Cure palliative: Hospice

 

 

Gli hospice in Italia: una via "latina" alle cure palliative?

    

Giovanni Zaninetta

(Direttore Medico - Hospice Domus Salutis, Brescia)

    

 

   

       

  

   

 

Dalle cure domiciliari alla progettazione degli hospice

L'idea di hospice è venuta gradualmente evolvendosi negli anni e non è stata, probabilmente a ragione, una delle prime preoccupazioni del movimento che ha portato alla nascita della medicina palliativa in Italia. Per certi aspetti l'esperienza dei primi hospice italiani, la Domus salutis di Brescia, quelli della clinica Capitanio e del Pio Albergo Trivulzio di Milano, è stata per alcuni anni proiettata in avanti rispetto al resto delle realtà esistenti, che si trovavano a misurarsi con i problemi di sopravvivenza organizzativa delle sole cure domiciliari, considerando quasi irripetibili (e dunque improponibili) dei progetti che invece tentavano, pur con i propri limiti, di tracciare un percorso nuovo per l’Italia.

Lentamente si è avviato un dibattito sulla necessità di occuparsi anche degli aspetti residenziali delle cure palliative: un'attività "matura" di medicina palliativa, infatti, non può fare a meno di una struttura dedicata alla degenza piena che integri, completandola, la fondamentale opera di assistenza domiciliare. I motivi che hanno portato a questa evoluzione sono molteplici e sono legati all'emergere di esigenze cliniche riferite alla continuità di cura, alle problematiche sociali e psicologiche del malato e della sua famiglia, alla necessità di trattamenti antalgici un poco più sofisticati, al dramma dei malati terminali soli o senza fissa dimora.

Ci si può domandare il perché della lentezza del passaggio dalla fase “pionieristica” centrata sulle cure domiciliari alla progettazione degli hospice: le cause possono essere riassunte in tre grandi capitoli, culturali, sociali e “ideologici”.
 

Il limite "ideologico"

Lo spirito latino ha sempre parlato molto della morte in termini letterari ma ha sempre cercato di tenerla lontana dalla riflessione quotidiana, affidandola alla carità e alla misericordia individuale, attraverso la partecipazione della famiglia e del vicinato. Fino a quando la famiglia ha retto in termini di motivazione, di capacità e di disponibilità al prendersi cura è stato possibile eludere il problema o non farlo emergere nei suoi aspetti sanitari proprio perché prevaleva l’idea della morte per malattia cronica evolutiva come avvenimento esistenziale, come conclusione della vita e non come malattia da curare. Quando la medicalizzazione o meglio la sanitarizzazione della morte ha cambiato questo atteggiamento, nel morire ci si è trovati ad aver bisogno di cure mediche senza che ci fossero strutture organizzate per fornirle. I primi tentativi furono correttamente orientati verso le cure domiciliari ma, questo fu il limite “ideologico”, si ritenne l’assistenza domiciliare esaustiva dei bisogni del malato terminale e della sua famiglia. In altre parole si affermò che tutti i malati terminali volevano restare a casa e morirvi, senza considerare che ciò è spesso, ma non sempre, vero e che ciò è spesso, ma non sempre, possibile nonostante il desiderio o l’intenzione. A spingere in questa direzione è stata anche la diversa complessità organizzativa ed il differente peso economico delle cure domiciliari rispetto all’hospice: l’assistenza domiciliare si è potuta sviluppare gradatamente, offrendo un aiuto modulato sulle forze disponibili, ripartendo più o meno equilibratamente il carico assistenziale tra équipe e famiglia, utilizzando con intelligenza e creatività le risorse del volontariato; tutto ciò non sarebbe stato possibile in un reparto di degenza, l’hospice, che per definizione deve essere in grado di assistere e curare con continuità e piena disponibilità di risorse. In questo quadro normativo ed ideale gli hospice sono rimasti per molti anni, almeno fino al 1997, pochi e poco considerati come progetto realistico.

La diffusione degli hospice in Italia

Il “ciclone Di Bella” dando, sia pure in maniera distorta, voce e visibilità mediatica ai malati terminali ed alle loro famiglie ha riproposto drammaticamente la questione delle cure palliative all’opinione pubblica italiana che, sia pure con lodevoli eccezioni, aveva fatto grandi sforzi per rimuovere o quantomeno nascondere il problema.

Un approccio razionale e politicamente corretto alla vicenda ha portato alla legge 39 del 1999 che ha delineato il quadro organizzativo delle cure palliative ed ha avviato decisamente il processo di diffusione degli hospice in Italia. La legge ha stabilito criteri ambientali e tecnologici precisi per connotare le strutture ma, purtroppo, non ha delineato altrettanto chiaramente gli standard organizzativi di personale e di intensità assistenziale.

Un altro appunto curioso riguarda la denominazione: nella legge, infatti, non compare mai il termine “hospice” ma soltanto quello di "centro residenziale di cure palliative", scelta forse dettata da resistenze culturali o forse da voluta ambiguità rispetto alle caratteristiche della struttura collocabile come vedremo sia in ambito sanitario che residenziale a seconda delle diverse scelte regionali.

Possiamo riassumere brevemente le modalità di realizzazione previste per gli hospice:

a) creazione di strutture specificamente dedicate, ex novo o attraverso la ristrutturazione radicale di vecchi edifici
b) riconversione di reparti per acuti in letti di hospice (soprattutto in ospedali periferici da riqualificare o riconvertire)
c) adattamento di strutture geriatriche nell'ambito di RSA (residenze sanitarie assistite) per accogliere malati terminali.
           

Altrettanto è variabile l'idea soggiacente ai progetti di realizzazione: a fronte di progetti coerenti ed articolati, originantisi da esperienze di medicina palliativa consolidata nell'assistenza domiciliare, si incontrano progetti seri ma frutto di intuizioni o convinzioni individuali o di piccoli gruppi, senza una concreta base di cultura specifica in campo palliativo ma anche progetti meramente speculativi di chi, sia pure legittimamente intravede soprattutto un buon affare ed un modo di riutilizzare vantaggiosamente strutture obsolete. Allo stesso modo si diversifica la logica organizzativa passando da realizzazioni con caratteristiche marcatamente ospedaliere e medicalizzate, spesso contigue a strutture oncologiche, fino a progetti di "case di accoglienza",  in cui si potrebbe temere un'assistenza con caratteri troppo discontinui per poter compensare l'allontanamento dall'ambiente familiare.

I criteri della S.I.C.P.           

La S.I.C.P. (Società Italiana di Cure palliative), già nel 1995, aveva elaborato una serie di criteri per progettare ed organizzare un hospice, aggiungendo ai parametri strutturali, ripresi ed integrati successivamente dalla legge 39/99, parametri di personale da impiegare, che possono rivelarsi oggi preziosi nella fase realizzativa, nell'evitare equivoci soprattutto in ordine all'intensità di cura offerta, intensità che condiziona profondamente le scelte economiche e di gestione: questi criteri, che stanno per essere riformulati dalla Società alla luce delle esperienze degli anni successivi e delle leggi e decreti nel frattempo promulgati, possono naturalmente essere discutibili e rivedibili ma certo costituiscono un interessante punto di partenza, purtroppo non adeguatamente pubblicizzato al di fuori dell'ambito ristretto della S.I.C.P.

Al di là di questi aspetti quali sono dunque le peculiarità della via italiana agli hospice, quali i punti forti e quali invece le criticità?
 

La via italiana: hospice "sanitari" ed hospice "residenziali"

L'aspetto più interessante è sicuramente legato alle tipologie di struttura previste dalle varie normative regionali: non sembra trovare corrispettivi nella realtà assistenziale di altre nazioni la diversificazione tra hospice "sanitari" ed hospice "residenziali" anche se, pure altrove esistono sia le une sia le altre. Quali possono essere i seguiti corretti di questa scelta legislativa che potrebbe sembrare perfino stravagante? Riteniamo possano essere, qualora siano stabiliti criteri chiari di appropriatezza, una risposta razionale a due bisogni diversi che possono presentarsi nella fase terminale della malattia mortale, quello del controllo dei sintomi difficili o più ampiamente delle situazioni cliniche complesse dal punto di vista somatico e psichico e quello legato al disagio sociale, provocato dalla solitudine, dall'inadeguatezza familiare o ambientale. Nel primo caso risulta opportuno indirizzare il malato verso un hospice più "medicalizzato", mentre nel secondo può essere adeguato un hospice più orientato verso l'assistenza psicosociale, sia pure completato da adeguato trattamento medico palliativo.

Altrettanto importante deve essere riconosciuta la ripetuta affermazione della necessità di inserire entrambi i tipi di hospice in una rete assistenziale strettamente integrata con le cure domiciliari, in cui non devono esistere soluzioni di continuità tra la richiesta di cura e la morte del paziente, sia che resti presso la propria casa sia che richieda il ricovero in hospice o che ne venga dimesso.

I punti critici sono sostanzialmente legati ai tempi ed ai modi della realizzazione del progetto tracciato dalla legge 39; da un lato la situazione assai variegata nel territorio nazionale con zone ben servite (soprattutto al Nord) e zone meno attrezzate già a partire dalle cure domiciliari (soprattutto nel Centro-Sud) che rallenterà sicuramente l'implementazione delle cure palliative in maniera omogenea, dall'altro la quantità e la qualità degli operatori, assai scarsi come numero e con una carenza formativa difficile da colmare in poco tempo; da ultimo rimane il problema di stabilire indicatori sensibili sia di processo che di risultato per misurare correttamente e fedelmente quanto si farà.

Come si vede i problemi non mancano ma sono convinto che non manchi neppure la volontà sia degli operatori sia degli amministratori sia delle associazioni di volontariato di rendere sempre più concreta ed efficace l'opera di cura organizzata verso questi malati e le loro famiglie, per aiutarli nel passo più difficile che conduce alla conclusione della vita.
 
 

Gli hospice in Italia: una via "latina" alle cure palliative?

Cure palliative: Hospice

 

 

Gli hospice in Italia: una via "latina" alle cure palliative?

    

Giovanni Zaninetta

(Direttore Medico - Hospice Domus Salutis, Brescia)

    

 

   

       

  

   

 

Dalle cure domiciliari alla progettazione degli hospice

L'idea di hospice è venuta gradualmente evolvendosi negli anni e non è stata, probabilmente a ragione, una delle prime preoccupazioni del movimento che ha portato alla nascita della medicina palliativa in Italia. Per certi aspetti l'esperienza dei primi hospice italiani, la Domus salutis di Brescia, quelli della clinica Capitanio e del Pio Albergo Trivulzio di Milano, è stata per alcuni anni proiettata in avanti rispetto al resto delle realtà esistenti, che si trovavano a misurarsi con i problemi di sopravvivenza organizzativa delle sole cure domiciliari, considerando quasi irripetibili (e dunque improponibili) dei progetti che invece tentavano, pur con i propri limiti, di tracciare un percorso nuovo per l’Italia.

Lentamente si è avviato un dibattito sulla necessità di occuparsi anche degli aspetti residenziali delle cure palliative: un'attività "matura" di medicina palliativa, infatti, non può fare a meno di una struttura dedicata alla degenza piena che integri, completandola, la fondamentale opera di assistenza domiciliare. I motivi che hanno portato a questa evoluzione sono molteplici e sono legati all'emergere di esigenze cliniche riferite alla continuità di cura, alle problematiche sociali e psicologiche del malato e della sua famiglia, alla necessità di trattamenti antalgici un poco più sofisticati, al dramma dei malati terminali soli o senza fissa dimora.

Ci si può domandare il perché della lentezza del passaggio dalla fase “pionieristica” centrata sulle cure domiciliari alla progettazione degli hospice: le cause possono essere riassunte in tre grandi capitoli, culturali, sociali e “ideologici”.
 

Il limite "ideologico"

Lo spirito latino ha sempre parlato molto della morte in termini letterari ma ha sempre cercato di tenerla lontana dalla riflessione quotidiana, affidandola alla carità e alla misericordia individuale, attraverso la partecipazione della famiglia e del vicinato. Fino a quando la famiglia ha retto in termini di motivazione, di capacità e di disponibilità al prendersi cura è stato possibile eludere il problema o non farlo emergere nei suoi aspetti sanitari proprio perché prevaleva l’idea della morte per malattia cronica evolutiva come avvenimento esistenziale, come conclusione della vita e non come malattia da curare. Quando la medicalizzazione o meglio la sanitarizzazione della morte ha cambiato questo atteggiamento, nel morire ci si è trovati ad aver bisogno di cure mediche senza che ci fossero strutture organizzate per fornirle. I primi tentativi furono correttamente orientati verso le cure domiciliari ma, questo fu il limite “ideologico”, si ritenne l’assistenza domiciliare esaustiva dei bisogni del malato terminale e della sua famiglia. In altre parole si affermò che tutti i malati terminali volevano restare a casa e morirvi, senza considerare che ciò è spesso, ma non sempre, vero e che ciò è spesso, ma non sempre, possibile nonostante il desiderio o l’intenzione. A spingere in questa direzione è stata anche la diversa complessità organizzativa ed il differente peso economico delle cure domiciliari rispetto all’hospice: l’assistenza domiciliare si è potuta sviluppare gradatamente, offrendo un aiuto modulato sulle forze disponibili, ripartendo più o meno equilibratamente il carico assistenziale tra équipe e famiglia, utilizzando con intelligenza e creatività le risorse del volontariato; tutto ciò non sarebbe stato possibile in un reparto di degenza, l’hospice, che per definizione deve essere in grado di assistere e curare con continuità e piena disponibilità di risorse. In questo quadro normativo ed ideale gli hospice sono rimasti per molti anni, almeno fino al 1997, pochi e poco considerati come progetto realistico.

La diffusione degli hospice in Italia

Il “ciclone Di Bella” dando, sia pure in maniera distorta, voce e visibilità mediatica ai malati terminali ed alle loro famiglie ha riproposto drammaticamente la questione delle cure palliative all’opinione pubblica italiana che, sia pure con lodevoli eccezioni, aveva fatto grandi sforzi per rimuovere o quantomeno nascondere il problema.

Un approccio razionale e politicamente corretto alla vicenda ha portato alla legge 39 del 1999 che ha delineato il quadro organizzativo delle cure palliative ed ha avviato decisamente il processo di diffusione degli hospice in Italia. La legge ha stabilito criteri ambientali e tecnologici precisi per connotare le strutture ma, purtroppo, non ha delineato altrettanto chiaramente gli standard organizzativi di personale e di intensità assistenziale.

Un altro appunto curioso riguarda la denominazione: nella legge, infatti, non compare mai il termine “hospice” ma soltanto quello di "centro residenziale di cure palliative", scelta forse dettata da resistenze culturali o forse da voluta ambiguità rispetto alle caratteristiche della struttura collocabile come vedremo sia in ambito sanitario che residenziale a seconda delle diverse scelte regionali.

Possiamo riassumere brevemente le modalità di realizzazione previste per gli hospice:

a) creazione di strutture specificamente dedicate, ex novo o attraverso la ristrutturazione radicale di vecchi edifici
b) riconversione di reparti per acuti in letti di hospice (soprattutto in ospedali periferici da riqualificare o riconvertire)
c) adattamento di strutture geriatriche nell'ambito di RSA (residenze sanitarie assistite) per accogliere malati terminali.
           

Altrettanto è variabile l'idea soggiacente ai progetti di realizzazione: a fronte di progetti coerenti ed articolati, originantisi da esperienze di medicina palliativa consolidata nell'assistenza domiciliare, si incontrano progetti seri ma frutto di intuizioni o convinzioni individuali o di piccoli gruppi, senza una concreta base di cultura specifica in campo palliativo ma anche progetti meramente speculativi di chi, sia pure legittimamente intravede soprattutto un buon affare ed un modo di riutilizzare vantaggiosamente strutture obsolete. Allo stesso modo si diversifica la logica organizzativa passando da realizzazioni con caratteristiche marcatamente ospedaliere e medicalizzate, spesso contigue a strutture oncologiche, fino a progetti di "case di accoglienza",  in cui si potrebbe temere un'assistenza con caratteri troppo discontinui per poter compensare l'allontanamento dall'ambiente familiare.

I criteri della S.I.C.P.           

La S.I.C.P. (Società Italiana di Cure palliative), già nel 1995, aveva elaborato una serie di criteri per progettare ed organizzare un hospice, aggiungendo ai parametri strutturali, ripresi ed integrati successivamente dalla legge 39/99, parametri di personale da impiegare, che possono rivelarsi oggi preziosi nella fase realizzativa, nell'evitare equivoci soprattutto in ordine all'intensità di cura offerta, intensità che condiziona profondamente le scelte economiche e di gestione: questi criteri, che stanno per essere riformulati dalla Società alla luce delle esperienze degli anni successivi e delle leggi e decreti nel frattempo promulgati, possono naturalmente essere discutibili e rivedibili ma certo costituiscono un interessante punto di partenza, purtroppo non adeguatamente pubblicizzato al di fuori dell'ambito ristretto della S.I.C.P.

Al di là di questi aspetti quali sono dunque le peculiarità della via italiana agli hospice, quali i punti forti e quali invece le criticità?
 

La via italiana: hospice "sanitari" ed hospice "residenziali"

L'aspetto più interessante è sicuramente legato alle tipologie di struttura previste dalle varie normative regionali: non sembra trovare corrispettivi nella realtà assistenziale di altre nazioni la diversificazione tra hospice "sanitari" ed hospice "residenziali" anche se, pure altrove esistono sia le une sia le altre. Quali possono essere i seguiti corretti di questa scelta legislativa che potrebbe sembrare perfino stravagante? Riteniamo possano essere, qualora siano stabiliti criteri chiari di appropriatezza, una risposta razionale a due bisogni diversi che possono presentarsi nella fase terminale della malattia mortale, quello del controllo dei sintomi difficili o più ampiamente delle situazioni cliniche complesse dal punto di vista somatico e psichico e quello legato al disagio sociale, provocato dalla solitudine, dall'inadeguatezza familiare o ambientale. Nel primo caso risulta opportuno indirizzare il malato verso un hospice più "medicalizzato", mentre nel secondo può essere adeguato un hospice più orientato verso l'assistenza psicosociale, sia pure completato da adeguato trattamento medico palliativo.

Altrettanto importante deve essere riconosciuta la ripetuta affermazione della necessità di inserire entrambi i tipi di hospice in una rete assistenziale strettamente integrata con le cure domiciliari, in cui non devono esistere soluzioni di continuità tra la richiesta di cura e la morte del paziente, sia che resti presso la propria casa sia che richieda il ricovero in hospice o che ne venga dimesso.

I punti critici sono sostanzialmente legati ai tempi ed ai modi della realizzazione del progetto tracciato dalla legge 39; da un lato la situazione assai variegata nel territorio nazionale con zone ben servite (soprattutto al Nord) e zone meno attrezzate già a partire dalle cure domiciliari (soprattutto nel Centro-Sud) che rallenterà sicuramente l'implementazione delle cure palliative in maniera omogenea, dall'altro la quantità e la qualità degli operatori, assai scarsi come numero e con una carenza formativa difficile da colmare in poco tempo; da ultimo rimane il problema di stabilire indicatori sensibili sia di processo che di risultato per misurare correttamente e fedelmente quanto si farà.

Come si vede i problemi non mancano ma sono convinto che non manchi neppure la volontà sia degli operatori sia degli amministratori sia delle associazioni di volontariato di rendere sempre più concreta ed efficace l'opera di cura organizzata verso questi malati e le loro famiglie, per aiutarli nel passo più difficile che conduce alla conclusione della vita.