Cure Palliative: Gestione del malato

   

   

    

Esperienze di infermieri palliativisti

nell'utilizzo della sedazione palliativa in hospice

   

 

     

                                                                              Irene Dwyer
                                                   (Department of Nursing, Marymount University Hospital and Hospice, Curraheen, Co Cork, Ireland)      

                                                                           Joan McCarthy
                                          (School of Nursing and Midwifery, Brookfield Health Sciences Complex, University College Cork, Cork, Ireland)
                                                                                           
   

 
Titolo originale: Experiences of palliative care nurses in the utilisation of palliative sedation in a hospice setting
Riprodotto per gentile concessione di End of Life Journal, (BMJ Group) 2016;6:e000015. doi:10.1136/eoljnl-2015-000015 
Traduzione di Cristina Cenacchi. 

   

   

Introduzione
Metodologia
Risultati
Discussione
Limitazioni dello studio
Raccomandazioni
Conclusioni

 

Sintesi

Sommario: La sedazione palliativa, o il portare ad uno stato di ridotta o assente consapevolezza, è una delle terapie per il fine vita usate negli ambienti sanitari per gestire sintomi refrattari come il dolore, la dispnea, l'angoscia. L'intenzione è quella di alleviare il peso di sofferenza intollerabile dei pazienti che sono in procinto di morire. Il personale infermieristico, in primis, è coinvolto nell'utilizzo di sedazione palliativa nelle cure di fine vita; tuttavia, sono disponibili pochissime documentazioni riguardanti le loro esperienze. La scarsità della ricerca al riguardo ha suggerito questo studio.

Scopo: Analizzare le esperienze degli infermieri nell'utilizzo della sedazione palliativa nelle cure di fine vita.

Metodologia: E' stata adottata una metodologia fenomenologica descrittiva che implicava interviste non strutturate. E' stato utilizzato un apposito campione di 10 infermieri palliativisti con almeno un anno di esperienza di lavoro in un hospice in Irlanda. I dati sono stati analizzati usando il metodo fenomenologico dei sette stadi di Colaizzi.

Risultati: L'analisi dei dati ha portato all'identificazione di quattro punti focali: (1) la condivisione delle informazioni, (2) la messa in fase della sedazione palliativa, (3) il livello della sedazione e (4) la sedazione palliativa come ultima risorsa. I risultati indicano che i partecipanti sono stati generalmente soddisfatti dei processi che hanno sostenuto l'introduzione della sedazione palliativa. L' hanno considerato un intervento altamente complesso, in parte perché ha coinvolto individui con condizioni e sintomi molto complessi.

Conclusioni In Irlanda i pazienti in cure palliative, le famiglie e il pubblico in generale hanno bisogno di capire meglio il ruolo della sedazione palliativa nel trattamento dei sintomi refrattari alla fine della vita.


Introduzione

La sedazione palliativa induce una diminuzione o totale perdita di coscienza causata dalla somministrazione di farmaci sedativi (ad esempio, midazolam, levomepromazina, aloperidolo fenobarbital e hyoscine hidrobromide) ad un paziente in condizioni di vita limitata che sta per morire a breve e accusa sintomi fisici refrattari (Broeckaert and Olarte, 2002; Davis and Ford, 2205; Kohara et al, 2005; Morita et al, 2005; Dickman, 2006; Cellarius, 2008; Kirk and Mahon, 2010). Diverse associazioni internazionali di cure palliative, inclusa l'Associazione Irlandese per le Cure Palliative (Irish Association for Palliative Care: IAPC, 2011) giustificano l'uso della sedazione palliativa per il trattamento sia dei sintomi fisiologici refrattari che, in alcuni casi, per afflizioni esistenziali, spirituali ed emotive o psicologiche (National Ethics Commitee and Veterans Health Administration, 2007; Cherny and Radbruch, 2009; Kirk and Mahon, 2010). Un sintomo refrattario nel contesto della sedazione palliativa è qualsiasi sintomo che non può essere adeguatamente controllato, nonostante ogni tollerabile sforzo per dare sollievo entro un lasso di tempo accettabile, senza che la coscienza venga compromessa (Broeckaert and Olarte, 2002).

La sedazione palliativa è stata storicamente considerata eticamente controversa per numerose ragioni. D'altra parte non è lo scopo di questo articolo rispondere in dettaglio alle preoccupazioni etiche che la sedazione palliativa suscita. Tuttavia, farà riferimento ad un ampio consenso tra gli esperti di etica, clinici, ricercatori empirici riguardo queste problematiche (Charr and Mohr, 2008; Cherny and Radbruch, 2009; McCarthy et al, 2011; Berlinger et al, 2013).

Prima di tutto esiste la preoccupazione che la sedazione palliativa possa inavvertitamente portare ad un decesso accelerato. Le controversie sulle relazioni percepite tra la sedazione palliativa e la morte prematura sorgono perché essa viene solitamente somministrata negli ultimi giorni e nelle ultime ore di vita di una persona. La letteratura esistente suggerisce, comunque, che mentre accompagna il processo di morire la sedazione palliativa non ne accelera il processo: se somministrata correttamente, titolata e monitorata essa non accelera la morte o è molto improbabile che lo faccia (Carr and Mohr, 2008; Chemy and Radbruch, 2009; McCartey et al, 2011; Berlinger et al, 20013). Anche se, in un caso raro, il farmaco per alleviare sintomi refrattari corre il rischio prevedibile di accelerare la morte, generalmente gli esperti di etica sono d'accordo che affermare che questo rischio è giustificato se è lo stesso paziente morente che lo acconsente, lo scopo della sedazione è di alleviare la sofferenza e il dosaggio viene adeguato e proporzionato per assicurarne il sollievo (McCartey et al, 2011; Berlinger et al, 2013).

In secondo luogo, il paziente incosciente non è in grado di mantenere l'assunzione orale di nutrimento e idratazione e ciò richiede un' ulteriore decisione sulla fornitura di nutrimento e idratazione artificiali (Artificial Nutrition and Hidration: ANH), il che solleva sfide etiche. Nonostante ciò, i professionisti di etica distinguono tra la decisione di somministrare la sedazione palliativa e quella di sospendere o smettere l'ANH ed altre terapie per prolungare la vita. In molti casi il paziente avrà cessato l'ANH prima che venga applicata la sedazione (Kahn et al,2003). Nei casi in cui i metodi per prolungare la vita come l'ANH vengano sospesi durante la sedazione palliativa questo è considerato accettabile se si incontrano alcuni criteri: che il paziente li abbia rifiutati, che siano futili, che intensifichino la sofferenza del paziente e che siano troppo stressanti e pesanti da sopportare per l'organismo del paziente (Quill and Byock, 2000; Woods, 2007).

In terzo luogo c'è la preoccupazione che la sedazione palliativa sia una forma di suicidio medico-assistita ( Physician-Assisted Suicide: PAS) o una “lenta eutanasia” (Billings and Block, 1996). Comunque la distinzione standard tra la sedazione palliativa e l'eutanasia è chiaramente articolata e difesa da ten Have and Welie (2014). Essi indicano le differenze chiave relative all'intenzione di intervento, l'intervento stesso ed il suo esito. Con la sedazione palliativa si intende alleviare i sintomi incontrollabili. Questo intervento viene evidenziato quando il medico sceglie i farmaci e titola i dosaggi per ottenere l'effetto di controllare i sintomi. Se i medicinali avessero l'effetto di accorciare la vita del paziente e gli autori sostenessero che ciò non succede, sarebbe considerato un esito negativo. Nel caso dell'eutanasia, però, il medico intende provocare la morte del paziente. Sceglie i farmaci ed i dosaggi che sono ad ogni modo letali; essi vengono somministrati in modo che il paziente perda coscienza, smetta di respirare e il suo cuore smetta di battere. Solamente se viene ottenuto questo risultato l'intervento sarà riuscito. Se il paziente continuasse a respirare l'intervento verrebbe considerato fallito (ten Have and Welie, 2014).

Gli infermieri palliativisti trascorrono la maggior parte delle loro ore lavorative con pazienti che stanno per morire. Sostengono molti pazienti nel processo di morire e di conseguenza si trovano nell'unica posizione di offrire comprensione riguardo la pratica della sedazione palliativa. Sono strettamente coinvolti nella procedura della sedazione palliativa poiché il loro ruolo consta nel somministrare e monitorare i farmaci e nella loro vicinanza continua al paziente. Comunque, nonostante il coinvolgimento degli infermieri nello svolgimento della sedazione palliativa, vi è una scarsità di ricerca specifica sulle esperienze degli infermieri, sulla loro conoscenza ed atteggiamenti nei confronti di questi interventi terapeutici (Bruce and Boston, 2011). Questo è il caso in particolare per quanto riguarda le esperienze degli infermieri irlandesi con la sedazione palliativa (McIlfatrick and Murfy, 2013).

Gli studi hanno mostrato che gli infermieri considerano importante che i pazienti abbiano dato il loro consenso informato alla sedazione palliativa (Beel et al, 2006; Venke Gran and Miller, 2008; Ingelbrecht et al, 2011; Gielen at al,2012; Patel et al, 2012). In Beel at al (2006) uno studio qualitativo Canadese e in Venke Gran and Miller (2008), uno studio con metodo misto Norvegese, gli infermieri coinvolti hanno rivelato che era stato loro utile e di sollievo il fatto che i pazienti stessi avessero verbalmente comunicato agli infermieri di essere nello stadio della loro malattia dove la situazione era diventata intollerabile. Detto ciò, gli studi rivisitati indicano anche che la misura in cui il consenso era stato ottenuto non era sempre chiara. Per esempio, in Morita et al ,(2004), studio quantitativo giapponese (un questionario di indagine a livello nazionale trasversale coinvolgente 2607 infermieri che lavorano negli ospedali e nelle unità di cure palliative dove vengono praticate le cure di fine vita per il cancro terminale) ha stabilito che il 29% degli infermieri coinvolti non avevano le idee chiare sulle volontà del paziente, per il 17% non era chiara la volontà dei familiari e per l'8,1% le volontà dei pazienti e dei loro familiari erano conflittuali. Anche se il consenso per la sedazione palliativa è stato dimostrato essere un importante problema etico per gli infermieri non è chiaro dagli studi a disposizione se il consenso fosse ottenuto nella fase iniziale della malattia dei pazienti o nel momento in cui i loro sintomi erano refrattari.

Il tempismo e l'appropriatezza della sedazione palliativa sono state dimostrate essere importanti per gli infermieri quando incominciano la sedazione palliativa. Per esempio è stato notato che alcuni infermieri credono che la sedazione palliativa venga introdotta o troppo presto o troppo tardi (Brinkkemper et al, 2011). Sono anche convinti che la pratica non debba esser fatta per capriccio, che la morte debba essere imminente e che debba essere usata come ultima risorsa dopo aver esaurito tutte le opzioni di trattamento (Gielen at al, 2012).

Dato che di solito sono gli infermieri a somministrare i farmaci palliativi non sorprende che il loro ruolo nel procedimento decisionale sia da loro considerato rilevante. Nello studio di Brinkkemper et al (2011), gli infermieri (201) hanno sostenuto di essere d'accordo con i medici nella decisione di effettuare la sedazione palliativa nella gran maggioranza dei casi. Tuttavia un quinto dei partecipanti hanno segnalato di essersi rifiutati di effettuare la sedazione durante l'anno precedente. In sette di questi casi sono state segnalate indicazioni non chiare o erronee come ragione di rifiuto. In Arevalo et al (2013), uno studio quantitativo olandese, gli infermieri si sentivano coinvolti nella decisione sull'uso della sedazione nel'84% dei casi; tuttavia il loro coinvolgimento era inferiore nelle situazioni di assistenza domiciliare (69%).

Per finire, mentre gli studi in questo settore sono pochi, sembrerebbe che le opinioni degli infermieri sul fatto che la terapia della sedazione palliativa contribuisca ad accorciare la vita o ad accelerare la morte può dipendere dalla pratica delle cure palliative nel paese in cui lavorano. In Zinn and Moriarty (2012), uno studio qualitativo con cinque partecipanti che lavorano in un hospice scozzese, si è visto che questi infermieri erano soddisfatti che il livello dei farmaci fosse proporzionato alla necessità di gestire i sintomi refrattari. I partecipanti alla ricerca non ebbero nessun disagio nell'aumentare la somministrazione dei farmaci se necessario per ridurre la sofferenza e ribadirono che i farmaci venivano titolati attentamente fino ad ottenerne l'efficacia. Credevano che la sedazione, anche se richiesta in alti dosaggi, potesse alleviare la sofferenza senza “ammazzare” il paziente, e riconoscevano che il paziente stava morendo a causa della propria malattia. I risultati dello studio negli Stati Uniti d'America di Rietjens at al (2011) confermano quelli di Zinn and Moriarty (2012), cioè i sette infermieri partecipanti affermarono di credere che la sedazione palliativa non accelerasse il processo di morte. Per contro, l'ampio studio di Inghelbrecht et al (2011) stabilì che il 77% (4428) degli infermieri pensavano che la sedazione palliativa avesse in parte o del tutto lo scopo di accelerare la morte e solo il 4% credeva che non avesse l'effetto di accorciare la vita. Questo studio fu intrapreso in Belgio dove l'eutanasia è legale, il che può aver influenzato la considerazione dei partecipanti che la sedazione palliativa possa accelerare la morte.

In Irlanda, come altrove, la sedazione palliativa viene spesso fraintesa dalla gente comune e dagli sanitari che non lavorano in hospice (Sinclair and Stephenson, 2006; van der Kallen et al, 2013). In un sondaggio nazionale di 667 membri del pubblico in Irlanda, intrapreso da McCarthy et al (2010), il 68% dei partecipanti non ne aveva mai sentito parlare o saputo niente. Così gli infermieri palliativisti in Irlanda devono somministrare la sedazione palliativa in un ambiente dove vi è un basso livello di conoscenza al riguardo nei pazienti e loro famiglie. Questo sottolinea il bisogno di identificare e descrivere le preoccupazioni e le esperienze degli infermieri palliativisti in Irlanda.
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Scopo

Lo scopo di questo studio era di analizzare le esperienze degli infermieri palliativisti sull'utilizzo della sedazione palliativa in fine vita.


Metodologia

Ambiente di studio
Lo studio è stato eseguito in un centro specialistico di cure palliative designato per una città del Irlanda del sud e il suo distretto. Al momento dello studio il centro comprendeva 24 posti letto e un'unità diurna. Forniva anche un sevizio nella comunità locale e un servizio dedito alla cura specialistica palliativa negli ospedali per acuti di tutta la regione.

Perspective
Una prospettiva fenomenologica è appropriata per lo studio di un fenomeno poco conosciuto o poco capito (Mapp, 2008). Una metodologia qualitativa fenomenologica fu perciò progettata in questo studio in modo che le esperienze dell'utilizzo della sedazione, vissute dagli infermieri palliativisti, potessero essere catturate e descritte dalla loro prospettiva.

Campione
Lo studio interessava un campione preposto di 10 infermieri palliativisti impegnati in una struttura, che avevano oltre un anno di esperienza di lavoro in hospice. Un campionamento intenzionale è un metodo di campionamento 'senza probabilità' dove il ricercatore sceglie i partecipanti che più facilmente forniscano maggiori informazioni pertinenti (Polit and Beck, 2010). Il requisito di avere più di un anno di esperienza fu utilizzato per assicurare che gli infermieri coinvolti possedessero sufficiente esperienza delle cure palliative e del lavoro in ambiente di cure palliative. Il campione comprendeva otto infermieri dello staff e due capi-reparto.

Reclutamento
Venne data una lettera d'invito a tutti gli infermieri con oltre un anno di esperienza in hospice. I potenziali partecipanti vennero forniti di un foglio informativo che spiegava lo scopo della ricerca e cosa sarebbe stato richiesto loro se avessero partecipato. Avevano anche la possibilità di far domande se avessero avuto bisogno di chiarimenti. Era dichiarato dal ricercatore (ID) che questa partecipazione fosse volontaria ed i partecipanti potevano ritirarsi dallo studio a qualsiasi stadio del loro coinvolgimento.

L'anonimia e la confidenzialità del partecipante venivano mantenute per tutto il periodo della ricerca. I partecipanti nella ricerca non erano identificabili tranne che dal ricercatore stesso (ID); ciò veniva raggiunto assegnando un numero ad ogni partecipante. I colloqui registrati e trascritti venivano memorizzati in modo sicuro su un computer accessibile solo al ricercatore. Il permesso per lo studio veniva concesso dal Comitato di Etica di Ricerca del University College di Cork.

Raccolta dati
Dieci partecipanti furono intervistati al hospice per 30/40 minuti dal ricercatore ( ID). Le interviste furono condotte in sei settimane. Erano ampiamente senza struttura e seguivano una domanda iniziale che chiedeva ai partecipanti di parlare delle loro esperienze di sedazione palliativa. Furono anche adottate una guida per l' intervista ed una serie di suggerimenti per sostenere la domanda iniziale (Seidman, 1991; Holloway and Wheeler, 2002). Queste domande e suggerimenti introducevano argomenti ritenuti importanti dalla letteratura e furono utilizzate per incoraggiare alcuni partecipanti ad andare oltre nel racconto delle loro esperienze.

Invitare i partecipanti alla ricerca a discutere di argomenti di fine vita come la sedazione palliativa può indurre il partecipante a ricordare eventi spiacevoli o dolorosi. Per prevenire loro potenziali danni, era stato consegnato ai partecipanti un foglio informativo che spiegava il tipo di studio. Fu anche anticipato che se i partecipanti si fossero turbati durante l'intervista, essa poteva essere interrotta e un aiuto immediato e accesso ad un servizio di counseling sarebbero stati offerti loro. Tuttavia, nessuno dei partecipanti venne eccessivamente sconvolto nel corso delle interviste.

Analisi dei dati
Furono trascritte 10 interviste ed analizzate usando il metodo dei sette passi di Colaizzi (1978) : (1) vennero inizialmente lette le trascrizioni (ID); (2) vennero ricavate dalle trascrizioni dichiarazioni significative applicabili alla ricerca (ID); (3)vennero attribuiti significati alle dichiarazioni importanti; (4) i significati formulati furono organizzati in gruppi di temi (ID). Nel tentativo di rimanere fedeli ai racconti delle esperienze dei partecipanti, entrambe i ricercatori (ID e JmcC) lessero e rilessero le trascrizioni individualmente, discussero e si accordarono sulle tematiche finali; (5) i risultati furono combinati in una descrizione esauriente del fenomeno ricercato; (6) fu formulata una descrizione esauriente del fenomeno; (7) i trascritti dell'intervista insieme alle tematiche individuate furono restituiti ai partecipanti e convalidati.
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Risultati

Emersero quattro temi centrali dall'analisi dei dati: (1) la condivisione delle informazioni; (2) il tempismo della sedazione palliativa; (3) il livello di sedazione e (4) la sedazione palliativa come ultima risorsa.

Primo tema : la condivisione delle informazioni

Questo tema descrive il ruolo talvolta ambiguo che i partecipanti allo studio assumono nel comunicare con i pazienti e le famiglie. Una delle preoccupazioni centrali dei partecipanti era il sentito obbligo di condividere informazioni importanti con i pazienti e le famiglie. Segnalarono che l'autonomia del paziente veniva protetta maggiormente assicurando che i pazienti e le loro famiglie venivano informate sugli effetti della sedazione palliativa. Diversi partecipanti fecero riferimento alle situazioni in cui essi e il team si presero cura e spesero tempo e fatica per informare e supportare il coinvolgimento del paziente sulla decisione della propria terapia. Un partecipante, per esempio, segnalò un caso che riguardava una paziente che era stato infermiera:

La paziente aveva specificatamente detto che non voleva dormire e credo che ci siamo seduti con lei e le abbiamo detto come il suo dolore non era controllato e che sapevamo che era ciò di cui aveva bisogno. Dopo una lunghissima, franca discussione durata due ore con lei da sola, con i suoi amici e con lei ed il marito come comunicatori per suo conto, alla fine decise che avrebbe accettato la sedazione (Partecipante n.6).

Molti partecipanti hanno riconosciuto che lo stesso processo del morire rendeva difficile una comunicazione onesta, e hanno suggerito che era importante essere sensibili ed attenti a ciò che viene detto ai pazienti ed ai loro parenti, nel miglior interesse del paziente. Comunque, molti partecipanti precisarono anche che non erano soddisfatti del processo di comunicazione e condivisone di informazione che avevano sperimentato con alcuni pazienti e famiglie. Diversi partecipanti riconobbero che non fosse sempre possibile o appropriato dare tutte le informazioni sulla sedazione palliativa ai pazienti che non erano del tutto autonomi o stavano per morire.

Tuttavia, alcuni partecipanti trovavano difficoltà nel somministrare la sedazione palliativa in circostanze in cui sentivano che il paziente avrebbe voluto, ma non aveva, una giusta conoscenza degli effetti collaterali ed in particolare che non avrebbe più potuto comunicare con i propri cari. Giustificavano la mancanza di informazione come mezzo di protezione sia per i pazienti che per gli operatori sanitari, ma rimanevano a disagio per questo tipo di prassi:

Sai, usano termini come 'ti possiamo dare tutto ciò ti fa star meglio', ma non diciamo, 'ma sai che lo svantaggio adesso è che dormirai e non ti sveglierai mai più e non potrai più parlare con la tua famiglia. Ti rilasserà, ti aiuterà a dormire, ti farà stare più comodo a letto, ti aiuterà a respirare, ti rilasserà i muscoli del petto'. Penso che non siamo molto bravi; so che è nell'intento di proteggere tutti, forse includendo noi stessi, così lo facciamo, facciamo qualcosa che li fa star meglio, dormono di più, così stanno meglio ma ad un costo che non viene loro spiegato. (Partecipante n.2)

Il partecipante n.2 ha suggerito che il punto focale dato dai medici sul sollievo dei sintomi a volte può offuscare il bisogno di sentire la voce del paziente. In riferimento al caso di una paziente che aveva categoricamente rifiutato di essere sedata, si sentì fortemente obbligata a proteggere i diritti della paziente:

Voleva veramente vivere fino alla morte ed anche se era agitata e avrebbe potuto avere beneficio (dai farmaci) e le spiegammo che morendo si sa che gli organi non funzionano, e ciò dà un senso di irrequietezza e che potevamo aiutarla, ma lei non lo voleva veramente; voleva rimanere consapevole di essere ancora viva finché non lo fosse più stata e questo mi ha colpito molto. L'ho ammirata così tanto che mi son sentita maggiormente convinta di dover tutelare i suoi diritti. Ho trovato veramente difficile uscire dal turno con la paura che qualcuno le avesse dato la sedazione ad un certo punto. Perciò non sono molto sicura di come stiamo rispettando l'autonomia delle persone quando siamo così focalizzati sul togliere loro i sintomi. (Partecipante n. 2)

I partecipanti erano anche preoccupati dal livello di comprensione che la famiglia aveva su ciò che stava capitando. Riconoscevano che usavano metafore come 'rilassante', ' più riposante', 'confortevole' e 'dormire di più' per indicare che la sedazione del paziente l'avrebbe reso incosciente. Comunque credevano che i parenti senza una preparazione medica non avrebbero capito che sotto sedazione palliativa il paziente non avrebbe potuto parlare o svegliarsi fino alla fine della vita.

I partecipanti riconoscevano che aver a che fare con le famiglie presentava particolari sfide. In genere, segnalavano che le famiglie concepiscono perché debba essere somministrata la sedazione ai pazienti quando essi presentano sintomi di angoscia o irrequietezza. Però due partecipanti discutevano su quanta informazione dare alle famiglie sulla sedazione palliativa perché sentivano che se dalla prospettiva clinica le condizioni del paziente giustificavano la sedazione, non si dovrebbe dare alla famiglia l'autorità di posticiparla. Ciò era una particolare preoccupazione quando sussisteva un conflitto tra i membri di una famiglia coinvolti nella decisione sulla sedazione palliativa:

Potresti trovarti con una persona che dice che li vogliono vedere tranquilli e l'altra che dice che li vuole coscienti a tutti i costi. (Partecipante n.5)

I partecipanti suggerivano anche come i pazienti potevano essere sostenuti in modo da poter dare il proprio autentico consenso informato alla terapia. Un partecipante suggerì che la sedazione palliativa doveva essere discussa col paziente in modo appropriato e che bisognava informare la famiglia che era iniziato il processo di morire, che rimaneva loro poco tempo da vivere e che gestire la loro morte poteva richiedere una sedazione proporzionata alle necessità del paziente. Diversi partecipanti proposero anche che la sedazione palliativa potesse essere discussa molto prima nel percorso della malattia del paziente e che lo vedevano come mezzo per promuovere l'autonomia del paziente. Il livello di coscienza del paziente dello stadio reale della sua malattia poteva essere stabilito così e il suo desiderio riguardo la sedazione manifestato prima che le cose cominciassero a cambiare.

Secondo tema: tempismo della sedazione palliativa

Questo tema ha molte sfaccettature, come il tempo che viene sottratto ai pazienti quando sono portati ad uno stato di incoscienza dai farmaci per la sedazione e il tempismo usato nel cominciare la sedazione troppo presto o troppo tardi. La preoccupazione dei partecipanti era che il tempo del paziente fosse molto limitato perciò il tempo più prezioso per interagire con la famiglia era considerato di importanza significativa. Venne espressa l'ulteriore preoccupazione che il paziente venisse 'derubato' o 'truffato' di qualcosa che 'scarseggiava'. Dall'altra parte, erano anche preoccupati di evitare di infliggere una sofferenza inutile non intraprendendo un'azione tempestiva ed appropriata. Una delle principali preoccupazioni era che gli ultimi momenti di vita potevano avere un significato profondo per la loro famiglia:

Suppongo che in una situazione di fine vita se la sedazione è in atto e la persona non percepisce che i familiari sono lì attorno, oppure non è più in grado di interagire con loro, sarebbe uno svantaggio; li stai derubando di un po' di quel tempo prezioso dove negli ultimi giorni o ore o minuti di vita sia possibile e con ciò voglio dire che a volte la gente dà un enorme significato ad ogni piccola interazione che qualcuno avrebbe per loro in quegli ultimi minuti o ore di vita. (Partecipante n.1)

Alcuni partecipanti riconoscevano che, nonostante l'autorizzazione per la sedazione palliativa, vedevano la perdita di conoscenza dei pazienti e la loro incapacità di comunicare con i propri familiari come causa di 'morte sociale' dei pazienti; erano vivi solo biologicamente:

Non stanno vivendo socialmente, non stanno vivendo come persona. Sono solamente vivi, ma solo biologicamente, se mi spiego, così forse hai tolto loro qualche giorno la vita reale in cambio di una vita biologica. (Partecipante n.2)

I partecipanti videro la sfida come questione di trovare il giusto equilibrio e trovarono il compito difficile quando il giusto equilibrio si rivelò problematico da trovare:

Penso che a volte siamo combattuti nella scelta di quando dare la sedazione palliativa; a volte potremmo dare a qualcuno la sedazione e poi se non muoiono per un lungo periodo, forse entro cinque o sei giorni, allora ci crea problema, ma se muoiono abbastanza in fretta di conseguenza pensi che andava bene, che hai fatto la scelta giusta. (Partecipante n.3)

Un'ultima preoccupazione riguardo al tempismo, espressa dalla partecipante n. 10, era che gli infermieri ed i medici non sono d'accordo su quando dovrebbe iniziare la sedazione palliativa e che spesso viene cominciata troppo tardi. Secondo lei i medici sono più lenti ad agire degli infermieri ma, dato che questi ultimi sono costantemente accanto al letto, essi hanno la responsabilità di somministrare i farmaci quando considerano che il paziente abbia necessità di sedazione.

Terzo tema: livello di sedazione

Questo tema descrive la consapevolezza dei partecipanti dell'importanza del livello di sedazione di cui sono responsabili nella somministrazione. Riferirono che quando ebbero cominciato a lavorare nelle cure palliative erano preoccupati del livello di sedazione che si doveva utilizzare; comunque, con l'esperienza, si sentivano più sicuri e a loro agio nel somministrare la sedazione palliativa. In generale, i partecipanti erano sodddisfatti che la sedazione palliativa negli hospice venisse usata in modo appropriato ed in proporzione ai sintomi del paziente:

Sento proprio che qui nel nostro ambito di cura usiamo appropriatamente la sedazione, non incominciamo subito a livelli alti, partiamo da un livello basso di sedazione, di solito con la pompa temporizzata, e la titoliamo in modo appropriato. (Partecipante n.9)

Tuttavia una partecipante affermò che le causò 'preoccupazione' e 'disagio' quando fu prescritta una 'sedazione pesante' e si chiedeva se i pazienti ne comprendessero le conseguenze, che stavano per addormentarsi e che la loro vita sarebbe 'cambiata completamente' prima 'che finisse del tutto' (Partecipante n.2). La partecipante n.3 descrisse anche com'era combattuta nel dare la sedazione palliativa ad un paziente attivo e vigile, ma riconobbe che sarebbe stato giustificato non appena il paziente avesse avuto 'quel terribile dolore totale' e fosse molto sofferente.

Infine, i partecipanti segnalarono che nel dosare la sedazione palliativa doveva essere preso in considerazione la condizione precedente del paziente come ad esempio l'alcolismo, la depressione, l'ansia o la dipendenza dai farmaci. Talvolta alcuni di questi pazienti richiedevano livelli più alti di farmaco sedativo ed i partecipanti nello studio erano soddisfatti del fatto che i livelli di sedazione raggiunti fossero appropriati alla loro situazione individuale.

Quarto tema: la sedazione come ultima risorsa

Il quarto tema centrale che emerge dalle interviste con i partecipanti riguarda le loro complessive preoccupazioni, ma anche la fiducia nel processo decisionale che precede la sedazione palliativa. Nel complesso, i partecipanti allo studio riferirono che il processo decisionale che precedeva ogni intervento terapeutico era oggetto di riflessione e studiato bene dal team multidisciplinare coinvolto. Venivano proposte dai partecipanti parecchie giustificazioni a sostegno dell'uso della sedazione palliativa: veniva usata come ultima risorsa; il paziente stava per morire di lì a poco ed era un mezzo per controllare i sintomi refrattari sia fisici che psicologici, per esempio l'agitazione, la smania, il dolore e la mancanza di respiro; aiutava a tenere il paziente a suo agio, stabile e calmo nel viaggio e manteneva la dignità del paziente.

Quando toccarono l'argomento se la sedazione palliativa contribuisse o meno ad accorciare la vita dei pazienti, sostennero che per la loro esperienza non lo faceva. Sostennero invece che per quei pazienti che soffrivano spesso di irrequietezza terminale, la morte per la loro malattia fosse già imminente:

Non credo di aver mai pensato che dare la sedazione palliativa abbrevi la vita dei pazienti... Penso che se vengono stabilizzati muoiano della loro malattia, che abbiano bisogno del controllo dei loro sintomi e parte di questo controllo sta nel dare loro la sedazione; e devo solo dire che quando li vedi sotto sedazione pensi che muoiano più serenamente di quelli che muoiono afflitti, contorti nel letto, agitati, con i loro familiari che li guardano sconvolti. (Partecipante n.3)

I partecipanti vedevano la sedazione palliativa come sollievo dei sintomi che non vengono alleviati dalla semplice gestione palliativa dei sintomi ed una facilitazione positiva alla lotta del paziente, aiutando loro a rilassarsi e persino a prolungare la loro vita:

Per mia esperienza veramente non lo fa, non accorcia la vita; qualcuno che si pensa muoia oggi, se riesce a star più rilassato e non lotta per respirare e non beneficia di ossigeno, può durare altre ventiquattrore perché non combatte, non sta correndo la maratona cercando di stare seduto e combattere contro la confusione. ( Partecipante n.5)

Specificatamente, consideravano la sedazione palliativa come ultima risorsa per gestire il dolore fisico e psicologico, che causa disagio estremo, ma resiste alle cure standard e agli interventi usuali dei medici e colleghi.

Infine, un numero di partecipanti consideravano la sedazione palliativa come intervento che aiutava a conservare la dignità del paziente morente. Sostenevano che sentivano l'obbligo di conservare la dignità dei loro pazienti e che la dignità era a rischio quando il paziente diventava delirante o 'scatenato'. (Partecipante n.5)
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Discussione

I partecipanti in questo studio irlandese condividevano preoccupazioni simili a quelle espresse dagli infermieri palliativisti nelle ricerche intraprese altrove. Il primo tema, l'informazione condivisa, dimostrò la loro preoccupazione di rispettare l'autonomia del paziente, di informare i pazienti in modo sensibile e al tempo opportuno e, quando appropriato, assicurarsi che i familiari dei pazienti fossero inclusi ed aggiornati sul processo decisionale. Qui, i partecipanti in questo studio segnalarono chiaramente la loro consapevolezza dell'obbligo di acquisire il consenso informato, e condivisero la preoccupazione dimostrata dal 60% dei 415 infermieri palliativisti in Gielen et al, (2012) uno studio sul atteggiamento degli infermieri olandesi nei confronti della sedazione palliativa, che credevano che il permesso del paziente dovesse essere richiesto prima delle somministrazione di una profonda sedazione continua. Similmente, l'Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC) avverte che gli scopi, i benefici ed i rischi della sedazione proposta dovrebbero essere discussi col paziente (Cherney and Radbruch, 2009).

Dean and Beard (2015) riconobbero come sfida l'introduzione del paziente al concetto della sedazione e la realtà della sofferenza che può associarsi al morire. I partecipanti nello studio attuale sono scontrati con il dilemma se fosse sempre giusto dare tutte le informazioni complete sulla sedazione palliativa (ossia che avrebbe portato all'incoscienza e all'incapacità di comunicare) ad un paziente che stava per morire e ai familiari, specialmente in situazioni in cui il paziente non poteva agire in autonomia a causa del deficit cognitivo indotto dai farmaci o dalla stessa malattia. I partecipanti erano dell'opinione che dovevano essere sensibili ed attenti nel giudicare il tempo giusto per essere onesti con i pazienti ed i familiari. Ritenevano di poter essere ugualmente onesti rivelando mezza verità senza dover dire tutto ai pazienti o ai familiari. Quando i partecipanti usavano parole come 'riposante', 'rilassante', 'confortevole' e 'dormire di più', ritenevano solitamente di dover utilizzare queste metafore poiché è troppo tardi per spiegare tutti gli effetti della sedazione quando il paziente è confuso, agitato e sta per morire. Questi risultati sono simili a quelli di Erichsen et al,' (2010) studio fenomenologico svedese sull'onestà nelle cure palliative che coinvolgeva 16 infermiere che si occupavano di assistenza domiciliare a bambini ed adulti in cure palliative.

E' stato notato che i medici in qualità di sostenitori della verità ricercano modi per comunicare con le persone morenti onestamente, sensibilmente e compassionevolmente e che l'utilizzo delle metafore come linguaggio figurativo permette alla verità di essere condivisa senza una dura e chiara luce sulla realtà (Hutchings, 1998). Tuttavia, molti partecipanti hanno segnalato anche il loro disagio verso un approccio eccessivamente paternalistico, sia per la gestione dei sintomi che per la rivelazione della verità, ed erano ansiosi di trovare modi per garantire che pazienti e familiari fossero adeguatamente informati, per esempio dando informazioni veritiere sulla sedazione palliativa più presto nel percorso della malattia del paziente. Comunque, l'evidenza sull'effetto che hanno le discussioni avanzate sul benessere dei pazienti è carente (Dean and Beard, 2015).

I partecipanti hanno anche segnalato che ai membri della famiglia mancava l'intuizione del loro ruolo nel processo decisionale riguardo la sedazione palliativa e ciò poteva portare a confusione e conflitto. Mentre non si riferivano direttamente agli attuali documenti normativi del EAPC (Cherny and Radbruch, 2009) e dell'Associazione Irlandese per le Cure Palliative (2011) sembravano invece ben informati sulle responsabilità della famiglia e del team multidisciplinare, ossia che il ruolo della famiglia è quello di riferire ciò che il paziente avrebbe voluto, e come il loro ragionare li aveva portati a tale conclusione, e che è il team medico che si deve prendere la responsabilità per la decisione (Cherny and Radbruch, 2009; IAPC 2011).

I partecipanti nello studio concordavano anche con i punti di vista degli infermieri palliativisti di altri studi nella preoccupazione sulla tempismo della sedazione palliativa. In Brinkkemper et al,' (2011), uno studio olandese, un'indagine nazionale di 201 infermieri sulla sedazione palliativa per pazienti a domicilio, il 18,5% degli infermieri partecipanti credevano che la sedazione palliativa non veniva incominciato al momento giusto. Questa conclusione è simile ai risultati di questo studio in cui gli infermieri partecipanti percepivano che la sedazione cominciava o troppo presto o troppo tardi. I partecipanti avevano problemi anche con la morte prolungata, quando il morire durava più di alcuni giorni dal momento in cui il paziente incominciava ad esser sedato. Questo risultato è simile a quello trovato in Rys at al,'(2013), uno studio qualitativo belga che analizzò il punto di vista di 10 medici, 24 infermieri e 14 OSS riguardo alla giustificazione della sedazione continua fino alla morte nelle case di cura.

Il livello della sedazione era il terzo tema identificato dai partecipanti in questo studio. Secondo Broeckaert and Olarte (2002), nel sedare i pazienti in cure palliative i dosaggi dei farmaci somministrati dovrebbero corrispondere a quelli necessari per il controllo dei sintomi. In Zinn and Moriatry(2012), uno studio scozzese che analizzava le esperienze, le percezioni e le conscenze di cinque infermieri in hospice in riferimento alla sedazione palliativa, i partecipanti non avevano difficoltà nel aumentare la somministrazione dei dosaggi di farmaci quando ciò fosse necessario per procurare una morte serena. I risultati dello studio mostrano che i partecipanti diventavano più sicuri col tempo nell'uso di dosaggi più alti di sedazione palliativa poiché giustificati dalle condizioni del paziente in fine vita (per esempio: grave insufficienza respiratoria, dolore persistente, agitazione terminale) e/o l'esperienza di vita del paziente in precedenza (per esempio l'alcolismo, la depressione, l'ansietà, la dipendenza dai farmaci). In Irish High Court Case of Fleming v Ireland and Ors (2013) un testimone esperto nelle cure palliative (Professor Tony O'Brien) dichiarò che la pratica riguardante i livelli di dosaggio dei farmaci dovrebbe essere che 'il livello dei farmaci sedativi venga attentamente titolato per sollevare la sofferenza del paziente, ma non debba essere somministrato a tali dosi per cui ci sia la chiara intenzione di abbreviare la vita di una persona'. Il risultato di questo studio conferma i commenti di un testimone dell'Alta Corte che la sedazione palliativa viene iniziata ad un basso livello e viene aumentato adeguandosi al bisogno del paziente.

Infine, gli infermieri facenti parte di questo studio indicarono che, nella loro esperienza, la sedazione palliativa non contribuisce ad accelerare la morte del paziente. Questo contrasta fortemente con i rislutati di Inghelbrecht et al, (2011), uno studio belga a due fasi che coinvolgeva infermieri che lavoravano in ospedali, a domicilio e in case di cura (in totale 4478), dove il 77% degli infermieri pensavano che la sedazione palliativa era in parte o completamente usata per accelerare la morte. Tuttavia, la più ampia letteratura esistente indica che mentre accompagna il processo del morire, la sedazione palliativa non ha nessuna parte nell'affrettare la morte: se somministrata correttamente, titolata e monitorata essa non accelera la morte o è molto improbabile che lo faccia. ( Carr and Mohr, 2008; Cherny and Radbruch, 2009; McCarthy et al,2011; Berlinger et al, 2013). TOP


Limitazioni dello studio

La piccola dimensione del campione ed il singolo ambiente utilizzato in questo studio non permette una generalizzazione dei risultati. Tuttavia, il vantaggio di questo metodo di campionatura si rivela nella vasta quantità di ricchi dati ottenuti dagli infermieri palliativisti in hospice. La ricerca qualitativa permette ai partecipanti di sollevare argomenti e problematiche che il ricercatore potrebbe non avere incluso in un progetto di ricerca quantitativa strutturata e ciò aggiunge qualità ai dati raccolti nella ricerca qualitativa (Carr, 1994). Infine, il criterio di inclusione di almeno un anno di esperienza nelle cure palliative può aver limitato la gamma di preoccupazioni che gli infermieri palliativisti hanno riguardo alla sedazione palliativa.


Raccomandazioni

*  Ci deve essere una maggiore consapevolezza nella popolazione dei pazienti in cure palliative per quanto riguarda la sedazione     palliativa. E' necessaria dare istruzione sulla sedazione palliativa ai familiari dei pazienti e al pubblico più vasto. Specificamente,     devono essere informati sul suo utilizzo e sulle conseguenze rispetto alla consapevolezza e alla capacità di comunicazione del     paziente.

*  Le discussioni sulla sedazione palliativa devono esser fatte molto prima nel percorso della loro malattia in modo tale che i punti di vista     e le preferenze del paziente rispetto ad essa possano essere sollecitati e documentati.

*  Bisogna migliorare la comunicazione all'interno del team multidisciplinare e tra il team ed i familiari del paziente sul processo decisionale     riguardante la terapia e sul coinvolgimento e supporto della famiglia.


Conclusioni

I pazienti in cure palliative, quando appropriato, le famiglie, il grande pubblico in Irlanda devono avere maggior consapevolezza sul ruolo della sedazione palliativa nella terapia dei sintomi refrattari e del suo utilizzo come ultima risorsa alla fine della vita, quando il paziente ha raggiunto una fase attiva del morire. La sedazione palliativa non accelera la morte se utilizzata appropriatamente e proporzionalmente. Il rispetto per l'autonomia del paziente attraverso il coinvolgimento di quest'ultimo nelle decisioni sulla sedazione palliativa è una questione chiave per gli infermieri palliativisti.
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Interessi conflittuali Non dichiarati
Approvazione etica Clinical Research Ethics Commettee of the Cork Teaching Hospitals, UCC.
Provenienza e revisione tra pari Non commissionati; revisionati esternamente tra pari.


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