Cure palliative: Gestione del malato

 

 

Le sfide e le risorse della Psiconcologia

     

   

     

   

All’interessante giornata di studio sui bisogni e i diritti delle persone ammalati di cancro tra assistenza, formazione e ricerca, relatori di spicco provenienti da più parti del mondo si sono susseguiti ai microfoni dell’aula magna del rettorato. L’occasione, organizzata da Prof. Luigi Grassi della Clinica Psichiatrica dell’Università di Ferrara in collaborazione con il Servizio Sanitario Regionale, celebrava il ventesimo anniversario dell’istituzione del Servizio di Psiconcologia a Ferrara. Nell’oramai lontano 1992 il mondo oncologico non era molto aperto a simili approcci, ma a Ferrara l’apertura e la sensibilità di Prof. Paolo Malacarne, allora primario dell’Oncologia, ha permesso un facile processo d’integrazione.

Da quegli anni molto è cambiato. Nel 2000 la Carta di Parigi ha stabilito i diritti dei pazienti oncologici come diritti umani che, come tali, vanno riconosciuti e difesi. Sono seguite le raccomandazioni dell’autorità internazionale NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence), poi quelle di Lisbona del 2007 che richiedevano una gestione adeguata della qualità della vita. Nel 2008 le raccomandazioni dell’Unione Europea, con l’integrazione del supporto psicosociale e un’adeguata formazione in comunicazione per tutti gli operatori sanitari, hanno stabilito il ruolo dell’oncologia psicosociale nella cura del cancro. Nel 2009, invece, è nato il partenariato europeo per la lotta contro il cancro con l’intento di ridurre i decessi da cancro del 15% entro il 2020 grazie a una serie di progetti che comprendono prevenzione, screening, diagnosi precoce e ricerca. Tuttavia dei trentun Paesi, ha riepilogato Luzia Travado, portoghese, solo diciannove hanno pubblicato percorsi che comprendono le cure palliative e la riabilitazione e solo sedici prevedono l’assistenza psicosociale. Di questi soltanto sette vantano un metodo di valutazione.

I profili sanitari e socio-assistenziale non possono esser disgiunti, ha affermato recentemente il Ministro della Salute, Renato Balduzzi. Effettivamente se per il 35% dei malati il problema principale è di natura psicologica, una buona cura del cancro dovrà necessariamente integrare l’area psicosociale nell’assistenza di routine; e giacché la sofferenza della malattia riguarda tutti, malati, familiari e operatori, si richiede un modello di assistenza circolare che mira ad assistere tutti. Occorre costruire processi relazionali, rivederli e supportare lo staff di cui il 25-30% rischia il burnout. Nell’equipe oncologica, infatti, oltre alle competenze tecniche servono competenze relazionali sviluppate. Sono necessarie abilità adeguate nel fornire informazioni comprensibili e fruibili, per consentire anche di porre domande, parlare delle proprie angosce e preoccupazioni, e della sofferenza psicologica.

Emerge dunque il problema della formazione, tema trattato magistralmente da Walter Baile del M.D. Andersen Cancer Center dell’Università di Texas. Il ruolo dello psiconcologo, ha precisato, comprende l’insegnamento della comunicazione, in modo particolare nel caso della trasmissione di cattive notizie, della gestione della transizione dall’Oncologia alle cure palliative o della discussione dei temi di fine vita. Le linee guida sono importanti, ma non sufficienti. Serve l’apprendimento attivo, basato sull’esperienza diretta.

Il cancro costituisce una minaccia esistenziale che colpisce tutte le aree della vita: emozioni, mente, comportamento, sistema dei valori, progetti e rende molto difficile mantenere un significato. Significato, o senso, e speranza sono aspetti spirituali della cura dei pazienti. “Che cosa è la speranza per il paziente terminale?”, si è chiesta l’austriaca Elisabeth Adritsch. E’ il desiderio che qualcosa accada, ma il suo significato si coglie come conseguenza della sua assenza; non vi è una speranza autentica senza periodi di afflizione, di disperazione, ha affermato. C’è però un diritto alla speranza. Per lo psichiatra viennese Viktor Frankl, il libero arbitrio permette di scegliere il proprio atteggiamento anche di fronte alla sofferenza. La speranza non è la convinzione che tutto finirà bene, ma la certezza che avrà un senso, indipendentemente da come andrà a finire. Poiché coinvolge la volontà, è una scelta, un processo continuo. Per il malato si tratta di acquisire fiducia nella propria abilità di avere ancora qualche tipo di controllo. I fattori che aumentano la capacità di mantenere la speranza possono essere: il supporto dei familiari, fede e spiritualità, amicizie, atteggiamenti positivi, progressi scientifici. L’atteggiamento dei sanitari è assai importante; alcuni comportamenti come l’essere nervoso e imbarazzato, il comunicare la prognosi prima ai familiari, lo usare eufemismi e il parlare di terapie e non di cancro hanno un grande impatto negativo sui pazienti.  

     

         

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All’interessante giornata di studio sui bisogni e i diritti delle persone ammalati di cancro tra assistenza, formazione e ricerca, relatori di spicco provenienti da più parti del mondo si sono susseguiti ai microfoni dell’aula magna del rettorato. L’occasione, organizzata da Prof. Luigi Grassi della Clinica Psichiatrica dell’Università di Ferrara in collaborazione con il Servizio Sanitario Regionale, celebrava il ventesimo anniversario dell’istituzione del Servizio di Psiconcologia a Ferrara. Nell’oramai lontano 1992 il mondo oncologico non era molto aperto a simili approcci, ma a Ferrara l’apertura e la sensibilità di Prof. Paolo Malacarne, allora primario dell’Oncologia, ha permesso un facile processo d’integrazione.

Da quegli anni molto è cambiato. Nel 2000 la Carta di Parigi ha stabilito i diritti dei pazienti oncologici come diritti umani che, come tali, vanno riconosciuti e difesi. Sono seguite le raccomandazioni dell’autorità internazionale NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence), poi quelle di Lisbona del 2007 che richiedevano una gestione adeguata della qualità della vita. Nel 2008 le raccomandazioni dell’Unione Europea, con l’integrazione del supporto psicosociale e un’adeguata formazione in comunicazione per tutti gli operatori sanitari, hanno stabilito il ruolo dell’oncologia psicosociale nella cura del cancro. Nel 2009, invece, è nato il partenariato europeo per la lotta contro il cancro con l’intento di ridurre i decessi da cancro del 15% entro il 2020 grazie a una serie di progetti che comprendono prevenzione, screening, diagnosi precoce e ricerca. Tuttavia dei trentun Paesi, ha riepilogato Luzia Travado, portoghese, solo diciannove hanno pubblicato percorsi che comprendono le cure palliative e la riabilitazione e solo sedici prevedono l’assistenza psicosociale. Di questi soltanto sette vantano un metodo di valutazione.

I profili sanitari e socio-assistenziale non possono esser disgiunti, ha affermato recentemente il Ministro della Salute, Renato Balduzzi. Effettivamente se per il 35% dei malati il problema principale è di natura psicologica, una buona cura del cancro dovrà necessariamente integrare l’area psicosociale nell’assistenza di routine; e giacché la sofferenza della malattia riguarda tutti, malati, familiari e operatori, si richiede un modello di assistenza circolare che mira ad assistere tutti. Occorre costruire processi relazionali, rivederli e supportare lo staff di cui il 25-30% rischia il burnout. Nell’equipe oncologica, infatti, oltre alle competenze tecniche servono competenze relazionali sviluppate. Sono necessarie abilità adeguate nel fornire informazioni comprensibili e fruibili, per consentire anche di porre domande, parlare delle proprie angosce e preoccupazioni, e della sofferenza psicologica.

Emerge dunque il problema della formazione, tema trattato magistralmente da Walter Baile del M.D. Andersen Cancer Center dell’Università di Texas. Il ruolo dello psiconcologo, ha precisato, comprende l’insegnamento della comunicazione, in modo particolare nel caso della trasmissione di cattive notizie, della gestione della transizione dall’Oncologia alle cure palliative o della discussione dei temi di fine vita. Le linee guida sono importanti, ma non sufficienti. Serve l’apprendimento attivo, basato sull’esperienza diretta.

Il cancro costituisce una minaccia esistenziale che colpisce tutte le aree della vita: emozioni, mente, comportamento, sistema dei valori, progetti e rende molto difficile mantenere un significato. Significato, o senso, e speranza sono aspetti spirituali della cura dei pazienti. “Che cosa è la speranza per il paziente terminale?”, si è chiesta l’austriaca Elisabeth Adritsch. E’ il desiderio che qualcosa accada, ma il suo significato si coglie come conseguenza della sua assenza; non vi è una speranza autentica senza periodi di afflizione, di disperazione, ha affermato. C’è però un diritto alla speranza. Per lo psichiatra viennese Viktor Frankl, il libero arbitrio permette di scegliere il proprio atteggiamento anche di fronte alla sofferenza. La speranza non è la convinzione che tutto finirà bene, ma la certezza che avrà un senso, indipendentemente da come andrà a finire. Poiché coinvolge la volontà, è una scelta, un processo continuo. Per il malato si tratta di acquisire fiducia nella propria abilità di avere ancora qualche tipo di controllo. I fattori che aumentano la capacità di mantenere la speranza possono essere: il supporto dei familiari, fede e spiritualità, amicizie, atteggiamenti positivi, progressi scientifici. L’atteggiamento dei sanitari è assai importante; alcuni comportamenti come l’essere nervoso e imbarazzato, il comunicare la prognosi prima ai familiari, lo usare eufemismi e il parlare di terapie e non di cancro hanno un grande impatto negativo sui pazienti.  

     

         

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