CURE PALLIATIVE: COMUNICAZIONE

 

 

 

Catturiamo la voce dei pazienti...
   

   

(Estratto da:  Who Gives Us the Right to “Empower” Patients?, Kamal Jethwani, MD, MPH e Jodi Sperber, PhD   
in NEJM Catalyst, 19 dicembre 2017)
   

   

   

[...] In ambito medico, il termine “patient empowerment” viene spesso utilizzato per enfatizzare i vantaggi e i benefici dell’avere pazienti che esercitano maggior controllo per quanto riguarda la propria salute e le relative cure e terapie.

Per quali ragioni non sono state messe in atto strategie concomitanti nelle norme relative alla cura dei pazienti? Ipotizziamo che nonostante l’innalzamento del livello della conversazione da parte dei pazienti, l’approccio del personale sanitario è rimasto di tipo paternalistico. [...]

Nonostante che il “patient empowerment” non sia di per sé inconcepibile, si tratta pur sempre di un concetto che richiede un cambiamento nell’esercizio del potere per raggiungere il suo pieno effetto. Il senso del cambiamento è già evidente nella stessa definizione e, sapendo che le parole sono rivestite di potere, esaminiamo il tipo di linguaggio che deve essere utilizzato per introdurre e facilitare questo cambiamento.

Il termine “Paziente” deriva dal Latino patiens or patior, che significa soffrire o sopportare. Fa dunque intravedere qualcuno che sopporta passivamente qualcosa fatto a lui o lei. Il termine non rappresenta il paziente moderno, che spesso ha caratteristiche di attività, impegno e partecipazione attiva. [...] Sebbene il personale sanitario riconosca le limitazioni intrinseche al termine “Paziente”, ci sono state resistenze alle proposte di rimpiazzarlo se non si trova un termine alternativo perfetto. [...]

Il secondo termine, “empowerment” (legittimazione/ responsabilizzazione/ acquisizione del potere), implica che il sistema o il personale sanitario riconoscano ai pazienti l’autorità di decidere per se stessi. Un tacito presupposto, e nello stesso tempo difetto intrinseco, è dovuto al fatto che il potere decisionale appartiene a noi medici e che i pazienti hanno bisogno di riceverlo da noi. Naturalmente c’è un elemento di disparità nella pratica medica e questo elemento di disparità ha avuto l’effetto di produrre una relazione di tipo gerarchico. D’altra parte l’effetto di questo tipo di gerarchia è che non consideriamo mai i pazienti come pari in un’equazione che coinvolge sia i fattori clinici, sia i valori personali.

Tutto questo fa sì che il sistema sanitario continui ad incoraggiare i pazienti ad assumere atteggiamenti ritenuti auspicabili da una prospettiva soprattutto biomedica, come l’assumere i farmaci secondo la prescrizione o mantenere un rapporto peso/altezza (BMI) inferiore a 25. Questi comportamenti auspicabili sono considerati universali e viene dato per scontato che tutti i pazienti dovrebbero attenersi per restare sani in modo ottimale. Non viene lasciato spazio a quelli che, per il singolo paziente, sono gli obiettivi, necessità, desideri, abilità, background e altri fattori che aggiungono ricchezza e diversità agli esseri umani e all’intera umanità. Così, se non stiamo attivando davvero il “patient empowerment”, che meta dovremmo inseguire?

Potremmo obiettare che al livello più semplice, quello che il sistema sanitario dovrebbe fare per i pazienti o “fruitori del sistema sanitario” (per adottare la terminologia di Neuberger) è di soddisfare le loro necessità. Nonostante il fatto che stiamo già facendo oggi un gran lavoro per soddisfare le loro necessità cliniche con il fornire diagnosi e opzioni terapeutiche accurate, siamo ancora ben lontani dal soddisfare le aspettative dei pazienti per quanto riguarda altri aspetti sociali della loro salute come la formazione per quanto riguarda le proprie condizioni, opzioni terapeutiche e supporto sociale, e ancora la considerazione per le norme sociali e culturali dell’individuo, le sue capacità, preferenze, paure o atteggiamenti.

    

   

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