Cure palliative: Spiritualità

 

 

L’incorporazione della spiritualità nelle cure infermieristiche di fine vita

   

Sarah Spencer-Adams

                                  (Clinical Nurse Specialist, Palliative Care Team, King’s College Hospital NHS Foundation Trust, Londra)

   

Estratto da: Incorporating Spiritualty in End-of-Life Nursing Care. Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra, UK: Spencer-Adams S (2011), Incorporating spirituality in end-of-life nursing care. End of Life Journal 1(3): 1-8.         http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/clinical-practice-development/incorporating-spirituality-in-end-of-life-nursing-care  ----                                                                                                    La traduzione è nostra.

   

   

L’approccio palliativo alla cura dei malati comporta una continua valutazione individuale ed olistica delle problematiche fisiche, psicologiche, spirituali e sociali. Lo scopo è di identificare i sintomi avversi con i relativi disagi e poi individuare i mezzi per alleviare i sintomi. Alla fine della vita, i disagi spirituali hanno la capacità di influire negativamente sul benessere psico-fisico e quindi di diminuirne la qualità. La ricerca evidenzia che la possibilità di parlare delle proprie necessità spirituali è gradita sia dai pazienti, sia dalle persone che se ne prendono cura. Il valore e importanza della valutazione delle problematiche spirituali sono stati riconosciuti recentemente nell’ambito delle politiche sanitarie del Regno Unito. Tuttavia per quanto riguarda le cure di fine vita, la valutazione della componente spirituale presenta un problema fondamentale per i professionisti coinvolti, perché non è chiaro né il significato del termine “spirituale”, né quanto rilevante questo sia in un epoca che si dice sempre più secolare. [...]

         

Cicely Saunders, la fondatrice del moderno movimento degli hospice, sviluppò il modello di cure palliative basate sulla ricerca. La sua filosofia era che le persone sono esseri sia fisici, sia spirituali (Saunders, 1996). Questa ideologia è stata formalizzata nella definizione di cure palliative data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, 2011) che enfatizza come le cure palliative siano un approccio che mira al miglioramento della qualità della vita degli individui e delle loro famiglie, grazie alla prevenzione e sollievo della sofferenza associata alle malattie che limitano la vita. Per ottenere questo, devono sussistere un’identificazione precoce della malattia, un’impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi, inclusi quelli fisici, psico-sociali e spirituali. Le “linee guida”, come quelle specificate nell’End of Life Care Strategy (Department of Health, 2008), hanno cercato di trasformare e migliorare le cure di fine vita per i pazienti e le loro famiglie. 

I pionieri del moderno “hospice”, come Dame Cicely Saunders, condividevano le stesse basi di fede del Cristianesimo Occidentale e la propria fede cristiana li motivava ad alleviare la sofferenza e curare i morenti. Una simile fede sottende un modello di vita basato su una credenza in Dio che comporta devozione, culto, preghiera e rituali. Inoltre, al credente è promessa la vita eterna (McIllmurray et al, 2003). Al fine di alleviare la sofferenza dei pazienti, Dame Cicely Saunders si proponeva di integrare i risultati della scienza moderna, specialmente della farmacologia, con la teologia e la filosofia. Introdusse anche il concetto di “dolore totale”, che riconobbe che il dolore è molto di più di un semplice fenomeno fisiologico (Saunders, 1964). Esso è il risultato di un’interazione complessa tra il corpo fisico, lo stato emozionale, le circostanze sociali e il senso di benessere spirituale (Bradshaw, 1996). Dunque le cure palliative e di fine vita, per essere buone, devono cercare di riconoscere la naturale angoscia esistenziale e spirituale che i morenti possono sperimentare e tentare di venire incontro alle loro ansie spirituali ed esistenziali (Walter, 2002; Chochinov, 2006). [...] 

Le convinzioni e pratiche spirituali potrebbero promuovere un adeguarsi alla malattia di fine vita aiutando le persone a far fronte a questioni esistenziali quali la ricerca di senso della vita e della morte (Moadel et al., 1999). Comunque, nonostante il crescente riconoscimento dell’importanza della spiritualità e delle cure spirituali, non è chiaro fino a che punto chi presta le cure riesca a includere le cure spirituali nella propria pratica quotidiana (Edwards et al., 2010). [...] 

Definizione di “spiritualità” e il suo significato per i pazienti 

[...] Il termine “spiritualità” è spesso considerato sinonimo di “religione” e c’è la tendenza a usare i due termini in modo intercambiabile (Mytko and Knight, 1999). Questo ha portato a un’interpretazione ambigua del significato del termine “spiritualità”. Il termine “spirituale” deriva dal latino “spiritus” che significa “respiro” ed è stato collegato con gli aspetti metafisici della vita, per esempio il “respiro della vita” (Okon, 2005). Dame Cicely Saunders promosse l’idea che la spiritualità fosse collegata con la ricerca di significato e scopo della vita (esistenzialismo) (Walter, 1997). L’idea era basata sul lavoro di Victor Frankl (1964), neurologo e psichiatra austriaco (1964). Dopo essere sopravvissuto all’Olocausto, Frankl suggerì che, anche nelle circostanze più orribili, le persone persistono nel tentativo di trovare il senso della vita. La “spiritualità” può dunque essere considerata: 

“… l’essenza di quanto significa essere umano. Le questioni spirituali sono affari dell’anima e riguardano i valori e significati più profondi.” (Kearney, 1990).

Secondo Speck (2003), la spiritualità è un concetto dinamico e unico che significa cose diverse per persone diverse, in funzione di esperienze di vita, cultura e fattori personali. Comunque, è essenzialmente: 

“…una ricerca del significato dell’esistenza nell’ambito dell’esperienza di vita, di solito con riferimento a un’entità diversa da se stessi, non necessariamente chiamata “Dio”, che permetta la trascendenza e la speranza” (Speck, 2003). 

Per definire la propria spiritualità, le persone utilizzano un gran numero di modi. Per alcuni la definizione potrebbe passare attraverso l’espressione di convinzioni religiose. Secondo King e collaboratori (1999), la religione è: 

“ … la pratica esteriore di una conoscenza spirituale e/o la struttura di un sistema di credenze, valori, codici di condotta e rituali. Di solito, essa comprende alcune forme di osservanza religiosa comunitaria.” 

“Religiosità” è il termine usato per riferirsi ad aspetti di attività religiose, pratiche, osservanze e sistemi di credenze, come frequentare i servizi religiosi e pregare (Okon, 2005). Tuttavia, non tutte le religioni si conformano a pratiche standardizzate di culto. Per esempio, l’Induismo è una religione personale e alcuni Indù meditano, pregano o praticano lo yoga (Shanmugasundaram et al., 2009). Quindi l’essere religioso significa “il particolare sistema di credenza che permette all’individuo di concettualizzare ed esprimere la propria spiritualità” (Kearney, 1990). La maggior parte delle religioni incoraggia il senso dello spirituale. Comunque, religione e spiritualità esistono indipendentemente l’una dall’altra (Mytko e Knight, 1999). La maggioranza dei pazienti hanno una forte credenza spirituale, ma questa non è sempre espressa in modo religioso (King et al, 2001; Hills et al, 2005). Sebbene la formale affiliazione religiosa sembri in decadenza nel Regno Unito, la diagnosi di una malattia che minaccia la vita potrebbe suscitare o risvegliare le credenze religiose della persona (McIllmurray et al, 2003; Thuné-Boyle et al, 2010). La religione può aiutare ad affrontare dure crisi o eventi della vita che mettono alla prova i limiti stessi dell’esistenza umana, come la morte imminente. Può anche aiutare le persone a riacquistare un senso di controllo in situazioni nelle quali il controllo è andato perduto e a tentare di accettare la morte e il processo di morire (Daaleman and VandeCreek, 2000; Pargament et al, 2000; Hexem et al., 2011). Pargament et al (2000) hanno identificato cinque principali funzioni della religione: dare significato a un evento; fornire una struttura per riacquisire il controllo; confortare; creare relazioni e vicinanza con persone della stessa mentalità; e assistere le persone nel corso delle più importanti trasformazioni della vita. [...] 

Gli operatori sanitari trovano difficile discutere di argomenti spirituali con i pazienti e non sanno che linguaggio adoperare. È più facile parlare di religione, che è un concetto più astratto (White, 2000). Anche i pazienti trovano difficoltà a capire il concetto della spiritualità. Di conseguenza devono fare uno sforzo per riuscire a esprimere le proprie necessità spirituali (Bradshaw, 1996; Walter, 1997; White, 2000)., Edwards et al (2010) hanno condotto uno studio sistematico della letteratura “di qualità” riguardo alla spiritualità e le cure spirituali di fine vita dal periodo 2001-2009. Lo studio considerava 11 articoli dalla prospettiva dei pazienti e 8 da quella di chi provvede l’assistenza per un totale di 178 pazienti e 116 operatori. Il termine “spiritualità” è stato considerato in senso lato, distinto dalla religione. I pazienti non hanno usato i termini “spirituale” e “spiritualità”.

Invece, la spiritualità è stata definita nel contesto di storie di vita e nella percezione delle persone per quanto riguarda il significato e lo scopo della propria vita. Per esempio, alcuni pazienti hanno ricavato il senso della loro vita dai precedenti risultati raggiunti e dai ruoli ricoperti. La speranza è stata considerata un aspetto essenziale della spiritualità e ha fornito motivazioni per sopravvivere. La speranza di una vita ultra-terrena esisteva persino tra gli atei (Edwards et al, 2010). La spiritualità era percepita come un concetto importante nel periodo di fine-vita. La componente più importante dell’espressione spirituale era quella delle relazioni, come la relazione con se stesso, con la famiglia e con altre persone significative. Per esempio, i pazienti volevano mantenere sia il proprio senso di identità che la propria autostima personale e volevano mantenere relazioni significative con gli altri. I pazienti contavano su famiglia e amici per supporto, vicinanza, conforto e per dare significato alla propria vita. La spiritualità era messa in relazione anche con la natura, con la musica e con “Dio”, lo “spirito dell’aldilà” o un “essere superiore”. Chi aveva una credenza religiosa riceveva forza, supporto e speranza dalla propria fede personale e dalla comunità religiosa (Edwards et al., 2010).

Rumbold (2003) ha descritto la spiritualità in termini di “ragnatela di relazioni” che dà coerenza alla vita delle persone. Ha suggerito che le persone si percepiscono in base alla propria ragnatela di relazioni. Quando le relazioni sono interrotte, si corre il rischio di diventare spiritualmente vulnerabili. Secondo Rumbold, per quanto semplicistica, questa definizione è molto importante per la pratica clinica. Discutendo di spiritualità con i pazienti, Rumbold spesso chiede: ‘Dove trova la forza per affrontare questo difficile momento?’. Di solito i pazienti rispondono facendo riferimento alla forza ricevuta dalle relazioni con famigliari e amici e dalla propria fede. [...]

La manifestazione del disagio spirituale nella fase di fine-vita

Al loro insorgere, le malattie che minacciano la vita presentano ai pazienti l’ultima sfida di “trovare un senso” di fronte ai grandi cambiamenti della vita, come l’alterazione dell’immagine di sé, le circostanze in cui vengono a trovarsi, lo sconforto crescente, la perdita dell’autonomia e la morte imminente (McSherry e Ross, 2002). La diagnosi e il progredire di una malattia terminale pongono inevitabilmente delle grosse questioni di tipo spirituale quali: “Perché proprio io?”, “Cosa significa tutto questo?”, “In che cosa posso sperare?” e “Cosa succederà?” (Rumbold, 2003; Hills e collaboratori, 2005). Il dolore e la sofferenza spirituali possono manifestarsi in vari modi: fisico (con dolore fisico intrattabile), psicologico (con ansietà e depressione), sociale (disintegrazione delle relazioni sociali) e prettamente spirituale (perdita della fede e di controllo sulla propria vita) (Chochinov, 2006). Segni di disagio spirituale sono visibili nelle persone che cercano disperatamente di proseguire i trattamenti, pur nell’assenza di beneficio, e nelle dosi sempre crescenti di analgesici e sedativi che non raggiungono lo scopo di alleviare i sintomi. 

Il disagio spirituale nel contesto delle cure di fine-vita è strettamente in relazione con l’interruzione delle relazioni personali. Questo capita quando le relazioni sono messe a dura prova o sono “interrotte”, per esempio con gli altri o con Dio (Edwards e aiuti, 2010). McGrath (2002) ha definito il dolore spirituale:

 “… un senso di dolore di tipo emozionale/intellettuale/esistenziale dovuto alla rottura di rapporti normali o sperati che agiscono come “tessuto connettivo” nella vita del soggetto”.  

Tali rotture possono provocare una riduzione della capacità nel trovare un significato per la propria vita. I rapporti di relazione sono inevitabilmente messi a dura prova nel caso di malattia allo stato avanzato man mano che la perdita di auto-stima, la crescente dipendenza e i cambiamenti nelle relazioni si sperimentano durante il percorso verso la morte. [...] 

Il mantenimento del benessere spirituale è un elemento importante del saper affrontare una malattia terminale. Un forte senso di spiritualità personale potrebbe contrastare la paura e il terrore della morte (McClain e aiuti, 2003). Gli operatori sanitari devono quindi riconoscere e sostenere la spiritualità dei pazienti (Chibnall e aiuti, 2002). Chibnall e aiuti (2002) si sono posti lo scopo di scoprire se fattori demografici, psicosociali-spirituali, o dipendenti dalla malattia e dalle cure, sono associati con l’angoscia della morte (intesa come depressione e ansietà di fronte alla morte). Un centro medico degli Stati Uniti ha reclutato un totale di 70 pazienti esterni con condizioni che minacciavano la vita (tumore, polmoni, apparato cardio-circolatorio, malattie del fegato o dei reni, o immunodeficienza acquisita da virus o sindrome di immunodeficienza e problemi relativi all’invecchiamento). Sono stati osservati e misurati l’angoscia della morte, la gravità dei sintomi, i sintomi di depressione o ansia, il benessere spirituale, il supporto sociale, la percezione da parte del paziente sia della comunicazione medico-paziente, sia della qualità delle cure ricevute. Si è visto che un livello più alto di angoscia della morte era associato in modo rilevante con il vivere soli e nei casi di maggiore gravità dei sintomi, depressione più grave, minor benessere spirituale e insoddisfacente comunicazione da parte del personale medico. I pazienti con livelli di benessere spirituale più alti erano meno angosciati. L’angoscia della morte era associata di più con i pazienti terminali giovani rispetto a quelli più anziani e fragili. 

Murray e aiuti (2004) hanno condotto una serie di 149 interviste sulla qualità con 40 pazienti, 20 con tumore al polmone e 20 con problemi cardiaci, e con i non-professionisti che si curavano di loro. Sono stato fatto delle domande “aperte” al fine di far esprimere le apprensioni spirituali. Lo scopo era di stabilire se le apprensioni spirituali differivano secondo il gruppo di malattia e come i pazienti, e chi si prendeva cura di loro, volevano essere supportati dal personale sanitario. Si sono notati dei contrasti tra le apprensioni spirituali espresse dai pazienti di ciascun gruppo. Nei pazienti di tumore ai polmoni, le necessità spirituali erano caratterizzate da episodi di disperazione e di paura della morte, inframmezzati con speranza quando si sentivano meglio. I pazienti cardiaci lottavano con la mancanza di speranza, il senso di isolamento e un’alterata immagine corporea. In entrambi i gruppi è apparso evidente che sia i pazienti che chi si cura di loro sono stati reticenti riguardo l’espressione delle proprie necessità spirituali, soprattutto con gli “indaffarati” operatori professionali. Le necessità spirituali erano inestricabilmente legate a sintomi fisici e psicosociali. La paura di fronte alla prospettiva di morire portava i pazienti a un livello più profondo di domande esistenziali. Quando i pazienti discutevano dei bisogni spirituali con gli operatori professionali, trovavano le discussioni preziose. Lo studio ha evidenziato come gli operatori professionali devono essere consapevoli che, sebbene i bisogni spirituali di pazienti siano in parte diversi, in funzione delle rispettive malattie, le paure della morte sono comuni a tutti i pazienti, e discussioni e supporto da parte dei professionisti sono apprezzati.

L’uso di comportamenti e tecniche cognitive derivanti dalle proprie credenze religiose per affrontare gli eventi stressanti della vita è considerato un “tener testa religioso” (Thuné-Boyle et al, 2010). E’ considerato positivo quando le riflessioni/valutazioni religiose sono benevole, e negativo quando il risultato è, per esempio, rabbia nei confronti di Dio (Tarakeshwar et al., 2006). Chi ha una forte fede religiosa può essere protetto da alcuni aspetti di sofferenza spirituale (Thuné-Boyle et al, 2010; Delgado-Guay et al, 2011). D’altra parte, nello stesso modo, un’appartenenza religiosa può essere associata con stili negativi e, nel caso di malattia terminale, con il sentirsi punito o abbandonato da Dio. Questo può aumentare la sofferenza spirituale e portare certe persone a rifiutare il proprio credo religioso, l’appartenenza a una comunità e la relazione con Dio o con un Essere Superiore (Hexem et al., 2011). Un “tener testa religioso” di segno negativo può essere associato con grande angoscia, confusione e depressione e può avere un impatto negativo sul benessere fisico ed emozionale come sulla qualità della vita (Tarakeshwar et al, 2006; Koffman et al, 2008; Delgado- Guay et al, 2011; Hexem et al, 2011). [...] 

Il ruolo dell’infermiere

Il Servizio Sanitario Nazionale della Scozia (2009) ha definito la cura spirituale: 

“Quella cura che riconosce e soddisfa le necessità dell’animo umano in presenza di traumi, malattie o infelicità. Essa può includere il bisogno di senso, di autostima, di espressione, di supporto basato sulla fede, forse di riti, preghiere o sacramenti o semplicemente di un attento ascoltatore. Le cure spirituali iniziano con l’incoraggiare il contatto umano in una relazioni di compassione,  per poi muoversi in qualsiasi direzione che possa essere necessaria.” 

Tuttavia, i pazienti possono trovare difficoltà a esprimere le proprie paure e questo è una sfida impegnativa per chi cerca di venire incontro alle loro necessità spirituali (Saunders, 2001). Quindi, l’assistenza spirituale ai pazienti dovrebbe essere vista proprio come lo sforzo di un gruppo multidisciplinare, soggetto a essere continuamente rivisto nel corso del tempo (Rumbold, 2003). Anche la famiglia e gli amici dovrebbero essere coinvolti nella provvisione della cura spirituale (Edwards et al., 2010). 

Per gli infermieri è importante capire i principi della cura spirituale e sforzarsi di supportare i pazienti nei loro momenti di angoscia spirituale. Il Royal College of Nursing (Reale Collegio di Infermieristica) (2011) ha dichiarato che gli infermieri devono impegnarsi in egual misura a fornire le cure sia spirituali che fisiche.

Tuttavia, gli infermieri devono riconoscere le proprie potenzialità e i propri limiti e sapere quando hanno bisogno di cercare aiuto, per esempio da un collega, dal cappellano oppure da un team di operatori psicosociali o di cure palliative. 

Un primo passaggio essenziale per gli infermieri sta nel considerare come i pazienti intendono il concetto di “spiritualità”, e nel lasciarsi guidare da quanto i pazienti e loro famigliari ritengono appropriato e rilevante per loro (Bradshaw, 1996; Walter, 1997; Amoah, 2011). La cura spirituale comporta principalmente: costruire relazioni positive, assistere i pazienti a conservare senso, fede e speranza, e rispettare l’autostima e il senso di identità del paziente e l’unicità delle sue esperienze personali (Edwards et al, 2010). Tutto questo può essere raggiunto fornendo buone cure mediche, essendo “presenti” nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie, ascoltandone le preoccupazioni, stabilendo relazioni terapeutiche con loro e rispettandone la dignità e l’autonomia (Amoah, 2011). I pazienti dovrebbero essere supportati nel portare a termine “le cose ancora da affrontare” ed essere coinvolti in tutti gli aspetti del processo decisionale in modo da mantenere il senso di essere in controllo della propria vita. La cura spirituale comporta anche aiutare i pazienti a identificare le loro risorse interiori, come il sistema personale di credenze (Edwards et al., 2010). Sono state esplorate anche le differenze culturali in relazione con l’espressione della spiritualità. Moadel et al. (1999) hanno studiato un gruppo di 248 ammalati di tumore di etnie diverse (48% bianchi, 25% afro-americani e 19% ispanici). Lo scopo dello studio era di identificare la percezione delle necessità spirituali ed esistenziali e di verificare se si evidenziavano differenze culturali. I bisogni spirituali disattesi erano nell’ordine di 25 - 51%. Erano più probabilmente ispanici o afro-americani i pazienti con cinque o più bisogni insoddisfatti, non sposati, con una diagnosi più recente. I pazienti volevano qualcuno con cui parlare della morte e del morire, e da cui ricevere aiuto per superare le proprie paure e trovare speranza, risorse spirituali e il senso della vita. 

Cohen et al. (2001) hanno usato una versione modificata del Questionario McGill sulla Qualità della Vita per valutare la qualità di vita di 88 pazienti Canadesi, affetti da malattia grave in fase avanzata (ma con un’aspettativa di sopravvivenza di almeno 10 giorni) ammessi a cinque unità di cure palliative del Canada, entro 48 ore dall’ammissione e ancora 7-8 giorni più tardi. I pazienti sono stati anche intervistati e si è chiesto loro di descrivere la natura dei cambiamenti nella qualità della loro vita sperimentati dopo l’ammissione. Lo studio ha rivelato che qualità di vita, benessere spirituale ed esistenziale e sintomi fisici sono migliorati dopo l’ammissione alle unità di cure palliative e, di conseguenza, che i pazienti si sentivano meno ansiosi e depressi. Si sentivano anche più capaci di prepararsi ad affrontare la morte. I motivi offerti dai pazienti, riguardo il maggiore benessere spirituale dopo l’ammissione all’unità di cure palliative, sono degni di nota perché possono aiutare gli infermieri a cogliere quegli aspetti di cura atti a ridurre il disagio spirituale di chi si trova alla fine della vita. 

I miglioramenti della qualità della vita non erano semplicemente il risultato della riduzione dei sintomi fisici. In termini di sensazioni di minore ansietà e paura, i pazienti hanno citato come uno dei motivi principali il senso di sicurezza generato dall'avere le infermiere più rapidamente disponibili per fare fronte alle necessità. Un paziente ha detto: “Mi sono reso conto che le infermiere sono in grado di rispondere alle mie necessità in misura maggiore rispetto a dove ero in precedenza, – si ottiene qualsiasi cosa quando si suona il campanello e non si aspetta venti minuti prima che arrivino, – e per quanto riguarda l’impossibilità di tornare a casa da solo … qui mi sento al sicuro. Il solo pensiero di tornare a casa mi turba, e mi rende ansioso”. L’essere soddisfatti della cura ha migliorato significativamente la qualità della vita: “Vengono a vederti e a controllare che tutto vada bene. Mi vegliano di notte. Questo è un cambiamento nella mia qualità di vita, non è vero? Sento un’enorme sensazione di sicurezza. Mi sento insicuro quando sono a casa da solo. Qui, tutti quanti si fanno carico di te”.

Un altro paziente ha risposto così all’intervistatore: “Ora ho riconquistato il mio senso di sicurezza e serenità. Prima stavo annaspando … mi sentivo perso, non realmente scoraggiato, bensì abbandonato. Ora ho riguadagnato la speranza.” 

L’ammissione all’unità di cure palliative ha anche permesso ai pazienti di migliorare le relazioni e di conseguenza il benessere sociale. Per esempio, un partecipante ha dichiarato: “Trovo questo periodo nell’unità di cure palliative molto arricchente. Non è un periodo vuoto… le relazioni personali sono diventate molto più importanti, più strette e più aperte, e questo ha anche tanti aspetti positivi. È proprio un peccato che ci voglia una situazione disperata per fare venir fuori tutte queste cose”. Tuttavia alcuni hanno continuato a sentirsi di peso, a causa della dipendenza: “Per me è tremendamente fastidioso. Ho bisogno di essere lavato, accudito, alimentato. Ero una persona orgogliosa. E ora non è facile”. Il sentirsi di peso aveva un effetto pesantemente negativo sulla qualità di vita. 

I pazienti hanno parlato di spiritualità, benessere esistenziale e credenze religiose. Si è notato che la qualità della vita è stata migliorata attraverso una rafforzata consapevolezza spirituale, un crescente senso di accettazione della morte e un aumento dei pensieri del “dopo morte”. Per esempio un partecipante ha dichiarato: “Ho avuto una bella vita, anche durante il periodo della mia ospedalizzazione… Questa è una nuova avventura per me… e per i miei figli, mia moglie. Siamo stati capaci di parlare di queste cose semplicemente, con entusiasmo e persino con piacere… sappiamo di avere un’altra vita dopo questa. Loro sono ben preparati… hanno i loro ricordi.” Si è anche considerato il ruolo dei cappellani o di chi si occupa delle cure spirituali: “Essi [i cappellani] venivano per parlarmi di spiritualità… Mi hanno ascoltato e mi hanno fatto ascoltare… Questo mi ha rassicurato riguardo alla morte e alla dipartita …”. I partecipanti hanno anche parlato della loro capacità di prepararsi per la morte, dopo l’ammissione, attraverso la riflessione su se stessi, la meditazione e la preparazione pratica come portare a termine alcune cose, organizzare il funerale e presiedere agli incontri con i famigliari: “Avevo cose delle quali volevo disfarmi. Avevo dei gioielli che volevo dare a due amiche. Mio figlio mi ha suggerito di scriverne i nomi sulle scatole e mi ha promesso che le avrebbe dato loro (dopo la mia morte). È importante che io metta le cose in ordine… che tutto sia in ordine.” 

I ricercatori hanno concluso che l’ammissione a un’unità di cure palliative potrebbe avere effetti positivi sullo stato fisico e psicologico, creare una consapevolezza spirituale più profonda, migliorare le relazioni personali e fare crescere l’accettazione della morte. D’altra parte, lo studio ha anche sottolineato gli aspetti negativi relativi all’ammissione a un’unità di cure palliative come l’ assistere alla morte di altri pazienti, l’ambiente rumoroso e, a volte, la mancanza di privacy. [...]

Diverse situazioni potrebbero impedire di affrontare conversazioni filosofiche più complesse con pazienti affetti da patologie acute, tra queste la stanchezza, lo sconforto, la mancanza di tempo o di un luogo adeguato. Comunque, le infermiere possono offrire ai pazienti l’opportunità di parlare dei bisogni spirituali durante le attività di cura fisica. Si deve anche notare che, poiché i pazienti hanno una maggiore capacità di mantenere il proprio benessere spirituale in presenza di relazioni personali appaganti, gli operatori sanitari devono fare del loro meglio al fine di offrire un adeguato supporto perché i pazienti possano restare a casa quanto più a lungo possibile. Rimanere a casa, può anche rafforzare la speranza, che è un altro importante bisogno spirituale (Edwards et al., 2010). Gli operatori sanitari devono anche prefiggersi di adottare un approccio più flessibile ai tempi di visita ai pazienti in fase acuta, in modo particolare quando sono sofferenti e ansiosi.

Conclusione

Persino in questa epoca sempre più secolarizzata, esiste evidenza rilevante a supporto dell’importanza della spiritualità nell’ambito delle cure palliative e di fine-vita. Per definizione, i principi fondamentali sui quali si basano le cure palliative riconoscono che gli individui in condizioni di limitazione della vita presentano problemi fisici, psicologici e sociali, e che le questioni spirituali possono avere un impatto in tutti i campi. Il non valutare e affrontare i bisogni spirituali può creare sofferenza spirituale e dolore, provocando un impoverimento della qualità della vita. La definizione del significato del termine “spiritualità” può essere soggettiva e problematica. Sono state utilizzate molte definizioni differenti, nella ricerca e nella pratica. Questo ha contribuito a creare ambiguità riguardo al concetto di spiritualità e ne ha potenzialmente ridotto il valore. Ulteriori studi sono necessari per esplorare i bisogni spirituali delle differenti culture. C’è evidenza che, per chi esprime la propria spiritualità sotto forma di religione, la fede può facilitare il far fronte alla malattia e quindi ridurre il carico dei sintomi. Tuttavia, alcuni sviluppano una crisi di fede. I medici hanno bisogno di risorse, sia in termini di evidenza della ricerca che di esperienza pratica, per valutare correttamente e fornire le cure appropriate in tutti le situazioni cliniche. Ciò include la possibilità di accesso a rappresentanti dei maggiori gruppi di fede. I pazienti, e chi si cura di loro, che non hanno credenze religiose possono esprimere la loro spiritualità in una varietà di modi, comprese la ricerca di senso e le relazioni interpersonali. Esiste evidenza che suggerisce che i pazienti e chi si cura di loro, gradiscono la possibilità di esprimere i bisogni spirituali. Questo significa che tutti gli operatori sanitari, comprese le infermiere, devono avere la fiducia e l’abilità necessarie per fare una valutazione “in itinere” e la capacità di programmare le cure appropriate. Comunque, agli operatori sanitari manca la confidenza necessaria per affrontare la spiritualità. Un relativo percorso di addestramento deve tener conto delle esperienze individuali. Lo scopo ultimo è di migliorare la qualità della vita. Questo si può ottenere soltanto riconoscendo la spiritualità personale e unica di ciascun individuo per mezzo di una continua e onnicomprensiva valutazione di tipo olistico. 

   
 Bibliografia

 

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