Cure Palliative: Comunicazione

 

 

“Stare” con un paziente in difficoltà  

   

                                                                                          

                                                                                  Helen Scott (Direttore, End of Life Journal)

   

     

     

Estratto da: Communication Vignettes: 'Being with' a patient who is distressed. End of Life Journal, 2012, vol 2, n.2. Riprodotto per gentile concessione di St Christopher's Hospice, Londra, UK.  La traduzione è nostra. 

          http://endoflifejournal.stchristophers.org.uk/clinical-skills/communication-vignettes-being-with-a-patient-who-is-distressed

 

 

La comunicazione con pazienti a fine-vita è ben più che fornire informazioni. Si tratta di essere presente accanto al paziente fisicamente e con le proprie emozioni, [...] di “stare con il paziente a fine-vita” secondo quanto definito da Dame Cicely Saunders, la fondatrice del movimento degli hospices moderni. Dame Cicely Saunders scrisse che gli operatori dovrebbero “imparare non solo come liberare i pazienti da dolore e sofferenza, come capirli e mai deluderli, ma anche a rimanere in silenzio, ad ascoltare e semplicemente esserci” (Saunders, 2003). Come specificato da Dame Cicely Saunders, “stare” significa restare accanto ai pazienti mentre si avvicinano alla morte, fornendo la possibilità di parlare apertamente delle proprie sensazioni e paure mentre si ascolta attentamente tutto quello che dicono. Questo comportamento può aiutare il paziente ad affrontare la realtà della morte incombente (Saunders, 1965¸ Saunders e Baines, 1983). Lo “stare” può essere anche il semplice sedersi di fianco al paziente, che sia in grado di comunicare o no, lo voglia fare o no (Haraldsdottir, 2007b). 

Dame Cicely Saunders iniziò la sua carriera come infermiera durante la Seconda Guerra Mondiale quando risorse e farmaci scarseggiavano o mancavano. Da questa situazione, lei imparò come talvolta le infermiere abbiano poco da offrire ai morenti, se non loro stesse. Scrisse che le infermiere, con le loro capacità, esperienza e compassione, occupano un posto di privilegio per trasmettere a ciascun paziente il messaggio essenziale: “Sei importante perché sei tu – e continui a essere importante fino all’ultimo momento della tua vita” (Saunders, 1976). D’altra parte, nel moderno mondo della sanità, sempre sotto pressione, lo “stare” con un paziente morente è difficile. Atteggiamenti del genere sono spesso considerati come un’abilità per così dire “minore”. Le infermiere sono sempre sotto pressione perché si concentrino nel fornire le cure fisiche. L’impostazione e la cultura delle organizzazioni che le assumono, considerando quali aspetti di cura devono ricevere la priorità, definiscono come le cure debbano essere strutturate. Se l’organizzazione e i manager danno poco valore alle strategie di sostegno psicologico, come lo “stare”, le infermiere attribuiranno un corrispondente basso valore al sollievo della sofferenza del paziente. Quando tutti i membri dell’equipe sanitaria, e i loro dirigenti, riconoscono l’importanza del supporto psicologico, soprattutto nel periodo di fine-vita, ciascuna infermiera si sentirà autorizzata a fornire o facilitare l’aspetto psicologico delle cure (Koloroutis, 2004). Le strategie psicologiche e di supporto dovrebbero essere una parte essenziale della relazione terapeutica infermiera-paziente. Senza di questo, l’assistenza infermieristica diventa un’attività meccanica e di routine. (Carper, 1978; Benner, 1984; Bennet e Wruber, 1989). L’abilità di vedere i pazienti dal punto di vista olistico, opposto al focalizzarsi sui “compiti”, è ciò che distingue le infermiere addestrate ed esperte da quelle a inizio carriera (Benner, 1984). 

Nel 2007, in un hospice scozzese, Haraldsdottir intraprese una ricerca per valutare se le infermiere applicavano, o meno, i principi di Dame Cicely Saunders riguardo allo “stare” con i pazienti moribondi. La studiosa trovò che in generale le infermiere erano occupate nel “fare” per i pazienti, fornendo conforto fisico, invece di “stare” con i pazienti, cioè lenire i difficili effetti psicologici ed emotivi di una morte incombente. Le infermiere avevano organizzato i loro turni in modo che tutti i pazienti fossero lavati nei tempi previsti (quindi un compito fisico). Se durante il lavaggio un paziente esprimeva sentimenti di angoscia, le infermiere erano riluttanti a interromperlo per “stare” con lui/lei. Questo a causa della preoccupazione che le colleghe considerassero ciò un volersi sottrarre ai compiti di cura fisica (Haraldsdottir, 2007b). 

Dalgaad e Delmar (2008) si dedicarono per tre mesi all’osservazione dei protagonisti, con interviste mirate, in case private, in un reparto ospedaliero e in un hospice della Danimarca. Gli studiosi trovarono che le infermiere si sforzavano di strutturare il proprio lavoro sulla base delle regole e della routine e questo influiva molto sul modo di curare i pazienti. Si è ancora osservato come le infermiere si tenessero occupate nel “fare per”, invece di “stare” con i pazienti. Le infermiere avevano abbassato la soglia di attenzione riguardo alla percezione e la reazione alla sofferenza dei pazienti. Consideravano che l’avere a che fare con l’afflizione dei pazienti prendesse troppo tempo e quindi venivano ignorati l’ansia, la paura e la disperazione del pazienti. Comunque, quando non in corsa contro il tempo per completare i vari impegni, esse si rendevano disponibili alle necessità individuali dei pazienti, senza programmi predefiniti su cosa fare, e così riuscivano ad essere “presenti” con i pazienti (Dalgaad e Delmar, 2008). 

I pazienti vogliono che il personale sanitario mostri interesse per loro (Benzeni e al., 2001). L’interesse delle infermiere trasmette ai pazienti la sensazione che le proprie vite hanno ancora significato (Duggleby e Wright, 2005). Questo è di grande aiuto nel confrontarsi con la propria vita e la propria malattia, mantenendo allo stesso tempo la propria autostima (Grant e al., 2000). Quando le infermiere non riescono a passare del tempo con i pazienti, negando loro così la possibilità di parlare dei propri sentimenti e pensieri, i pazienti si sentono esseri de-umanizzati dei quali nessuno si cura (Rogers e al., 2000). Quando non possono parlare né di morte, né del processo del morire, si sentono isolati e sono costretti a sopprimere le proprie emozioni, cosa che può condurre alla depressione o ad altri disturbi psichici (Grant e al., 2004; Haraldsdottir, 2007b). 

[...]

Il seguente testo parla di un paziente terminale che inizia a provare la disperazione per il malfunzionamento del proprio corpo e di un’allieva infermiera che riconosce la sua angoscia e decide di “stare” con lui. [...] La situazione descritta si svolge in un ospedale per acuti, ma avrebbe potuto svolgersi in una casa di cura, in un hospice o sul territorio.

 

Scenario

Jackie, infermiera qualificata, e Clara, allieva al 3° anno, sono di turno al mattino presso un reparto oncologico ospedaliero. Devono accudire Donald Smith, di 65 anni con compressione midollare, un’anamnesi di melanoma maligno e un tumore surrenale. Donald è paralizzato dall’addome in giù ed allettato. È cateterizzato, ma è incontinente per le feci e il personale sanitario aveva pensato di iniziare un regime intestinale per stabilire e regolare l’andamento della sua attività intestinale in modo da evitare l’incontinenza fecale. Ultimamente Donald ha sofferto di diarrea, forse a causa delle dosi massicce di antibiotici assunte per contrastare un episodio di infezione polmonare recidivante. Un campione di feci è stato prelevato e inviato al laboratorio analisi. Donald è in una stanza di isolamento e durante il turno ha già avuto tre scariche. In tarda mattinata suona ancora il campanello e Jackie e Clara arrivano assieme. Entrando nella camera lo trovano impaurito e angosciato. Piange. Dice di essere stato incontinente ancora ed è molto imbarazzato che le infermiere lo debbano pulire di nuovo. Si sente inutile perché non può muoversi, né scendere dal letto per andare alla toilette. Jackie, in modo leggero e amichevole, gli dice di non sentirsi amareggiato per questo. Nessuna delle infermiere ha problemi a pulirlo. È il loro lavoro. 

Mentre lavano Donald, per distrarlo da quello che lei e Clara stanno facendo, Jackie inizia a parlargli dei suoi nipoti. Donald tenta di rispondere al tono amichevole di Jackie, ma riesce solo a rispondere a monosillabi. Alla fine della cura, Jackie lo rassicura ancora una volta che lui non può fare nulla contro la propria incontinenza, e che non deve preoccuparsene. Può chiamare le infermiere tutte le volte che c’è bisogno. Poi Jackie informa Clara che sta per far funzionare una pompa e chiede se vuole osservare la procedura. Clara declina l’offerta, dicendo di voler rimanere un po’ col paziente. Nonostante che Jackie avesse già espresso preoccupazione per quanto Donald provava, Clara non si era sentita completamente a suo agio durante l’interazione. Lei non sa per quale motivo, ma sente di volere rimanere con il paziente. Gli chiede, quindi, se può restare con lui. Ottenendo risposta affermativa, prende una sedia e la mette vicino al letto, si siede e poggia la mano su quella di Donald. Donald le sorride e le lacrime cominciano a scorrergli sulle guance.

 

Fattori–chiave da considerare prima di iniziare la conversazione 

  • I pazienti terminali che devono affrontare il deterioramento del corpo e delle funzioni fisiche, come piaghe micotiche e maleodoranti, diarrea e vomito, possono perdere l’auto-stima e sentire che la propria identità di persona ha perso di valore. (Lawton, 1998). Decidendo di rimanere con Sig. Smith invece di assistere a un’operazione tecnica, Clara gli dimostra che lui ha ancora valore e che lei si interessa di lui come persona. Il funzionamento di una pompa è un compito tecnico che può essere imparato in un altro momento. Donald è palesemente angosciato e ha bisogno di attenzione immediata. In questo momento, ogni interazione personale potrebbe costituire un punto di lancio perché incominci a confrontarsi con la sua situazione. 

  • Clara è un’allieva infermiera e non si sente particolarmente competente ad avere conversazioni con pazienti sofferenti perché non ha nessun addestramento specifico in comunicazione. Intende semplicemente sedersi di fianco al paziente e tenergli compagnia. Se lui decide di parlare, risponderà al meglio delle sue possibilità, oppure si limiterà ad ascoltare. Per le infermiere è importante comprendere che non possono togliere i motivi della sofferenza del paziente. Avere un tumore e diventare paralizzato è una causa di afflizione e la reazione di Sig. Smith alla sua incontinenza fecale è comprensibile. Una volta Dame Cicely Saunders disse: “Non possiamo eliminare la dura realtà delle cose che stanno succedendo, ma possiamo aiutare a portarne il carico fino a renderlo trasportabile (Saunders, 1963)

 

Conversazione tra Clara e il Sig. Smith 

Donald:  Per favore, non preoccuparti per me. Vai a vedere quella procedura tecnica. So che devi impararla. 

Clara:  Preferirei stare qui con Lei. Le va bene?

Donald:  Sì, certo! 

(Clara si siede in modo silenzioso e amichevole di fianco al Sig. Smith per qualche momento).  

Clara: Tutto questo deve essere molto difficile per Lei, Donald. [Clara tenta di iniziare la comunicazione con un commento empatico che riconosce il disagio del Sig. Smith].

Donald:  Detesto la mancanza di controllo di me stesso. Voi ragazze non dovreste pulire tutto questo. Non è giusto. Lo so che è il vostro lavoro, ma non è giusto.

Clara: Vedo che la cosa La disturba molto. [Clara non tenta di sorvolare sull’imbarazzo del Sig. Smith. Invece riconosce l’effetto che l’incontinenza fecale ha su di lui. Inoltre gli lascia spazio per articolare la sua pena].

Donald:  Sì, mi disturba molto. Avete tutte un’età che potreste essere mie figlie o nipoti 

Clara: Capisco. Visto dalla nostra prospettiva, noi vogliamo prenderci cura di Lei, qualsiasi cosa questo possa voler dire. Può essere l’aiuto ai pasti o lavarLa. Vorremmo solo aiutarLa. O almeno questo è quello che credo che sia la pratica infermieristica: aiutare le persone a fare le cose che farebbero da sole, se solo lo potessero. Lo so che non La fa sentire meglio, con quello che Le capita. [Con questa risposta, Clara spiega il ruolo dell’infermiera in modo che pulire le feci non sembri solo una delle tante “incombenze” delle infermiere, come è stato espresso da Jackie, sia pure gentilmente, nel suo precedente commento. Clara riconosce che il Sig. Smith è ancora padrone delle proprie emozioni, indipendentemente dall’eventuale poco rispetto delle infermiere per il proprio ruolo]. 

Donald:  Sì, lo so. Mi dispiace di essermi sconvolto. Non riesco proprio ad abituarmi a tutto questo. 

Clara: Cosa intende con: “tutto questo”? [Il Sig. Smith ha offerto a Clara un’occasione per esplorare meglio i suoi sentimenti, ma è importante chiarire cosa le persone intendono quando fanno delle affermazioni non specifiche, come quella che lui ha fatto. Può riferirsi all’incontinenza fecale, ma anche a qualcosa d’altro...].

Donald:  Mi sento così impotente: non potendo camminare, né fare cose come andare alla toilette.  

[Il Sig. Smith comincia a parlare con Clara delle proprie emozioni a partire dalla diagnosi di cancro, la sua rabbia per il fatto che i segni indicatori della compressione midollare non sono stati identificati correttamente nei tempi dovuti e per l’impatto di tutto questo sulla famiglia. Inoltre parla della consapevolezza di non poter più migliorare. Mentre Donald parla, Clara rimane in silenzio senza tentare di interagire o commentare quello che dice. Lo ascolta semplicemente. Il suo “linguaggio corporeo” mostra interesse in quello che ascolta, per esempio mantenendo sempre il contatto visivo con Donald, senza guardare l’orologio o in giro per la stanza. Dopo un po’, Donald si ferma e la guarda direttamente]. 

Clara:  Grazie per aver condiviso con me i suoi sentimenti. Lo so che sta passando un periodo tanto brutto. 

Donald:  Mi dispiace lamentarmi. 

Clara: No, La prego, non si scusi. Mi sento molto commossa del fatto che Lei si sia sentito di comunicarmi i suoi sentimenti. Mi sembra di aver imparato moltissimo dall’aver ascoltato le sue esperienze. [Con questo commento Clara rinforza nel Sig. Smith l’idea che le sue sensazioni ed esperienze sono importanti per lei e sono significative. Non cerca di suggerire soluzioni. Sta solo rispondendo istintivamente, come si fa tra esseri umani].

Donald:  Sei una brava ragazza. Grazie per avermi ascoltato. 

Clara: Sono contenta di essere stata con Lei. 

[Donald appare più calmo. A causa del carico di lavoro, ora Clara potrebbe pensare di lasciare la stanza e cercare Jackie. I pazienti, anche se sofferenti, capiscono che le infermiere hanno altri pazienti da accudire. È improbabile che Donald si aspetti che Clara resti con lui per un tempo indefinito. È del tutto accettabile che a questo punto Clara se ne vada. Comunque dovrebbe farlo in modo che Donald non pensi che lei sia desiderosa di lasciare la stanza e che lo abbia ascoltato con sofferenza. Potrebbe dire che adesso deve andare, ma che tornerà più tardi, dopo che lui ha riposato, per sentire come sta. Deve assolutamente mantenere questo impegno altrimenti Donald potrebbe sentirsi rifiutato dopo essersi aperto con lei].

  

Discussione 

Quando i pazienti esprimono angoscia, le infermiere spesso mancano di fiducia in se stesse (Ferret e al, 2000; McCaughan e Parahoo, 2000; Mohan e al, 2005). Stare accanto a pazienti terminali non è un’opzione “soft”; può essere una sfida per le emozioni dell’infermiera (Haraldsdottir 2007b). Le infermiere sono professioniste della cura alla persona e spesso vorrebbero offrire soluzioni alle sofferenze dei pazienti (Connoly e al. 2010). E’ dunque comprensibile che le infermiere si sentano più a loro agio quando devono pensare alle necessità fisiche dei pazienti (“fare” per) piuttosto che affrontare l’angoscia di un paziente di fronte alla morte incombente, il cui effetto non si può mitigare. Tuttavia, secondo Dame Cicely Saunders (1973): “A volte dobbiamo sopportare la nostra incapacità di capire e quindi sentirci in grado di fare nulla, e ciò nonostante continuare a stare accanto al paziente. Può essere proprio la nostra sensazione di inutilità che ci permette di metterci allo stesso livello del paziente e spesso ci si rende conto che siamo stati aiutati entrambi”. 

Lo “stare” con i pazienti non richiede un livello avanzato di tecniche della comunicazione. Stando accanto a Donald, Clara non ha dovuto dire molto. Donald non cercava soluzioni, né si aspettava che Clara togliesse la sua sofferenza. Clara gli ha solo fornito una possibilità di parlare del suo stato d’animo e ha mostrato di aver capito la sua angoscia. Le infermiere non dovrebbero aver paura degli inevitabili silenzi che possono capitare quando si parla con pazienti in difficoltà. Non devono riempirli di chiacchiere e discussioni, o suggerire soluzioni pratiche o consigli. Quello che tutti i pazienti desiderano è presenza, interesse e riconoscimento (Connoly e al. 2010). Come scrisse Saunders (2004): “Se riusciamo a incontrarci, non solo nella nostra capacità professionale, ma anche con la nostra comune e vulnerabile umanità, da parte nostra potrebbe non esserci più bisogno di parole, ma solo di rispetto e di ascolto partecipe...”. Secondo Connoly e al. (2010), quando si ha a che fare con pazienti in difficoltà, paradossalmente: “Non fate nulla tanto per fare - sedetevi accanto”. È risaputo come le infermiere siano sottoposte a grande pressione perché si concentrino sulle cure fisiche. L’inevitabile conseguenza è che le cure psicologiche sono trascurate. L’interazione di Clara con Donald sarà durata circa 10 minuti. Se i pazienti sono angosciati e il team medico non è realmente in grado di permettere a qualcuno di stare con il paziente (per esempio un’infermiera, un operatore o un allievo), potrebbe essere il caso di considerare altre risorse, come l’assistenza spirituale o il dipartimento di terapia psicologica.

       

Due esempi di “stare” con un paziente

Esempio 1 

Erna Haraldsdottir (2007b) descrive una situazione nella quale tutto quello che poteva fare era stare con il paziente. 

Erna Haraldsdottir operava sul territorio come infermiera specializzata in cure palliative. Un giorno andò a visitare un paziente in stadio avanzato di malattia. Il paziente era in camera al primo piano della casa. Dopo aver parlato con i familiari, Erna domandò il permesso di andarlo a vedere e si sentì rispondere di no, perché lui non aveva bisogno di nulla. Comunque Erna andò di sopra e trovò il paziente a letto. Dopo essersi presentata, si sedette di fianco al letto e gli domandò come si sentisse. Lui rispose che tutto ‘andava bene, ma trovava difficile parlare’ perché si sentiva molto stanco. Voleva solo rimanere a letto al buio, perché non poteva tollerare la luce. Così durante quella prima visita e tutte quelle seguenti, Erna si sedette accanto al letto in silenzio al buio. Sebbene avesse letto i testi di Dame Cicely Saunders, e capiva bene in teoria l’importanza dello “stare”, Erna si sentiva impacciata e insicura a sedersi al buio, senza fare o dire nulla. Comunque, in una visita successiva (e che risultò essere l’ultima) le fu detto che il giorno seguente il paziente sarebbe entrato in ospedale per la chemioterapia. Erna si sorprese perché le condizioni del paziente erano tali che lei non pensava potesse sopravvivere. Tuttavia il paziente e lo specialista avevano deciso di tentare un ultimo trattamento. Erna salì le scale e come al solito si sedette in silenzio e al buio, ma questa volta, quando Erna si alzò per andarsene, il paziente le prese la mano e la tenne per un momento, come se volesse darle una stretta di mano. Erna ebbe la chiara impressione che il paziente volesse ringraziarla per tutte le volte che gli si era seduta accanto in silenzio. Egli sapeva che non si sarebbero più visti. Per Erna, quella stretta di mano fu un’esperienza toccante. Questo ha confermato la teoria di Dame Cicely Saunders, secondo la quale lo stare con un paziente che affronta la morte, senza fare nulla, semplicemente come un essere umano accanto ad un altro, è la cosa giusta da farsi.

Esempio 2

Il seguente esempio di “stare” è un’esperienza personale dell’autore.

Mio padre ha sofferto per molti anni di ostruzione polmonare cronica. Uno dei ricordi più vividi che ho della sua cura riguarda la sua ultima ammissione all’ospedale. Aveva sofferto di pneumotorace e aveva seri problemi respiratori. In un tardo pomeriggio, i medici decisero di aspirare l’aria intrappolata nel suo petto. Dopo aver eseguito l’aspirazione, una lastra mostrava che il polmone si era nuovamente gonfiato. L’equipe dei medici lasciò l’unità. Un’ora più tardi, il polmone si è collassato per la seconda volta. Di nuovo entrò in crisi respiratoria e divenne cianotico. Nonostante le richieste ripetute e sempre più disperate dei miei familiari per una valutazione medica o infermieristica, nessun membro qualificato dello staff venne a visitarlo. Mio padre continuò a lottare per prendere fiato per le successive sette ore col risultato di essere sempre più esausto. Finalmente, dopo che la mia famiglia ed io ci eravamo molto arrabbiati per la negligenza verso mio padre, il medico di guardia venne al reparto. Il medico si mostrò subito disponibile a monitorare il livello di ossigeno nel suo sangue, ma disse di non essere in grado di fare molto altro. Era riluttante a trasferire mio padre ottantenne nel reparto di terapia intensiva. Gli rispondemmo di sapere benissimo che mio padre era nella fase terminale della sua malattia, ma non consideravamo l’età e la condizione ragioni valide per fargli fare una morte più angosciosa del necessario. Finalmente mio padre fu trasferito nell’unità di terapia intensiva, dove i sintomi penosi furono immediatamente trattati e alleviati. Un ricordo positivo di quella terribile notte riguarda un’allieva infermiera. L’allieva, che non aveva nessuna possibilità di fare alcunché per migliorare la situazione, rimase con noi. Nei lunghi periodi nei quali mio padre lottava per respirare e noi familiari diventavamo sempre più angosciati e arrabbiati, lei rimase semplicemente con noi. Stava in piedi a qualche metro da noi. Ci guardava cercando di partecipare al nostro dolore, sapendo di non essere in grado di fare altro. Comunque la sua quieta presenza ci fu incredibilmente di conforto. Lei non aveva nulla da offrire se non se stessa. Quell’allieva aveva intuito istintivamente l’essenza dello “stare” con il paziente, come pure la stessa essenza della pratica infermieristica.

 Bibliografia

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