Cure Palliative: Nuovi progetti

 

 

La sfida delle cure palliative:
costruire una cultura di responsabilità sociale

 

  

Al recente incontro scientifico sui “Modelli di cure palliative”, tenuto al castello di Bentivoglio (BO), si è precisato che ben 46% degli italiani non sanno che cosa siano le cure palliative. Riassumendo i principi e gli intenti esplorati durante il convegno si può affermare che per le cure palliative ogni paziente inguaribile è però curabile. Tutto ciò che si fa per prevenire e contenere i sintomi, come il dolore, richiede l’intervento di molte discipline. La fine della vita è considerata un processo naturale, non si affretta, né si ritarda. L’attenzione è rivolta innanzitutto alla persona, più che alla malattia. “Palliativo” (da “pallium”, ossia mantello), infatti, richiama l’idea di avvolgere, riscaldare, contenere, donare, con riferimento ai bisogni della persona fragile. Le cure palliative, dunque, sono destinate a soddisfare la vasta gamma di bisogni del malato non guaribile e della sua famiglia. Persino gli aspetti psicologici e spirituali rientrano nel suo piano di cura; si offrono sistemi di sostegno per rendere dignitosa e attiva la sua vita e si supporta la famiglia anche durante il lutto. In sintesi: la vita possibile, il meglio possibile.

Prof. Eduardo Bruera, del MD Anderson Cancer Center, Università di Texas, ha illustrato il modello di cure palliative in uso in America e nel Canada: al centro il malato e la famiglia, poi l’unità di cure palliative, l’hospice e il centro oncologico. Il sistema delle cure palliative non si è sviluppato come per altre branche della medicina, ma deve risolvere una quantità di problemi. Occorrono un buon sistema domiciliare interdipendente con un buon ospedale se si vuol eliminare la sofferenza non necessaria. Gli ospedali, afferma Bruera, mostrano il livello di civiltà umana di un Paese. Bisogna creare le condizioni per un cambiamento culturale; creare sistemi dove un malato possa essere curato là dove si trova, che rispondono alla domanda su dove vivere fino alla fine. Comporta la creazione di un’equipe e dell’ambiente dove può esprimersi. Un modello possibile prevede il medico di base, supportato dall’equipe di cure palliative, pagato di più per visitare a domicilio ventiquattro ore su ventiquattro, anche al weekend. L’equipe avrebbe il compito di formare il medico perché sia in grado di affrontare e risolvere i problemi specifici del suo paziente, seguirlo con continuità garantendo un rapido accesso alle competenze specialistiche, e mantenere la comunicazione con la famiglia in modo che abbia la percezione di un’equipe di specialisti con il medico di base.

In Italia 150 hospice sono funzionanti, di cui 18 nell’Emilia Romagna. Sul territorio esistono due reti, che richiedono una formazione differente: una per il controllo del dolore, l’altra per le cure palliative. L’ auspicata integrazione con l’oncologia creerebbe una terza rete. Esiste un solo hospice pediatrico, mentre 11,000 bambini sarebbero eleggibili per le cure palliative pediatriche, specialità distinta da quella per gli adulti che prende in carica totale il corpo, mente e spirito del bambino e il sostegno alla famiglia.

Diverse le sfide analizzate dal sociologo Nadio Delai. La filosofia del mantello, che si allarga per coprire tutta la persona, amplia pure i bisogni, e con loro i costi, e comporta una difficile trasversalità disciplinare: il piccolo segmento di una disciplina non basta più, occorre la collaborazione di tutte le professionalità. Oggi, poi, è scoppiato l’eccesso del soggettivismo spinto: si vuole tutto e subito, non c’è posto per il limite. Le cure palliative, invece, vanno contro corrente: non rimuovono né la morte, né il limite; tendono piuttosto a promuovere una cultura che fa del senso del limite una realtà, non eludendo la domanda su come trattare in modo umano ed intelligente il limite della vita. Nella cultura collettiva, afferma Delai, il limite va recuperato. Bisogna costruire un’opinione, ridire che esiste il limite, incidere sulla percezione e sui comportamenti in modo da abbattere il soggettivismo, costruire una cultura di responsabilità sociale, imparare a farsi carico…

A giudizio di Prof. Stefano Zamagni, dell’Università di Bologna, questo quadro complesso richiede di andare verso un modello economico chiamato “sussidiarietà circolare”, dove gli enti pubblici, le imprese e la società civile, nella fattispecie di “organizzazioni a movente ideale” (OMI) che innovano con il fine di generare l’utilità pubblica, contribuiscono tutti alla gestione del servizio. In futuro ci saranno meno risorse e non potranno bastare i finanziamenti pubblici. A Bologna si sta studiando la creazione di una borsa sociale, meccanismo che raccoglie dai risparmiatori per il finanziamento di servizi sociali come hospice, cooperative sociali e fondazioni.

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La sfida delle cure palliative: costruire una cultura di responsabilità sociale

Cure Palliative: Nuovi progetti

 

 

La sfida delle cure palliative:
costruire una cultura di responsabilità sociale

 

  

Al recente incontro scientifico sui “Modelli di cure palliative”, tenuto al castello di Bentivoglio (BO), si è precisato che ben 46% degli italiani non sanno che cosa siano le cure palliative. Riassumendo i principi e gli intenti esplorati durante il convegno si può affermare che per le cure palliative ogni paziente inguaribile è però curabile. Tutto ciò che si fa per prevenire e contenere i sintomi, come il dolore, richiede l’intervento di molte discipline. La fine della vita è considerata un processo naturale, non si affretta, né si ritarda. L’attenzione è rivolta innanzitutto alla persona, più che alla malattia. “Palliativo” (da “pallium”, ossia mantello), infatti, richiama l’idea di avvolgere, riscaldare, contenere, donare, con riferimento ai bisogni della persona fragile. Le cure palliative, dunque, sono destinate a soddisfare la vasta gamma di bisogni del malato non guaribile e della sua famiglia. Persino gli aspetti psicologici e spirituali rientrano nel suo piano di cura; si offrono sistemi di sostegno per rendere dignitosa e attiva la sua vita e si supporta la famiglia anche durante il lutto. In sintesi: la vita possibile, il meglio possibile.

Prof. Eduardo Bruera, del MD Anderson Cancer Center, Università di Texas, ha illustrato il modello di cure palliative in uso in America e nel Canada: al centro il malato e la famiglia, poi l’unità di cure palliative, l’hospice e il centro oncologico. Il sistema delle cure palliative non si è sviluppato come per altre branche della medicina, ma deve risolvere una quantità di problemi. Occorrono un buon sistema domiciliare interdipendente con un buon ospedale se si vuol eliminare la sofferenza non necessaria. Gli ospedali, afferma Bruera, mostrano il livello di civiltà umana di un Paese. Bisogna creare le condizioni per un cambiamento culturale; creare sistemi dove un malato possa essere curato là dove si trova, che rispondono alla domanda su dove vivere fino alla fine. Comporta la creazione di un’equipe e dell’ambiente dove può esprimersi. Un modello possibile prevede il medico di base, supportato dall’equipe di cure palliative, pagato di più per visitare a domicilio ventiquattro ore su ventiquattro, anche al weekend. L’equipe avrebbe il compito di formare il medico perché sia in grado di affrontare e risolvere i problemi specifici del suo paziente, seguirlo con continuità garantendo un rapido accesso alle competenze specialistiche, e mantenere la comunicazione con la famiglia in modo che abbia la percezione di un’equipe di specialisti con il medico di base.

In Italia 150 hospice sono funzionanti, di cui 18 nell’Emilia Romagna. Sul territorio esistono due reti, che richiedono una formazione differente: una per il controllo del dolore, l’altra per le cure palliative. L’ auspicata integrazione con l’oncologia creerebbe una terza rete. Esiste un solo hospice pediatrico, mentre 11,000 bambini sarebbero eleggibili per le cure palliative pediatriche, specialità distinta da quella per gli adulti che prende in carica totale il corpo, mente e spirito del bambino e il sostegno alla famiglia.

Diverse le sfide analizzate dal sociologo Nadio Delai. La filosofia del mantello, che si allarga per coprire tutta la persona, amplia pure i bisogni, e con loro i costi, e comporta una difficile trasversalità disciplinare: il piccolo segmento di una disciplina non basta più, occorre la collaborazione di tutte le professionalità. Oggi, poi, è scoppiato l’eccesso del soggettivismo spinto: si vuole tutto e subito, non c’è posto per il limite. Le cure palliative, invece, vanno contro corrente: non rimuovono né la morte, né il limite; tendono piuttosto a promuovere una cultura che fa del senso del limite una realtà, non eludendo la domanda su come trattare in modo umano ed intelligente il limite della vita. Nella cultura collettiva, afferma Delai, il limite va recuperato. Bisogna costruire un’opinione, ridire che esiste il limite, incidere sulla percezione e sui comportamenti in modo da abbattere il soggettivismo, costruire una cultura di responsabilità sociale, imparare a farsi carico…

A giudizio di Prof. Stefano Zamagni, dell’Università di Bologna, questo quadro complesso richiede di andare verso un modello economico chiamato “sussidiarietà circolare”, dove gli enti pubblici, le imprese e la società civile, nella fattispecie di “organizzazioni a movente ideale” (OMI) che innovano con il fine di generare l’utilità pubblica, contribuiscono tutti alla gestione del servizio. In futuro ci saranno meno risorse e non potranno bastare i finanziamenti pubblici. A Bologna si sta studiando la creazione di una borsa sociale, meccanismo che raccoglie dai risparmiatori per il finanziamento di servizi sociali come hospice, cooperative sociali e fondazioni.

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