Cure palliative: Lutto

 

 

La gestione di un servizio di lutto

 

Sharon Cornford  

Co-ordinatrice del servizio di lutto - St. Joseph's Hospice, Londra

    

   

 

  

   

Introduzione  

Prima di considerare come  gestire un Servizio di lutto, occorre chiedersi perché  offrire questo tipo di servizio.

La ragione d’essere  di qualsiasi servizio deve comprendere due elementi: il bisogno del servizio e il desiderio di andare incontro e di soddisfare  questo bisogno. Nel caso di un Servizio di Lutto viene soddisfatto il bisogno di una minoranza significativa di persone che, trovando molta difficoltà nel far fronte alla loro particolare perdita, potrebbero trovare beneficio in un sostegno durante il processo di lutto. Il desiderio di soddisfare questo bisogno sta al cuore della filosofia hospice e delle stesse cure olistiche palliative. Se è importante prendersi cura del paziente terminale non isolatamente bensì nel contesto della sua famiglia, dovrebbe risultare altrettanto importante assicurarsi che la cura della famiglia prima della perdita continui anche dopo. Questo riconosce che sebbene, alla morte del paziente, il lavoro del personale medico ed infermieristico è in gran parte terminato e la sofferenza del malato non c’è più, quella della famiglia può essere solo all’inizio.

Il come  gestire un Servizio di Lutto deve prendere in esame due elementi: a) come identificare il bisogno del servizio e b) come soddisfare tale bisogno. Questi due elementi (bisogno e erogazione del servizio) sono legati tra di loro da un terzo elemento chiave: come il servizio viene proposto.

Identificazione del bisogno di un sostegno durante il lutto

Lo strumento principale per l’identificazione di un potenziale bisogno di sostegno è la valutazione del rischio. Il metodo più comune è l’uso di una scheda che viene compilata per ogni persona che dovrebbe essere colpita dalla morte del paziente.  Questo viene fatto normalmente dal personale infermieristico, ma idealmente coinvolge anche medici, assistenti sociali, terapeuti e chiunque altro si sia interessato al caso. Al St.Joseph’s Hospice questa valutazione viene fatto a voce quando il Coordinatore del Servizio di Lutto presenzia all’incontro multidisciplinare settimanale. Dopo la discussione riguardante il singolo paziente e la sua famiglia, anche la morte viene considerata dall’équipe multidisciplinare che valuta il rischio corso dai vari membri della famiglia.
 
La valutazione del rischio contempla l’analisi di fattori che sappiamo, dalla letteratura, possono incidere negativamente sulla capacità della persona in lutto di affrontare la perdita. Questi comprendono:

• la natura e la qualità della relazione della persona con il defunto
• le circostanze della morte
• la presenza di altri fattori di stress nella vita della persona, comprese altre perdite
• la sua anamnesi fisica e psicologica, compresi altri lutti non risolti
• il sostegno a sua disposizione

Questi fattori vengono considerati indicatori di un potenziale rischio. Per rischio si intende la moltitudine di modi in cui la persona in lutto può essere negativamente condizionata se trova difficoltà nell’affrontare la perdita: il rischio del suicidio, il deterioramento della salute fisica e/o mentale, il peggioramento delle relazioni, la dipendenza, la perdita del lavoro, l’isolamento sociale, e così via.

E’ chiaro che, se la cura prima della perdita è buona, si sarà già di sostegno ai familiari a rischio prima della morte del paziente.

L’offerta del sostegno del Servizio di Lutto

Una volta identificato il bisogno e valutato il potenziale rischio, il prossimo passo è di assicurarsi che la famiglia e gli amici del paziente sappiano della disponibilità di un aiuto e come attivarlo. Per questo “follow-up” vengono usati diversi modelli. Al St.Joseph’s, la procedura standard comporta tre offerte di supporto a ciascuna famiglia in lutto, e se una persona è stata valutata positiva al potenziale rischio, l’offerta potrebbe essere fatta in cinque o più occasioni.

La procedura standard ha inizio prima dell’offerta di aiuto. Alla famiglia di ogni paziente che muore in un reparto di cure palliative viene dato un libretto che, oltre a spiegare tutto quello che i parenti dovranno fare quando muore il loro caro, offre informazioni sul lutto e su tutto l’aiuto disponibile. Entro quindici giorni dalla morte, il familiare riceve una lettera dal medico responsabile per il paziente, con la quale egli esprime partecipazione ed informa la famiglia su come fare se desidera un sostegno.

Circa due mesi dopo il decesso (la maggior parte dei Servizi lo attua dopo 2-3 mesi), il Servizio del St.Joseph’s invia ad ogni parente o amico di cui si ha l’indirizzo, - non solo ai parenti stretti -, un biglietto scritto a mano che comunica che il personale gli è vicino e acclude due dépliant: uno offre i dettagli di un aiuto psicologico, l’altro di un sostegno spirituale. A questo punto del follow-up, alcuni Servizi fanno riferimento alla valutazione di rischio per individuare chi contattare. Infine, in prossimità del primo anniversario si invia un nuovo biglietto in cui si riconosce che potrebbe essere un periodo difficile e si offre ancora aiuto.

Se poi un parente o amico viene valutato come potenzialmente a rischio, spesso  l’offerta di sostegno viene fatto dal personale del reparto prima ancora della morte del paziente. Inoltre, laddove è stato identificato un potenziale rischio, il biglietto e il dépliant sono seguiti da una telefonata che serve a valutare nuovamente le condizioni del parente. Se il potenziale rischio è stato valutato particolarmente alto, questa telefonata, e spesso anche una visita a casa, viene fatta poco dopo il decesso.

Fornitura del sostegno

Poiché ogni persona in lutto è unica, i bisogni delle persone in lutto sono al meglio soddisfatti da una gamma di servizi. Un sostegno psicologico idealmente dovrebbe comprendere:

• counselling individuale
• gruppi di sostegno/terapia
• altre terapie come ‘art therapy’, ‘creative writing therapy’, terapie ludiche per bambini
• amicizia
• workshops sul lutto, soprattutto per i bambini
• parlare con il personale che ha seguito il defunto

Il sostegno spirituale potrebbe comprendere:

• riti a seconda del credo, memoriali, riti particolari per bambini
• cura pastorale da parte dei cappellani

Non si deve dimenticare che i parenti in lutto possono anche aver bisogno di un aiuto pratico e di consigli per quanto riguarda il funerale, gli aiuti economici, gli alloggi e molto altro ed allora si può interviene direttamente oppure riferire ad altre agenzie.
Al St.Joseph’s, il Servizio di lutto è portato avanti da personale con qualifica ed esperienza, assieme ad un’équipe di volontari molto preparati, seguiti da un supervisore.
     

La gestione di un servizio di lutto

Cure palliative: Lutto

 

 

La gestione di un servizio di lutto

 

Sharon Cornford  

Co-ordinatrice del servizio di lutto - St. Joseph's Hospice, Londra

    

   

 

  

   

Introduzione  

Prima di considerare come  gestire un Servizio di lutto, occorre chiedersi perché  offrire questo tipo di servizio.

La ragione d’essere  di qualsiasi servizio deve comprendere due elementi: il bisogno del servizio e il desiderio di andare incontro e di soddisfare  questo bisogno. Nel caso di un Servizio di Lutto viene soddisfatto il bisogno di una minoranza significativa di persone che, trovando molta difficoltà nel far fronte alla loro particolare perdita, potrebbero trovare beneficio in un sostegno durante il processo di lutto. Il desiderio di soddisfare questo bisogno sta al cuore della filosofia hospice e delle stesse cure olistiche palliative. Se è importante prendersi cura del paziente terminale non isolatamente bensì nel contesto della sua famiglia, dovrebbe risultare altrettanto importante assicurarsi che la cura della famiglia prima della perdita continui anche dopo. Questo riconosce che sebbene, alla morte del paziente, il lavoro del personale medico ed infermieristico è in gran parte terminato e la sofferenza del malato non c’è più, quella della famiglia può essere solo all’inizio.

Il come  gestire un Servizio di Lutto deve prendere in esame due elementi: a) come identificare il bisogno del servizio e b) come soddisfare tale bisogno. Questi due elementi (bisogno e erogazione del servizio) sono legati tra di loro da un terzo elemento chiave: come il servizio viene proposto.

Identificazione del bisogno di un sostegno durante il lutto

Lo strumento principale per l’identificazione di un potenziale bisogno di sostegno è la valutazione del rischio. Il metodo più comune è l’uso di una scheda che viene compilata per ogni persona che dovrebbe essere colpita dalla morte del paziente.  Questo viene fatto normalmente dal personale infermieristico, ma idealmente coinvolge anche medici, assistenti sociali, terapeuti e chiunque altro si sia interessato al caso. Al St.Joseph’s Hospice questa valutazione viene fatto a voce quando il Coordinatore del Servizio di Lutto presenzia all’incontro multidisciplinare settimanale. Dopo la discussione riguardante il singolo paziente e la sua famiglia, anche la morte viene considerata dall’équipe multidisciplinare che valuta il rischio corso dai vari membri della famiglia.
 
La valutazione del rischio contempla l’analisi di fattori che sappiamo, dalla letteratura, possono incidere negativamente sulla capacità della persona in lutto di affrontare la perdita. Questi comprendono:

• la natura e la qualità della relazione della persona con il defunto
• le circostanze della morte
• la presenza di altri fattori di stress nella vita della persona, comprese altre perdite
• la sua anamnesi fisica e psicologica, compresi altri lutti non risolti
• il sostegno a sua disposizione

Questi fattori vengono considerati indicatori di un potenziale rischio. Per rischio si intende la moltitudine di modi in cui la persona in lutto può essere negativamente condizionata se trova difficoltà nell’affrontare la perdita: il rischio del suicidio, il deterioramento della salute fisica e/o mentale, il peggioramento delle relazioni, la dipendenza, la perdita del lavoro, l’isolamento sociale, e così via.

E’ chiaro che, se la cura prima della perdita è buona, si sarà già di sostegno ai familiari a rischio prima della morte del paziente.

L’offerta del sostegno del Servizio di Lutto

Una volta identificato il bisogno e valutato il potenziale rischio, il prossimo passo è di assicurarsi che la famiglia e gli amici del paziente sappiano della disponibilità di un aiuto e come attivarlo. Per questo “follow-up” vengono usati diversi modelli. Al St.Joseph’s, la procedura standard comporta tre offerte di supporto a ciascuna famiglia in lutto, e se una persona è stata valutata positiva al potenziale rischio, l’offerta potrebbe essere fatta in cinque o più occasioni.

La procedura standard ha inizio prima dell’offerta di aiuto. Alla famiglia di ogni paziente che muore in un reparto di cure palliative viene dato un libretto che, oltre a spiegare tutto quello che i parenti dovranno fare quando muore il loro caro, offre informazioni sul lutto e su tutto l’aiuto disponibile. Entro quindici giorni dalla morte, il familiare riceve una lettera dal medico responsabile per il paziente, con la quale egli esprime partecipazione ed informa la famiglia su come fare se desidera un sostegno.

Circa due mesi dopo il decesso (la maggior parte dei Servizi lo attua dopo 2-3 mesi), il Servizio del St.Joseph’s invia ad ogni parente o amico di cui si ha l’indirizzo, - non solo ai parenti stretti -, un biglietto scritto a mano che comunica che il personale gli è vicino e acclude due dépliant: uno offre i dettagli di un aiuto psicologico, l’altro di un sostegno spirituale. A questo punto del follow-up, alcuni Servizi fanno riferimento alla valutazione di rischio per individuare chi contattare. Infine, in prossimità del primo anniversario si invia un nuovo biglietto in cui si riconosce che potrebbe essere un periodo difficile e si offre ancora aiuto.

Se poi un parente o amico viene valutato come potenzialmente a rischio, spesso  l’offerta di sostegno viene fatto dal personale del reparto prima ancora della morte del paziente. Inoltre, laddove è stato identificato un potenziale rischio, il biglietto e il dépliant sono seguiti da una telefonata che serve a valutare nuovamente le condizioni del parente. Se il potenziale rischio è stato valutato particolarmente alto, questa telefonata, e spesso anche una visita a casa, viene fatta poco dopo il decesso.

Fornitura del sostegno

Poiché ogni persona in lutto è unica, i bisogni delle persone in lutto sono al meglio soddisfatti da una gamma di servizi. Un sostegno psicologico idealmente dovrebbe comprendere:

• counselling individuale
• gruppi di sostegno/terapia
• altre terapie come ‘art therapy’, ‘creative writing therapy’, terapie ludiche per bambini
• amicizia
• workshops sul lutto, soprattutto per i bambini
• parlare con il personale che ha seguito il defunto

Il sostegno spirituale potrebbe comprendere:

• riti a seconda del credo, memoriali, riti particolari per bambini
• cura pastorale da parte dei cappellani

Non si deve dimenticare che i parenti in lutto possono anche aver bisogno di un aiuto pratico e di consigli per quanto riguarda il funerale, gli aiuti economici, gli alloggi e molto altro ed allora si può interviene direttamente oppure riferire ad altre agenzie.
Al St.Joseph’s, il Servizio di lutto è portato avanti da personale con qualifica ed esperienza, assieme ad un’équipe di volontari molto preparati, seguiti da un supervisore.