteratura italiana e di Paesi con modello equiparabile di Sanità Pubblica (soprattutto Inghilterra), c’è ormai consenso circa alcuni elementi che debbono guidare la scelta del personale di assistenza (non solo infermieristico !) dedicato ad un servizio di cure domiciliari oncologiche:
  

1. richiesta libera e “volontaristica”  di scegliere di lavorare in un servizio di tale tipo;
2. congrua età anagrafica e professionale (almeno 5 anni di pregressa attività lavorativa in campo assistenziale);
3. possesso di un percorso formativo specifico (o disponibilità a percorrerlo all’interno dell’équipe);
4. adeguato profilo psicologico (ad es.,  tendente ad escludere fattori di rischio per il “burn out”);
5. assenza di forti motivazioni personali recenti (ad es., recenti lutti, specie se di familiari vicini deceduti per neoplasia).

Il secondo punto (ruolo professionale, in ordine soprattutto alla capacità di sapersi confrontare con le novità) va sezionato ulteriormente in altri aspetti particolari, che devono condurre ad un tutt’uno che definiremo come pratica infermieristica avanzata, con la finalità professionale di costruire un nuovo processo assistenziale:

• Promozione dell’assistenza tenuta dall’infermiere e del concetto di “assistenza come terapia”.
• Capacità di adeguarsi alla continua evoluzione dei sistemi sanitari.
• Capacità di approccio interdisciplinare.

Non sarà qui inutile evidenziare come il prodotto dell’ ”assistere” è spesso poco visibile; è meno immediato, meno spettacolare e meno drammatico per esempio di un atto chirurgico o di una manovra rianimatoria, tuttavia determina risultati estremamente importanti e la sua etimologia (dal latino ad sidere, ovvero sedere vicino) è perfettamente in linea con la medicina del prendersi cura che tanto si adatta alla moderna professione infermieristica.  L’infermiere di oggi ha preso coscienza che la terapia non è fatta solo di tecniche: essa è costituita da qualsiasi intervento che determini un beneficio al paziente, per cui sono da considerare come veri e propri atti terapeutici la manipolazione d’ambiente, l’educazione e l’insegnamento rivolti al paziente ed alla sua famiglia, la ricerca del comfort per la persona ammalata, il semplice stare vicino a chi soffre, facendolo interagire nel processo di cura, promuovendolo da oggetto a soggetto del trattamento. Un’atmosfera così “propizia” che si può creare intorno al paziente sembra essere rilevante per gli esiti di cura, e ciò è tanto più vero nell’assistenza domiciliare rivolta a persone in grave difficoltà.

“Intervenire anche là dove sembra che non ci sia più nulla da fare” deve rappresentare il movente principale che spinge ad affrontare le situazioni più critiche da un punto di vista umanitario e compassionevole: comprendere che a volte, e soprattutto in queste particolari situazioni di assistenza a malati in fase terminale di malattia, può essere più utile “una carezza e lo stare vicino alla persona malata, piuttosto che somministrare un farmaco”.

L’infermiere è oggi chiamato ad essere protagonista nella sua professione. Deve perciò possedere la capacità di elaborare autonomamente degli adeguati piani di assistenza, mantenere un efficace sistema informativo (attraverso strumenti quali la cartella clinica domiciliare), definire standard qualitativi e sistemi di verifica, collaborare nella ricerca. Egli ha il dovere di garantire ai propri assistiti la miglior tutela possibile della salute, mostrando capacità di discutere e migliorare costantemente la prassi quotidiana con interventi efficaci ed efficienti, avendo quindi l’obbligo di un aggiornamento professionale continuo,  come del resto sancito dal Codice Deontologico Infermieristico, norma 3.1 (L’infermiere fonda il proprio operato su conoscenze validate ed aggiornate). L’infermiere deve muoversi oggi fra variabili costituite dai contenuti tecnici degli interventi, dagli aspetti relazionali e dagli aspetti organizzativi del servizio, sapendo integrare esperienza, innovazioni scientifiche e risorse disponibili.

Quanto detto circa l’aggiornamento presuppone la creazione di un’assistenza basata sulle prove di efficacia, o, per usare un termine molto di moda oggi, di un evidence based nursing; ciò presenta delle indubbie difficoltà (in relazione all’eccesso di proposte culturali che vengono da stampa, web, altri mezzi di informazione), che possiamo provare ad elencare: 

• Scelta delle fonti scientifiche a cui attingere;
• Scarsa qualità ed eccessivo numero di articoli proposti dalla stampa specializzata;
• Rapido ricambio delle “conoscenze” in campo scientifico.

Le soluzioni possibili sono solo indicative e rimangono a livello di proposte, in attesa che il problema venga affrontato in maniera più importante:

• Indicazioni fornite dalle società scientifiche.
• Conoscenza dell’iter validativo di un farmaco e/o di una pratica diagnostica, terapeutica o assistenziale, come programma di studi nell’iter formativo dell’infermiere; conoscenza di alcuni strumenti interpretativi degli studi clinici (come la metanalisi).
• Apprendimento e confronto professionale basati su strumenti quali l’audit clinico.

Le evidenze scientifiche applicate pedissequamente nella pratica quotidiana rappresentano però un modo riduttivo di affrontare la professione infermieristica, specie nell’assistenza domiciliare ai pazienti morenti. Sarà infatti necessario porre, accanto a tali evidenze, la disponibilità personale, le strategie comunicative, il rapporto empatico con il paziente e la sua famiglia, il rispetto dell’autonomia e della libertà della persona ammalata, la capacità di integrarsi con altre professionalità, l’umiltà (che significa “continua ricerca” rispetto alla presunzione che significa “possesso di certezze inconfutabili”).

In altre parole, il ruolo dell’infermiere sembra essere quello di colui destinato ad armonizzare evidence based nursing ed umanizzazione della cura per ottenere un prodotto assistenziale di alta qualità e di alta soddisfazione per coloro che soffrono. 

  

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